FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

GHIACCIO...CI SONO QUEI CUSCINETTI IN GEL DA TENERE NEL CONGELATORE....AVVOLGINE UNO IN UNO STROFINACCIO LEGGERO E TIENILO SULLA PARTE GONFIA...UN PO DI SOLLIEVO LO DA ...SE HAI TEMPO PUOI ANCHE IMMERGERE LA PARTE IN ACQUA MOLTO FREDDA PIU' VOLTE AL GIORNO.

FARMACIE, SANITARIE MA ANCHE SUPERMERCATI DOVE HANNO CEROTTI E SIRINGHE. IO NE HO UN PAIO SEMPRE NEL SURGELATORE. SO CHE I NUOVI HANNO ANCHE DELLE CINGHIE PER ESSERE AVVOLTI MEGLIO LA' DOVE SERVE.
SE DIGITI "CUSCINETTO REFRIGERANTE" TI ESCE DI TUTTO...DAI UN'OCCHIATA....

DOPO UN ANNO SENZA TERAPIA DA OGGI HO RICOMINCIATO CON IMMUNOSOPPRESSORI.......UN PO ACCARTOCCIATA MA VA BENE

HO PRESO AZATIOPRINA PER 7 ANNI E MI HA CAMBIATO LA VITA, SONO TORNATA PADRONA DEL MIO TEMPO E NON HO PIU' AVUTO IL DOLORE DELLA SACROILEITE CHE E' VERAMENTE INVALIDANTE. DOPO 7 ANNI HO AVUTO UN CROLLO DEI LINFOCITI ED HO DOVUTO SOSPENDERLO, IN GENERE E' UNA COSA CHE PUO' SUCCEDERE NEI PRIMI MESI DI UTILIZZO A ME E' SUCCESSO DOPO 7 ANNI.....ALTRI EFFETTI COLLATERALI NESSUNO...HO SEMPRE PENSATO CHE QUELLO FOSSE "IL MIO FARMACO".
POI HO USATO IL METOTREXATE PER UN PAIO DI MESI ED HO AVUTO SUBITO TRE FRA GLI EFFETTI COLLATERALI PIU' RARI E QUINDI SOSPESO ANCHE QUELLO....ALTRI CHE VADANO BENE PER ME NON CE NE SONO E REPUTO UNA GRAN FORTUNA CHE STO DA OLTRE UN ANNO SENZA TERAPIA TUTTO SOMMATO SENZA GROSSI DOLORI PER QUESTO MI DEFINISCO "ACCARTOCCIATA" . ORA ABBIAMO DECISO DI RIPROVARE AZATIOPRINA A BASSO DOSAGGIO E VEDIAMO CHE SUCCEDE.............
FAI TUTTE LE DOMANDE CHE VUOI SIAMO QUI PER QUESTO

Sabry1994 ha scritto:Come ti ci trovi? sono pesanti come farmaci? scusa per le troppe domande

SI, è possibile.

Di solito gli psoriasici fanno tutti così ...
Noi in famiglia siamo specializzati ... Ultimo arrivato mio fratello minore, che non riesco a convincere a non sottovalutare i doloretti.

Un augurio di cuore per tutto. L.

AI MIEI TEMPI LA RMN NON C'ERA ED E' UN FATTO CHE DALLE RADIOGRAFIE LA SACROILEITE SI VEDE...NON SONO L'UNICA AD AVERE REFERTI RADIOLOGICI POSITIVI, IL PROBLEMA E' STATO CHE NESSUNO DEI MEDICI VI HA DATO PESO.............
SE HAI ANCHILOSI DELLA COLONNA, FUSIONE VERTEBRALE ECC E' CORRETTA ANCHE LA DIAGNOSI DI SPONDILITE ANCHILOSANTE E SULLA VELOCITA' CON CUI LA MALATTIE SI E' SVILUPPATA RICORDA CHE OGNUNO DI NOI HA "LA SUA ARTRITE". TROVERAI PERSONE CHE SONO BORDER LINE DA ANNI, SENZA FUSIONE DELLA COLONNA E PERSONE CHE IN TEMPI RAPIDI HANNO TUTTI I SINTOMI.....NON MI STANCHERO' MAI DI RIPETERLO: NON CI SONO REGOLE, NON C'E' NESSUNA EQUAZIONE, NON C'E NESSUNA CERTEZZA. BISOGNA CONTROLLARE IN MODO PRECISO TUTTI I SINTOMI, MAGARI SCRIVILI SU UN FOGLIETTO, E BISOGNA AVERE LA FORTUNA DI TROVARE IL MEDICO CHE ASCOLTA, ANALIZZA I SINTOMI E RIESCE A FARE UNA DIAGNOSI. I NOMI VANNO BENE TUTTI: SPONDILOARTRITE, ARTRITE PSORISIASI, POLIARTRITE SIERONEGATIVA....NON FOCALIZZARTI SUL NOME O SUL SINGOLO SINTOMO.....TIENI PRESENTE CHE QUESTE MALATTIE POSSONO ANCHE NON MANIFESTARSI MAI O ESSERE ATTIVATE DA UN EVENTO PARTICOLARE CHE PUO' ESSERE UNO STRESS O UNA MALATTIA O UN'INFEZIONE....COL SISTEMA IMMUNITARIO "CAPRICCIOSO" CI SI NASCE MA PUO' PURE ESSERE CHE SE NE RIMANE TRANQUILLO; NON E' CHE ALL'IMPROVVISO "CI SI AMMALA DI DISORDINE IMMUNITARIO". NELLA MIA FAMIGLIA CI SONO TRE GENERAZIONI COLPITE: MIO NONNO, MIA MAMMMA ED IO.....MA MIO NONNO AVEVA ALTRI DUE FIGLI CHE NON HANNO AVUTO PROBLEMI DI ARTRITE E CIASCUNO DI QUEI FIGLI AVEVA FIGLI A SUA VOLTA CHE NON HANNO AVUTO PROBLEMI. IO HO UN FRATELLO CHE NON HA PROBLEMI ED UN FIGLIO CHE NON HA PROBLEMI (INCROCIO LE DITA PERCHE' NON NE ABBIA MAI). NELLA MIA FAMIGLIA, PERO', E' GIRATA UNA DERMATITE CHE HANNO AVUTO DUE MIE CUGINE E MIO FRATELLO. COME VEDI NELLA MIA FAMIGLIA UN PO DI "DISORDINE" C'E'!

Sabry1994 ha scritto:A te come hanno fatto la diagnosi? ho letto che anche a te dai raggi è uscita la sacroileite è evidente a tutti dai raggi o bisogna fare per forza rmn? io dai raggi si è visto sclerosi articolazione sacro iliaca di destra e altre cosine che non ricordo...non capisco perchè il reum mi ha scritto nel foglio spindilite anchilosante e dopo che gli ho detto che in famiglia dalla parte di mio papá hanno quasi tutti psoriasi grave e artrite psoriasica si è corretto dicendomi spondiloartrite psoriadica nonostante ho anchilosi alla colonna...mi confondono tutti questi nomi poi il mio reumatologo non spiega tantissimo....è possibile che ho giá fusione delle articolazioni costo vertebrali e che ho giá edemi alle vertebre cervicali e erosioni alle anche? ho letto che ci vuole tanto tempo prima che accadano queste cose...ho deformazioni al pollice e mignolo della mano e alle dita dei piedi, è possibile che avevo giá la malattia ma non ci facevo caso perché il dolore era lieve? scusa davvero per tutte queste domande ma ci sono molte cose che non capisco...un bacione e grazie per la tua pazienza e dolcezza!

Ciao Sabry,
sei una splendida ragazza
vedrai che i farmaci faranno effetto