FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Tiffany ha scritto:AVVERTIRE DOLORE ALLE MANI SENZA CHE SIANO GONFIE, SOLO RIGIDE, DOLORE ALLA BASE DELLE DITA E SE PROVO A SCHIACCIARE TRA L'INDICE E IL MIGNOLO IL DOLORE E' ALLUCINANTE. DICIAMO CHE E' INTERESSATO ANCHE IL GOMITO E BRACCIO. LA STESSA COSA AI PIEDI... SE STRINGO TRA L'ALLUCE (DOVE C'E' L'ALLUCE VALGO) E IL MIGNOLO ANCHE LE' IL DOLORE E' INTENSO. IMPROVVVISI CRAMPI SOTTO LA PIANTA DEL PIEDE E IL DOLORE SI ESTENDE FINO ALLE ANCHE . MI SENTO UNA CIOCCOLATA E' ARTROSI, ARTRITE? HO CHIESTO AL MEDICO DI BASE SE POTEVO FARE DELLE RADIOGRAFIE.. MI HA RISPOSTO CHE PRENDO INUTILI RADIAZIONI. MEGLIO SEGUIRE QUELLO CHE MI HA DETTO IL REUM TELEFONICAMENTE.. FARE ANALISI E INVIARE MAIL. GIOVEDI' LA RISPOSTA.

ciao Tiffany, i dolori descritti da te li ho provati + volte, anche io ho entrambi gli alluci valghi e mi vengono dei dolori sotto la pianta del piede
tipo scosse elettriche e alle dita, mani e piedi, polsi e gomiti,
i polsi e le dita si gonfiano quando mangio qualcosa che aumenta l'infiammazione, analisi tutte negative tranne un ANA punteggiato isolato con titolo 1:640,
durante il ricovero in ospedale, mi hanno fatto un'ecografia mani e polsi in cui venivano evidenziate in rosso tutte le parti infiammate
e da questa hanno diagnosticato un'artrite reumatoide sieronegativa, prova a chiedere se almeno ti fanno questa ecografia.

CHE MALE AL GOMITO, UN DOLORE CHE ARRIVA FINO ALLA MANO. E' TALMENTE INTENSO CHE HO LA NAUSEA

Mi space Tiff. é un tipo di dolore che conosco, anche se magari in altre zone.
Spero tu oggi stia meglio....

i dolori ai gomiti, io , li ho perenni...il reum aveva accennato al tunnel carpale ma dopo avermi dato due martellettate sui polsi
ci ha ripensato

Tiffany...sono passata per un saluto....avrei voluto leggere qualcosa di meglio però!
spero che il male ai gomiti si sia un pochino placato!

silvana

UN'ABBRACCIO TIFFY

GRAZIE SILVANA E MICHELA
OGGI PER DISPARAZIONE HO FATTO (DA SOLA) LA PUNTURA DI CLASTEON. L'OSTEOPOROSI AVANZA E IO NON HO UN SOLO CENTIMETRO LIBERO DAL DOLORE

Tiffany ha scritto:GRAZIE SILVANA E MICHELA
OGGI PER DISPARAZIONE HO FATTO (DA SOLA) LA PUNTURA DI CLASTEON. L'OSTEOPOROSI AVANZA E IO NON HO UN SOLO CENTIMETRO LIBERO DAL DOLORE

CIAO TIFFANY,
SONO ASSENTE DAL FORUM DA UN PO'. COME AL SOLITO NON RIESCO A TENERE IL PASSO.
MI DISPIACE CHE TU STIA TANTO MALE. SO' BENE COSA VUOL DIRE.
IL 10/2 SONO ANDATA IN DAY HOSPITAL E MI HANNO FATTO QUESTA ENDOVENOSA PER ARGINARE L'OSTEOPOROSI.
DOVRO' FARE UNA ENDOVENA OGNI 3 MESI.
IL FARMACO SI CHIAMA BONVIVA. MI AVEVANO PREANNUNCIATO CHE IL GIORNO SUCCESSIVO ALL'INFUSIONE AVREI AVVERTITO
DOLORI UN PO' OVUNQUE, COME QUANDO SI HA L'INFLUENZA E AVREBBE POTUTO VENIRMI ANCHE LA FEBBRE. HO COMINCIATO
GIA' DAL POMERIGGIO A SENTIRMI VERAMENTE MALUCCIO. QUESTO MALESSERE E' DURATO TUTTA LA SETTIMANA. MI SEMBRAVA
DI ESSERE PASSATA SOTTO UN TIR. SPERIAMO ALMENO CHE FUNZIONI.
HO PENSATO CHE SE SI FA OHNI TRE MESI DEVE ESSERE UN FARMACO TOSTO...
DOPO L'ECOGRAFIA ALLE MANI, INFIAMMATE COME NON MAI SOPRATTUTTO IL POLSO SINISTRO, MI HANNO FATTO FATTO UNA
INFILTRAZIONE DI CORTISONE E UN'ALTRA LA FARO' IL 27/2.
PENSI CHE NON SAREBBE POSSIBILE PER TE EFFETTUARE DELLE INFILTRAZIONI ? PER UN POCHINO FUNZIONANO. ED EVITI DI PRENDERE
FARMACI PER BOCCA.
TI SONO MOLTO VICINA TIFFANY E MI INCROCIO AFFINCHE' TU POSSA STARE MEGLIO.
TI ABBRACCIO. UN BACIONE.

SARA' PUR VERO CHE L'ETA' HA LA SUA INCIDENZA, MA LA SITUAZIONE DENTI STA PRECIPITANDO. DOMANI HO APPUNTAMENTO CON DENTISTA. LUI DICE CHE SOLO UN'ACCURATA PULIZIA AIUTA. IO INVECE MI RENDO CONTO CHE PIU' LI PULISCE, PIU' SI ALLENTANO. ADESSO HO UNA PARTE DI GENGIVA INFIAMMATA E SOTTILE... SONO SPAVENTATA, LA MIA DENTATURA E' BIANCHISSIMA, SANISSIMA MA AHIME' TRE DENTI "DONDOLANO"

E' artrite cara.

Ciao tiffany ho letto che in passato avevi preso ciclosporina senza particolari problemi allora potresti parlare con il reum per una soluzione alternativa al dosaggio alto di cortisone cosi risparmi un po il tuo povero osso
giovanna

RISPONDO QUI SIA PER AMICA68 CHE PER GIOVANNA.
PROBABILMENTE VISTE LE ANALISI QUASI NELLA NORMA IL REUMA HA RITENUTO OPPORTUNO TOGLIERMI LA TERAPIA DI FONDO LASCIANDOMI IL DELTACORTENE. SE PARLASSI CON IL MURO, STANCO DI ASCOLTARMI MI RISPONDEREBBE... INVECE IL REUMA DICE CHE VA BENE COSI' E NEMMENO GLI SFIORA L'IDEA CHE TANTE PATOLOGIE SONO SIERONEGATIVE, ANCHE SE LE MIE ANALISI PERFETTE NON LO SONO MAI STATE. TRA L'ALTRO, ANCHE SE NON SI SONO MAI INCONTRATI SONO IN TOTALE DISACCORDO LUI E LA FISIATRA, PERCHE' LEI SOSTIENE (E SONO D'ACCORDO PERCHE' IL DISAGIO E' SOLO MIO) CHE ANNI DI CORTISONE NON SONO UNA PASSEGGIATA. CON UN CROLLO VERTEBRALE, DUE FRATTURE VERTEBRALI E UN NUOVO CEDIMENTO A 50 ANNI SONO MESSA MALUCCIO E... DOVREI PORTARE ANCHE IL BUSTO CON GLI SPALLACCI PER ALLENTARE IL DOLORE PROVOCATO DALLA COLONNA E DALL'ERNIA DORSALE

scusa Tiffany, ma una cosa ancora non l'ho capita...quando facevi ciclosporina prendevi ugualmente cortisone allo stesso dosaggio?? perché è chiaro che la terapia ha senso solo se puoi risparmiare cortisone o ancor meglio sostituirlo con un fans....
se così fosse io non mi accontenterei del parere di questo reuma e proverei a sentire altro parere....
Te lo chiedo anche qui,ma ho intenzione di aprire apposito post....tu che soffri molto di emicranie, hai mai sentito parlare di questa nuova terapia con il botulino?....io i sto informando al riguardo, in realtà non per me ma per mio marito che ne soffre tantissimo....

SI, NE HO SENTITO PARLARE... ULTIMA VISITA DA NEUROLOGO MI HA SUGGERITO DI RIPROVARE CON IL TOPAMAX. CI HO RIPROVATO MA CREDO SIA INUTILE INGOIARE FARMACI SE POI DEVO RICORRERE AL TRIPTANO SPESSO.
MI STA ACCAREZZANDO L'IDEA DI RITORNARE DAL PROF. PERCHE' TUTTO STO' CORTISONE MI STA DISTRUGGENDO. QUANDO ASSUMEVO CICLOSPORINA PIANO PIANO AVEVO RIDOTTO E POI LEVATO IL CORTISONE. NON MI SPIEGO PERCHE' INSISTERE.
SONO RIENTRATA POCO FA, AVEVO APPUNTAMENTO CON IL DENTISTA CHE POI E' ANCHE IL MIO MEDICO DI BASE. MI HA RIFATTO LA PULIZIA.. QUESTA VOLTA ANCHE NELLE TASCHE GENGIVALI. HO LA PARODONTITE E RISCHIO LA PERDITA DEI DENTI . L'HO FATTA IN ANESTESIA E ANCORA SENTO ADDORMENTATA LA GENGIVA. ANCHE LUI SOSTIENE CHE IL TROPPO CORTISONE MI STA DEVASTANDO. NON POSSO NEMMENO (ADESSO E PER FORTUNA NON ANCORA) FARE ESTRAZIONI PERCHE' PRENDO I BIFOSFONATI. HA GUARDATO LE ANALISI E HA DETTO CHE IL PARATORMONE ALTO E VITAMINA D3 BASSA E' SINONIMO DI DANNO OSSEO. DICE CHE AVREI BISOGNO ANCHE DI UN ENDOCRINOLOGO.
SCUSATE LO SFOGO, MA SE QUESTO E' IL POSTO DOVE POTER SBATTERE LA TESTA MI ACCOMODO
SO CHE PASSERA', MA ADESSO SONO PROPRIO GIU'

TIFFANY, NO SO PROPRIO COSA DIRTI TRANNE CHE CON IL CUORE TI SONO VICINA.

Tiffany torna da reumatologo, quello o un altro e insisti x ciclosporina se stavi meglio....non puoi continuare con tutto sto cortisone se ti da così tanti effetti negativi.........
Dopo tutto il Sandimmun credo sia anche uno dei meno pesanti come effetti collaterali di immunosoppressori....poi chiaro è tutto personale, ma già sul foglietto stesso mi sembra uno dei più "rosei".
Per la testa anche mio marito già provato qualsiasi terapia di base in 3 diversi centri.....ma una media di 3 attacchi settimana non glieli leva nessuno, e lì solo alti divelli di triptani l'aiutano....e a volte nemmeno quelli....

Mi spiace Tiff. Spero che la situazione dei denti sia riparabile.
Più vado avanti e più mi sembra che il cortisone sia solo un palliativo che crea danni, almeno per queste patologie (magari per altre cose può arrivare ad essere anche un salvavita). Non so quanto il gioco valga la candela. E non capisco perché certi medici si incaponiscano ad usare solo quello....
Ti mando un abbraccio