FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO ALESSIA
DEVO DIRE CHE IL TUO MEDICO E' ATTENTO E SCRUPOLOSO E PENSO CHE LO DEVONO ESSERE TUTTI I MEDICI DI BASE VISTO CHE LORO CONOSCENDO TUTTO IL NOSTRO PERCORSO HANNO UNA VISIONE PIU' AMPIA DI TUTTO CIO' CHE RIGUARDA IL NOSTRO STATO DI SALUTE IN GENERALE!

ANCHE A ME E' CAPITATA UNA COSA SIMILE CON UN FARMACO CIOE' L'INDERAL UN BETABLOCCANTE CHE PRENDO PER LA TACHICARDIA MA MI E' ANCHE UTILE PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA PRESSIONE ED E' UN VALIDO AIUTO ANCHE PER L'EMICRANIA. AL DAY HOSPITAL IN DERMATOLOGIA ME LO VOLEVANO SOSPENDERE PERCHE' DICEVANO CHE I BETABLOCCANTI FANNO PEGGIORARE LA PSORIASI! COSI' MI HANNO FATTO FARE UNA VISITA CARDIOLOGICA PER POTER SOSPENDERMI IL FARMACO! LA CARDIOLOGA DOPO LA VISITA E L' ECG MI HA SCONSIGLIATO DI SOSPENDERLO PERCHE' PER LA MINIMA DOSE CHE ASSUMEVO DICEVA CHE NON POTEVA DARE PROBLEMI DI NESSUN GENERE PER LA PSORIASI! ED OLTRE AD AVERE LA FREQUENZA DI 90 AL MINUTO DI RITMO SINUSALE NORMALE MI POTEVANO ANCHE AUMENTARE L'EMICRANIE!
QUANDO L'HO RACCONTATO AL MIO MEDICO DI BASE, LEI HA SUBITO TELEFONATO ALLA DERMATOLOGA DEL DAY HOSPITAL PER ASSICURARSI CHE NON ME LO SOSPENDESSERO!
NONOSTANTE QUESTO DOPO DUE MESI VISTO CHE NON C'ERANO STATI IGLIORAMENTI E' COME SE SI FOSSERO DIMENTICATI E LA DERMATOLOGA DEL DAY HOSPITAL HA TELEFONATO ALLA CARDIOLOGA PER CHIEDERE SE MI POTEVANO CAMBIARE IL BETABLOCCANTE CON UN CALCIOANTAGONISTA CHE GIA' PRENDEVO E PRENDO ANCORA ADESSO CIOE' IL LIBRADIN! LA DERMATOLOGA LO SAPEVA BENISSIMO CHE LO PRENDEVO IL LIBRADIN MA FORSE NON SAPEVA CHE ERA UN CALCIOANTAGONISTA??? INFATTI GLIEL'HA DOVUTO DIRE LA CARDIOLOGA E IL FARMACO NON ME LO HANNO SOSPESO!!!

DEVO DIRE CHE SEI FORTUNATA AD AVERE UN MEDICO CHE CONSERVA LO SPIRITO DEI MEDICI DI UNA VOLTA! PECCATO CHE LA MAGGIOR PARTE DEI MEDICI CHE CONSERVANO QUESTO SPIRITO SIANO QUASI TUTTI VICINO ALLA PENSIONE! HAI PRESO BENE ANCHE CON LA MOGLIE PER QUANTO RIGUARDA LE ANALISI!
ADESSO IL NUOVO ORDINAMENTO DICHIARA CHE LE VISITE A DOMICILIO SONO GRATUITE SOLO A GIUDIZIO DEL MEDICO CHE DEVE CONSTATARE SE IL PAZIENTE NON ERA IN CONDIZIONI DI RAGGIUNGERE L'AMBULATORIO!
D'ALTRA PARTE VEDO CHE MOLTI MEDICI CERCANO DI EVITARE LE VISITE A DOMICILIO QUANDO E' POSSIBILE! SO CHE SONO TUTTI PIENI DI PAZIENTI E QUESTO LI PORTA A FARE COMUNQUE DELLE SCELTE CHE NON E' NEANCHE DETTO CHE SIANO SEMPRE GIUSTE!!!

UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO...E UN ABBRACCIO!!!

Alla fine il mio reum non sono riuscita a rintracciarlo, ho deciso di provare con il celebrex, ma sono stata male tutto il pomeriggio: pressione sotto le scarpe (90/60 quando i miei valori sono normalmente 130/80) e battiti bassi (60 quando ultimamente avendo sospeso il betabloccante li ho quasi sempre intorno a 100 o poco meno), praticamente non mi regggevo in piedi, perciò l'ho sospeso, il piede continua a darmi fastidio, ma preferisco mille volte questo al non riuscire proprio a stare in piedi!!!
In tutto questo il ciclo mi è praticamente scomparso per l'ennesima volta, avevo appuntamento con il ginecologo per fine settembre, per fortuna oggi ho provato a riprendere l'appuntamento tramite il cup e c'è stata una disdetta per dopodomani...non conosco questo dott, ma una mia amica ci è capitata per caso e mi ha detto che è un tipo moooolto scrupoloso ed attento, sinceramente non mi va di tornare dalla dott dove ero stata l'ultima volta per un problema analogo: già mi aveva detto che, se sarebbe risuccesso, avrei dovuto iniziare a prendere la pillola senza più fare la settimana di sospensione come faccio ora, in pratica una menopausa farmacoindotta, diciamo che non sono molto d'accordo...
A sentire il mio dott di base dovrei invece sospenderla, dato che nelle ultime analisi avevo dei valori alterati (come il tempo di coagulazione alto) che vengono portati proprio dall'utilizzo della pillola prolungato (ormai sono dieci anni che la prendo ininterrottamente per via delle ovaie micropolicistiche)...bha, proverò a sentire quest'altro cosa mi consiglia, come al solito...ai posteri l'ardua sentenza!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Io ho il tuo problema alle ovaie e la pillola la ho presa solo per non concepire in un momento di casino, per via delle patologie che ho, che poi non potevo prenderla, quindi un paio di anni, ma poi mi sentivo depressa, mi dava cefalea ingrassavo. E comunque non va bene per i trombi e poi sono troppi 10 anni. Non rimane che il banale profilattico. A me faceva molto male la pancia con l'arrivo del ciclo....ma è meglio senza pillola a questo punto. Almeno questa la devi levare. Io ho 60 di battito e 90 60 di natura di pressione....quindi credo che il farmaco che mi dici non lo prenderò di certo.Credo che siamo così imbottiti di farmaci che alla fine tra di loro fanno confusione e comunque incasinano tutto.
A me mi ucciderebbe la pressione, visto che lo fa a te che poi hai il problema inverso. Non so che dirti.....è un calvario, io di farmaci ora ne prendo molto meno.... e comunque ancora riesco a tachipirine. Un Abbraccio )))

Ciao sunshine,
anche a me nonostante soffro di follicoli cistici, mi è stata sospesa la pillola, lungamente assunta, sia il ginecolo che il reumatolo dicono che aumenta il rischio di trombi, anche se io a parte come contraccettivo l'adoperavo perchè avendo il ciclo irregolare, mi scoccia star sempre sul chi va là, però pazienza....
In quanto al celebrex devo ricordarlo anch'io in caso dovessero mai prescrivermelo, la mia pressione è 85-90 / 55/60 quando sto bene, quindi è meglio non richiare nel mio caso.
Ti auguro di cuore un grosso in bocca al lupo affinchè tu ti possa sentire meglio.

Buona sera a tutti! In realtà a me, stando almeno a quello che dice il mio dott, il celebrex ha dato una reazione anomala (e te pareva che c'era qualche cosa di normale?!?) dato che in genere fa l'effetto contrario!!!Comunque, ormai c'ho rinunciato a capirci qualche cosa con i farmaci!!!Il mio problema con il ciclo è che, oltre a venirmi quando gli pareva, mi dava dolori talmente forti che alla fine cadevo a terra svenuta come una pera cotta!!Comunque domani sentirò cosa mi dice quest'altro dott.
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE UN ABBRACCIO.

CIAO ALESSIA
IO LA PILLOLA PER LE OVAIE POLICISTICHE E QUINDI REGOLARIZZARE IL CICLO L'HO PRESO SOLO PER POCHI MESI...POI MI SALIVA TROPPO LA PRESSIONE E L'HO DOVUTA SOSPENDERE! ME LO AVEVA PRESCRITTO IL GINECOLOGO!
COMUNQUE MI E' CAPITATO DI SENTIRE VARIE PERSONE CHE DOPO TANTI ANNI CHE ASSUMEVANO LA PILLOLA L'HANNO DOVUTA SOSPENDERE SU CONSIGLIO DEL MEDICO DI BASE! A ME PER SOSPENDERLA IL MIO MEDICO HA SCRITTO UNA LETTERA AL DOTTORE GINECOLOGO MOTIVANDO QUESTA DECISIONE.
HO RISOLTO UN PO' LA QUESTIONE DELLA IRREGOLARITA' E DELL'AMENORREA SECONDARIA SOLO QUANDO HO INCOMINCIATO AD ANDARE DALL'ENDOCRINOLOGO!
UN ABBRACCIO

Ieri sono stata dal ginecologo che mi avevano consigliato....bhe, che dire, è una persona splendida!!!Letteralmente!!!Se a qualcuna di roma dovesse servire lo consiglio vivamente!!!!Se serve fatemelo sapere che vi faccio sapere il nome.
A parte il fatto che durante la visita è stato delicatissimo, sia lui che l'infermiera che lo assiste mi hanno aiutato a posizionarmi sul lettino (vi assicuro che questo è il mio incubo...con i problemi che ho alle anche appena ci provavo nelle altre visite mi venivano le lacrime agli occhi..) ebbene, mi hanno fatto mettere in modo che non provassi dolore...nonostante questo ha comportato del lavoro in più per lui!!!
Alla fine della visita (che è durata quasi un'ora...ha voluto sapere praticamente tutto di me e dei miei familiari) mi ha detto che ho l'utero un pò ingrossato, ma secondo lui non è un problema, ora mi ha segnato da fare l'ecografia transvaginale, ecografia mammaria e visita senologica, inoltre mi ha prescritto l'acido folico da prendere tutti i giorni visto che ho l'omocisteina leggermente alta, poi a settembre tornerò da lui e mi ha detto che programmeremo la sospensione della pillola per due tre mesi, in modo che potrò fare i dosaggi ormonali e vedere cosa non va (mi ha spiegato che se li faccio ora risulterebbero alterati dalla pillola stessa). Mi ha detto che non me la fa sospendere adesso in modo che posso passare un estate tranquilla (ma è così evidente che sono sono un pò sclerata in questo periodo?!? )...inoltre mi ha detto che se un domani con mio marito vorremo avere un figlio si è reso disponibile a seguirmi per la gravidanza (oltre che al poliambulatorio vicino casa mia lavora anche al Santo Spirito)
unico problema: ho provato a prendere gli appuntamenti per le ecografie tramite il cup (in teoria le devo fare prima di settembre): appuntamenti per novembre e gennaio 2012!!!!!Ora proverò a vedere in altre strutture, sinceramente di fare le cose in privato mi sono un pò scocciata...gran parte del mio stipendio parte proprio per questo!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

Son contenta x te Sunshine,
è bello leggere che ogni tanto si trovano dottori preparati e soprattutto umani.
Un abbraccio

La mia vecchia amica artrite si è risvegliata...conferma in questi giorni, dita del piede sinistro a salsicciotto, ormai non riesco più a piegarle, quelli che speravo fossero dolori e gonfiori legati al ciclo che doveva arrivare e non è arrivato sono rimasti... a questo punto penso che mi serva qualche cosa da prendere, era da aspettarselo, come ho detto a mia madre oggi, in fin dei conti sono stata fortunata...sono riuscita ad andare avanti per un anno senza altra terapia che il cortisone...in alcuni momenti penso che dovrei cercare di resistere, ottobre è vicino, e fino a che non definiscono la diagnosi per la situazione neurologica lo sò che non mi possono dare terapie, solo che il mio piede non è molto d'accordo...
In altri momenti...
bhe, a voi lo posso confessare...ci sono momenti in cui vorrei mandare tutto e tutti a quel paese (scusatemi il termine)...momenti in cui penso di ricominciare con nuovi farmaci ed ho paura...momenti in cui penso che presto mi troverò a fare una nuova scelta: ricominciare o no? Con i biologici in ogni caso ormai ho chiuso, volente o nolente non li potrò più usare e questa è l'unica cosa su cui tutti i medici che ho sentito fino ad ora sono stati concordi...
Provare con mix di farmaci? L'unica cosa che in parte sembrava fare effetto era il mix biologici, methotrexate, antinfiammatori e cortisone...che cosa potranno offrirmi ora?
Dall'altra parte continuo a pensare a quest'anno...sembrava che l'unica patologia che fosse rimasta tranquilla fosse proprio l'artrite, poi fatte lastre per altri motivi e scoperto che comunque è andata avanti anche lei, ed ora gli effetti iniziano ad essere tangibili anche senza lastre...
Alle volte sogno di far finta di niente...e di cercare di pensare che quello che dico ai miei familiari sia vero...va tutto bene...
In fin dei conti, prima o poi passa tutto
Un abbraccio
Alessia

Cara Alessia,
sono veramente dispiaciuta per tutto ciò che ti sta accadendo. Io sono 68 giorni che assumo il Plaquenil x l'AR e da 10 gg.ho sospeso il Brufen e sento un certo miglioramento.Le mani sono ancora gonfie, ma meno, sta iniziando la fase di remissione? lo spero., tu l'hai provato ancora? E' il meno tossico fra i farmaci che vengono proposti.
Una mia amica con diagnosi di sospetto LES, ha buttato plaqiemil,cortisone etc.alle ortiche e si cura da un medico ricercatore e con ozonoterapia (grande emo), devo dire che non ha + dolori ed è migliorata in senso generale.
Penso che ognuno di noi deve cercare x poi trovare la cura adatta a noi stessi.
Un augurio grande x tutto, un abbraccio,

Alessia ce la ho fatta io ad avere un figlio, puoi farcela anche te.-.-))))

CIAO ALESSIA, MI SPIACE TUTTO QUESTO MA, LO SAPPIAMO BENE, FA PARTE DEL "GIOCO". CREDO CHE LA COSA CHE TU DEBBA FARE E' CERCARE E PROVARE TUTTO QUELLO CHE PUO' FARTI STARE MEGLIO; NON SI PUO' VIVERE SEMPRE COL DOLORE, NE SO QUALCOSA, E' UN LOGORIO LENTO CHE MAN MANO LASCIA TRACCE. SE DEVI ASPETTARE OTTOBRE STRINGI I DENTI, MAGARI AUMENTA IL CORTISONE MA PROVA TUTTO. LA REMISSIONE NON C'E' ED IL TUO QUADRO CLINICO E' TROPPO COMPLICATO PER PROVARE A STARE SENZA FARMACI.
E TU HAI TUTTO IL DIRITTO DI STARE MEGLIO.

ALESSIA CARA, INUTILE RIPETERTI COSE CHE GIA' SAI E CHE COMPRENDI BENISSIMO DA TE, ESSERE AFFETTI DA UNA MALATTIA CRONCIA SIGNIFICA AVERLA PER SEMPRE O ALMENO FINO A QUANDO NON SARA' SCOPERTA UNA CURA DEFINITIVA.
MOLTI PASSI AVANTI SONO STATI FATTI ED IO POSSO BEN TESTIMONIARLO ESSENDOMI AMMALATA QUANDO DAVVERO ESISTEVA SOLO IL CORTISONE E GLI ANTINFIAMMATORI, QUINDI NON ABBATTERTI PERCHE' SE NON PUOI AVERE I BIO NON E' DETTO CHE TU NON POSSA AVERE UN ALTRO FARMACO DI FONDO.
INTANTO TIENI A BADA L'INFIAMMAZIONE CON LE ARMI CHE ADESSO HAI A TUA DISPOSIZIONE E CHE PUOI USARE E CIOE' CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI, POI I MEDICI VALUTERANNO E POI E POI E POI NON E' MICA DETTO CHE DEBBA ESSERE IN ATTO CHISSA' QUALE GRANDE RISVEGLIO DELLA TUA ARTRITE, MAGARI LA COSA RESTERA' LIMITATA COME LO E' ADESSO E CORTISONE ED ANTINFIAMMATORI SARANNO IN GRADO DI SPEGNERE SUL NASCERE QUESTA RIACUTIZZAZIONE.
MI INCROCIO STRETTA STRETTA A TE

Non ti abbattere Alessia, l'unica cosa che posso fare sono tanti XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX e augurarti di sentirti presto meglio !!!

Ritirate questa mattina le analisi, e, come al solito, ves e pcr sono nella norma (ma perchè ogni volta che l'infiammazione diventa evidente con gonfiore e dolore la ves e la pcr mi tornano normali???), come al solito globuli bianchi più alti del normale, ana a 320 e, nell'elettroforesi proteica, albumina bassa, alfa 1 e 2 alti, complemento c3 leggermente più alto del normale...ho provato a chiamare il mio reum ma non risponde....
In tutto questo sto facendo il conto alla rovescia a lavoro: l'8 andrò in ferie!!!!Sinceramente non vedo l'ora...quest'anno è stato un pochino difficile, anche a lavoro parecchi problemi, soprattutto in quest'ultimo periodo...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ciao Alessia, vedo che stai sempre sul rasoio delle diagnosi
spero che le ferie ti possano almeno rilassare
buona giornata

ALE, TI SONO SEMPRE VICINO COL CUORE.... E QUANDO MI COLLEGO SPERO SEMPRE DI AVERE NOTIZIE CONFORTANTI SU DI TE!
IO VADO IN FERIE GIOVEDì 4 (SE IL CAPO NON CAMBIA IDEA E PROLUNGA FINO A VENERD'!! ).
SPERO CHE UN PO' DI VACANZA TI SERVA A RILASSARTI E A GODERE LA COMPAGNIA DI TUO MARITO E DELL'ALTRO CUCCIOLONE!
TVB!

SILVANA

grazie a tutti...meravigliosi come sempre!!!!
Sentito il mio reum...anche lui pensa che sia stato il celebrex a provocare abbassamento di pressione e bradicardia, perciò ora mi ha detto di provare per tre quattro giorni con l'arcoxia, monitorando ancora pressione e battiti, in ogni caso poi lo dovrò richiamare e deciderà cosa fare...
Il piede è sempre nelle stesse condizioni, comunque si va sempre avanti, fino a che sto in piedi va tuuuutto bene!!!
Purtroppo l'unico problema è che il mio dott di base è in ferie, perciò prima di venerdì non potrò andare dal sostituto...sperando che non mi faccia storie, dato che il mio reum me lo ha detto per telefono dell'arcoxia.
Un abbraccio a tutti
Alessia

per te Alessia un dolcissimo abbraccio.


Silvia