FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mammona ha scritto:Giò....accipicchia, è già venerdì!
spero proprio che non vada troppo male!
ti mando un bacio affettuoso
silvana

Ciao mammona ti ho risposto anche da te, va come sempre...ma ora ci siete voi...scrivo e mi concentro su altro, poi arrivo ad un punto di malessere tale che anche l'ultimo barlume di colore sembra nero, ma so che ci siete...e tutto ricomincia. Ti voglio bene mammona... se ora ci fosse la mia mamma Rosa le direi di strappazzarmi di coccole....mi diceva sempre che ero grande per fare queste cose...per cui era l'ultima volta che dovevo chiedere queste scemenze...ma poi quando glielo richiedevo mi coccolava come sempre...brontolava un po' perchè io non facevo altro che toccarla, sai mi aggrappavo alle sue braccia e anche quando stava male facevo la stessa cosa, mi aggrappavo alle sue braccia...ora lo faccio con la mente...ma non riesco ancora molto bene ad accontentarmi. Baci ora mi sdraio TVB molto Giò

Ciao Gio......va meglio, vero? ti leggo forte e combattiva, vorrei scriverti tanto, dirti tante belle parole, ma in questo momento non le sento mie, tutti i vostri affanni mi fanno andare a ritroso nel tempo, neanche tanto lontano ma sono momenti che io vivo da sempre......, mi spiace ma forse è meglio il silenzio adesso!
Ps. prima che leggessi del tuo avatar, avevo intuito che fosse tua mamma, anzi ne ero certa, sapendo del forte legame che vi univa, davvero bella la tua mamma!

CIAO GIO' COME VA ??? IO UN PO' MEGLIO...GRAZIE DEL TUO INCORAGGIAMENTO...XRO' ANKIO VORREI CONTRIBUIRE A RISOLLEVARE TE DAL TUO COMPRENSIBILE SCONFORTO !!! VORREI DIRTI ( ANKE SE TI SEMBRERO' SFACCIATO ) ALMENO NEI MOMENTI DI CALMA DEI TUOI DOLORI FISICI,DI DISTRARTI DI + E NN OCCUPARE LA MENTE A PENSARE SEMPRE LA TUA POVERA MAMMA,XKE' LEI VORREBBE SAPERTI FELICE E SPENSIERATA !! LO SO KE E' DIFFICILE,MA PROVACI !! POI CERTAMENTE NN MANKERANNO I MOMENTI IN CUI TU LA PENSERAI COME FACCIAMO TUTTI X I NS GENITORI,SOPRATTUTTO IN QUESTI GIORNI DEDICATI AI DEFUNTI.... CIAO GIO' ...SPERO DI AVER ESTERNATO BENE IL MIO PENSIERO !!! CON LA SPERANZA DI LEGGERTI + POSITIVA,TI AUGURO OGNI BENE..

Ciao...il lunedì è un giorno un po' così. Non so cosa stia succedendo al mio corpo...ma nonstante abbia preso anche le vitamine consigliate dal dott. Gorla..io sono sempre stanca, e questo malessere con nausea non mi lascia mai. Oggi ho mandato una mail alla mia reum. devo anticipare gli esami...non so cosa augurarmi. Se da un lato l'eventualità di non usare più MTX mi fa stare bene...guardo il rovescio della medaglia...ossia ritornano i dolori come prima? In effetti i dolori sono un pochino più sopportabili e il mio stato generale che è uno sfacelo. Forse ora sto crollando? Ossia tutto quello che prima non è venuto fuori ora esce dagli argini come un fiume in piena? In questi ultimi 10 mesi non mi sono mai fermata un momento. spesso lavoro anche il sabato e la domenica..., non ho fatto quasi ferie, ho terrore di fermarmi a pensare per troppo tempo...ma ora non so se dipende dal farmaco o solo dal fatto che il fisico è stanco a prescindere. Sto cercando di accettare tutto, ma faccio un pasticcio insomma di tutto un po'. Da un lato mi ripeto continuamente che mia mamma sta meglio ora, (ma io no, stavo meglio quando c'era lei), la malattia andrà in remissione è solo una questione di tempo (ma sto sempre malino, ossia ai margini...da tempo non mi sento più in forma), vorrei riprendere a fare ginnastica, qualunque sport leggero niente di massacrante, ma la sera crollo...
Ora vorrei dormire...ma sono in ufficio, mi concedo questo breve break con voi...almeno scrivere è terapeutico.
Credo che il mio secondo nome sia "stanca", ora devo lasciarvi, il lavoro mi chiama...vorrei scappare e lasciarvi in custodia il mio corpo..so che ne avreste cura...il fatto è che non si può ed io non so cosa fare per stare meglio...
Baci Giò

Cara Giò, ti ho pensato in questi giorni ...solo che non mi sono collegata perchè, oltre alle solite incombenze di casa, è successa una cosa molto spiacevole in famiglia, cioè alla prima figlia di mio marito (ha 30 anni), fa la caposala in ospedale sulle navi da crociera, sono 8 mesi che manca da casa, il suo convivente (col quale pare non andasse per niente bene, non lavorava, si faceva mantenere, non abbiamo mai capito perchè non lo cacciasse....)ha pensato bene di mettersi a coltivare piantine "particolari" nella legnaia, una perfetta serra, con attrezzature sofisticate, concimi dall'estero, ....lo hanno arrestato, hanno trovato dell'altra droga....insomma....una situazione grave....per fortuna lei era in mare da mesi, non era più sbarcata, il maresciallo dei CC dice che non sarà accusata di nulla, ecc ecc......ma i pensieri sono tanti......sua madre chiede anche a noi (mio marito ed io) di andare a parlare con lei, sperando che sia la volta buona che lo cacci, che non accetti gli eventuali arresti dom. a casa (la casa è di lei)......ma a 30 anni, ascolterà ancora i ns. consigli? non lo ha mai fatto, del resto! mi spiace per mio marito e per Gloria, è sua sorella......sono stupefatta, schifata .....
cara Giò, sono super felice invece dell'affetto che mi dimostri, che del resto è ricambiato in pieno!
dici della stanchezza......è parte integrante della malattia, come vanno i globuli rossi e bianchi? e il ferro? e poi non mi meraviglio: lavorare il fine settimana non ti permette di riposare e di reintegrare le forze!! se puoi fermati un po' rallenta il ritmo, ne hai bisogno!
Sai, anche Gloria era sempre stanca, ora un po' meno, ora che la malattia sembra in remissione....ma certo che ha bisogno di più riposo di prima.....
mi piacerebbe davvero conoscerti di persona......chissaà...!
ti mando un grande, affettuoso abbraccio.....e tante, tante coccole(sono una specialista in grattini e bacetti....)
Silvana

mammona ha scritto:Cara Giò, ti ho pensato in questi giorni ...solo che non mi sono collegata perchè, oltre alle solite incombenze di casa, è successa una cosa molto spiacevole in famiglia, cioè alla prima figlia di mio marito (ha 30 anni), fa la caposala in ospedale sulle navi da crociera, sono 8 mesi che manca da casa, il suo convivente (col quale pare non andasse per niente bene, non lavorava, si faceva mantenere, non abbiamo mai capito perchè non lo cacciasse....)ha pensato bene di mettersi a coltivare piantine "particolari" nella legnaia, una perfetta serra, con attrezzature sofisticate, concimi dall'estero, ....lo hanno arrestato, hanno trovato dell'altra droga....insomma....una situazione grave....per fortuna lei era in mare da mesi, non era più sbarcata, il maresciallo dei CC dice che non sarà accusata di nulla, ecc ecc......ma i pensieri sono tanti......sua madre chiede anche a noi (mio marito ed io) di andare a parlare con lei, sperando che sia la volta buona che lo cacci, che non accetti gli eventuali arresti dom. a casa (la casa è di lei)......ma a 30 anni, ascolterà ancora i ns. consigli? non lo ha mai fatto, del resto! mi spiace per mio marito e per Gloria, è sua sorella......sono stupefatta, schifata .....
cara Giò, sono super felice invece dell'affetto che mi dimostri, che del resto è ricambiato in pieno!
dici della stanchezza......è parte integrante della malattia, come vanno i globuli rossi e bianchi? e il ferro? e poi non mi meraviglio: lavorare il fine settimana non ti permette di riposare e di reintegrare le forze!! se puoi fermati un po' rallenta il ritmo, ne hai bisogno!
Sai, anche Gloria era sempre stanca, ora un po' meno, ora che la malattia sembra in remissione....ma certo che ha bisogno di più riposo di prima.....
mi piacerebbe davvero conoscerti di persona......chissaà...!
ti mando un grande, affettuoso abbraccio.....e tante, tante coccole(sono una specialista in grattini e bacetti....)
Silvana

Ciao Mammona Silvana...ora è tardi..grazie sei il mio angelo...e mi spiace tantissimo per quel che capita in famiglia. Effettivamente sono cose pesanti. Spero veramente che decida di lasciarlo all'istante. Mi ricollego domani baci a presto Giò

ciao Giò!!!volevo salutarti bene qui,nella tua presentazione..e poi leggo anche di Silvana..Mi spiace davvero tanto..poi vado da lei..
Tu..come va?cosa ci racconti?..ti abbraccio!!!!!

ciao dolcezza! un saluto veloce veloce...per dirti che ti penso!

wondermamy ha scritto:ciao Giò!!!volevo salutarti bene qui,nella tua presentazione..e poi leggo anche di Silvana..Mi spiace davvero tanto..poi vado da lei..
Tu..come va?cosa ci racconti?..ti abbraccio!!!!!

Ciao Wonder Silvia...va così così, anzi il mercoledì è un buon giorno in genere, per cui oggi va alla grande, leggeri dolori diffusi...ma tutto molto sopportabile, il mio incubo inizia il venerdì mattina e si conclude il lunedì...ci metto tantissimo a riprendermi da MTX, lunedì prox devo fare gli esami e vediamo se questa stanchezza cronica è dovuta anche a qualcosa che si è modificata nel frattempo. Ma cerco di resistere stoicamente!!!!
Spero che il tuo papà stia benino e che anche per te sia un buon momento. Baci Giò

mammona ha scritto:ciao dolcezza! un saluto veloce veloce...per dirti che ti penso!

Ciao mammona Silvana, felice di trovarti...peccato mi sono accorta tardi che eri in tag. Oggi è una giornata buona...in genere il mercoledì e giovedì sono giorni abbastanza tranquilli ed i dolori sono sopportabili...sono i giorni abbastanza distanti da mtx e mtx rilascia il suo effetto benefico. La prossima settimana dovrò fare i controlli, sinceramente non so cosa augurarmi...come al solito vivo in bilico fra continuare o mollare tutto...ma aver trovato te e tutto il forum mi aiuta ad andare avanti sempre...senza arrendermi mai, almeno ci provo, non sempre mi riesce bene...ma piano piano come dice Linaa.
Anzi Mammalory dice una cosa al giorno un giorno per volta...più o meno, meglio vivere alla giornata, oggi va bene.
Ora ti saluto devo tornare alle faccende lavorative...baci mammona Silvana

Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Cara Giò, anche oggi sono di corsa, ma ho riletto questa bella frase che hai inserito nella tua firma.....ogni tanto rileggila, è molto bella e sensata....non cadere nella trappola della tristezza,della rassegnazione,... c'è davvero speranza che tu stia meglio, con quel maledetto farmaco o con un altro....
tu mi lusinghi ....ma sono super-iper felice di poterti aiutare, almeno un pochino, a sopportare l'insopportabile.......
certo, come dici tu ci sono alti e bassi.....ha ragione Pao...le montagne russe a noi fanno un baffo!!!!
ti mando un bacio e un caldo abbraccio...a presto
silvana

Lulù ha scritto:Ciao Giò,
passo per un saluto e per darti un forte abbraccio...
Sò che può sembrare stupido e irrealizzabile, però domani voglio essere con te mentre fai il mtx e sostenerti nei giorni a seguire!
Il mio pensiero sarà costante per te, e pregherò Dio e la tua mamma di darti sempre più forza!
Non sei sola Giò!

Ciao cara Lulù..so che ci sarai domani. Tu mi ricordi mamma, anche lei pregava e nella preghiera trovava conforto, probabilmente non sarò mai come voi, ma mi piace pensare che lei è sempre vicina a me, anzi in certi momenti diventa una cosa tangibile. Ormai mi sono quasi abiutuata a star male per il farmaco, mi arrabbio sempre tanto con la malattia, il destino, insomma mi arrabbio con tutto e tutti, ma poi finisco per considerarla la strada che mi riporterà almeno dal punto di vista fisico ad uno stato di quasi normalità con tutti gli alti e bassi. Grazie Lulù...domani ti aspetto e ti penserò...magari pregherò a modo mio, non sono molto religiosa o convenzionale, ma ho anche io un mio modo di liberare la mia anima....per me pregare è questo. TVB Giò

mammona ha scritto:Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Cara Giò, anche oggi sono di corsa, ma ho riletto questa bella frase che hai inserito nella tua firma.....ogni tanto rileggila, è molto bella e sensata....non cadere nella trappola della tristezza,della rassegnazione,... c'è davvero speranza che tu stia meglio, con quel maledetto farmaco o con un altro....
tu mi lusinghi ....ma sono super-iper felice di poterti aiutare, almeno un pochino, a sopportare l'insopportabile.......
certo, come dici tu ci sono alti e bassi.....ha ragione Pao...le montagne russe a noi fanno un baffo!!!!
ti mando un bacio e un caldo abbraccio...a presto
silvana

Ciao mammona Silvana...io la ripeto tutti i momenti e mi aggrappo a quella frase ogni istante. Me la fece conoscere e me la donò un mio amico ebreo quando mia madre inziò a stare molto male. E' tratta dal Talmud libro sacro per gli ebrei, sai io sono un misto di tutto, credo che ogni credo e religione abbia qualcosa di buono e magico da cui gli esseri umani possono attingere...
Appunto per questo motivo credo che questa frase sia meravigliosa...la speranza non ha credo e valida per ognuno di noi...io ci voglio credere ancora nella speranza...ogni tanto lo dimentico, ma poi ricordo che dipende da me...sai ho paura per domani, ma sto iniziando a credere che MTX sia per ora la strada giusta per star meglio...e continuo comunque a ritenermi fortunata rispetto ai tanti giovani e giovanissimi che lottano tutti i giorni contro queste malattie e non solo.
Sono triste per tutte le brutture che il mondo ci riserva, sono triste che l'apparire sia più importante dell'essere, sono triste per bambine come Gloria e la piccola principessa, sono triste per tutti i bambini che nel mondo soffrono, muoiono e vengono utilizzati dai più forti per i loro scopi...ma ancora una volta spero, spero che un giorno ci sia amore e solo amore per tutti...non in nome di una religione o di un'idea politica, ma solo perchè è l'unico modo per continuare ad esistere...ossia amare. Baci mammona...domani so già che mi farai le coccole ed io le prendo tutte...

BabiGe ha scritto:Ciao cara Gio',

ti faccio un salutino, in questi ultimi tempi ho una marea di lavoro
e non riesco a scrivere tanto, come stai, le cure stanno facendo effetto?
Ti mando un grande abbraccio e tanti incroci anche da parte di Sofia .

Ciao

Barbara

Ciao babi come stai? Non sono più passata da te...ma leggo tutti gli aggiornamenti. Anche io ho una marea di lavoro, infatti domani e anche sabato e domenica dovrò lavorare un po', per cercare di smaltire, Si domani MTX day, mi prendo tutti gli incroci tuoi e della piccola Sofia...tu falle una carezza speciale da parte mia. Ormai sono diventata lo spauracchio di tutti i cagnolini della mia città...ogni volta che incontro un cane mi tuffo sopra di loro e gli faccio di tutto...anche quelli diffidenti mi annusano e poi iniziano a giocare sotto lo sguardo sbigottito dei loro padroni che finivano di dirmi che non erano molto socievoli....non so con me vanno molto d'accordo i cani e i gatti, un po' meno gli umani...almeno alcuni umani.
Mi manca molto avere un animale in casa...ma per ora non è possibile...faccio spesso la dogsitter dei cani dei miei amici e qualche volta anche la catsitter...insomma non mi faccio mancare mai gli animali.
Spero che tu stia bene e con questa speranza ti saluto a presto Babi

Eccomiiiii!!!!!!!
Sgrat sgrat....sfrisch sfrisc....cuc cuc.....smak smak smak......
ti piacciono? sono le COCCOLE!!!!!
VOLEVO DIRTI CHE LA PENSO COME TE, PER QUANTO RIGUARDA DIO, I PICCOLI AMMALATI, L'AMORE, LA SPERANZA.......

ho visto che assumi 5 mg di Lederfolin....ti hanno fatto fare il dosaggio dei folati nel sangue? Magari aumentando un po' qualche effetto negativo del MTX può diminuire! mia figlia prima ne prendeva mg 7,5 dopo 24 ore, ora invece anche dopo 48 h dal MTX, me lo ha detto la reum, perchè, anche se i dosaggi andavano bene, aveva sempre nausea, e in effetti ora va meglio (però lei fa 20 mg di MTX e non 10!).

Volevo chiederti: mi terresti il nostro micio quando andiamo in ferie? hahahahahah
lui è un vero "gatto parlante" !! fa tutta la gamma possibile di miagolii, versi, versetti gutturali...e risponde sempre quando gli parli! e' uno spasso! ogni verso ha un significato! certo è impegnativo, è invadente, ma....tiene molta compagnia!
Giò, vorrei abbracciarti, ma posso solo dirti che provo un profondo affetto per te!! dai, vedrai che oggi magari andrà un pochino, ma meglio di nulla, meglio!!!

CIAO GIO' TI DO LA BENVENUTA ANCH'IO.......
COME TI SENTI?

A PRESTO!!!

Giooooo', come stai? dimmi che va almeno abbastanza bene, ti prego! voglio che tu stia bene, sei una persona stupenda, e te lo meriti!!!!
un bacione grosso grosso, e un massaggio sulla testa (che io adoro, e spero che piaccia anche a te!)...
(forse penserai che io sia sc....!! )
aspetto notizie!!!
silvana