FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ECCHIMEEEEE
E TI PAREVA CHE POTEVO STARE TROPPO TEMPO SENZA AGGIORNARE???
MA PER CARITA':
DOLORI A IOSA, AL FONDO SCHIENA (CREDO SIANO LE SACROILIACHE) POI ALLE ANCHE, GAMBE PESANTISSIME, OGNI PASSO MI PESA TANTO
STAMATTINA E' STATA UN'IMPRESA ARRIVARE ALLA FERMATA DEL BUS
DOLORI AI POLSI, SPECIALMENTE QUELLO DESTRO
TORNATA A CASA DALL'UFFICIO HO AVUTO LA NECESSITA' DI METTERMI UN PO' A LETTO PER RIPOSARMI
STASERA PRENDERO' UN ANTINFIAMMATORIO E VEDIAMO DOMANI COME VA
VORREI EVITARE IL CORTISONE

Purtroppo la tiroidite non è mai sola e ama sempre la compagnia. La mia tiroide ha sballata solo una antitireo globulina a periodi, ma quando gli anticorpi sono alti, anche verso il 359..... anche i reni sono affaticati, albumina alta, PCR A 2 e sembra che debba partorire una squadra di calcio..... I capelli ci sono, di meno per il cortisone ma ci sono. I capelli sono l'ultimo mio problema, o me li taglio di brutto o parrucchino, sinceramente se mi togliessero o solo al colite o solo la spondiloartrite, scambierei i miei capelli con una guarigione di una delle due. In fondo Soldato Jane si era rasata..... il film con DEMI MOORE. Se potesse sparire raynaud e ipertensione farei lo stesso lo scambio. Il raynaud può anticipare anche eventi cardi-vascolari come l'aterosclerosi, e io amo avere il cervello che funziona....invece di capelli in testa che non ragionano! Grazie per la vicinanza mostratami in privato perciò ricambio. Volevo dirti che con tutto il cortisone fatto nella tua vita, i bio, e oltre 50 anni in compagnia di a.r. stai veramente anche troppo bene perché forse lassù Dio ti guarda.
Intanto il tuo stomaco è sopravvissuto, il mio non ce la farebbe..... Sei arrivata fino a qui ora, hai lavorato e lavorerai ancora, cammini ancora, hai avuto famiglia, un figlio che ti soddisfa, non hai depressione o ansia, per lo meno non evidentissimi che ti impediscono di fare le cose e anche viaggiare......mentre altri hanno anche il problema psicologico da affrontare...hai creato questo sito, sei stata anche in tv per questo sito o blog. Forse in serbo ci sono altre cose per te da fare. E a ipotesi, forse nessuno avrebbe pensato che fossi arrivata così avanti. Nonostante tutto. Ti avrebbero predetto le cose più infauste, sedia a rotelle, in poco tempo, nessun lavoro, nessuna famiglia, abbandonata in un angolo, e invece non è stato nulla di ciò. Magari andranno via un pò di capelli, ma potrebbe esserti dato qualcos'altro di immensamente grande. Credo che quando staremo tutti un pò meglio, forse sia ora di partorire il nostro libro col patrocinio di Reumatologia di Brescia!

cara Rosaria, come stai oggi? sei andata al lavoro? ...spero di sì.....perchè vorrebbe dire che forse stai meglio.....
lo spero tanto!

silvana

be' ci hai preso cassandra
in parte è proprio così, mi avevano predetto la sedia a rotelle a 50 anni ma invece, grazie agli interventi chirurgici e grazie ai bio, sono sulle mie gambe, ho scritto e messo in scena una commedia con l'aiuto di altri pazienti, sono stata intervistata in tv (capperi a scriverlo mi sento un diva ) lavoro ancora anche se aspiro a vincere un conorco per....andare in pensione
hai ragione, non ho sofferto di ansia e neppure di depressione, credo che il carattere sia fondamentale perchè ti aiuta ad affrontare meglio ogni sfida, ma non è stato sempre facile, ho pianto dal dolore e sono stata una invalida che necessitava di essere vestita e svestita, ho dovuto utilizzare le stampelle, mi dovevamo mettere in braccio mio figlio perchè io potevo tirarlo su dalla culla e tutto questo non lo dimenticherò MAI ed è proprio per questo sono grata alle terapie farmacologiche che abbiamo adesso, quando dico che sono rinata non lo dico tanto per dire
Il libro è una bella idea, bisognerebbe capire chi sarebbe d'accordo a scrivere, ne è già stato fatto uno, pubblicato dalla SIR si chiamava: A.R. singolare femminile ( http://www.reumaonline.it/index.php?opt ... 1&catid=77 ) dovremmo quindi pensare a qualcosa di diverso

Ciao Silvana, grazie mille, si và un poco meglio, ieri sera in chat ho descritto minuziosamente i miei sintomi al dr. Gorla, secondo lui alla zona lombare è artrosi, per caviglie e polsi è artrite ovviamente, quindi mi ha consigliato di metterci qualcosa di caldo, allora, non avendo nulla, ieri sera ho fatto ricorso alle vecchie tecniche casalinghe di una volta, ho riscaldato un panno, me lo son messo sulla schiena e sono andata a letto, in effetti mi sono alzata un po' meglio, il dolore meno forte e le gambe più sciolte, credo abbia ragione il dr. Gorla anche perchè, al contrario dell'artrite, è un dolore che peggiora camminando e stancandomi e migliora molto con il riposo.
Stasera ci riprovo e spero di stare ancora meglio domani, poi vi racconterò

SE STAI MEGLIO COL CALORE E A RIPOSO ALLORA SICURAMENTE NON E' ARTRITE ALTRIMENTI SAI CHE DOLORE!
MEGLIO COSI', L'ARTROSI, IN FONDO, SI GESTISCE MEGLIO.

SI INFATTI LOREDANA
QUANDO IL DR. GORLA MI HA CHIESTO SE AVEVO PROVATO A METTERCI QUALCOSA DI CALDO GLI HO RISPOSTO CHE NON AVEVO OSATO TEMENDO FOSSE INFIAMMAZIONE
LUI MI HA DETTO DI PROVA, HO AVUTO FIDUCIA, AVEVA RAGIONE, SONO STATA MEGLIO
MI TORNA IL DOLORE SE MI STANCO MOLTO, CAMMINO OPPURE STO MOLTO IN PIEDI E MIGLIORA IL DOLORE CON IL RIPOSO
PROPRIO DA ARTROSI NON CERTO DA ARTRITE
INSOMMA, ORA POSSO DIRE CHE LA VECCHIAIA INCOMBE SENZA TEMERE DI DIRE BAGGIANATE

Sei davvero una grande capa Rosaria!
Mi dispiace che ci si metta anche l'artrosi.... comunque panno caldo anche stasera e via!
Hai provato con i cuscini con semi di ciliegio riscaldati? Io ne ho uno che uso in genere per la cervicale e mi aiuta quando mi fa male. L'estate scorsa ho "raccolto" i semi delle ciliegie per farmene un altro, ma ovviamente i semi sono ancora lì che aspettano.....

ma dove si comprano questi cuscini?
comunque oggi sono stata a casa, stamattina non ce la facevo ad alzarmi e mi ha fatto bene un pò di riposo anche perchè, da due mesi ad oggi, a Napoli è terribilmente peggiorata la situazione dei mezzi pubblici, circolano meno della metà dei mezzi che circolavano prima dell'estate!!!!!
questo significa che per andare a lavoro sto accettando il passaggio di un collega che però abita distante da me e la mattina sto scendendo di casa più presto per arrivare, a piedi, nei pressi di casa sua....capirete che con i dolori di questi ultimi giorni è davvero molto, ma veramente molto faticoso per me, stamattina sono rimasta a casa in assenza per legge 104 ed ho dormito e riposato tantissimo, mi sono accudita così come la 104 recita, ne avevo davvero bisogno.
domani mattina vedrò come mi sento, camminare è diventato terribile ed ho pensato di farmi prescrivere una rx, solo che il controllo dalla reum ce l'ho il 21 febbraio quindi mi toccherà penare ancora più di un mese!

Ciao Rosaria
i cuscini si trovano in molte erboristerie ben fornite o su internet. Il mio l'ho preso in un supermercato (veramente in un discaunt...) ma se sei brava con il fai da te puoi fartelo da sola:la mia amica Alice che ha le manine d'oro... ( http://www.lartedialice.com) lo ha fatto con del lino spesso, ripieno di semi di miglio e fiori di lavanda. Poi ha fatto una custodia con del panno morbido da togliere e mettere facilmente. Metto il cuscino di lino a forma di salsiciotto ( senza la fodera di panno per capirci) 2 minuti nel forno a micronde, poi lo rimetto nella sua fodera e me lo metto sulle spalle... una delizia e un gran sollievo....
prova anche sul sito dell'Ananda (http://www.ananda.it), fanno un sacco di queste cose! E poi c'è il sito http://www.ilcuscinodellasalute.it
Un baciotto
Manu

Oh che bella idea!!!!
grazie Manu, davvero interessante
ho visto quello de "il cuscino della salute" ed effettivamente è fattibile da fare, sembra facile
scusa l'ignoranza, ma si può mettere della stoffa nel microonde?

ciao
si che si può mettere la stoffa nel micronde. Il problema è dato dal metallo, alluminio, etc.
Pensa che a Luca, il mio piccino di 20 mesi, a Natale hanno regalato un peluche pieno di semini da scaldare al micronde o da mettere in freezer a seconda dell'occorrenza. Uno spettacolo!!! Ovviamente se lo è preso Serena (la mia bimba grande, 16 anni) e non l'ho più visto!!! se trovo il depliant che diceva dove comprarlo te lo dico subito!!!

quindi, se refrigerato, questo cuscino diventa ottimo anche per l'artrite che necessita invece di applicazioni fredde!!!!
ottimo
lo voglio!!!!!
devo vedere se riesco a confezionarlo

Esatto! Fantastico vero? E ovviamente puoi dargli diverse forme che si adattino alle varie esigenze: ginocchia, schiena, collo....

dubbio: ma visto che viene imbottito con semi vari, legumi ecc. ecc. non è che nel microonde si "cuoce" l'imbottitura? (forse è una domanda cretina lo so )

SCUSATE L'INTROMISSIONE, MA QUESTO CUSCINO INTERESSA ANCHE A ME!
rOSARIA.....penso che per cotture al microonde serva almeno un po' di umidità, che i semi non hanno, visto che sono secchi.
...naturalmente....eviterei di mettere dei semi di mais.... potrebbe riempirsi il cuscino di pop corn!!

ahahaha...questa dei semi di mai ci avevo pensato anche io, assolutamente da evitare però...pensandoci bene, potrebbe diventare un cuscino comodo da portarsi al cinema, due piccioni con una fava!
aspettiamo manu cosa ci dice in proposito

Il mio cuscino l'avevo preso in farmacia.... ma vedo che ti hanno già dato tante informazioni su come procurartelo. Non saprei dirti di più (anzi.... ho imparato anch'io diverse cosine interessanti!)
Fantastica la raccomandazioni sui semi di mais .....

Come va oggi? Spero meglio! certo che questa stagione non aiuta affatto....

ciao a tutti
scusate l'assenza ma sono stata ricoverata d'urgenza in neurologia perchè si sospetta una miastenia gravis e mi hanno dimesso solo oggi...con terapia specifica per miastenia ed esami ancora in corso. Vedremo... tanto il toro comunque si chiami sempre per le corna va affrontato!!!
Ma parliamo di cose ben più piacevoli:
dunque in realtà i semi conservano e la lavanda conservano comunque un minimo grado di umidità così come la stoffa intorno. Quindi non è un grosso problema. Poi nel dubbio basterebbe mettere un piccolo contenitore con un dito di acqua insieme al ciscino nel micronde e si ovvierebbe al rischio di danni al forno o al cuscino. Un baciotto!!!

PS: fantastico il monito per il mais... non ci avevo pensato e ho riso un bel pò immaginando la scena!!!!!!!!!!!!!!

aggiornamento: ho fatto RX domani farò la MOC lombare e femorale,
visto che il dolore persiste, visto che già la MOC di 4 anni fa denunciava osteoporosi, la dr.ssa teme assottigliamento di vertebre.
speriamo di no, meglio artrosi!
...forse un paio di incroci ci starebbero bene