FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

mammona ha scritto:MAH!
NON SO CHE CONSIGLIARTI A STO PUNTO!
DAVVERO SE IN DAY HOSPITAL CI SONO GLI STESSI REUM...POTRESTI PROVARE, E MAGARI POI SE ENTRI IN SINTONIA CON QUALCUNO POTRESTI ANCHE ANDARCI PRIVATAMENTE QUALCHE VOLTA! E' UN MODO PER CONOSCERE PRIMA IL MEDICO!
...CAPISCO PERò...PERCHè IO CAMBIAI OSPEDALE, IL GASLINI DI GENOVA, MOLTO FAMOSO, COME SAPRAI, PER NON CAMBIARE IN REPARTO IL REUM CHE SEGUIVA GLORIA...SI ERA DIMOSTRATO INCOMPETENTE, ED IO NON LO REGGEVO PIù!! MA ERA UN CASINO CAMBIARE, DIRE CHE NON VOLEVO PIù LUI, ECC....SAI CHE ROBA...MI AVREBBERO CHIESTO MA PERCHè MA PERCOME, E POI MI AVREBBERO ASSICURATO CHE LAVORANO IN EQUIPE (CHE E' VERO SOLO IN PARTE, PER I CONSULTI)...COSì HO PREFERITO OGNI VOLTA FARE MOOOLTA PIù STRADA ED ANDARE A MILANO, CHE DA QUI NON è ESATTAMENTE DIETRO L'ANGOLO, CONSIDERANDO POI LA STAGIONE INVERNALE, CON NEVE O GHIACCIO A VOLTE, E NEBBIA.....
MA SONO PIù TRANQUILLA.
PRENDI IN CONSIDERAZINE ANCHE TU L'IDEA DI FARE PIù STRADA, MAGARI TROVERESTI UN/UNA REUM CHE RIESCA A CURARTI BENE !

pensa che la mia reum è la capa dell'ambulatorio della fibro, capa del day hospital...non è molto facile sfuggirle!
visita anche nell'ospedale della mia città...sì insomma è come il prezzemolo, c'è da andare a katmandu per sfuggirle ahhahah
di alternative non ce sono molte. lucca, massa, non sono molto famose per sfornare grandi reumatologi. firenze è troooppo lontata, c'ho provato una volta, ma non ho chi mi accompagna (cioè il mio ragazzo nno può sempre prendere ferie dal lavoro, gli fanno problemi), in treno anche se sono solo 80 km è servita malissimo e sono due ore, e io sto male e non me la sento da sola un viaggio così lungo.
quindi la meglio è rimanere a pisa che sono 20 km, ed è fattibile. fatto sta trovare il dottore meno-peggio....

Ciao Morgana,
anch'io ti consiglio nel limite del possibile di cambiare reum, o addirittura ospedale.....cioè si renderà conto anche lei che non siete in sintonia, che tu le continui a dire che stai male e lei non riesce ne a trovare una soluzione (ok a volte non è facile o possibile) ne a darti un conforto medico....e in più ci vai privatamente.....e che cavolo!!!
Io per i reum non spendo nulla e nel reparto son tutte carine e molto umane, anch'io ovviamente ho la mia preferita (che però accidenti a lei in 4 anni sta sfornando 2 bimbi e quindi ultimamente non c'è molto!!! ) perché siamo più in sintonia anche dal punto di vista personale/umano,ma anche con le altre mi trovo bene e mi danno sempre ascolto....non pago un soldo, e il primario (che anche lui non brilla per simpatia)l'ho visto solo 10 anni fa prima di iniziare bio, ma ovviamente per ogni cambio importante loro si consultano e devono avere sua approvazione.....ma sai per lui sono solo un numero fra tanti perché non mi vede mai, sono loro che mi vedono da 10 anni sempre e con le quali parlo quando telefono....insomma credo che sia basilare avere un reum competente ma anche che ci ascolti.....perché se non vogliono ascoltare i pazienti "petulanti" allora è meglio che facciano i chirurghi...così riducono al minimo il contatto umano!!!
Poi magari il suo è solo un modo di fare un po' secco, ma cmq se non siete in sintonia.....

ecco mi sto ansiogenando. ho ritirato le analisi del sangue e dicono: ANA positivi 1:160 pattern omogeneo.
mai avuti positivi, solo debolmente positivi (1:80).
ho provato a cercare, sembra che il pattern omogeneo sia legato al lupus, ma gli ena sono negativi...non ci capisco molto!!!!
forse saranno anche ste mani che mi si ulcerano...il raynaud, l'humira....

Morgana non fasciarti la testa! Aspetta a cambiare la reumatologa (ma continui a tenere lei?)

Paperarosa ha scritto:Morgana non fasciarti la testa! Aspetta a cambiare la reumatologa (ma continui a tenere lei?)

intanto devo fare tutta una serie di analisi che mi ha dato, prima che ci se ne esca e debba rivederla si va a maggio (quando ho la risonanza) quindi ne ho di tempo per pensarci e cambiarla! aahahaha
è solo che vorrei sapere di + di questi ana, mi sono azzardata a cercare su internet e guai, sembra che sia solo lupus, ma non credo. magari è solo l'humira che me li ha positivizzati, o questo problema che ho alle mani...ma non so a chi chiedere, ho telefonato al dottore di famiglia e mi ha detto "ah si è un po' di autoimmunità!" ah grazie al cavolo, fin lì c'ero arrivata da sola.
è che mi irrita, cioè è questo che mi fa salire l'ansia, quando non so a chi chiedere, e mi danno solo risposte evasive, invece io vorrei essere tranquillizzata. poi avute le risposte mi tranquillizzo e non ci penso più! non mi piace stare nel dubbio insomma...non comprendere le cose, devo capire!

Morgana....tranquillizzati!
l'aumento degli ANA non significa che tu abbia il lupus!
mia figlia li ha avuti positivi, poi negativizzati, poi mi sembra debolmente positivi, poi negativi.
quando sono positivi si è più soggetti ad es. alle uveiti (ma non è detto...)...è un'analisi che va letta con tutto il resto!
per il lupus ci sono altri test senz'altro indicatori più sicuri....li ha fatti anche Gloria prima di Humira, purtroppo ora non ne ricordo il nome (forse: anti DNA nativo...)....per vedere se uno è portato al lupus o no....anche solo l' anticitrullina è più indicativo mi pare....
insomma....mi sento di dirti di stare tranquilla...magari bastasse solo un esame di ANA per capire se uno ha il lupus!
ti capisco però...anche io mi agito se non ho risposte subito!!
certo che il tuo medico di base però....ma non è solo il tuo...è cosa diffusa! sono altamente ignoranti in materia!
dai...sorridi! non è nulla...

silvana

io li avevo sempre debolmente positivi fino ad ora 1.80, questa è la prima volta che mi si positivizzano.
da quel che ho letto bisogna vedere anche il pattern, se è omogeneo, speckled, etc. il mio è omogeneo, in pratica alla lampada fluorescente tutta la cellula si illumina non solo dei punti, o il nucleo come succede agli altri pattern, quindi diciamo è il "peggiore" xche la cellula è + colpita.
sembra che questi ana siano legati anche alla sclerodermia, e io sono un po' preoccupata xche queste mani mi danno davvero un gran da fare, tutti gli inverni mi impazziscono, la capillaroscopia è un disastro, ho emorragie croniche del microcircolo, anse megaliche (cioè ingrossate), tutte cose che non vanno bene.... speriamo che piano piano si riesca a fare un quadro + completo della situazione....
cioè alla fine sono piccole cose, lo so....ma sono tante, e tutte messe assieme fanno tanti piccoli problemi che sono parte di un + grosso problema. hai mai avuto l'impressione che ci fosse qualcosa che non va? ecco...io questa impressione ce l'ho da troppo tempo, anni...e qualsiasi strada si imbocchi mi sembra sempre quella sbagliata xche non vedo miglioramenti. e allora mi dico, magari il problema non sta lì, magari non riescono a capire, non riescono a vedere oltre....per questo cerco di capire io, mi affanno, voglio capire se c'è qualcosa dietro che gli sfugge!

mi chiedi se ho mai avuto l'impressione che qualcosa non andasse?? anni!! erano anni che io mi sbattevo per mia figlia....che risultava sempre non avere nulla a detta dei medici dove la portavo...mai imbroccato quello giusto!! c'è voluta una grande "presentazione" della malattia perchè aprissero gli occhi...li avrei strozzati tutti!! guarda, non mi ci fare pensare!!
prima ti ho detto che non è nulla, intendendo che gli ana da soli positivi non significano magari granchè...ma certo che se uno fa 2+2+2+2+2...alla fine qualcosa c'è!
ho letto delle tue mani, anche nell'altro post....anche lì...non riescono proprio ad aiutarti?? mi dispiace davvero tanto!
tu sei in cura a Pisa, vero? non potresti fare un consulto da un'altra parte? magari Milano...in treno...in auto, in aereo...alla fin fine forse ne vale la pena! perchè se poi imbroccano la giusta diagnosi non è che tu debba andarci spesso, lo sai! e potresti sempre contattarli al telefono o per mail....o fare visita due volte l'anno.....sarebbe importante trovare qualcuno che riesca a farti una diagnosi un po' più precisa.....

guarda oggi mi spettava l'eco alle mani/polsi. sono quasi felice che ne sia uscito qualcosa così finalmente non mi diranno che mi invento tutto.
il referto dice:
"iniziali segni degenerativi sui nervi mediani. sottile falda liquida nelle guaine degli estensori dei polsi. non anormalità sui flesso estensori delle dita."

in pratica il dottore mi ha detto che le mani sono ok, il problema sono i polsi, come si evince dal referto. mi ha chiesto se mi si informicolivano le dita.
io "ma scherza? sono anche andata a fare l'elettromiografia per il tunnel carpale! proprio al nervo mediano"
ovviamente io sono un caso fuori dalla norma per tutto, per l'elettromiografia era normale, e anche a lui non tornava, xche m'ha detto che il nervo NON E' NORMALE!
altra cosa assurda è che le mani e i polsi soprattutto mi fanno male una volta ogni tanto, mentre i talloni che sono da maggio che mi torturano, quelli no, sono perfetti...ho fatto l'eco e neanche l'ombra di un versamento o altro! sono un cavolo di mistero della scienza!!!! aiuto!!!

morgana ha scritto: ho provato a cercare, sembra che il pattern omogeneo sia legato al lupus, ma gli ena sono negativi...non ci capisco molto!!!!

IO CREDO CHE TU DEBBA STARE TRANQUILLA MORGANA, 1:160 NON è UN VALORE ALTO, PER IL LES SONO BEN ALTRI I VALORI OLTRE AL PATTERN SPECIFICO, INOLTRE UNA POSITIVITA' UNA TANTUM NON INDICA PROPRIO NULLA, E' L'ALTO TITOLO ED IL PERSISTERE DELLA POSITIVITA' AD ALTO TITOLO CHE PUO' FAR SUPPORRE UN LES MA IN QUEL CASO VI SI ASSOCEREBBERO ANCHE LA POSITIVITA' AGLI ALTRI ANTICORPI SPECIFICI
CERTO E' BENE CHE TU SIA SEGUITA E CHE TUTTO VENGA CONTROLLATO E VALUTATO, SIA CHIARO
MA STAI TRANQUILLA CHE LA SERENITA' VALE TANTISSIMO

rosaria1956 ha scritto:

morgana ha scritto: ho provato a cercare, sembra che il pattern omogeneo sia legato al lupus, ma gli ena sono negativi...non ci capisco molto!!!!

IO CREDO CHE TU DEBBA STARE TRANQUILLA MORGANA, 1:160 NON è UN VALORE ALTO, PER IL LES SONO BEN ALTRI I VALORI OLTRE AL PATTERN SPECIFICO, INOLTRE UNA POSITIVITA' UNA TANTUM NON INDICA PROPRIO NULLA, E' L'ALTO TITOLO ED IL PERSISTERE DELLA POSITIVITA' AD ALTO TITOLO CHE PUO' FAR SUPPORRE UN LES MA IN QUEL CASO VI SI ASSOCEREBBERO ANCHE LA POSITIVITA' AGLI ALTRI ANTICORPI SPECIFICI
CERTO E' BENE CHE TU SIA SEGUITA E CHE TUTTO VENGA CONTROLLATO E VALUTATO, SIA CHIARO
MA STAI TRANQUILLA CHE LA SERENITA' VALE TANTISSIMO

grazie per avermi tranquillizzato!
ho provato a cercare ma non ci capivo un gran che. cioè i link che ho trovato dicevano tutti: negativi minori di 1:40, basso titolo tra 1:40 e 1:80 alto titolo maggiori di 1:160, quindi per me erano già alti ahahaha

datemi il benvenuto nel club dei turbinati!
vado a fare lastra per sinusite e invece mi trovano ipertrofia dei turbinati.
ora non ricordo chi, ma mi sembra che molti ne soffrano qui sul forum, xhce è una cosa che mi sembra di avere letto spesso...
cos'è specificatamente? io soffro di rinite allergica da molti anni, e credo sia quella che me li ha portati...
ho fatto lastra per cefalea ricorrente in zona temporale, credendo fosse sinusite e invece niente, possono dare sintomi simili?
grazie per l'attenzione

INSOMMA....SEI UNA TURBINATA
SI RICORDO ANCHE IO CHE PIU' DI UN ISCRITTO NE SOFFRE, MA NON MI RICORDO CHI

una TURB(in)ATA sicuramente! ahahaha

Ah, fibromialgia...

Abito per tutte le stagioni.
Un capo versatile, adattativo, persino auto reverse.
Portabile da chiunque, tascabile, pieghevole come una sedia scomoda per visite brevissime per ospiti sgraditi.

Unica pecca:
Non te lo metti tu.
Te lo indossano, non te lo togli più.
Ti s'incolla pari pari.
Ti sta così a pennello che lo stilista di poco talento che te l'ha ritagliato su misura si domanda,
dato che ti sta così bene, perchè mai ti ostini a volertelo cambiare.

Non arrabbiarti.
Non occorre dar peso all'insufficienza.

tutti noi abbiamo sperimentato la cattiva coscienza altrui.
Bisogna solo lasciarsela alle spalle.

Un'ignorante in materia.