FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Silvana ciao aspetto come tutte ,le notizie per Gloria .
L'importante è che ricominci a star bene subito .saluti

TANTA, TANTA, MA TANTA SANTA PAZIENZA!!
UN BACIO A GLORIA

eccomi...spero di riuscire a finire questo messaggio...sono a casa...
allora: riassumo molto molto....visita , il ginocchio ieri mattina era poco gonfio, come del resto le altre mattine, la sera lo e' di più...le fanno un'eco al ginocchio, dove vedono che il versamento c'è ma è minimo....si consultano, pensano che prendendo 10 mg di deltacortene, se smettesse il ginocchio peggiorerebbe...è in quello stato tenuto "calmo" dal cortisone.
decidono per l'infiltrazione, ...io chiedo "e le anche"?. mi dicono che il corti iniettato nel ginocchio un po' va in circolo....
alla fine, è visitata dalla grande reum, quella dove andiamo sempre, la sua reum, che decide per infiltrazione + inizio terapia di fondo con mtx.
io chiedo allora, visto che il ginocchio non le fa male a camminare, non è molto gonfio, e deve ancora scalare il cortisone, se era possibile evitare l'infiltrazione e traghettarla col cortisone verso la terapia generale....lei accetta questa mia considerazione....ma chiede se Glo tollerava male il mtx...io dico che solamente il giorno dopo era un po' stordita, ma tutto sommato....lei non mi quasi finire e dice: bhè...diamole Arava, ha 17 anni...può prenderlo, basta che non resti incinta!
faccio presente che non ha neppure il ragazzo, ma giustamente loro devono avvisare chi è in età fertile, e ci parla del wash out, poi dice a Gloria che può venirle un po di diarrea (ma con imodium passa), che può salire la pressione (da monitorare), che possono salire le transaminasi (anche col mtx), le fa isurare la prex che era a posto, saluta, dice se c'è qualcosa che non va di tenerla informata, e se ne va.
io sono rimasta...come una pera cotta! perchè passare ad Arava se mtx con lei aveva funzionato? tutto sommato la nausea è stata gestibile....certo, qualche stanchezza, qualche strana cosa che abbiamo pensato fosse regalo del mtx, ma alla fine...ha funzionato con lei!

e questo Arava...non mi piace! ho letto delle numerose persone qui in forum che l'hanno dovuto abbandonare per rash, sfoghi, dermatiti ecc...del rialzo di transaminasi (ok, questo anche col mtx!)...mi spaventa il rialzo pressorio, Gloria non ha sempre la pressione proprio ok, e ha la pelle reattiva, spesso ha piccoli sfoghetti, piccoli segni di dermatite, ecc...e mi sono anche chiesta che farmaco sia quello che non se ne va neppure dopo anni senza fare il wash out!
ho chiesto al dottore rimasto le motivazioni, cio' cosa aveva di meglio questo farmaco, mi dice che sono praticamente due farmaci sovrapponibili per gli effetti collaterali, compresa la caduta dei capelli....solo arava non fa venire nausea!
ma allora perchè non lo danno a Irene, a Michela, e a tutte quelle persone che non tollerano il mtx? non mi sembra sia prescritto così spesso!
insomma...tutto l viaggio di ritorno ho pensato, ero abbastanza arrabbiata, non mi avevano dato le spiegazioni che c hiedevo, visita della reum troppo frettolosa, (per carità...era in forte ritardo a causa di un'emergenza al piano ospedale!)...mi sono detta che abbiamo diritto di capire, chiedere ed essere informati sulle cure, invece mi hanno dato un foglio col piano terapeutico, che io...pensa e ripensa ho rifiutato.
questa mattina ho telefonato alla reum (sono il suo tormento, lo so!, il suo incubo)...tra l'altro forse è il suo gg libero o qualcosa del genere, ma alle 9 mi ha risposto, si è dispiaciuta per il ginocchio gonfiato, poi mi ha detto di fare pure il mtx...anche se arava è un farmaco "tranquillo" ( )che tutto sommato anche lei lo preferisce, una sola punturina e non ci pensi per una settimana, mentre arava è a gg alterni il primo mese e poi tutti i gg!.....mi ha detto se non ha troppa nausea di fare pure così....
ho messo giù e ho pianto...dalla tensione, e dal dispiacere di ricominciare....un farmaco comunque importante...i suoi capelli erano tornati più folti e belli....non era più pallida...era felice....ma era messa in conto questa cosa!
abbiamo messo ghiaccio come consigliato dalla reum che mi ha anche detto che se non migliora dobbiamo tornare per infiltrazione....questa serà è meno gonfio di questa mattina.
mi ha anche detto di metterle una fascia elastica! ne sapete qualcosa voi? non è peggio?

Mi spiace molto, perchè togliere una terapia che funziona come a Gloria, o lasciare ad altri e a me una terapia che non funziona? Misteri della professione medica. io concordo con te....se senti che Arava non ti convince, fatti guidare. Non mi convince neanche a me. Io ho preso il cimbalta e mi sono scuoiata le mani, ho avuto intossicazione da farmaci quale il cortisone e forse un pò tutti insieme, è cominciato a tutto con edemi come dici tu e ora pure pasticche per ipertensione| Ti sono vicina. Forse il discorso che ti avevo fatto e che per la fuga, normale, non hai letto era premonitore. Rileggilo e pensaci. Un secondo consulto o anche un terzo a volte può fare la differenza, meglio fare qualcosa che conosci e che ha effetto , anche se cadono un pò i capelli che qualcosa.... magari di MENO COSTOSO PER IL SSNN

questa mattina ho telefonato alla reum (sono il suo tormento, lo so!, il suo incubo)...tra l'altro forse è il suo gg libero o qualcosa del genere, ma alle 9 mi ha risposto, si è dispiaciuta per il ginocchio gonfiato, poi mi ha detto di fare pure il mtx...anche se arava è un farmaco "tranquillo" ( )che tutto sommato anche lei lo preferisce, una sola punturina e non ci pensi per una settimana, mentre arava è a gg alterni il primo mese e poi tutti i gg!.....mi ha detto se non ha troppa nausea di fare pure così....
ho messo giù e ho pianto...dalla tensione, e dal dispiacere di ricominciare....un farmaco comunque importante...i suoi capelli erano tornati più folti e belli....non era più pallida...era felice....ma era messa in conto questa cosa!
abbiamo messo ghiaccio come consigliato dalla reum che mi ha anche detto che se non migliora dobbiamo tornare per infiltrazione....questa serà è meno gonfio di questa mattina.
mi ha anche detto di metterle una fascia elastica! ne sapete qualcosa voi? non è peggio?

scusa Cassandra, forse non hai letto questo pezzo....avevo postato il messaggio e poi l'ho completato.
alla fine facciamo il mtx! sono contenta che concordi con me!
ho letto il tuo messaggio, e ti ringrazio per la tua attenzione e per i consigli, solo che ero agitata e di fretta e non ti ho risposto.
i consigli fanno sempre piacere, la tua attenzione e l'affetto che trapela!
un bacio!

Ciao Silvana,La reum di Gloria mi sembra un pò indecisa.
Lei dovrebbe sapere quale farmaco sia meglio fare a Gloria.
Io ti posso parlare della mia esperienza con quasi 10 anni di Arava.
Nei primi anni stavo benissimo,sono rinata ,non avevo effetti collaterali rilevanti,la diarrea era lieve .
Ho tenuto sotto controllo costantemente le transaminasi ela Ggt.prima settimanalmente poi ogni mese.
Dopo diversi anni ho cominciato ad avere seri problemi alla pelle,macchie,ponfi,prurito,bruciore.Ho ospeso .
Intanto ho fatto periodicamente ecografie complete,addome e reni.
Ho voluto riprendere,ma Ggt.altissima e ripresa di bruciore e prurito alla pelle ,mi hanno convinta a lasciare per sempre.
Naturalmente,ogni caso è soggettivo,e Gloria è tanto giovane ...ma io il mtx l'ho fatto dopo.
Capelli non ne ho persi,ho perso alcuni kg.ma stavo tanto bene,se potessi sarebbe l'unico farmaco che farei tranquillamente.
Comunque ,qualsiasi cura...basta che Gloria stia meglio.
Io quando avevo la caviglia gonfia ..una fascia elastica mi ha fatto bene.
Ti saluto e ti abbraccio,baci a Gloria

Silvana...mi spiace un casino che Gloria debba riprendere la terapia....ma pensa a questo periodo, pensa al fatto che è stata bene anche senza terapia...vedrai che ci saranno tanti tantissimi altri periodi così, in cui starà bene senza farmaci...e le auguro con tutto il cuore di arrivare a non doverli usare mai più!!!
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

CIAO SILVANA,

HO LETTO TUTTO! NON PENSO CHE LA REUM SIA INDECISA, PENSO SOLO CHE QS SIA UNA MALATTIA DIFFICILE, CHE OGNI MEDICINA HA PRO E CONTRO. LEI É BRAVA E ASCOLTA MOLTO. SE TU COME GENITORE PENSI CHE UNA COSA SIA MEGLIO DI UN ALTRA PER QUALCHE MOTIVO SPECIFICO, DEVI DIRLO E LEI SICURAMENTE ASCOLTA E RAGIONA CON TE.

QUALE MTX FA GLORIA? QUALI QUANTITÀ?

PER IL MOMENTO DELLA SOMMINISTRAZIOEN, COME TI HO GIÀ DETTO CLAUDIA LO FA LA SERA PERCHÉ ABBIAMO PAURA DELLE NAUSEE. ANCHE CLAUDIA PER UN CERTO PERIODO HA AVUTO DEGLI INCUBI, PENSAVAMO E ANHCE LA REUM PENSAVA SAREBBERO DURti, ma invece SONO SPARITI. IO FOSSI IN VOI, UNA SOLA VOLTA PROVEREI A FARLA DI SERA, MAGARI NON HA INCUBI E LA MATTINA SI SVEGLIA BENE.....BOH VEI COSA TI DICE LO STOMACO!!

PER FASCIATURA, QUANDO A CLAUDIA NON AVRVANO ANCORA DIAGNOSTICATO LA MALATTIA, L'ORTOPEDICO AVEVA FASCIATO STRETTTO E STRETTO E STAVA VALUTANDO ADDIRITTTURA IL GESSO!!, forse LA FASCIATURA HA SENSO.

DAI VEDRAI IL MTX FUNZIONERÀ, LEI STARÀ BENE E FARÁ IL MTX....MA STARÁ BENE, NE SONO CERTO

FIDATI DELLA REUM, A VOLTE NON LA TROVI, A VOLTE CI METTE TANTO A RISPONDERTI MA POI É BRAVA, E IO PENSI ANCHE BUONA. LEI HA TANTI CASI, TUTTI CHIEDONO LA MAX ATTENZIONE E LEI FORSE VA PER PRIORITÀ COME É GIUSTO CHE SIA. MA SE DIVENTI TU LA PRIPRITÀ VEDI CHE POI TI VEDE IL PRIMA POSSIBILE? È vero con poco preavviso, MA LO HA FATTO PER VEDERTI SUBITO

TI SEI TROVATA BENE CON L'ECOG? Io sempre bENE. L'ULTIMA VOLTA L'HO ASPETTATONUN'ora ma fa NIENTE....ANCHE LUI MI PIACE, PRECISO, ATTENTO E VEDE ANCHE LE COSE MINORI

AGGIORNAVI E UN ABBRACCIO A GLORIA!!!

Marco

CIAO SILVANA
ANCHE IO SONO D'ACCORDO CON TE, HAI FATTO BENE A CHIEDERE SPIEGAZIONI, GLORIA COM MTX ERA STATA BENE TANTO DA ARRIVARE AD UN PERIODO DI REMISSIONE, NON AVEVA NAUSEE INSOPPORTABILI E LA SOMMINISTRAZIONE SETTIMANALE E' CERTAMENTE PREFERITA SOPRATTUTTO DA UNA RAGAZZINA
NON DIMETICARE FOLINA ED ACIDO FOLICO ED ANCHE LE ANALISI DA FARE PIU' FREQUENTEMENTE NEI PRIMI TEMPI, DOPO LA SOSPENSIONE E' UN PO' COME FOSSE LA PRIMA VOLTA, MEGLIO CONTROLLARE CON MAGGIORE FREQUENZA EMOCROMO E FUNZIONALITA' EPATICA SOPRATTUTTO
PER LA FASCIA STRETTA ANCHE LI' SONO D'ACCORDO, ANCHE IO USO FASCIARMI I POLSI O LE CAVIGLIE QUANDO HO TROPPO MALE E SONO GONFI, AIUTA A TENERE FERMA L'ARTICOLAZIONE EVITANDO ANCHE MICROMOVIMENTI PER NOI IMPERCETTIBILI MA CHE DANNO TANTO FASTIDIO CON UN'ARTICOLAZIONE COSI' INFIAMMATA
MI SPIACE DAVVERO CHE SIA SUCCESSO TUTTO QUESTO, MA SAI CHE PURTROPPO FA' PARTE DELLA MALATTIA, ADESSO DEVI SOLO ASPETTARE QUALCHE SETTIMANA, VISTO CHE GIA' CONOSCETE IL FARMACO, CREDO VI RENDERETE CONTO PRESTO SE STA DANDO I SUOI FRUTTI OPPURE NO
UN ABBRACCIO A TE ED A GLORIA E SEMPRE FORZA E CORAGGIO

CARA SILVANA MI SPIACE PER TE E GLO, PURTROPPO LE VERE REMISSIONI NON SONO COSI' FREQUENTI E NOI MALATI REUMATICI DOBBIAMO SEMPRE ASPETTARCI LE RIACUTIZZAZIONI. MI SONO CONVINTA (SENZA ALCUNA CONOSCENZA MEDICA MA SOLO DA MALATO) CHE NOI SIAMO SEMPRE "ATTACCATI" DAL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO MA NON SEMPRE NELLA STESSA MANIERA; A VOLTE SI HANNO PERIODI DI BENESSERE (NON REMISSIONE) ED A VOLTE C'E' IL PICCO DI INFIAMMAZIONE. FORSE SAREBBE MEGLIO NON TOGLIERE MAI DEL TUTTO I FARMACI MA MODULARE LE TERAPIE E, A SECONDA DELLA RISPOSTA, USARE UN DOSAGGIO BASSO QUANDO SI STA MEGLIO E AUMENTARLO QUANDO SI STA PEGGIO.
SPERO CHE I FARMACI FACCIANO PRESTO IL LORO LAVORO E GLO STIA PRESTO BENE, UN ABBRACCIO A TUTTE E DUE

LA STESSA DOMANDA MI PONGO IO! PERCHE' TOGLIERE UN FARMACO CHE RIESCE E TENERE A BADA LA MALATTIA? IO HO DOVUTO SOSPENDERE IL MTX PERCHE' OLTRE AGLI EFFETTI COLLATERALI DEVASTANTI MI HA PROVOCATO UN ECZEMA NUMMULARE.
MI SPIACE TANTO PER GLORIA SPERO SI RIMETTA IN FRETTA!

Cara Silvana, come le altre almiche non so rispondere al perchè la reuma abbia preferito Arava invece di Mtx, forse e questo è solo un parere mio, perchè il corpo non si abitui? Mah! Ilm io reuma ha aspettato 1 anno prima di darmi il mtx e comunque mi ha detto di prenderlo per 3 settimane e poi esami, se per caso non vanno bene si sospende immediatamente e vede il da farsi!
Certo il Mtx, non è un nulla, ma vedrai che appena farà effetto starà meglio, e poi lo ritoglieranno! Vedi positivo è la nostra unica salvezza! Con affetto, un bacino a Gloria

Grazie a tutti/e!!
volevo chiarire alcune cose:
> io penso che la dott.ssa dove è in cura mia figlia sia molto brava, davvero, una delle migliori in Italia, non ho mai detto il contrario, sennò l'avrei già cambiata! Marco, dico anche a te....sai che te l'ho suggerita anche io...quando eravate indecisi inizialmente se andare al Gaslini o al Pini;
> Mi sono solamente lamentata perchè non riesco spesso a contattarla....cioè...ci mette qualche giorno a volte a rispondere, e in caso di riacutizzazione non è il massimo!! lo so bene che è super-impegnata!! ma mi lasciate lamentare un po'? sono una mamma ansiosa!
non è che non fossi contenta del preavviso serale alle 19,30...solo che sono rimasta un po'...cos'i...erano giorni che le avevo scritto....era sera, e ho dovuto preparare un po' di roba...per noi MIlano non è come andare nella stessa città...o a Genova!....ma sono stata contenta, infatti ho accettato subito, lei mi aveva proposto anche il lunedì successivo...ma visto il ginocchio e le anche di Gloria ho accettato immediatamente!
> la reum....questo soprattutto per Duilia, non è affatto indecisa! al contrario! e' fin troppo decisa....di questo io mi sono lamentata un po'....del fatto che ha deciso senza chiedermi se ero d'accordo, avrei voluto un attimo per valutare pro e contro....invece sembrava desse lo stesso farmaco equivalente, ma non è così! questi farmaci sono importanti, io ritengo giusto che anche un genitore sia al corrente bene, sia d'accordo con la terapia!
ma sono stata contenta quando la mattina dopo lei è stata gentilissima e disponibile ad ascoltarmi e a dirmi pure di riporovare col mtx...che tutto sommato lei preferisce e una ragazza fa la punturina e poi non ci pensa più per una settimana! lai temeva solo forti nausee...che per ora non ci sono!
> questo per chiarire...perchè ho avuto impressioni, anche per mess in pvt...di non essermi spiegata bene! io non ho e non voglio affatto attaccare questa reum, che non esiterei a consigliare per qualsiasi bambino!
> e' una reum che è troppo impegnata, insegna anche all'università....è impegnata in campagne contro le uveiti, e in mille altre cose....solo che noi genitori, quando ns. figlio non sta bene......io la stimo, infatti alla visita ultima col suo braccio destro....ho preferito aspettare lei per la decisisoone da prendere!

ad oggi Glo ha fatto la prima iniezione sottocute di Reumaflex da 15 mg....hl'ha sopportata molto bene, solo un pochino di nausea la sera, passata con un po' di zenzero...il ginocchio permane gonfio, ogni tanto un po' meno...ma non le fa male, e questoo è importante! ora aspettiamo...
grazie davvero per la vs. vicinanza!
silvana

Allora si vede che non ho capito bene.
Comunque io ti ho dato il mio parere per l'Arava,avendolo preso per tanto tempo.
Adesso la cosa più importante è che Gloria cominci una terapia che dia dei risultati positivi ,gli eff.collaterali sono soggettivi.
L'ho capito Silvana che sei una mamma molto presente ,e fai bene ad esserlo ,solo così si possono valutare bene i risultati.
Non si deve mai finire di chiedere,di fare confronti ,e aspettare.
Per una mamma questo è molto faticoso,e ti credo bene,che ti porta l'ansia!!!! chi non l'avrebbe,anh'io ho passato momenti simili..e ti capisco.
Adesso rilassatevi ,tu e Gloria ..e che tutto vada bene.
Saluti cari,...e scusami se ho frainteso,non volevo.
Ciao Gloria.

Ciao Silvana, questo mtx mi da' personalmente tanta nausea dopo quasi una settimana dall'assunzione, è normale? Mi dici qual'è il trucco antinausea con lo zenzero? Grazie e un'abbraccio

So che sei ansiosa Mammona, comunque, la tua reumatologa risponde veloce, io la mia che poi ha smesso di fare intramoenia non ha lo beccata per mesi e manco me lo diceva.
Non si lasciano nella cacca le persone. Fai bene quel che fai ed ad essere presente, e pure a chiedere perché per quanto il medico sia bravo e competente a volte la persona può non reggere certe medicine, specie se si è molto giovani, e quando sono diverse, a me gli incompetenti mi hanno incasinato già sapendo che il cortisone mi creava problemi come il mix di medicine che prendevo arrivando a caricarmi 11 farmaci diversi, pur avendo io detto ai 5 specialisti di parlarsi! Alla fine ho scaricato i colpevoli, due reumatologi, due pneumologi che mi vedono come due polmoni da pompare ma non anche con un cuore che fa le bizze col cortisone adesso, fra un pò anche il gastro, ma è perché io non ho solo una cosa ma diverse cose. A volte dei farmaci insieme fanno più di quanto facciano da soli cioè troppo, oppure in parte si compensano, e quindi fanno troppo poco. Quindi meglio che abbiate deciso intanto la terapia di fondo giusta e poi qualcos'altro. inutile avere 3 terapie di fondo che fanno a cazzotti tra di loro. Era solo per dire che essendoci passata, all'idea che Gloria rischiasse una roba del genere a 17 anni mi faceva venire i brividi perciò mammona scusa le mie lunghe lettere mezze sclerate e troppo agitate. SEI UN MITO. S\e io dovessi farmi portare da mia madre e dovessi dirle tutto quello che ho e tutto quello che prendo le verrebbe un secondo ictus ma stavolta non piccolino ma fatale

duilia49 ha scritto:Allora si vede che non ho capito bene.
Comunque io ti ho dato il mio parere per l'Arava,avendolo preso per tanto tempo.
Adesso la cosa più importante è che Gloria cominci una terapia che dia dei risultati positivi ,gli eff.collaterali sono soggettivi.
L'ho capito Silvana che sei una mamma molto presente ,e fai bene ad esserlo ,solo così si possono valutare bene i risultati.
Non si deve mai finire di chiedere,di fare confronti ,e aspettare.
Per una mamma questo è molto faticoso,e ti credo bene,che ti porta l'ansia!!!! chi non l'avrebbe,anh'io ho passato momenti simili..e ti capisco.
Adesso rilassatevi ,tu e Gloria ..e che tutto vada bene.
Saluti cari,...e scusami se ho frainteso,non volevo.
Ciao Gloria.

Duilia carissima....ma non fa niente! hai espresso il tuo parere! evidentemente anche io a volte non mi so spiegare o non so trasmettere quello che penso esattamente! non è facile....si sa, non si vedono le espressioni, le inflessioni nella voce, ecc.....anzi...mi sei stata davvero utile con la testimonianza sull'Arava...era quello che io chiedevo, di avere dei pareri...lo hai preso tanti anni davvero, peccato che anche a te si è presentata la dermatite!

Michela....ne avevo sentito parlare qui in forum....già a noi piaceva lo zenzero quello tipo candito, con lo zucchero intorno...se poi leva la nausea...ancor di più!! certo è meglio una fettina di zenzero fresco in bocca....a Gloria anche quello zuccherato serve! non penso che faccia miracoli, ma aiuta...pizzica un po' la lingua....ma è gradevole! ma tieni presente che a Glo non viene la nausea per una settimana! mi sembra troppo per sopportarla!! prova ancora qualche somministrazione, a volte dopo qualche settimana il corpo si abitua un po' e si sente meno....oppure....se proprio il fegato o il tuo organismo non ne vuol sapere....fai le analisi, soprattutto le transaminasi, e chiedi al reum!
hai provato a prendere un antinausea, tipo il Plasil? le prime volte Glo lo prendeva...non bisogna abusarne, ma serve! chiedi anche questo al reum!
un bacione.

Barbara.... grazie della tua presenza e...consulenza!!

Cassy....sì, a volte sembri proprio sclerata!! ...ma mi fa sempre piacere quando mi rispondi e ti occupi e preoccupi di noi! grazie! e grazie del "MITO"!! faccio quello che posso!!
mi è stato utile leggere della tua storia "farmaceutica"!! almeno so cosa non dobbiamo fare!

Mamma ansiosa tu??? Ma se la mia ha chiamato il reum adirittura a casa la sera una volta???????
E io ho 30 anni!!!
L'altro giorno le ho detto che ero un po' dolorante e 5 minuti dopo aveva preso l'appuntamento con il reum contro la mia volontà.... (non avevo voglia di andare dal reum...) ... forse perchè non si è potuta prendere troppo cura di noi da piccoli e ora che può farlo sta cercando di recuperare...
In ogni caso se il giorno della visita la dottoressa non era stata chiara e avevi bisogno di spiegazione hai fatto bene a chiamare... e se proprio non poteva non ti avrebbe nemmeno risposto in fondo... In fondo i buoni dottori devono avere una sorta di vocazione e comprendere le ansie del paziente!!

Mi spiace che Gloria debba ricominciare con il MTX ma se serve a farla stare meglio ....
Oltre allo zenzero forse anche la tisana al finocchio, o una camomilla può aiutarla, no?!?! A me aiutano quando ho il mal di stomaco e un po' di gastrite...

Un abbraccio e ti auguro che Gloria stia presto meglio...