FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie a tutte!!!!
sto aspettando la settimana prossima per ritirare tutte le risposte ed andare dal pneumologo, purtroppo l'unico appuntamento disponibile era per martedì, altrimenti se ne sarebbe riparlato a dicembre, proverò a vedere in ospedale se riescono a darmi le risposte per quel giorno (in fin dei conti è solo un giorno prima rispetto a quando mi hanno detto loro...altrimenti aspetto dicembre!).
Comunque sono abbastanza tranquilla, come si suol dire, sarà un altra cosa da tenere sotto controllo..quando l'ho detto a mia madre le ho detto anche che avrei dovuto farmi un agenda per riportare tutte le cose da controllare annualmente...lei mi ha risposto che farei prima a segnare quello che non devo controllare
Oggi ho parlato con il fisioterapista che c'è al centro dove vanno i miei ragazzi, mi ha insegnato un esercizio da fare per limitare il danno nel tempo, spero proprio che funzioni!!!

Per Rosaria: diciamo che già dal primo buco il dott che ha fatto l'emogasanalisi ha iniziato a sudare freddo, se non fosse stato che mi dava un pò fastidio l'ago mi sarei messa a ridere...era pià nervoso lui di me!!!!Comunque l'unico strascico è un bel livido su tutto il polso che è uscito questa notte ed un pò di fastidio quando faccio alcuni movimenti, ma nulla di che...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Fatta oggi eco perlvica, risultato: alcune cisti ad entrambe le ovaie (per fortuna piccole) e utero fibromatoso...ora mi manca solo da ritirare il risultato del pap test l'8 settembre e poi tornerò dal ginecologo.
Un abbraccio a tutti
Alessia

beh ovaio policistico ce lo ho anche io ma ho prolificato ugualmente

ah ah segnare quello che non devi guardare..... su un pò da ridere ogni tanto ci vuole

ritirate oggi le risposte della spirometria, emogas analisi e test del cammino. Come mi aveva già anticipato il dott che me li ha fatti il test del cammino e l'emogas analisi vanno bene, nella spirometria è uscita una lieve restrizione e nel dlco anche c'è una lieve riduzione (ma non riesco a capire cosa hanno scritto...perchè i dott non scrivono come i comuni mortali???) Comunque domani mattina ho appuntamento con lo pneumologo che me li ha prescritti e sento cosa mi dice...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA IL REFERTO DELLE PROVE DI FUNZIONALITA' RESPOIRATORIE NON SONO FACILI DA INTERPRETARE PER NOI PROFANI...SONO DAVVERO MOLTO TECNICI.
ASPETTO CON TE DI CONOSCERE IL PARERE DEL REUMATOLOGO, LA DLCO RIDOTTA POTREBBE ESSERE IL PRIMISSIMO SEGNO DI UN INIZIO DI COINVOLGIMENTO POLMONARE, A ME RISULTAVA RIDOTTA PRIMA ANCORA CHE SI EVIDENZIASSERO I DANNI CON LA TAC, MA è UN OTTIMO SEGNO L'EMOGASANALISI NELLA NORMA

Tornata ora a casa, procedo con gli aggiornamenti.
Sono stata dallo pneumologo, che si è "leggermente" alterato con il centro che mi ha fatto le prove respiratorie e l'emogas analisi, sia perchè non mi hanno fatto il test di broncodilatazione (ha detto che gli serviva per avere un quadro generale), sia perchè hanno sbagliato la risposta dell'emogas analisi, non è nella norma, per lui risulta un'alcalosi respiratoria con una lieve ipocapnia.
Mi ha detto di stare tranquilla, il danno per ora è minimo (ha parlato di una riduzione della capacità respiratoria di circa il 2%), visto la situazione generale (continua ad ipotizzare che si tratti di un coinvolgimento polmonare derivante dall'artrite) ha detto che per ora procederemo con controlli ogni sei mesi per vedere come evolve la situazione, solo che si è raccomandato di prendere l'appuntamento presso il suo poliambulatorio per essere certo dei risultati.
Ha detto che in realtà dovrei fare una tac polmonare ogni quattro mesi, ma non se la sente di chiedermelo per via degli effetti collaterali dei raggi, per ora andremo avanti solo con le prove di funzionalità respiratoria, poi quando sarà necessario si passerà alla tac...
un abbraccio a tutti
Alessia
ps: secondo voi devo avvertire il mio reum ?

SI ALESSIA, E' BENE AVVERTIRE IL REUM ANCHE PERCHE' ALCUNE TERAPIE (MEYTHOTREXATE PER ESEMPIO) NON POSSONO ESSERE PRESCRITTE A CHI HA PROBLEMI POLMONARI....IO DOVETTI SOSPENDERLO PROPRIO PER L'INSORGENZA DELLA FIBROSI POLMONARE.
DILLO AL TUO REUM SENZA ALCUN INDUGIO E, SE HANNO UNA TUA CARTELLA CLINICA, ACCERTATI CHE VENGA ANNOTATA QUESTA NUOVA PROBLEMATICA.

Tornerò prima o poi a stare bene?...
Ennesima notte passata in bianco per via delle mani che bruciano...come mi ha detto mio marito...una volta per una cosa, una volta per un altra non dormi mai...e gli effetti si vedono...
Il 20 settembre farò un altro consulto con un altro reumatologo per vedere se ci capisce qualche cosa...con il mio ho l'impressione che non riesca più a vedere l'insieme, ma si sia concentrato solo sul discorso "artrite"...speriamo bene...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALESSIA, SCUSA SE NON TI HO PIù SCRITTO,IN EFFETTI NON HO PIù SCRITTO PRATICAMENTE A NESSUNO, PER VARI MOTIVI ... MA SONO SEMPRE STATA PRESENTE, MOLTO DISCRETAMENTE, PER LEGGERE SOPRATTUTTO DI CHI MI STA A CUORE...COME TE!
HO SEMPRE CERCATO TUE BUONE NUOVE, MA VEDO CHE QUESTA TUA ODISSEA CONTINUA , E NON POSSO CHE RAMMARICARMENE!
SPERIAMO CHE QUESTO NUOVO CONSULTO POSSA APRIRE A NUOVE POSSIBILI CURE O MAGGIORE COMPRENSIONE DEI TUOI DISTURBI.....DOVE HAI INTENZIONE DI ANDARE? IN UN CENTRO O PRIVATAMENTE?
MI COMPLIMENTO PER LA TUA FORZA D'ANIMO, CHE TI SORREGGE E CHE TI FA SPERARE IN UN FUTURO MIGLIORE...CHE SONO CERTA CI SARà!! E QUEL GIORNO SARà FESTA GRANDE QUI IN FORUM!!!!!!!!!
TI MANDO UN VIRTUALABBRACCIO

SILVANA

beh lascia perdere quel che dice tuo marito, chi non vive certe cose non capisce

Ciao a tutti!!
Per Silvana: per prima cosa grazie ! Ho deciso di andare dal reumatologo che segue la mia migliore amica, nonchè testimone di nozze, lei ha una connettivite indifferenziata, ed è da quando va da lui che ne tesse le lodi...andrò privatamente, comunque lavora anche in ospedale, lo conoscerò lunedì, la mia amica ha la visita di controllo ed ho deciso di accompagnarla per vedere che impressione mi fa e decidere se andare o no il 20.

Per Cassandra:

Ieri ho chiamato il mio reum per informarlo della visita pneumologica: mi ha detto come al solito di stare tranquilla, che non è niente, che secondo lui è il metho e l'artrite che hanno preso i polmoni, ma, a meno che non decida di andare a fare le olimpiadi, non mi comporta assolutamente nulla...vabbè che qualsiasi cosa gli dico lui risponde sempre che non è niente!
Inoltre sò che dovrei tornare dal neurologo, l'altro ieri mal di testa su metà lato e da ieri soliti disturbi al braccio destro (mancanza di forza e difficoltà a scrivere), però ho deciso di rimandare, ho bisogno di staccare un attimo, per fortuna mi mancano una decina di giorni a lavoro e poi avrò otto giorni di ferie, con mio marito abbiamo deciso di partire, dato che quest'estate ha cononsciuto una mia amica che si è trasferita a ravanna ed ha legato sia con lei che con il marito abbiamo deciso di andarli a trovare, ho prenotato l'albergo per quattro giorni e tre notti, mi sono concessa il piccolo lusso di prenotare una stanza "superior" (un pò di coccole: drink di benvenuto, giornale la mattina, stanza più grande)...bhe credo che una piccola concessione ogni tanto me la merito pure!!!
In tutto questo (scusate per l'o.t.)...vi posso chiedere un incrocio particolare?????Ieri ho saputo che c'è la possibilità che una società di roma mi chiami per un colloquio come segretaria (stanno cercando una segretaria appartenente alle categorie protette)...ho inviato il curriculum e, se a loro va bene, dovrei fare il colloquio intorno all'11 di settembre...sinceramente...ci sto sperando con tutto il cuore!!!
Un abbraccio a tutti!!
Alessia

INCROCINI MAGICI? ECCOLI!!!!!! ALE SONO PROPRIO CONTENTA, SIA CHE PROVI A CAMBIARE REUM, SIA PER LA VACANZA E SOPRATTUTTO PER IL LAVORO!

Sicuramente incrocissimo e penso che potresti farcela!

CIAO ALESSIA
VIENI A RAVENNA? SE SI ALLORA FORSE CI INCONTRIAMO...CHISSA'!
TI MANDO UNA MAREA DI INCROCI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER IL COLLOQUIO E PER LA BUONA OPPORTUNITA' DI LAVORO!
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX





A PRESTO...UN ABBRACCIO

Mi stra incrocio pure io!!!!

Grazie mille per gli incroci!!!Spero proprio che funzionino
Allora...questa mattina ho ritirato le analisi ed ho avuto la conferma che...il mio corpo funziona al contrario!!!
Mi spiego: negli ultimi anni ho sempre avuto i globuli bianchi più alti del normale, i vari dott interpellati mi hanno sempre detto che evidentemente c'era un infezione in corso, oppure che era per via dell'infiammazione, peccato che il resto delle analisi erano normali e non mostravano ne segni di infiammazione ne di infezione..ok, oggi ritiro le analisi, ves e pcr alterate, segni di infezione alle vie urinarie e globuli bianchi assolutamente nella norma!!!
Per fortuna comunque sono rientrati nella norma anche i valori della coagulazione (nelle ultime analisi erano alti), perciò questo indica che non è la coagulazione ad essere la responsabile dei lividi sulle gambe (come aveva ipotizzato il mio dott), dato che invece continuo ad averceli...
Comunque nei prossimi giorni gliele farò vedere e sento cosa ne pensa.
Oggi conoscerò il reum con cui dovrei fare il consulto il 20, la mia amica ha la visita di controllo ed io l'accompagno...almeno vedo se mi ispira fiducia!!!
un abbraccio a tutti
Alessia

incrocio magico anche da parte mia
e goditi la piccola meritatissima vacanza

Ciao,
anche a me questa cosa di globuli bianchi e ves è sempre stata strana, credo non mi abbiano mai trovato i valori alterati quando avevo qualche sintomo di infezioni o infiammazioni, mentre altre volte erano alterati ma era tutto a posto... Anzi, a memoria forse la ves non si è mai alzata oltre i limiti... Una volta un medico mi disse che non sono indicatori esatti perchè a volte si alzano, a volte no e altre volte si alzano dopo l'episodio infettivo/infiammatorio... Misteri...

Com'è andata col reumatologo? Ti ispira?
Buona serata, un abbraccio

E' VERISSIMO
IO NON HO QUASI MAI AVUTO VES ALTA PERSINO QUANDO AVEVO LA PCR ALTISSIMA ED ERO PIENA PIENA DI DOLORI