FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA MAVI , CARA FAMIGLIA
PER L'ENNESIMA VOLTA DOVREI FARE UN SACCO DI COSE MA RIMANDO PERCHE' VOI SIETE PIU' IMPORTANTI, E AL DIAVOLO IL LETTO, IL RIPOSO, IL DOLORE, AL DIAVOLO TUTTO QUANTO. ANNCHE NEGLI ULTIMI GIORNI HO STRETTO I DENTI AL PUNTO DI ROMPERLI, OGGI NON FARA' ECCEZIONE.
GRAZIE PER L'AFFETTO, IL BENE E IL CONFORTO. IL MIO CUORE E' E SARA' SEMPRE CON VOI.
IO, PLATANI, ULIVI SECOLARI E PINI A PARTE, SONO IN PACE, QUALUNQUE SIA IL RESPONSO DI DOMANI.
COMBATTERO' FINO ALLA FINE, NON PER ME MA PER VOI, LA MIA FAMIGLIA, PAOLO...IO VORREI SOLO FOSSE TUTTO FINITO.
COME SCRIVEVO IERI AD UNA CARISSIMA AMICA DI FB, ORMAI SENTO SOLO DOLORE. NON IL SAPORE DELL'ACQUA, NON UN PROFUMO, NON UN SAPORE O L'ODORE DEL BUCATO APPENA FATTO. SOLO MALE. E QUESTO NON VA BENE.
PRIMA O POI TUTTO QUESTO FINIRA', E ANCHE SE NON HO LA FORZA PER FARLO, CE LA METTERO' TUTTA. PERCHE' QUEST'INCUBO FINISCA PER TUTTI.
NON HO FORZA FISICA E MENTALE, NON HO FIDUCIA, SPERANZA, SOLO TANTA PAURA CHE MI PARALIZZA.
PASSERA', TUTTO PASSA ALLA FINE.
E MIO MALGRADO MI STO RENDENDO CONTO CHE SPESSO IL BENE NON BASTA. L'AMORE NON SEMPRE E' SUFFICIENTE.
MA UNA COSA L'HO IMPARATA: A DIRE LE BUGIE,E COME ME LE SO RACCONTARE DA SOLA NESSUNO CI RIESCE. SORRIDO, DICO CHE LA GAMBA STA MEGLIO, FACCIO FINTA DI SALTELLARE, CUCINO, LAVO PIATTI E PULISCO E IL LETTO CERCO DI VEDERLO SOLO LA SERA, ALLO STREMO DELLE FORZE. CHE POI SCAPPI, SI FA PER DIRE VISTO LA VELOCITA' DA BRADIPO, IN CAMERA A FARMI DI 2 FIALE DI CONTRAMAL, + BENTELAN, VOLTAREN E CONTRAMAL A RILASCIO GRADUATO, LEXOTAN E BENZODIAZEPINE PER SOPRAVVIVERE E' UN SEGRETO DI PULCINELLA. LO SANNO TUTTI, MA A VOLTE E' MEGLIO NON SAPERE E VIVERE NELL'IGNORANZA. O NON VIVERE, DIPENDE DAI PUNTI DI VISTA.
MA TENGO DURO, FINCHE ' I FARMACI MI FANNO PASSARE IL DOLORE DA 10 A 9 IO REGGO. PECCATO CHE A VOLTE SUPERI IL 20...
MA ORA DEVO ANDARE, NONNA SARA' QUI TRA POCO E VOGLIO CHE MI VEDA IN FORMA, DI SICURO NON BELLA, MA RASSICURATA DA KG DI TRUCCO CHE NASCONDANO IL MALE.
VI VOGLIO BENE, CON TUTTO IL CUORE

BUON GIORNO PAOLETTA OGGI VAI ALLA VISITA GIUSTO???? BENE MI DARAI TUE NOTIZIE TVB MAVI TI ABBRACCIO FORTE FORTE

CARA PAOLA, IN QUESTIO GIORNI SONO RIMASTA COL FIATO SOSPESO AD ATTENDERE UNA TUA NOTIZIA UN PO' , ANCHE SOLO UN PO',
PIù RASSICURANTE, UNA FRASE TRA LE RICHE CHE DICESSE CHE VA UN POCHINO MEGLIO...INVECE NULLA....
OGGI HO LETTO CHE VAI AL PINI.....SPERO COL TUTTO IL CUORE CHE SAPPIANO DARTI DELLE RISPOSTE.....
MA C'è UNA NOTA STONATA TRA LE TANTE, TU DEVI SPERARE, RESISTERE E COMBATTERE SOPRATTUTTO PER TE STESSA...NON PER PAOLO, NON PER I TUOI GENITORI, NON PER NOI.....TUTTI NOI POSSIAMO ESSERE UN PEZZETTO DELLA TUA FORZA, UN MOTIVO IN PIù, MA....DEVI RESISTERE PER VEDERE TUTTE LE COSE BELLE CHE ANCORA DOVRAI VIVERE, TU, IN PRIMA PERSONA!!

TI VOGLIO TANTO BENE
SILVANA

Paola ricorda: parla alla reum della terapia del dolore, io temo tu ti stia solo intossicando e, peggio, magari sviluppando dipendenza da antidolorifici.
Cerca di trovare la soluzione specialistica più adeguata a combattere il dolore, in accordo con la reum, almeno per il periodo acutissimo.
Scusami se te lo ripeto ancora, ma se 50 anni di esperienza non sono nulla.....io temo davvero che stiate adottando soluzioni soft per non arrivare a soluzioni forti e così facendo non bloccate e risolvete un problema che affrontato nella maniera giusta, potrebbe essere quanto meno reso sopportabile se non completamente risolto e magari per un tempo decisamente inferiore di quello che occorre non utilizzando la "maniera forte".
Scusami Pao se sono diventata insistente, lo faccio ovviamente perchè davvero i tuoi messaggi mi riempiono di tristezza e penso che tu non debba stare così...che oggi si può stare bene ed inoltre ricorda cara Paola, il dolore inutile non serve a nessuno.
Gli anestesisti che lavorano nei centri di terapia del dolore sono in genere medici sensibili che hanno capito e cercano di far capire questo messaggio importantissimo: il dolore inutile non serve.
In bocca al lupo Paola e spero di leggere buone notizie da parte tua dopo questa visita, TVB e non vorrei più leggere che stai così male

NON POSSO CHE QUOTARE ROSARIA, LO PENSO DA SEMPRE MA HO PROMESSO DI NON PARLARTENE PIU' MA VEDERTI SOFFRIRE E' UNA SOFFERENZA ANCHE PER ME PERCHE' SO BENISSIMO DI COSA STIAMO PARLANDO. AI MIEI TEMPI DELLA TERAPIA DEL DOLORE SI COMINCIAVA A PARLARE MA SOLO PER MALATI TERMINALI E PER ME NON C'ERA ALCUNA POSSIBILITA'. PAOLA NON LASCIARE NULLA DI INTENTATO PERCHE' NON E' GIUSTO CHE TU STIA COSI' MALE.

CARA FAMIGLIA
GRAZIE PER I MESSAGGI AFFETTUOSI DI INCORAGGIAMENTO, CI VOLEVANO E NE AVEVO ESTREMAMENTE BISOGNO. DI ESSERE AMATI NON NE ABBIAMO MAI ABBASTANZA.
AL PINI, FINALMENTE, E' ANDATA BENE.
HO UNA BANALE TENDINITE FORTE ALL'ANCA. CI VORRANNO 3 O 4 SETTIMANE PER SISTEMARLA, MA PASSERA'. MI HANNO FATTO UN INFILTRAZIONE ALL'ANCA DI NON SO QUANTE TONNELLATE DI CORTISONE, MA NON DEVO PIU' PRENDERE BENTELAN E CONTRAMAL. IN COMPENSO MI HANNO RIEMPITA DI MORFINA ALLO STATO PURO. DUE DOSAGGI DIVERSI A SECONDA DEL DOLORE. E UN AFFARE PER DORMIRE DI NOTTE SENZA SENTIRE MALE. L'AR SI E' RISVEGLIATA MA E' SOTTO CONTROLLO PER ORA.
ZERO ATTIVITA' FISICA, RIPOSO ASSOLUTO E TANTA PAZIENZA. SARA' UN MESE LUNGHETTO, E SE DOVESSI AVVERTIRE PIU' DOLORE DEL SOLITO DEVO CHIAMARE SUBITO IN OSPEDALE. MI HANNO DETTO CHE FARA' MALE ANCORA PER PARECCHIO TEMPO, MA POI PASSERA' E SOLO QUESTO CONTA. IL CAPO DELLO STAFF E LA SUPER REUM SONO STATI, COME SEMPRE, DISPONIBILISSIMI E DAVVERO COMPRENSIVI...ANCHE SE SI SONO MESSI A RIDERE VEDENDO UNA DELLE MIE CIAPETT COMPLETAMENTE VIOLA A CAUSA DELLE INIEZIONI CHE MI SONO FATTA DA SOLA
ALMENO LA MORFINA LA DEVO PRENDERE IN PASTIGLIE, NIENTE PIU' TRAFORI NELLE CHIAPPE!!!
ORA SONO STANCA MORTA, MA LA TENSIONE E LA SVEGLIA ALL'ALBA GIUSTIFICANO TUTTO. E FINALMENTE MI RISENTO UN ESSERE QUASI UMANO,
GRAZIE PER ESSERCI, VI ABBRACCIO TUTTI, DAL PRIMO ALL'ULTIMO

GRAZIE PAO PER AVERCI SUBITISSIMO INFORMATI DI COME è ANDATA LA VISITA!!
HO TIRATO UN RESPIRO DI SOLLIEVO!!!! ALMENO, ANCHE SE SARAI UN POCHINO "FATTA" STARAI MEGLIO DI SICURO!!
SI SONO DECISI A FARE QUELLO CHE DICEVANO ROSARIA E LORY!!
ORA RIPOSATI E MI RACCOMANDO, ANCHE SE SENTIRAI MENO DOLORE, NON PARTIRE SUBITO A FARE PULIZIE, CAMMINATE, SALTI E BALLI, MI RACCOMANDO! DAI TEMPO AL TUO CORPICINO DI SFIAMMARSI, E ALLA TENDINITE DI TORNARE AL SUO POSTO!!
A SENTIRTI UN PO' PIù SOLLEVATA E MENO DOLORANTE....STO MEGLIO ANCHE IO!!
FACCI SAPERE, NATURALMENTE, DELLE TUE NOTTI RIPOSANTI, E DEI PROGRESSI!!
TI ABBRACCIO COMMOSSA E FELICE!!
SILVANA

SILVANA POSSO SOLO DRTI DUE COSE: GRAZIE E...SEI UNICA, UNA DONNA DAVVERO SPECIALE , L'AFFETTO CHE TRASMETTI E' FANTASTICO, MEGLIO DELLA MORFINA
TI VOGLIO DAVVERO BENE, E NON DICO MAI QUESTE 4 PAROLE CON LEGGEREZZA, ANZI, PER QUANTO LE PROVI, NON LE DICO QUASI MAI...

Love : : Love :Love :
...ma già lo sapevi!!!!

pao ti leggo sempre e sono con te un'abbracio forte

Ciao! Buongiorno!!
come hai dormito stanotte?

MALUCCIO SILVANA GRAZIE PER L'INTERESSAMENTO.
IMMAGINO SARA' STATA LA TENSIONE ACCUMULATA E IL DOLORE CHE NON PASSAVA MOLTO.
PAZIENZA, OGGI SE RIESCO RECUPERO
COME STA LA PICCOLA DONNA?
UN ABBRACCIO GRANDE AD ENTRAMBE

ciao pao come stai??? tvb tanto tanto un abbraccio mavi

ciao Paola!
questa mattina, appena sveglia, ti ho pensato (non ho dormito molto bene!! ), non hai più scritto......
spero che sia un buon segno.....
aspettiamo con ansia notizie!!

Silvana

MI ASSOCIO A SILVANA, LO SAI CHE QUA' SIAMO TUTTI IN PENSIERO PER TE VERO???

PAOLA CI DAI QUALCHE NOTIZIA? COME STAI? FATTI SENTIRE PER FAVORE.

Paoooooooooooooooo......come stai ? Spero meglio ci fai sapere qualcosa? Un abbraccio
Pina

FAMIGLIA SCUSATEMI.
NON HO PIU' AGGIORNATO PERCHE' GLI AGGIORNAMENTI FANNO SCHIFO.
E DETESTO DARE BRUTTE NOTIZIE.
E' FORSE IL PERIODO PIU' COMPLICATO CHE MI SIA CAPITATO FINORA.

OGNI GIORNO, OLTRE A 150 MG DI VOLTAREN, PRENDO TRA I 10 E I 40 MG DI MORFINA - OVVIAMENTE SOTTO STRETTISSIMO CONTROLLO MEDICO - IL CHE MI RENDE I MIEI RIFLESSI AGILI QUANTO QUELLI DI UN GATTO ACCECATO DAI FARI DI UN AUTO IN PIENA NOTTE E LA MIA MENTE VELOCE COME UN BRAPIDO ASSONNATO. SE SUPERO I 20 MG - COSA CHE CERCO DI NON FARE PIU' - FACCIO DISCORSI SENZA SENSO E, OLTRE A SEMBRARE DROGATA, CADO APPENA LASCIO IL LETTO E SONO PIENA DI LIVIDI - UN DALMATA HA MENO MACCHIE -
APPENA IL DOLORE E' SOPPORTABILE MI ALZO PER STENDERMI SUL DIVANO E IL RESTO DEL TEMPO...
PC, LIBRI, RIVISTE, SONNELLINI - COME MI FA DORMIRE LA MORFINA NESSUNO MAI - E PENSO, TANTO, TROPPO...

MARTEDI' ALTRA VISITA REUM CON FLEBO DI TOCILIZUMAB.
SONO TANTO TANTO STANCA.
SCUSATE LA LATITANZA FAMIGLIA
VI ABBRACCIO

Ciao piccola
mi spiace, incredibile quello che stai passando, sembreresti refrattaria davvero a tutti i farmaci, sai che proprio ieri, all'aeroporto di Napoli....ti ho pensata....e già perchè ho viaggiato con Tocilizumab.... ....ed ho pensato a te ....ti spiego:
eravamo al gate di imbarco ad aspettare che iniziassero le operazioni, era presto e man mano la saletta si affollava, ho notato un certo gruppo di persone, tutti in giacca e cravatta e piccolo trolley da bagaglio a mano, tutti rigorosamente avevano acquistato, nei negozi dell'aeroporto, confezione di mozzarella di bufala campana e cartoccio di dolci, era il volo per Milano, da dove poi io e mio marito avremmo poi proseguito per Amsterdam.
Quando sono arrivate le impiegate per iniziare le operazioni di imbarco, ci siamo messi in fila e noi siamo capitati proprio dietro a questo gruppo, così che io ho potuto notare che alcuni di loro avevano una borsa blu con un marchio: Roactemra/Tocilizumab......istintavamente ho detto a mio marito: Uh! il tocilizumab!!! si gira uno dei giovanotti in giacca e cravatta e mi guarda incuriosita, immagino che difficilmente sia comosciuto dalla gente comune il Tocilizumab e così ci siamo messi a parlare, ho detto che io faccio il Rituximab, loro erano stati a Napoli per una specie di convengo/presentazione del farmaco.....certo che coincidenza vero????
Paola cara speriamo che comincia almeno a farti effetto

Ciao....un abbraccio forte forte, alla faccia dei lividi!!!
grazie per averci dato notizie, anche se speravo fossero migliori, ...
quando puoi, scrivici, ti vogliamo tanto bene, come in una famiglia che si rispetti!

silvana