PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

[Paola88]

Grazie del supporto ,candy tuo marito Che tipo di problema reumatologico ha?io ho paura Che mi vengano forti dolori e siccome posso prendere solo arcoxia o contramal ho paura Che nn riesca a sopportarli

[Valentina]

Ciao Paola..io ho 52 anni e da quando avevo trent'anni ho sempre avuto sciatalgia bilaterale ,dolori alle anche e alla schiena ..tutti gli esami erano sempre nella norma e ho avuto la diagnosi di spondiloartrite dopo 15 anni quando in un mese si sono scatenati dolori alle caviglie, ai polsi e alle spalle , la ves alta e la rm ha mostrato una sacroileite.Faccio metotressato ma a livello assiale fa poco o niente...e uso di continuo voltaren..anche il cortisone funziona poco sul rachide..per cui mi resta solo il biologico...

[Paola88]

Anche a me e' successo dopo un periodo di forte Stress,nn so a questo punto se questa e' stata la causa,valentina ma tu riesci a camminare? hai forti dolori?

[Valentina]

Si Paola..devo dire che nel corso degli anni i dolori sono cambiati. Per quindici anni avevo sempre sciatalgie e quasi mi operavano per un'ernia del disco inesistente...i sintomi erano ugualissimi ma la sciatica non andava mai oltre il ginocchio..
Ultimamente spesso il punto cruciale è la gabbia toracica..lo sterno..le articolazioni costo-vertebrali..Il dolore che più mi fa stare male è sempre quello delle sacroiliache..E poi la stanchezza tipica delle nostre patologie che spesso è davvero invalidante..

[Paola88]

Io ho dolore Hai glutei diciamo fisso a volte si alterna da sinistra a dx,poi sembra sia piu colpita la Partei di dx quando mi alzo ho male al ginocchio e glutei ex,avvolte pure alle caviglie ma quelli nn sono fissi,e da 2giorni un dolore costo-sternale ma solo su una vista,ho paura vale di nn riuscire ad affrontare tutto questo Che mi sta accadendo,sai prendo il coumadin perche' l anno scorso ho avuto una trombosi della succlavia da sindrome dello stretto toracico e 'tutto questo mi ha portato uns serie di problemi cm il nn rinnovo del contratto da infermiera mi sn sentita molto giu in quel periodo vedevo tutti i miei sacrifici di studi buttati all aria poi quest anno dopo 5mesi di ferma dal lavoro scorre uns graduatoria di concorso e' mi chiamano anche li nn volevano prendere x questo problema Che tra l altro mi e' venuto sul lavoro e' quindi altro Stress poi mi hanno presa ed ero finalmente felice precaria ma felice, ma e' durata troppo poco quella felicita' da un giorno ad un altro mi sn trovata da stare bene ad essere piena di dolori e ora ho mille paure il lavoro Che fine fara ' io Che fine faro' la Kia vita sembra andata a rotoli ma la cosa Che spaventa di piu' e la paura di nn riuscire a sopportare i dolori datosi Che prendo il coumadin nn posso prendere molto l arcoxia nn mi fa piu niente l altro giorno un brufen niente e allora sono giu molto giu oggi andro' da una psicologa almeno Che mi aiuti a gestire l ansia ,ma mi sento in un tunnel senza via d uscita e i bio solo a pensarci mi fanno venire il panico,scusami se mi sn dilungata molto,volevo chiederti i dolori riesci a sopportarli? Io x adesso si ma ho paura Che diventino piu forti e allora saranno guai nn so cm fare

[Paola88]

E in piu' mi sento in colpa perche' penso Che forse tutto questo Che mi e' successo e' a causa mia,perche' sn stata molto sotto Stress e quindi mi sento colpevole di aver causato forse tutto questo

[giovi74]

Ciao paola la vita e' stressante in certi momenti e non ci possiamo fare niente
Nessuno sceglie di essere malato ma ciò che possiamo fare noi è curarci nel modo migliore possibile e vivere serenamente la nostra condizione
Giovanna

[Valentina]

Cara Paola..le tue ansie e le tue paure sono le stesse che abbiamo tutti noi .Se dai uno sguardo veloce anche solo al "libro degli ospiti" puoi capire come l'ansia per una patologia cronica degenerativa e invalidante sia sempre accompagnata anche dall'ansia di non riuscire più a svolgere il proprio lavoro o accudire i figli o aiutare genitori anziani ....È vero la vita cambia perché non puoi fare tutto ciò che vorresti ma comunque si va avanti...Io sono stata malissimo dopo aver partorito e.. 21 anni fa.. non avevo neanche una diagnosi . Penso che non debba farti sopraffare dall'ansia che non fa altro che peggiorare i dolori......Sei giovane e con tutte le terapie a disposizione puoi anche avere lunghi periodi di remissione.Ti abbraccio

[Paola88]

Valentina allora Tu passerai al biologico?Hai deciso ?posso chiederti dv sei seguita? Io spero di stare senza biologico il piu' a lungo possibile

[Paola88]

Volevo chiederti valentina Tu Hai detto Che prendi voltaren da quanto in compresse? Secondo me anche io se dovrei fare i bio avro sicuramente il quantiferon positivo perche' proprio ultimamente sono venuta a contatto cn una paziente Che aveva la tbc,secondo te riuscirei a sopportare i dolori solo cn metrotrexate arcoxia o contramal??!!! Ho paura di no ma secondo me quando il quantiferon e' positivo e' piu il rischio Che il beneficio con il bio

[lorichi]

Cara Paola, mi hai chiesto la mia storia e te l'ho raccontata ma sto male da 40 anni e tante cose non le ho scritte...da quello che capisco la tua ansia e' per il futuro, per la paura di non sopportare il dolore, di non poter lavorare, di non poterti curare perché le cure confliggono con farmaci che prendi già e però sei convintissima di non voler assumere certi farmaci....essere infermiera non ti aiuta ...perdonami ma vista la mia età voglio darti un consiglio, non rovinarti la vita ora pensando alle difficoltà che potrai avere in futuro. Ti auguro con tutto il cuore di non avere un'artrite come la mia e quella di tanti altri nel forum perché, credimi, in quel caso prenderai qualsiasi cosa ti proporranno. Dammi retta vivi la tua vita oggi e affronta i problemi se e quando si presenteranno...non perdere tempo a pensare a ciò che...non sai....vivi al meglio quello che si presenta giorno per giorno perché la vita va avanti non si ferma ad aspettarti. Hai un bel lavoro magari hai anche un compagno...vivi Paola! Poi magari, chissà, se la ignori la tua malattia se ne sta per i fatti suoi e non ti creerà troppi problemi.
Ti abbraccio

[Paola88]

Grazie mille lory la tua e' una calda carezza al mio cuore,vado a lavoro baci baci a tutti

[LauraD]

... Grande Lory.

cara giovane reumamica, lascia perdere le profezie autoavveranti e vivi la tua vita serena.
Sono tanti gli ostacoli sul cammino e lunga la strada ma si può aspirare a star bene e come dice Lory, se la malattia incalza, correre presto ai ripari, mi raccomando.
Non dargliela vinta.
Io ho rischiato grosso, e come vedi ora ho un ennesimo periodo di pace, grazie alla capacità di medici bravi, che fanno il prorio dovere, grazie alle terapie che per me sono VITALI, e grazie in ultimo anche alla caparbietà di non cedere, aiutandosi ed aiutando le cure in tutto e per tutto.
Inutile piangersi addosso ...
Un forte abbraccio e avanti tutta con la tua professione ...
Andrà bene. Laura

[Paola88]

Grazie laura x la tua risposta, volevo chiederti da quanto tempo usi humira?e cm ti trovi?effetti collaterali te ne ha dati ? dove sei seguita?ma cm Si vede se si La malattia e' in remissione ?

[giovi74]

Ciao paola anche io dopo tre anni di humira sono in remissione da uno e se tutto va come dovrebbe a maggio dovrei iniziare a distanziare le somministrazioni
Per remissione si intende quando stai bene e gli esami sono negativi
Se tu facessi un bio e raggiungessi una remissione stabile nel tempo lo potresti anche scalare
Considera anche questa cosa
Giovanna

[Paola88]

Ma interrompere del tutto il farmaco nn si puo' se si e' in remissione?i miei esami sn tutti negativi compreso ves e pcr,io so Che sui bio Nn si hanno dati sulla sicurezza a lungo termine ma solo Nel breve termine tipo 5anni

[giovi74]

Anche i miei esami erano negativi avendo una forma sieronegativa ma i dolori erano stellari
A me reum ha detto che dopo una remissione stabile si allontanano gradatamente le somministrazioni potendo arrivare anche nel tempo alla remissione senza farmaci
In forum ci sono delle persone che hanno avuto periodi di remissione senza farmaci
Questo è incoraggiante
Giovanna

[Paola88]

Io vorrei essere cm voi avere il coraggio di assumere questi bio ma poi il terrore mi uccide a livello psicologico,nn so cm fate ad essere cosi tranquilli e continuare serenamente la vostra vita vorrei farlo anche io ma nn ci Riesco perche' il pensiero di dover prendere dei farmaci Che possono farmi venire un tumore mi uccide

[LauraD]

.... C'È chi fuma ... Chi ha un'alimentazione più volte segnalata come deleteria e composta da alimenti infarciti di agenti cancerogeni ... Respiriamo smog ... Che dire di certe professioni che espongono al contatto con sostanze pericolose ...
E via di seguito ... Non possiamo vivere sotto una campana di vetro, non possiamo pensare di non uscire di casa per il timore di una tegola in testa ... E nemmeno possiamo pensare di restare malati per paura delle cure !!
Non ha senso, Paola. Proprio il tuo lavoro dovrebbe aiutarti in tal senso.
Come si capisce di essere in fase di remissione ?
Prima di tutto naturalmente se ne vanno i dolori.
Io da una Vas 6/8 ora sono sull'1/2 tendente anche allo 0 certi giorni ...
Alle volte mi sento guarita e mi ricordo come vivevo prima ...
La seconda cosa è che la malattia non e' più al centro dei tuoi pensieri e riesci a trascorrere del tempo con le persone senza sentirla.
Poi riesci a fare cose che avevi dimenticato o pensato di non poter più fare ... E hai di nuovo voglia di uscire, di andare e non calcoli più dove mi potrò sedere quando sarò sfinita ... Riesci a dormire anche tutta la notte senza doverti alzare alle 3 per l'impossibilità di rimanere sdraiata e la mattina la rigidità dura meno di un ora e non ore e ore ...
E riesci anche a lavorare un intera giornata e anche se alle otto di sera ti sembra di avere 90 anni riesci anche a preparare la cena e magari hai anche la forza di uscire dopo cena ...
Ti accorgi che le piccole infiammazioni che si innescano qua e la dopo due tre giorni spontaneamente regrediscono e hai dovuto solo mantenerti in movimento, leggero costante, per aiutare il farmaco, capisci che la malattia e' rimasta senza il suo carburante, e senza quello si spegna continuamente, inesorabilmente, sempre più a lungo.
Io ho una grande, immensa fiducia e gratitudine per i medici che si sono presi cura di me, per il reumatologo che con la sua serietà e dedizione ha riportato la vita in me, e davvero non ho nessun motivo per dubitare ne nulla da temere.
Penso di essere davvero al sicuro, in buone mani e soprattutto, ora che posso respirare un po' sono una persona serena.
Ti auguro di superare le tue paure, Paola. Un caro saluto e un abbraccio. L.