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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 15/03/2010, 20:15
da Lulù
Care amiche,
stamattina sono stata a fare l’eco addominale.
All’addome sembra nn esserci nulla almeno per i linfonodi, ma per la vescica non si e’ potuto pronunciare perchè era vuota, ma all’apparenza non c’era nulla e per il rene, mi ha detto che pure se c’era della sabbia, con l’eco non si poteva vedere…. ma per quanto riguarda l’intestino il medico vorrebbe che rifacessi la colonscopia con la biopsia perché dato che quella precedente è stata fatta a metà per un ostruzione in sede epatica, vorrebbe, per scongiurare un eventuale crohn rifarla….ma al momento non ci penso proprio!
Non ci penso proprio per diverse ragioni….una la conoscete già, ed è stata la mia esperienza con la colonscopia, ma principalmente perché lo stesso medico con l’avvallo del primario che si trovava oggi lì, mi hanno senza mezze misure detto:
“Signora per noi lei ha un solo problema e si chiama Sclerosi Multipla, dagli esami fatti e dai sintomi che ha, possiamo dirle che tutto riconduce a questa ed è li che deve indagare…poi deve vedere anche altre cose, come la tiroide e fare un eco e gli autoanticorpi per la stessa e un eco inguinale per capire se quello che ha è un nodulo tumefatto o ernia femorale, ma data la nostra esperienza ecc.. deve fare E.E.G, Visita Neurologica e nuova R.M.N.”
E questo è il terzo o il quarto medico che mi parla di SM oltre al radiologo che quando andai a fare la RMN l’anno scorso mi disse, osservando l’RMN precedente, se vi ricordate… .”Signora ma da quanto ha la SM?”
Ragazzi…io nn ho problemi ad accettare qualunque situazione, ma sono un po’ stanca di girare e girare…un po’ come il cane che si morde la coda, per sentirmi dire SM si, SM no, SM si, SM no, SM si ecc….
Adesso vedrò di fare al più presto l’E.E.G e di prenotare una visita neurologica in un centro specializzato per SM.
Poi vedrò per il nodulo all’inguine e tutti gli altri esami…
Un abbraccio e grazie a tutti!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 15/03/2010, 20:57
da lorichi
CARA LULU' MA SE VERAMENTE FOSSE SM CHE FANNO TI LASCIANO COSI' SENZA CURE? A ME SEMBRA UN PO FOLLE. SE HAI MODO FAI UNA VISITA VELOCE IN QUESTO CENTRO SPECIALIZZATO NON ASPETTARE ANCORA. DI PROBLEMI NE HAI GIA' APPASTANZA SENZA AVERE PENDENTE UNA DIAGNOSI DI SCLEROSI MULTIPLA.
UN ABBRACCIO E UN INCROCIO GIGANTE.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 16/03/2010, 11:30
da mammona
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 16/03/2010, 11:50
da bersagliere
CIAO LULU'...TI VUOI DECIDERE A CONSULTARE UN DOTT.KE TI CONFERMA O ( SPERIAMO ) SMENTISCA QUESTA S.M. ? LO SO KE 6 FATALISTA...XRO' A TUTTO C'E' UN LIMITE...SI DICE : AIUTATI KE DIO TI AIUTA !!! D'ALTRO CANTO HAI DEI FIGLI DA ACCUDIRE E UN MARITO KE HA BISOGNO DI TE COME TU DI LUI...X CUI CONCENTRATI SULLA TUA SALUTE KE E' LA COSA PRIMARIA !!! SPERO KE I PROSSIMI AGGIORNAMENTI SARANNO OTTIMALI...
INTANTO TI MANDO UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO...CIAO MARIO....
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 16/03/2010, 13:12
da Lulù
Mammalory, per quanto folle possa sembrare ti garantisco che per la SM prima di approdare ad una diagnosi simile passa del tempo proprio perché le lesioni ecc… vanno valutate nel tempo.
Ti faccio un esempio, ho una mia zia che sembra essere affetta da Sm che ha impiegato anni prima di avere questa diagnosi, passando da diverse diagnosi e trattamenti, e non credo che sia stato solo per incompetenza medica ma per la stessa malattia che è subdola e che se non è in fase acuta o non ricordo come la chiamano loro…è difficile da diagnosticare.
Grazie per l’ incrocio gigante…. 
Un abbraccio.
Silvana, cara….
Tranquilla adesso vediamo di trovare un buon neuroimmunopatologo…lo cercherò nella mia zona o poco distante alla mia e se non trovo nulla, ho un nominativo che mi è stato fornito proprio stamattina da una nostra cara amica..”Nicoletta”, che oltre a manifestarmi sempre il suo affetto mi ha dato la sua massima disponibilità.
Non preoccuparti delle parole da utilizzare, perché quello che mi manifesti già mi aiuta tanto…
Baci a Gloria.
Ps: Di mio nipote ho scritto stamattina sul libro degli ospiti…ora cmq aggiorno la situazione.
Mario,
so che le tue parole sono utilizzate in questo modo perché mi vuoi bene e ti dispiace sapermi in questo stato, ma forse tu non sai ( perché sei entrato dopo di me in forum) delle visite continue che ho fatto in tal senso.
Qui non sono io che devo decidermi a fare qualcosa,ma sono loro che devono avere ben chiara la situazione.... in quanto di neurologi ne ho girato, anche in regime di ricovero mi hanno detto che sospettavano Sclerosi Multipla e poi no, rinviandomi invece dal reum, poi però lo stesso reum nell’ultima visita mi ha riproposto di andare da un neurologo, così come l'ultimo medico che mi ha visitata.
Io mi posso limitare a fare le visite e a cercare il meglio…ma di più non posso fare!
E questo dal ben lontano 2008….
E’ dal 2008 che ho fatto RMN che ha mostrato la lesione encefalica che faceva presupporre ad una encefalopatia o a malattia demielinizzante e da allora ho fatto visite e RMN…
Per arrivare ad oggi che di nuovo si parla di tale patologia.
Io non sono fatalista Mario,
perché fatalista significa non solo pensare che esiste un tutto, un destino che sia già predeterminato, già stabilito, ma anche che bisogna subirlo passivamente, ed io sinceramente non penso che esista niente che non si possa cambiare, ne tanto meno lo vivo passivamente ciò che mi succede, e quindi senza tentare di modificarlo.
Per me tutto è motivo di crescita, psico fisica e animica.
Può diventare strumento attraverso il quale posso vedere in modo diverso le cose, ma non lo vedo come elemento da non contrastare e da subire.
Il fatto che io dica…”Accetto tutto”, non significa che aspetto la manna dal cielo e che qualsiasi cosa mi stia bene, ma intendo, sapere cosa ho, lottare per uscirne fuori e nella malaugurata ipotesi che non possa sconfiggerla vivere il resto della mia vita come meglio posso.
Penso che sia diverso dall’essere fatalista e passiva!
Però torno a ripetere che so che le tue parole sono uscite in quel modo solo perché vorresti che finalmente io possa risolvere la mia situazione una volta e per tutte.
Un abbraccio!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 16/03/2010, 16:28
da linaa
CIAO LULU'....NON SO COSA DIRTI SONO SENZA PAROLE,DA UN'INCERTEZZA A L'ALTRA.
SPERO CHE TU RIESCA AD AVERE QUALCHE CERTEZZA....TUTTE QUESTE SUPPOSIZIONI
LOGORANO PIU' DELLA MALATTIA STESSA.TI AUGURO CHE PRESTO TUTTO SI CHIARISCA.
TI ABBRACCIO CON AFFETTO.....
CAROLINA
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 23/03/2010, 21:43
da catalant
io sono senza parole....ma mi associo a chi ti ha detto di cercare URGENTEMENTE questo centro di SM....e speriamo che diano la risposta definitiva e NEGATIVA....
Tesoro, ti porto nel cuore e ti sono vicina!!!!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 24/03/2010, 0:09
da rosaria1956
Lulù cara dacci notizie
h letto poco in forum questa ultma settimana perchè sono stata poco bene ed il tuo messaggio del giorno 16 mi ea completamente sfuggito, ma voglio spronarti anche io a non perdere altro tempo, se poi questa "ipotesi" è già datata alcuni anni, bè allora davvero non c'è tempo da perdere e prendere di petto la situazione.
Daccordissimo che anche la SM è una di quelle patologie difficili da diagnosticare in maniera precoce, ma i sospetti nel tuo caso non sono più per nulla precoci, credo che òla cosa migliore sia trovare un buon centro che sia all'avanguardia per tale patologia.
Lulù cara se ti sprono ed anche gli altri amici lo hanno fatto prima di me, sai che è per semplice affettuosità, vorrei tu risolvessi i tuoi annosi problemi e ti godessi, come meriti, i tuoi figli e la tua famiglia, tu sei forte ed hai tanta fede e questo ti aiuterà nel percorso che dovrai affrontare.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 24/03/2010, 19:33
da Lulù
Capaa..
ehi, ma vedi che lo sò che se parlate così è solo perchè mi volete bene...anche su, con Mario ci siamo subito capiti...lui non sapeva di tutte le mie vicissitudini in tal senso ed io sapevo che le sue parole erano dettate dall'affetto e dal senso di impotenza che ha avvertito sapendomi stare male e non riuscire a risolvere nulla.
Quindi amica mia...tranquilla, le vostre parole di sprono altro non sono per me che carezze e gesti di premura nei miei riguardi, quindi quando sentite di dirmi qualcosa fatelo con tranquillità.
Sono stata un pò lontana dal forum per diverse ragioni...a parte tutto quello che sapete con mio nipote e mio figlio, sono stata molto male fisicamente.
Avevo deciso di sospendere il palquenil perchè pur se il medico dove sono stata per ultimo mi ha detto che non pensa ad una malattia sistemica ma che fino a quando non avevo diagnosi certa di alcun tipo, di continuare a prenderlo ( anche se non ne vedeva la necessità...parole sue.). l'ho sospeso...e...
Mamma mia...dopo un pò di giorni sono comparsi una stanchezza che non avevo così dai tempi di prima della terapia ( l'ho sempre, ma non così), bruciore e parestesia sotto la scapola sx, il ritorno della febbricola e dolori diffusi!
Non ci capisco nulla...credetemi!
E così da ieri ho cominciato a riprenderlo in attesa di fare visite ecc...e in attesa soprattutto di una degna diagnosi.
Sabato avrei dovuto fare l'eco inguinale...sia io che mio figlio...( a pagamento perchè mi hanno detto fra 3 mesi con il S.S.N.) ma dopo che mio marito si è preso una giornata libera, la macchina ecografica non funzionava, per cui l'abbiamo spostata al 26, sia per me che per mio figlio.
I tempi per le altre visite sono lunghissimi...
Vi dico solo che per l'E.C.G e l'Holter mi hanno detto fra 4 mesi.
Mi sto girando amici miei ma non è facile...un passo alla volta.
Un abbraccio a tutti e grazie...grazie davvero di cuore per le vostre parole.
Grazie Carolina, Rosaria, emi.....grazie
@Emi,
grazie tesoro...anche tu sei nel mio cuore...non mi sono dimenticata di te.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 25/03/2010, 12:36
da nicoletta
CARA LULU' SPERO CHE TUTTI QUESTI PROBLEMI SI POSSANO RISOLVERE IL PRIMA POSSIBILE IN MODO DA TROVARE UN POCHINO DI SERENITA'. ALLA FINE CERCHIAMO SOLO QUELLA, MA A VOLTE SEMBRA UNA META QUASI IRRANGIUNGIBILE!!!LULU' FATTI CORAGGIO E SAI CHE PER QUALSIASI COSA PUOI CHIAMARMI!!! 
UN BACIO
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 25/03/2010, 15:02
da Aly_883
Lulù,
non ho parole...anche a pagamento, trovi sempre delle difficoltà...assurdo.
Apetto tuo notizie per quando riuscirai a fare l'ecografia tu e tuo figlio.
Ultimamente sai, non sono di molte parole, almeno per quanto riguarda i problemi di salute
sia miei che di altri, chissà che forse non parlane migliori la situazione...
Pensiero un po' contorto, ma so che tu mi capisci.
Baciiiiiiiiiiiiii
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 25/03/2010, 19:57
da agry
Cara Lulù,spero tanto che avrai presto delle risposte positive
è davvero assurdo!! Non ci sono parole...
Se vuoi provare a contattare qualche medico anche a Catania e hai bisogno non hai che da chiedere,per quel che mi è possibile ti sono vicina.
Un grande abbraccio
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 30/03/2010, 8:35
da wondermamy
ciao lulù mi spiace leggere queste cose,e mi scuso ma come sai è un pò che non frequento al meglio il forum..Ma hai già fatto il prelievo spinale?la RM mi sembra di ricordare che ti segnalava qualche lesione cerebrale..o sbaglio?E' che sei lontana altrimenti anche qui a ferrara c'è un buon centro..ma è tropo lontano per te..tienici informati!!!!!un abbraccio affettuoso a te e alla tua famiglia!!!!!!!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 30/03/2010, 8:42
da milly977
CIAO LULU', ANCH'IO TI SONO VICINA E TI AUGURO CHE QUESTO BRUTTO PERIODO PASSI IL PIU' PRESTO POSSIBILE E TORNI A SPLENDERE IL SOLE SU DI TE E SULLA TUA FAMIGLIA.
TI ABBRACCIO FORTE
E TI AUGURO BUONA FORTUNA
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 05/04/2010, 10:56
da Lulù
Carissime amiche, grazie per il vostro sostegno
Vorrei dirvi che va meglio...ma invece!
Proprio la sera prima di Pasqua sono stata malissimo....un'esperienza che penso ricorderò finchè avrò vita!
Nel pomeriggio, mentre ero a casa sola con i bimbi e mio marito in servizio...all'improvviso mi è venuto un dolore trafittivo fortissimo al basso ventre che si irradiava verso il rene e la gamba.
Un dolore che nel giro di pochi minuti mi ha costretto a distendermi nel divano con la gamba destra praticamente paralizzata, un dolore fortissimo al ventre e una continua extrasistolia.
Avevo anche difficoltà a respirare...ad ogni esprirazione il dolore mi annientava...
Sono riuscita a telefonare a mio marito il quale è venuto quasi subito e voleva portarmi al pronto soccorso, ma non potevo muovermi, ad ogni movimento sembrava che mi infilzzassero...terribile!!! Perc ui riuscire a mettermi quanto meno sulla sedia è stata un'impresa incredibile.
Poi pian piano il dolore andò ad abacarsi...grazie anche alle spasmex...e così ( lo sò...chiamatemi testa dura....) ho preferito non andare più al ps...posticipando un controllo a dopo pasquetta.
Ancora oggi ho presente quel dolore al fianco e alla gamba, e in più ho difficoltà ad urinare...o meglio, faccio poca pipì...ho dolore al rene destro e ho le mani e caviglie un pò gonfie.
Non ho bruciore quando urino e non ho difficoltà alla minzione, ma la mattina mi sveglio come se dovessi fare tanta urina, ma poi alla fine ne faccio poca.
Non so sinceramente cosa sia...spero solo che passi al più presto.
Quindi amiche carissime...scusate il ritardo...ma vi faccio con tutto il cuore gli auguri di Buona Pasqua e Pasquetta.
A presto!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 05/04/2010, 15:33
da sakura59
CIAO CARA LULU' HO LETTO I TUOI AGGIORNAMENTI SPERANDO DI TROVARE NOTIZIE MIGLIORI E INVECE VENGO A SCOPRIRE CHE SEI STATA MALISSIMO.MI DISPIACE TANTO!!! MA PERCHE' NON SEI ANDATA AL PRONTO SOCCORSO? LI' UN'ECO TE L'AVREBBERO POTUTO FARE O ALMENO UN ESAME DELLE URINE..IL TUO DOLORE FORSE POTREBBE ESSERE DOVUTO AD UNA COLICA RENALE, MAGARI STAI ELIMINANDO UN PO' DI RENELLA? LULU' NON FARCI PREOCCUPARE, RIVOLGITI PRESTO AL TUO MEDICO NON SOTTOVALUTARE NESSUN SINTOMO E NON TEMERE DI ESSERE TROPPO INSISTENTE... TI ABBRACCIO
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 05/04/2010, 19:04
da rosaria1956
Anche come Susy ho pensato subito ad una colica renale quando ho letto il tuo racconto.
Lulù cara devi assolutamente approfondire questa questione, urinare poco non và affatto bene...intanto cerca di bere molto che fà sempre bene e poi prenota al più presto una visita da un nefrologo
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 06/04/2010, 12:19
da mammona
Lulù....ma accidenti! quoto chi mi ha preceduto e spero che presto, ma proprio presto, tu possa venirne a capo!
se urini poco ed hai dei gonfiori....ma almeno al medico di base dillo....anche se lo so, non è competente!
ti abbraccio forte forte
silvana
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 08/04/2010, 22:28
da giovigio
Ciao cara Lulli, ho letto e sinceramente sono sconcertata. Se vuoi e dico solo se vuoi ti posso organizzare una visita qui in Sardegna, purtroppo abbiamo un centro all'avanguardia sulla S.M., noi siamo una delle regioni più colpite del mondo da questa patologia. Se decidi di venire fammi sapere con un pvt e ti organizzo tutto in una settimana massimo due.
Mi spiace Lulli, pensaci e fammi sapere. Sai non sono d'accordo quando parli di lentazza nella progressione, è una malattia terribile che deve essere bloccata il più presto possibile. Ho un cugino che ha la sclerosi multipla e purtroppo anche due miei cari amici ne soffrono, ma per fortuna ognuno di loro ha avuto una diagnosi veloce e cure adeguate, per cui la malattia è bloccata.
Ti penso Lulli baci Giò
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Inviato: 09/04/2010, 9:40
da catalant
ciao...testa dura!!!...mi pare che anche in sicilia esistono ambulanze che vengono a prendere il malato a casa!!!!
tesoro, NON PERDERE TEMPO...pensa ai tuoi bimbi e a tuo marito. Consulta il nefrologo e pensa seriamente ad una trasferta in sardegna:non può che esserti utile....
ti abbraccio
O LA SMEMTISCONO 
, MA ALMENO TI POTRAI FINALMENTE CURARE PER LA TUA MALATTIA!
SAREBBE GIUSTA ALMENO UN PO' DI SERENITà.....VORREI POTERTI DIRE DI PIù, QUALCOSA PER FARTI SENTIRE MEGLIO.....