FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ciao paooooooo come stai??? ti dico che mi sono iscritta su fb wwwwwwwwwwwwww mi trovi come mavi rossi io a te non so come trovarti....tvb spero che stai un pò meglio...dammi tue notizie perchè poi mi preoccupo tanto tanto.....un abbraccio pieno di affetto. ps il tuo nr ce l'ho non ti chiamo perchè non stai bene se vuoi e mi dirai tu quando ti mando anche i miei nr così quando ti senti meglio e hai voglia di due chiacchiere puoi chiamarmi ciao a presto

FAMIGLIA...NON VA.
OLTRE ALLA SPALLA SX, ALL'ANCA, GINOCCHIA E CAVIGLIA SEMPRE SX ORA E' PARTITA ANCHE LA DX. COSE GIà VISSUTE.
NON CAMMINO PIU'.PIU' CHE ALTRO MI TRASCINO.
LUNE SENTO LA REUM POI SI VEDRA'.
SONO STANCA.

MANNAGGIA...PAO MI SPIACE TANTISSIMO CREDIMI
ASSOLUTAMENTE LUNEDI' CHIAMA LA REUM, NON TENERTI OLTRE LA RIACUTIZZAZIONE CHE E' IN ATTO, MI RACCOMANDO

E SI RICOMINCIA IL MERAVIGLIOSO TOUR NELLE CASE FARMACEUTICHE.
DOMANI TOCCA AL TOCILIZUMAB...DOVEVO ARRIVARCI PRIMA O POI, NO?
PROVIAMO CON 3 FLEBO, 1 AL MESE, E SI FARA' IL PUNTO DELLA SITUAZIONE.
CAVOLO CAVOLO CAVOLO.
NON HO ALTERNATIVE, E NON AVERE ALTERNATIVE E' QUANTO DI PEGGIO.
SI RIPRENDE A COMBATTERE, GRATI PER LA PICCOLA TREGUA, IRRITATI PERCHE' LA TREGUA E' STATA DAVVERO TROPPO CORTA. UNA SPECIE DI PRESA IN GIRO.
MA IN FONDO E' TUTTO UNA PRESA IN GIRO...CHISSA' PERCHE', PERO', NON MI VIENE DA RIDERE.

TVB PAO....................SOLO QUESTO...............TI SONO VICINA IMMENSAMENTE TANTO....................CON AFFETTO MAVI

CORAGGIO PAO ANCHE SE CI PRENDIAMO IN GIRO QUESTO CI AIUTO A SOPRAVVIVERE

Piccola amica mia ....ti leggo sempre e trovo sempre notizie per nulla confortanti!!
ci eravamo illuse per un po' che fosse passato tutto.....e invece....ti trovo sempre naufraga.....ma non è che questo nuovo bio sia la zattera che ti porterà in salvo??
lo so che hai scritto che nè tu nè la reum ne siete convinte, ma....una piccola speranza ci sarà....altrimenti cosa te lo danno a fare?
cerca di non perdere mai la speranza che un giorno tutta questa sofferenza possa smettere....ne hai avuto un piccolo assaggio...chissà che non ti arrivi tutto il piatto completo, improvvisamente!!! (questa mattina parlo per metafore...mah!! )
tvb, Paola!
silvana

Ciao Piccola grande Pao... mi spiace tanto sentire che stai ancora male...
mi aggrego a Silvana nel dirti di non perdere mai la speranza.... provo a trasmetterti tutta la mia speranza affinchè questa volta sia quella buona... ti abbraccio forte!!!!

PICCOLA GRANDE PAO, CAPISCO CHE TU ADESSO SENTA QUESTA COSA UN PO' COM SE FOSSE UNA TUA SCONFITTA PERSONALE, MA ASSOLUTAMENTE NON E' COSI'....PRENDI QUESTA ESPERIENZA COME UN "SUPPLEMENTO DI CUCCHIAI IN PROVA" TANTO PER RIFARMI ALLA BELLISSIMA E AMOSISSIMA TEORIA.....SE VA' BENE HAI DEI CUCCHIAI IN PIU' ALTRIMENTI TORNI AL TUO QUANTITATIVO ABITUALE DI CUCCHIAI .....
OK?????
IO INTANTO MI INCROCIO TUTTA....GUARDA INCOCIO ANCHE LE BELLISSIME STAMPELLE AZZURRE NUOVE DI ZECCA CHE HO APPENA COMPRATO
....E STA SERENA....NON PIU' PIOVERE SEMPRE

GRAZIE FAMIGLIA COME FAREI SENZA DI VOI?

E CMQ E' VERO: NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE, DOPO INIZIA A DILUVIARE...

Pao ha scritto:GRAZIE FAMIGLIA COME FAREI SENZA DI VOI?

E CMQ E' VERO: NON PUO' PIOVERE PER SEMPRE, DOPO INIZIA A DILUVIARE...

noooooooooooo...........arriva prima l'arcobaleno e poi il SOLEEEEEE

CAPISSIMA
NON CREDO PIU' NEL SOLE, NON IN QUELLO FUORI DI ME ALMENO. TROPPE FREEGATURE. QUELLO DELLA MIA ANIMA FA UNA LUCE TALMENTE FIOCA CHE CI VUOLE UN BINOCOLO PER VEDERLO.
TRASCINARSI DAL LETTO ALLA SCRIVANIA PIANGENDO E' FRUSTRANTE E DOLOROSO.
RIMANDARE DI FARE PLIN PLIN PER 7 ORE PER NON DOVERSI ALZARE DAL LETTO, E NON VOLER SVEGLIARE MAMMA IN PIENA NOTTE PER FARSI AIUTARE A FARE POCHI PASSI E' SEMPLICEMENTE UMILIANTE.
DOVER SUPPLICARE LA DOC DI BASE PER AVERE DEL CONTRAMAL IN GOCCE, QUANDO GIA' USO QUELLO A RILASCIO GRADUALE, E' RIDICOLO.
SPERARE CHE 3 FLEBO DI TOCILIZUMAB CAMBINO LE COSE PATETICO E IRREALE.
SAPERE CHE DIFFICILMENTE LE COSE MIGLIORERANNO DOLOROSO.
COMPRARE DEL LEXOTAN PERCHE' LA REUM TI HA VISTA TIRATA E SOTTO PRESSIONE, TRISTE
MA SI TIRA AVANTI, NON SI SA COME, MA SI TIRA AVANTI.
PASSERA',PASSERA'...MA POI PASSERA' DAVVERO?
IO NON CI CREDO PIU'

ciao pao...ho letto sempre i tuoi aggiornamenti, anche se non ho scritto quasi mai...ti posso dire una cosa? Anche se ora non riesci a vederla, la luce della tua anima continua a risplendere...te lo posso assicurare....si vede da quello che scrivi, da come parli delle persone che ti sono vicine...amore attira amore...e ti posso assicurare che tu ne sei piena, dentro ed intorno a te...
capisco che questo è un momento difficile, vorrei avere le parole giuste per consolarti e per dirti di non arrenderti... ma ora non ne trovo... trovo solo la forza di inviarti un forte e delicato abbraccio con il pensiero... sono certa che tutto si sistemerà presto...
baci
alessia

CARA ALESSIA SEI DAVVERO MOLTO DOLCE, GRAZIE

DIETRO INSISTENZA DEL MOROSO, PREOCCUPATO DI SENTIRMI SEMPRE PIANGERE PER IL DOLORE, HO CHIAMATO LA DOC DI BASE CHE HA TELEFONATO POI AL RESPONSABILE DELLO STAFF CHE MI SEGUE, LA SUPER REUM E' VIA PER UN CONGRESSO, E, A PARTE AGGIUGERE CONTRAMAL AL CONTRAMAL, MI HA DATO ALTRO CONTRAMAL INTRAMUSCOLO E NON SO BENE COSA. MAMMA ANDRA' DALLA DOC PIU' TARDI E SAPRO' QUALCOSA DI PIU'.
PARE CHE IL TOCILIZUMAB PRIMA DI ATTENUARE IL DOLORE POSSA RIACUTIZZARLO...DIRMELO PRIMA PAREVA BRUTTO.
NON CHE SAREBBE CAMBIATO QUALCOSA, MA ALMENO MI PREPARAVO PSICOLOGICAMENTE.

SE SOLO TUTTO QUESTI FINISSE...

CIAO PAO MI SPIACE, MOLTO, MA IO HO RIMESSO MIMETICA ELMETTO E RICREATO LA TRINCEA , E POSSO DIRTI CHE DEVE PASSARE E NON CI SONO POSSIBILITA' DIVERSE, NON SMETTERE DI CREDERCI. TU SAI MEGLIO DI ME CHE IL 50% DEL LAVORO LO FA LA NOSTRA TESTA.
SAI CAPISCO LA TUA STANCHEZZA, LA TUA INSOFFERENZA ED ANCHE LA TUA PROFONDA DELUSIONE...MA NON MOLLARE PAO NOI DOBBIAMO CONTINUARE A CREDERE CHE SIAMO TOSTE , E CHE ANCHE PER NOI TORNERA' IL SOLE.
BACI PAO, UN GRANDE ABBRACCIO COCCOLOSO GIO'

PAO CARA E' INCREDIBILE QUELLO CHE STAI PASSANDO!!!!
ED HAI PERFETTAMENTE RAGIONE, SE TU L'AVESSI SAPUTO ALMENO TI SARESTI PREOCCUPATA DI MENO, AVRESTI SOFFERTO UGUALMENTE CERTO, MA CONOSCENDO LA MOTIVAZIONE....VABBE' DAI, SPERIAMO CHE SIA PROPRIO L'ULTIMA RIACUTIZZAZIONE PRIMA DELL'AZIONE POSITIVA DEL FARMACO.
NON E' VERO CHE TU NON HA PIU' SOLE DENTRO, SONO SICURA INVECE CHE LA TUA ANIMA BRILLA DI LUCE INTENSA E RICORDA....SI DICE CHE IL BUON DIO DIA A CIASCUNO DI NOI SOLO LA CROCE CHE SI E' IN GRADO DI SOPPORTARE, NON CONOSCIAMO I SUOI DISEGNI, DI CERTO UNA SOFFERENZA DOVRA' PUR ESSERE RIPAGATA IN QUALCHE MODO PERCHE' ALTRIMENTI TUTTA LA VITA NON AVREBBE SENSO VIVERLA NON TI SEMBRA?
UN BACIONE TE LO LASCIO QUA'

PAO, non so cosa dirti che non ti sia già stato detto,....a volte resto così, a bocca aperta....non sono brava a rassicurare e consolare, si sa..
solo sappi che ci sono anche io a pensarti, a preoccuparmi per te, a dire una preghiera per te....e a gioire con te non appena starai un po' meglio......presto, presto, presto!!!
silvana

FAMIGLIA SIETE DI UNA TENEREZZA CHE COMMUOVE, GRAZIE

OGGI, ANCORA BLOCCATA DAL DOLORE, NONOSTANTE LE INIEZIONI DI CONTRAMAL, HO SENTITO MILANO, ECCO GLI ORDINI, TASSATIVI:
1 NON ALZARMI DAL LETTO SE NON PER ANDARE IN BAGNO
2 ALZARMI DAL LETTO SOLO SE ACCOMPAGNATA
3 LA MATTINA PUNTURA DI CONTRAMAL E PUNTURA DI BENTELAN DA 4 MG (E DEVO FARMELE DA SOLA PERCHE' A CASA NESSUNO E' CAPACE )
4 DOPO PRANZO GASTROPROTETTORE E 75 MG DI VOLTAREN
5 VERSO LE 18/18E30 ALTRA PUNTURA DI CONTRAMAL
ALTRA PASTICCA DI VOLTAREN AL BISOGNO
MANGIARE E BERE A SUFFICIENZA PER SOPPORTARE IL CARICO DI FARMACI
MARTEDI' VISITA A MILANO PER CAPIRE CHE CAVOLO STA SUCCEDENDO.

ORA, SO CHE PURTROPPO C'E' CHI STA PEGGIO, MA QUESTA NON E' VITA, QUALSIASI COSA SIA CAMBIAMOGLI NOME PER FAVORE.
TENGO DURO, MA IL FISICO REGGE POCO E LA TESTA ANCORA MENO.
MI SENTO INUTILE E PATETICA COME UNA BIRRA ANALCOLICA.
MI STO IMPEGNANDO AL MASSIMO IN TUTTO, E TUTTO MI SI RIVOLTA CONTRO.
ANCORA UNA VOLTA MI CHIEDO PERCHE' DEVO FARE TUTTO QUESTO MALE ALLE PERSONE CHE AMO. NON E' GIUSTO. LORO NON HANNO COLPE. LORO NON SONO MALATI, IO SI. E DOVREI ESSERE LA SOLA A PORTARE IL PESO DI QUESTA COSA.

CARA PAOLA SONO CERTISSIMA CHE SE IL MALATO FOSSE UN TUO GENITORE OPPURE IL TUO RAGAZZO, TU VORRESTI ASSOLUTAMENTE DIVIDERE IL PESO DEL PROBLEMA CON LORO, LO STESSO E' PER LORO CREDIMI.
MARTEDI' VA' DAL MEDICO E SPERIAMO RIESCANO A CAPIRE DAVVERO COSA TI SUCCEDE, FINO A MARTEDI', NON CARICARE LE ARTICOLAZIONI GONFIE O TUMEFATTE, APPLICA I CUSCINETTI GELATI DOVE OCCORRE PER AVERE UN POCHINO DI SOLLIEVO E.......PORTA PAZIENZA ANCORA UN POCO, DEVE FINIRE....ASSOLUTAMENTE

CARA PAO INNANZITUTTO TVB UN GRAN BENE.....E POI HAI TUTTE LE RAGIONI DI QUESTO MONDO AD ESSERE ARRABBIATA MA SAPPI CHE NON SEI SOLA, CI SIAMO NOI E POI GUARDATI INTORNO HAI UNA FAMIGLIA MERAVIGLIOSA CHE TI AMA E TI AIUTA IN TUTTO, SAI PAO L'AMORE AIUTA MOLTISSIMO ALMENO A VEDERE CHE CE LA POSSIAMO FARE CHE COMUNQUE DENTRO DI NOI C'E' LA FORZA UNA GRANDE FORZA CHE USCIRA' FUORI E CHE TI STUPIRA'......TU SEI UNA RAGAZZA MOLTO FORTE MA NON LO SCRIVO PER INCORAGGIARTI MA E' SEMPLICEMENTE VERITA' RICORDI QUEL PERIODO BRUTTO DEL MESE DI APRILE MAGGIO ECC.....??? CERTO TU LO RICORDI PERCHE' L'HAI VISSUTO BENE RICORDATI CHE POI AD UN TRATTO TI CHIEDEVI COME FOSSE STATO POSSIBILE!!! PURTROPPO PAOLA ADESSO E' UN PERIODO NUOVAMENTE DIFFICILE E A VOLTE I RICORDI DEI MOMENTI BELLI POSSONO DARTI UNA MANO POSSONO ARRIVARE DOVE TU NON IMMAGINI POSSONO FARE QUELLO CHE TU IN QUESTO MOMENTO NON ARRIVI A CREDERE.....SI PAOLA A VOLTE I PENSIERI POSITIVI I RICORDI L'AMORE L'AFFETTO CHE TI DA CHI TI AMA PUO' TOGLIERE UN PO' DI DOLORE CAPISCO CHE SEI ARRABBIATA DELUSA E ANCHE STANCA MA TE LO STA DICENDO MAVI CHE STA PASSANDO UN PERIODO DIFFICILE CHE COMUNQUE QUESTA MALATTIA NON MI DA TREGUA A VOLTE VORREI LASCIARMI ANDARE VORREI ROMPERE TUTTO MA POI A COSA SERVIREBBE???? A NIENTE SERVIREBBE SOLO A DISTRUGGERE DUE PERSONE IMPORTANTI DELLA MIA VITA.....E ALLORA SOFFRIRO' IN SILENZIO QUANDO CE LA FACCI SOLA E GRIDERO' QUANDO IO HO BISOGNO DI UNA MANO CHE MI ACCOMPAGNA E CHE MI TIENE STRETTA PER SENTIRE MENO DOLORE SIA FISICO CHE DENTRO AL CUORE. VORREI SOLO FARTI CAPIRE CHE NELLE TUE PAROLE C'E' MOLTA FORZA E CREDIMI NON SCHERZO ANZI CREDO CHE TU SIA UNA PERSONA SPECIALE E BUONA E TENERA CHE A ME HA DATO MOLTISSIMO E CHE VORREI DARE ANCHE IO A TE SPERO SOLO CHE PASSI IN FRETTA SPERO CHE TU POSSA RITORNARE ALLA TUA VITA SPERO CHE POSSA TORNARE A SORRIDERE PERCHE' LE RISATE FANNO BENE ALLA NOSTRA ANIMA FANNO BENE ALLO SPIRITO E SOPRATUTTO TI DANNO UN PICCOLO ASSAGGIO CHE DENTRO DI NOI C'E' SEMPRE SPERANZA SEMPRE SEMPRE SEMPRE.......TVB PAOLA TANTO VORREI FARE QUALCOSA PER TE VORREI REGALARTI UN SORRISO O QUALSIASI COSA TI POSSA DARE PACE ALMENO PER UN PO' SE POTESSI MI PRENDEREI UN PO' DEI TUOI DOLORI TE LO GIURO SULLE COSE PIU' CARE MAGARI DIO ASCOLTA IN QUESTO MOMENTO......................PAO TI MANDERO' UN MP OK TVB MAVI