MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie Cassy, grazie Tiffany!
Tiffany....ma accidenti!! vuoi copiare la mia cucciola?? :D
per fortuna lei non ha tutto quel dolore, ma certo un po' sì, e anche l'anca le da' dei disturbi!! quando la accompagno a scuola, e la vedo allontanarsi dalla mia auto, di spalle, che cammina con la gamba un po' rigida...mi prende proprio tanta tristezza! ...lei non è vanitosa, ma a quell'età, sai, vede le altre ragazze che corrono, saltano, ridono lì davanti..., apparentemente senza pensieri....e lei... :( : Hurted : : Cry :
mi dispiace tanto per te , Tiffany, anche questa non ci voleva! hai messo ghiaccio? per Gloria va bene tenerlo un po' fasciato strettino con benda elastica, tu lo fai?
un abbraccio, con affetto : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Silvana,
coraggio mancano ancora pochi giorni e poi
ha la visita e i controlli, spero che Gloria stia
su con il morale , vedrai che presto stara' bene,
voglio pensare cosi' .
Un abbraccio forte forte a tutte e due : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

CIAO BARBARA!
questa mattina sono riuscita a contattare la segretaria della reuma, perchè doveva prenderci un appuntamento con il medico, specializzato in reumatologia, ecografista, interno di fiducia della ns. reum (ho cercato in internet il suo curriculum...proprio meraviglioso....da inchino! : Chessygrin : ).
mi ha detto che le sembrava di avermi mandato la conferma via mail :O ma io non l'ho mai ricevuta! l'ho anzi sollecitata via mail qualche giorno fa! vabbè....l'appuntamento comunque è preso!
mio marito è andato a ritirare i risultati delle analisi di Gloria e me li ha telefonati, quelli almeno che non vanno bene:

VES 49 (analisi di dicembre : 56)
PCR 1,11 (analisi di dicembre: 1,84)
D-DIMERO 1430 (analisi di dicembre: 2410)(val normali fino a 500)

non vanno bene, ma in confronto a quelli di dicembre sono leggermente migliorati. non abbastanza, dato il cortisone e il reumaflex...ma cerchiamo di accontentarci! almeno non sono peggiorati! non pensavo meglio, visto che il gonfiore c'è e anche il dolore, per es. questa mattina, non era molto gonfio, ma le faceva male....ha preso tachipirina a scuola.
e ora....aspettiamo martedì per il controllo!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Per le analisi di Gloria rispetto a Dicembre sono leggermente
meglio , i valori un pochino sono scesi ......
la cura pian pianino sta' facendo effetto ma non
so se dovevano scendere di piu' visto che prende anche
il cortisone, vediamo cosa dice la Reumatologa .....
Bene per l'ecografia , che impresa ogni volta ....
Per il ginocchio che le fa' male magari e' il tempo
e' prevista dinuovo neve .... almeno non e' gonfio
Ciao a presto :)
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA IL REUMAFLEX HA RICOMINCIATO A PRENDERLO DA POCO, VEDRAI CHE ANDANDO AVANTI NELLA TERAPIA LE COSE MIGLIORERANNO ANCORA
SAI BENE CHE IL MTX PUO' IMPIEGARE UN PO' DI TEMPO A FUNZIONARE ED IL CORTISONE HA UN'AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA PIU' BLANDA DELL'IMMUNOSOPPRESSORE SPECIFICO
IO SONO CERTISSIMA ...PIU' CHE CERTISSIMA CHE GLORIA MIGLIORERA' NUOVAMENTE : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Rosy...speriamo!!

allora...domani abbiamo appuntamento al Pini a Milano.
farà eco, rx e visita dalla reum.
se per caso vi avanza qualche incrocio....grazie!!

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Io sono incrociatissima ma non so se riuscirò mai a sciogliermi... : RedFace : : Chessygrin : : RedFace : : Chessygrin :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

PRESENTE!!! QUANTI INCROCI SERVONO? AD OGNI BUON CONTO IO NE PREPARO QUALCHE MIGLIAIO!!!!
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Tantissimi incroci anche qui nel Forum , meglio abbondare .....
Bacioni : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

eccomi qui, amiche care!
: Cry : : Cry : : Cry : :( :( :( :( :( :X :X :X :X : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
ecco: mi sento come le faccine qui sopra!
la reum ha fatto infiltrazione al ginocchio di Gloria (Kenacort 60 mg)...già qui...una dose da cavallo!!
continua a dire che non è una forte infiammazione, che i valori del sangue in effetti erano migliroati....che non è una grossa ricaduta, che , che...e poi....... : WallBash : : WallBash : : WallBash :
inoltre, ai gia 15 mg di reumaflex alla settimana, le ha prescritto in più il Plaquenil due cps al dì....fino al prox controllo (non ho capito quando si dovrà fare)...poi scenderà ad una cps al dì.
mantenere ancora il Deltacortene 7,5 mg al dì.
la lastra al bacino è andata bene, c'è scritto: indenne il tenore calcico.
l'eco invece ecco il referto:
Anca sx: lieve versamento articolare rispetto alla controlaterale in assenza di iperemia sinoviale al power doppler come per flogosi lieve. non erosioni ossee.
Ginocchio sx: discreto versamento associato a discreta iperemia sinoviale al cavo articolare del ginocchio come per discreta sinovite. ispessimento sinoviale lieve. non erosioni ossee, non cisti al cavo popliteo.

i miei commenti da mamma e non da dottoressa?? eccoli: penso che abbia un po' esagerato con la terapia. sia con l'infiltrazione (prima volevano farle 40 mg..poi ha deciso così....boh??) continuare, dopo una bomba così di cortisone o quant'altro, a prendere ancora 7,5 mg al dì di deltacortene mi sembra eccessivo! già le sono comparsi dei baffetti che prima non aveva....il medico specializzando che era con lei ha proposto di scendere a 5 mg, ma lei ha detto indicandola: non li sente neppure! (perchè il solito discorso del sovrappeso!).
e poi....il plaquenil! lei dice per via dell'anca....ma mi sono innervosita perchè quando le ho chiesto eventuali effetti collaterali, e se dovevo farle fare una visita oculistica approfondita...mi ha risposto: nessun effetto collaterale, è un farmaco tranquillo (per lei lo sono tutti!)...visita oculistica? nooooo! semmai tra 6 mesi!
ecco....mi sono sentita un po' presa in giro! mai chiarisce sugli effetti collaterali, e poi: Gloria ha già occhi delicati, problemi di equilibrio di suo, familiarità con mi a madre di maculopatia...non mi ha chiesto nulla!!! a parlarne mi viene il magone!! sono ansiosissima!!
e ancora una volta sono a rifiutare una terapia così se non ho altre spiegazioni o chiarimenti!
e poi....visto il sovrappeso di Gloria, le ha detto, dopo l'infiltrazione (che è piuttosto dolorosa, come saprete!!) che il fatto di avere già l'artrite alle ginocchia, e di essere in sovrappeso le porterà anche l'artrosi secondaria...e che a vent'anni avrà le ginocchia "da vecchia"!!
così a Gloria ha iniziato a tremare il mento, le labbra....mentre rispondeva alla domanda di dire un "menu tipo" giornaliero che usa fare.
io sono intervenuta dicendo: tranquilla, Gloria,fai un bel respiro, continuo io, e rivolta alla dott.ssa le ho detto...è un po' provata...e la reum allora le chiede: non ti senti bene?.
insomma....la reum anrà anche voluto "spronarla" , ma non si fa così, con queste parole, ad una ragazzina di 17 anni, per lo più sensibilissima, e perlopiù dopo un'artrocentesi...che si sà...lascia un po' così....bomba di cortisone e dolore, tensione....e subito a dirle che avrà "ginocchia da vecchia a vent'anni!!
non si rende per nulla conto di chi ha davanti!!?? per niente psicologa, per nulla delicata.
questo lo sapevo già,...ma....
comunque non ho intenzione di seguire ciecamente tutto...in primis voglio farle fare un'altra visita a breve se riesco, e poi, se decidiamo per il plaquenil, una visita approfondita all'occhio.ho letto che i danni che fa il plaquenil all'occhio sono IRREVERSIBILI!.
ditemi cosa ne pensate....grazie.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

FAI BENE MAMMONA, QUA CI PRENDONO TUTTI PER CAVIE! : WallBash :
Ammazza che delicatezza, quella di un Elefante, e certo Gloria che deve dire, se non ha gli attacchi di panico glieli fanno venire.
Dicano chiaramente, siamo incompetenti, siamo entrati in ospedale con le raccomandazioni, diamo cortisone come acqua fresca, va tutto ok, ma se qualcosa va male sono c.... tuoi, e comunque rassegnati che per come ti abbiamo pompato a 20 anni sarai tutta vecchia, e poi ti smolliamo perché del casino fatto non ne vogliamo sapere.
Io attacco una cagnara bestiale se uno mi fa così. Io so cosa vuole dire tanto cortisone 7,5 sono 5 di medrol e io ne prendevo 32, altro che baffetti, col purinethol una valanga di pelo, e stavo per cambiare sesso : Chessygrin : mancava che mi crescevano le p..... Ne parlavo ieri con il medico della Ecografia, qua danno certi farmaci come acqua fresca perché costano poco, e intanto ti intossicano come la tua ipertensione.....mi diceva. E non è che sei in remissione....hai alla fine solo effetti collaterali, effetto placebo.
Poi che vuol dire non è ricaduta? E' in contrasto con i farmaci che ti danno e che ti hanno aumentato! Cosa è ci dopiamo per la prossima gara di ping pong'? Cerca altro consulto ti prego, e fai bene a rassicurare tua figlia, io al posto suo a 17 anni o mi strappavo i capelli o li strappavo al ( bip bip) che mi stava davanti.
NON SO SE CI SARA' IL REUM INCONTRO IN PRIMAVERA, E NON RICORDO DI DOVE SIETE, MI PIACEREBBE INCONTRARE TE E TUA FIGLIA.
Io non ho voglia di lottare, ma se non faccio l'Ariete, non cambia niente. Ci vorrebbero migliaia di Arieti.Poi tieni presente che io non ho sostegno e devo fare tutto da sola. COme sempre ho fatto in tutta la mia vita. Se non stai su tu Gloria come deve stare? Ha bisogno di te. Magari se parlasse qualche volta a questo forum insieme a te non sarebbe male!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di lorichi il 13/02/2013, 11:51, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: modificato linguaggio scurrile
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

CIAO SILVANA, SPERO DI POTERTI RASSICURARE CON LA MIA ESPERIENZA CHE ORMAI VA PER I 40 ANNI.
FERMO RESTANDO CHE CONDIVIDO PIENAMENTE LA CONDANNA NEI CONFRONTI DELLA DOTTORESSA CHE DOVREBBE ESSERE PIU' GENTILE, DARE PIU' SPIEGAZIONI E, SOPRATTUTTO, RASSICURARE UNA PAZIENTE COSI' GIOVANE, IO NON SAREI COSI' CONTRARIA ALLA INFILTRAZIONE CHE LE HA FATTO. INTANTO C'E' DA DIRE CHE PER LE INFILTRAZIONE IL KENACORT E' OTTIMO E POI IL CORTISONE CHE SI INFILTRA NON VA IN CIRCOLO COME L'ALTRO CHE PRENDI PER BOCCA. SE L'INFILTRAZIONE E' SOLTANTO QUELLA CHE HA GIA' FATTO E NON NE PREVEDONO ALTRE IO SAREI PIU' OTTIMISTA PERCHE' E' UNA BELLA DOSE ED IL DOLORE DOVREBBE SCOMPARIRE PRESTO. IO HO USATO QUEL FARMACO SULLA SPALLA: 5 INFILTRAZIONE DA 40 E GIA' DOPO LA PRIMA STAVO MEGLIO............A ME AVEVANO DETTO CHE DOVEVO OPERARMI ED INVECE DA ALLORA STO BENE.
IL DELTACORTENE E' PIU' "LEGGERO" ED UN DOSAGGIO DI 7,5 E' QUASI DA MANTENIMENTO. DEL RESTO PER NOI REUMATICI E' COSI', ALTI E BASSI E TERAPIE MODULATE. ORA SEMBRA DI CAPIRE CHE LA DOTTORESSA HA MESSO IN CAMPO UNA BELLA TERAPIA D'URTO POI, QUANDO GLO STARA' MEGLIO (SI SPERA PRESTISSIMO), I DOSAGGI DIMINUIRANNO ED ALCUNI FARMACI VERRANNO SOSPESI. PER IL PLAQUENIL IO FAREI SUBITO UNA VISITA OCULISTICA IN MODO DA AVERE, FRA SEI MESI, UN CONFRONTO. INIZIA ADESSO A PRENDERLO QUINDI MI SEMBRA SAGGIO FOTOGRAFARE LA SITUAZIONE ATTUALE PER POTERLA CONFRONTARE, DOPO L'ASSUNZIONE DEL FARMACO, ALTRIMENTI COME FATE A CAPIRE SE IL PLAQUENIL DA FASTIDIO? E' VERO CHE I CONTROLLI OCULISTICI SI FANNO OGNI 6 MESI (IN QUESTO CAPISCO LA DOTTORESSA) MA BISOGNA AVERE UNA BASE DA CUI PARTIRE.
IN LINEA GENERALE CARA SILVANA, MI DISPIACE MOLTO CHE LA "REMISSIONE" SIA STATA COSI' BREVE E, PROBABILMENTE, NON ERA REMISSIONE MA SOLO UNA FASE DI BASSO LIVELLO DI INFIAMMAZIONE. MI AZZARDO A DIRE CHE LE ANALISI LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO VISTO CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI STA DA CANI PUR AVENDO ANALISI BUONE (QUESTO SUCCEDE SOPRATTUTTO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE); LE ANALISI ALLA FINE SONO UTILI QUANDO NON SONO BUONE PERCHE' ALLORA FUNZIONANO DA CAMPANELLO D'ALLARME ALTRIMENTI MEGLIO SEGUIRE IL PROPRIO CORPO E ROMPERE LE SCATOLE AI MEDICI.
DIREI CHE QUASI SICURAMENTE S'E' RIALZATO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE E BISOGNA CORRERE AI RIPARI....CERCA DI AFFRONTARE TUTTO QUESTO COME "NORMALE" PERCHE, PURTROPPO, CE NE SARANNO ALTRI DI PERIODI COME QUESTO.
DAI UN ABBRACCIO A GLORIA DA PARTE MIA E SE HAI VOGLIA DI PARLARE BASTA UN CENNO (ANCHE IN PRIVATO).
UN ABBRACCIO
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

Mi dispiace tanto per Gloria :( ma vedrai che dopo l'infiltrazione starà molto meglio, lo dico per esperienza personale... la mia artrite è per lo più nelle anche e dopo l'infiltrazione mi sentii molto meglio :) Posso capire, è stato un brutto colpo per Gloria sentirsi dire che a vent'anni non avrà le ginocchia di una ragazza della sua età, purtroppo per noi ragazzi reumatici e così.. io mi sento vent'anni di più, ci sono momenti in cui soffro per questo e altri in cui non ci penso proprio. Ho avuto un trauma del genere quando mi ricoverarono per la prima volta e la dott Gerloni in mia presenza disse che l'anca era grave e che mi dovevano fare un'infilitrazione, a 12 anni rimani un po' stranita... però col passare del tempo diventa un'abitudine.. Il suo modo di fare è molto serio, credo più che altro che vuole farci preparare, a dirci già dall'inizio che il nostro futuro non sarà proprio come quello di tutti i ragazzi della nostra età.. Mi ritrovo molto nel carattere di Gloria, molto sensibile, e se è stata la prima volta in cui ha sentito queste cose, immagino la sua tristezza, ma questo si supera e anche Gloria se ora si sente giù di tono, vedrai che tra qualche giorno ritornerà a sorridere :) Mi fa piacere, comunque, che non le abbiano dato l'enbrel, è una bomba quel farmaco :? Do un grande bacio a te e a Gloria : Love :
Ultima modifica di BlackStar96 il 13/02/2013, 15:19, modificato 1 volta in totale.
Avatar utente
gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mammina!!! ;)
Certo che la dottoressa è di una delicatezza... per il plauquenil credo che la dott. abbia ragione, io faccio una visita ogni anno, però è vero che ne prendo poco ora come ora... Certo capisco le tue preoccupazione, ma è un farmaco usato da molto tempo e non credo che lo utilizzerebbero ancora se questo tipo di problemi accadessero spesso.
E' giusto chiedere un altro parere anche se, da esperienza personale (appena passata), ti dico però che andare da un reum che non ti conosce al quale devi raccontare tutta la tua vita... è qualcosa di stressante... forse non è meglio se lasci un po' tranquilla Gloria e vedi come va la terapia che ti ha dato la Dottoressa che l'ha sempre curata con risultati buoni?
Magari solo qualche tempo per vedere come va, se poi non va allora vale la pena provare.
Ti abbraccio e spero possa stare meglio presto...
un bacione
Ilaira
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

: Andry : : Andry : : Andry : : Andry : per la dottoressa!!!!Ed hai pienamente ragione Silvana!!!!!mi fa venire una rabbia...sentire queste cose...ha ragione cassandra, ci trattano da cavie, chi se ne frega, la pelle è la nostra, mica la loro....e veramente, mille e più notizie riusciamo ad averle tra di noi, che se aspettiamo che ce le danno i medici....come il fatto dei danni agli occhi con il plaquenil..per fortuna che esiste questo forum!!!!
Ci credo che sei nera...sinceramente anche io, se fossi al posto tuo, sentirei un'altra campana...la condivisione tra medico e paziente, la scelta condivisa, il presupposto che dovremmo essere messi a conoscenza di tutti gli effetti collaterali dei farmaci e guidati nella loro scelta, non obbligati...così dovrebbe essere, così purtroppo non è quasi mai...
Mi spiace veramente per quello che sta passando Gloria...un abbraccio forte forte a lei... ed uno ancora più forte anche a te... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Silvana ciao
per la parte 'medica' non so giudicare se la terapia sia eagerata o meno, per la parte 'umana' non ho parole...
Meno male Gloria ha te accanto ed è una ragazza giudiziosa, matura e forte (nei limiti ovvio) perchè altrimenti uno sarebbe già entrato in depressione (giustificatissima d'altro canto).
Vi sono vicina. Un forte abbraccio,
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA, CHE BRUTTE NOTIZIE CHE LEGGO AL MIO RIENTRO :(
MI SPIACE MOLTISSIMO PER GLORIA : Love : MA SE LA REUM HA PENSATO DI INTEGRARE LA TERAPIA DI FONDO AGGIUNGENDOVI IL PLAQUENIL, BE' CREDO CHE GLORIA DEBBA SEGUIRLA
LA RIACUTIZZAZIONE E' RECENTE E DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE CONTROLLARLA ED IL PLAQUENIL SI ASSOCIA SPESSO AD ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE
QUELLO SU CUI SONO D'ACCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA E' LA VISITA OCULISTICA
FAGLIALA FARE FACENDOLE BEN CONTROLLARE IL FONDO OCULARE
AVRAI COSI' UN PRECEDENTE DA POTER CONFRONTARE TRA 6 MESI QUANDO DOVRA' RIFARLA
PER IL RESTO CHE DIRTI, HAI RAGIONE PIENAMENTE. SOPRATTUTTO QUANDO SI TRATTA DI PAZIENTI COSI' GIOVANI I MEDICI DOVREBBERO ANDARCI CAUTI CON LE PAROLE CHE MAGARI INVECE DI SENTIRSI SPRONATI I PAZIENTI POSSONO INVECE LASCIARSI ANDARE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

scusate, non ho più scritto qui....perchè leggevo i vostri commenti e.....meditavo in proposito!!
tutte mi siete state di aiuto, e mi avete dato informazioni utili!
soprattutto grazie per il sostegno !! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

il ginocchio di Glo si è sgonfiato, a parte un angolino interno....ieri non ha sentito male ne' al ginocchio nè all'anca....

ho preso appuntamento con un reum ...al quale vorrei fare delle domande e spero mi risponda sinceramente...perchè quando mi ha chiesto da chi mia figlia è in cura....si è meravigliato...dicendo" ma come!" ....nel senso che se vado da questa luminare...perchè mi voglio rivolgere a lui! e che lui non è specializzato in giovani....ecc....ma io ho insisitito, dicendo che Glo in fondo sta per compiere 18 anni.....
gli ho detto che ho stima della reum..ma che pecca un po' in risposte e spiegazioni...e poi è lontana...
vabbè...il 28 vedremo...andremo a questa nuova visita!...
penso che se Glo non sente male , e vedo che il ginocchio e' sgonfio, e l'anca va bene, rimanderò la somministrazione del plaquenil a dopo il 28....magari rifacciamo le analisi per i valori infiammatori....
il mio pensiero è: ma se un'artrocentesi, e poi un farmaco + corti riesce a tenere a bada l'infiammazione e a spegnerla...perchè darne due? in fin dei conti...non è una garanzia di "guarigione", non è garanzia che non ci sarà riacutizzazione....non è garanzia di un bel niente!
intanto magari sentirò l'oculista...la conosce da quando era piccola ....
baci a tutte!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

METTI CHE FRA 15 GIORNI (AUGURO DI NO DI TUTTO CUORE) SI GONFIA DI NUOVO CHE FAI? UN'ALTRA ARTROCENTESI? I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, SE E' BASSO, NON SVILUPPA NE' GONFIORE NE' FORMAZIONE DI LIQUIDO.....
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:METTI CHE FRA 15 GIORNI (AUGURO DI NO DI TUTTO CUORE) SI GONFIA DI NUOVO CHE FAI? UN'ALTRA ARTROCENTESI? I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, SE E' BASSO, NON SVILUPPA NE' GONFIORE NE' FORMAZIONE DI LIQUIDO.....

QUOTO.
UN ABBRACCIO DA ME E DA ALESSANDRO CHE E' MOLTO INTERESSATO A QUESTO FORUM DA CUI ORA ESCO PERCHE' STA PER COMBINARE CASINI COL MOUSE E TASTIERRAAAAAAAAAAAAAAAA.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”