FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Vi aggiorno ancora:
ho fatto gli esami....tutto ok tranne gl rossi che sono pochini...ves e pcr perfette ( come sempre ) e vit D a 29!!!! Era 9 in primavera.....sarà sicuramente stato il sole della sardegna!!
il 28 sarò di nuovo dalla reum che mi farà il piano terapeutico per enbrel.
Io continuo a stare bene tutta tranne le solite anche che non migliorano di una virgola ....e a questo punto non ho molta fiducia nel miracolo...quindi sempre stampellata...uffaaaaaaaa!! Tutte le settimane provo a camminare in palestra sulla pedana...il fisiotp mi dà gli appoggi e cerca di ridurli progressivamente...ma il dolore é tanto e l'ultima volta era proprio rassegnato e me li ha lasciati sempre.. dicendo che sarà molto difficile riuscire a farne a meno!!..lui è uno che non ci molla mai..e questa per me è stata una piccola botta...( lo so..lo so....esiste la protesi..ma io adesso non ho voglia di sospendere enbrel!!)
È comparsa prepotentemente la chiazza salmonata e fa pruritissimo per due giorni....spalmo continuamente polaramin e cerco di non grattarmi cone scimmia!!
Versante lavoro: mi faccio aiutare da una collega perché faccio tanta fatica a stare in piedi e ho ridotto gli appuntamenti....perché sono stanca di questo dolore continuo!!
Fine del bollettino.....io resto comunque ottimista!!

certo cara, l'ottimismo migliora la vita, un abbraccio

adesso sto così : tutto il corpo tace..a parte quelle stramaledette anche!! che fanno sempre più male....è come se tutti i dolori che se ne sono andati col bio avessero traslocato per localizzarsi tutti lì !! forse si sentivano soli e hanno deciso di andare tutti a vivere insieme....dove?? ma nelle anche!!! Le gambe ne risentono....io purtroppo le uso poco per ovvi motivi quindi i muscoli si sono offesi....evvia di crampi...uno dopo l'altro da non riuscire neanche a fare la fisio!!
uso le stampelle fuori casa e il bastone in casa.....ma bastaaaaaaaaaaaa!!
il 28 visita dalla reum...spero che le vengano idee brillanti!!!!

Ciao Bagghi probabilmente il bio sta funzionando ma le anche ormai hanno un danno strutturale
Ti auguro di cuore di tornare presto a camminare te lo meriti
Un grande abbraccio
Giovanna

ciao, forse per le anche ci vuole + tempo, non disperare

Aggiorno...i miei problemi con le gambe non finiscono mai!!!! Con le calze elastiche ho risolto del tutto i crampi e il bruciore di notte a entrambi i polpacci e coscia sx. Da una parte sono contenta: ho risolto un problema abbastanza antipatico e posso nuovamente fare la fisio... Dall'altra ho un pensiero: quindi avanti sempre così??? Cioè calze anti trombo dal piede all'inguine.. Sempre???? Lo so, non è una tragedia, però se sto senza mezza giornata tornano i crampi...uffaaaaaa

Insomma quando al mattino mi preparo per uscire sembro mia nonna in carrozza!! Bastone, calze elastiche, calzine fashion e pantaloni per coprirle...evvia che raggiungo le stampelle!!!
Ditemi per favore che è il tempo che fa schifo e che quando verrà il sole le mie gambe saranno perfette!!!!!! Ci conto!!!!

ciao bagghi secondo me rimettendo in moto i muscoli risolvi anche il problema circolatorio che quindi è a tempo determinato
quest' umidità sta uccidendo tutti
smetterà pure di piovere e tornerà un raggio di sole
un abbraccio
giovanna

Si si.... Ci conto!!! ...perché ormai anche la mia pazienza è a tempo determinato!! Grazie cara Giovi !!!

Confermo tutto, il tempo fa schifo, Giovi ha ragione come al solito, e quindi trai le dovute conclusioni Bagghi ..

Concentriamoci e incrociamo l'incrociabile ... sempre se si può.

Stamane la nebbia era quasi una piscina.ma fredda.

Voglia di terme ... calde ... fanghi ... tisana drenante rilassante ... j have a dream. L.

Sono appena stata dalla mia reum.. Dolcissima come al solito!!
La faccio breve: tutto confermato: ENBREL ( mi ha fatto il piano terapeutico), insufficienza venosa, calze elastiche all'inguine tutto il giorno SEMPRE( ) urgenza della protesi ( ) !! Qui nasce il mio grande conflitto...non voglio sospendere il bio..sto troppo bene e non lo smetterei per nessuna ragione!!! Lei invece è stata categorica..ha detto che sono una disabile a tutti gli effetti ed è importante non aspettare altre complicanze in quanto anche l'anca "buona", la sola su cui riesco a caricare, è alla frutta ( in effetti l'artrosi è bilaterale!) e non posso usare le stampelle alternate per via delle spalle....se ci molla quella mi tocca la sedia a rotelle!! Quindi il 4 ho la visita urgente con l'ortopedico num.4 che lei conosce e per il quale ha scritto una lettera molto chiara!!!
Andrò la con le stampelle rosse.. Le calzine fashion sopra alle anti-trombo e molti molti molti dubbi!!!
Vi prego datemi suggerimenti!!!

Ciao Bagghi io penso che la reum abbia ragione l' obiettivo primario ora e camminare poi potrai riprendere il bio
A me piace ragionare a step di importanza e priorità
Quindi priorità uno camminare quindi protesi poi benessere generale
Questo è il mio punto di vista
In bocca al lupo per reum 4
Un abbraccio Giovanna

Grazie giovi... Sì la logica dice questo!! Sono d'accordo... Resta il fatto che ora riesco ancora a fare una vita QUASI normale... Con molte limitazioni, lo ammetto, ma quasi normale!! Sospendendo il bio non è difficile pensare che si possano riacutizzare tutti i dolori: mani, polsi, spalle, piedi. Avrò di nuovo la stanchezza è la rigidità...come farò a usare le stampelle, a fare la fisio, a rimettermi in piedi insomma??
Non mi fa paura l'intervento, mi fa paura l'artrite!!!

Cara Bagghi ... parlo per la mia esperienza Enbrel.
Dopo l'interruzione l'effetto è scemato dopo almeno 3 mesi.

Non so quanto tempo intercorrerà fra la sospensione, l'eventuale intervento e la ripresa della terapia bio.
Però Cristina ... se non si può procrastinare la situazione, fai un bilancio tu e rifletti sulla possibilità di compromissione di quanto resta ancora integro.
Questa situazione riflette (naturalmente, ti pareva ) quella della mia cervicale.
Se si fosse intevenuti a tempo debito ... se ... se ... a che serve ora ??
avanti tutta e soprattutto ricorda sempre la differenza fra la cura e ... il nulla.

Sei al sicuro, ora.
Coraggio, Doc. L.

ciao bagghy, per quanto tempo dovresti sospendere il bio?

Grazie Laura ...adesso mi sento tra color che son sospesi!!
Immagino che la scelta prima o poi sarà obbligatoria... Però ho dentro di me la pretesa di farlo quando sarà il momento giusto, col medico giusto, nel posto giusto....e c'è una piccola cimice dentro di me che mi dice che queste tre cose insieme non ci saranno mai, che starò comunque male, che gli ortopedici sono quello che sono...che io adesso sto comunque in piedi e le stampelle non sono poi una tragedia!!
Poi utilizzo la logica che mi piace tanto ...e che piace tanto anche a giovi..e che è corretta. Quella mi dice di farlo subito perché effettivamente la situazione è quella che è!! Aaaagghhhh
Farò così: aspetto di conoscere ortopedico 4 sento cosa dice e guardo bene che tipo è....poi rivaluto tutto!!! ...rimando la decisione...tanto comunque se anche decidessi ci sarà una lista d'attesa che immagino possa essere lunga... Avrò mesi e mesi per valutare il tutto è questo non mi dispiace affatto!!

Speranza: ciao!! Credo almeno due mesi tra prima e dopo.. Devo chiedere alla reum Alla quale dovrò poi portare la visita di orto 4

.....mi fanno male le gambeeeeeeeeee... Sono a letto, con le anche doloranti... Ho fatto pochi passi oggi (purtroppo riesco a farne sempre meno..) e sempre con gli appoggi dei quali non posso proprio fare a meno... Calze elastiche 24 ore...e hanno ancora il coraggio di farmi male!!! Gambe inutili !!!!

Mannaggia Bagghi.. Ti faccio compagnia con un mal di schiena che stasera mi ha persino bloccato la digestione !!! Anchilosi malvagia... Lunedì mi fanno dlco tutto il plesso toracico e' sotto assedio, anzi in guerra direi !!!
Mi consola solo il fatto che grazie alla terapia attuale rispondo meglio, cioè non e' un uragano ma .. Solo maretta.
La mia schiena era troppo compromessa ... Il destino di famiglia si concretizza
Quando torna il reum. io non lo incontrerò per un po' perche sarò assente dal lavoro.
Resto a casa per un po' non ce la faccio in questo momento a star ferma seduta.
Sto bene solo se mi muovo... Ti abbraccio.
L'ebrea errante.

Ciao Alessia.... Sto bene con le spalle la schiena le mani i piedi e i talloni...e questa è la meraviglia del bio che è veramente magico! Le gambe ormai sono un capitolo a parte!! Camminare è difficile anche con gli appoggi e di notte bruciano da non riuscire a dormire e a tenerle ferme!! Ho risolto quasi del tutto i crampi grazie alle calze elastiche...il 5 ho l'ortopedico...vediamo cosa mi dirà di bello... Intanto mi arrangio come posso..