FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie Cassy, grazie Tiffany!
Tiffany....ma accidenti!! vuoi copiare la mia cucciola??
per fortuna lei non ha tutto quel dolore, ma certo un po' sì, e anche l'anca le da' dei disturbi!! quando la accompagno a scuola, e la vedo allontanarsi dalla mia auto, di spalle, che cammina con la gamba un po' rigida...mi prende proprio tanta tristezza! ...lei non è vanitosa, ma a quell'età, sai, vede le altre ragazze che corrono, saltano, ridono lì davanti..., apparentemente senza pensieri....e lei...
mi dispiace tanto per te , Tiffany, anche questa non ci voleva! hai messo ghiaccio? per Gloria va bene tenerlo un po' fasciato strettino con benda elastica, tu lo fai?
un abbraccio, con affetto

silvana

CIAO BARBARA!
questa mattina sono riuscita a contattare la segretaria della reuma, perchè doveva prenderci un appuntamento con il medico, specializzato in reumatologia, ecografista, interno di fiducia della ns. reum (ho cercato in internet il suo curriculum...proprio meraviglioso....da inchino! ).
mi ha detto che le sembrava di avermi mandato la conferma via mail ma io non l'ho mai ricevuta! l'ho anzi sollecitata via mail qualche giorno fa! vabbè....l'appuntamento comunque è preso!
mio marito è andato a ritirare i risultati delle analisi di Gloria e me li ha telefonati, quelli almeno che non vanno bene:

VES 49 (analisi di dicembre : 56)
PCR 1,11 (analisi di dicembre: 1,84)
D-DIMERO 1430 (analisi di dicembre: 2410)(val normali fino a 500)

non vanno bene, ma in confronto a quelli di dicembre sono leggermente migliorati. non abbastanza, dato il cortisone e il reumaflex...ma cerchiamo di accontentarci! almeno non sono peggiorati! non pensavo meglio, visto che il gonfiore c'è e anche il dolore, per es. questa mattina, non era molto gonfio, ma le faceva male....ha preso tachipirina a scuola.
e ora....aspettiamo martedì per il controllo!

SILVANA IL REUMAFLEX HA RICOMINCIATO A PRENDERLO DA POCO, VEDRAI CHE ANDANDO AVANTI NELLA TERAPIA LE COSE MIGLIORERANNO ANCORA
SAI BENE CHE IL MTX PUO' IMPIEGARE UN PO' DI TEMPO A FUNZIONARE ED IL CORTISONE HA UN'AZIONE IMMUNOSOPPRESSIVA PIU' BLANDA DELL'IMMUNOSOPPRESSORE SPECIFICO
IO SONO CERTISSIMA ...PIU' CHE CERTISSIMA CHE GLORIA MIGLIORERA' NUOVAMENTE

Rosy...speriamo!!

allora...domani abbiamo appuntamento al Pini a Milano.
farà eco, rx e visita dalla reum.
se per caso vi avanza qualche incrocio....grazie!!


silvana

Io sono incrociatissima ma non so se riuscirò mai a sciogliermi...

PRESENTE!!! QUANTI INCROCI SERVONO? AD OGNI BUON CONTO IO NE PREPARO QUALCHE MIGLIAIO!!!!

eccomi qui, amiche care!

ecco: mi sento come le faccine qui sopra!
la reum ha fatto infiltrazione al ginocchio di Gloria (Kenacort 60 mg)...già qui...una dose da cavallo!!
continua a dire che non è una forte infiammazione, che i valori del sangue in effetti erano migliroati....che non è una grossa ricaduta, che , che...e poi.......
inoltre, ai gia 15 mg di reumaflex alla settimana, le ha prescritto in più il Plaquenil due cps al dì....fino al prox controllo (non ho capito quando si dovrà fare)...poi scenderà ad una cps al dì.
mantenere ancora il Deltacortene 7,5 mg al dì.
la lastra al bacino è andata bene, c'è scritto: indenne il tenore calcico.
l'eco invece ecco il referto:
Anca sx: lieve versamento articolare rispetto alla controlaterale in assenza di iperemia sinoviale al power doppler come per flogosi lieve. non erosioni ossee.
Ginocchio sx: discreto versamento associato a discreta iperemia sinoviale al cavo articolare del ginocchio come per discreta sinovite. ispessimento sinoviale lieve. non erosioni ossee, non cisti al cavo popliteo.

i miei commenti da mamma e non da dottoressa?? eccoli: penso che abbia un po' esagerato con la terapia. sia con l'infiltrazione (prima volevano farle 40 mg..poi ha deciso così....boh??) continuare, dopo una bomba così di cortisone o quant'altro, a prendere ancora 7,5 mg al dì di deltacortene mi sembra eccessivo! già le sono comparsi dei baffetti che prima non aveva....il medico specializzando che era con lei ha proposto di scendere a 5 mg, ma lei ha detto indicandola: non li sente neppure! (perchè il solito discorso del sovrappeso!).
e poi....il plaquenil! lei dice per via dell'anca....ma mi sono innervosita perchè quando le ho chiesto eventuali effetti collaterali, e se dovevo farle fare una visita oculistica approfondita...mi ha risposto: nessun effetto collaterale, è un farmaco tranquillo (per lei lo sono tutti!)...visita oculistica? nooooo! semmai tra 6 mesi!
ecco....mi sono sentita un po' presa in giro! mai chiarisce sugli effetti collaterali, e poi: Gloria ha già occhi delicati, problemi di equilibrio di suo, familiarità con mi a madre di maculopatia...non mi ha chiesto nulla!!! a parlarne mi viene il magone!! sono ansiosissima!!
e ancora una volta sono a rifiutare una terapia così se non ho altre spiegazioni o chiarimenti!
e poi....visto il sovrappeso di Gloria, le ha detto, dopo l'infiltrazione (che è piuttosto dolorosa, come saprete!!) che il fatto di avere già l'artrite alle ginocchia, e di essere in sovrappeso le porterà anche l'artrosi secondaria...e che a vent'anni avrà le ginocchia "da vecchia"!!
così a Gloria ha iniziato a tremare il mento, le labbra....mentre rispondeva alla domanda di dire un "menu tipo" giornaliero che usa fare.
io sono intervenuta dicendo: tranquilla, Gloria,fai un bel respiro, continuo io, e rivolta alla dott.ssa le ho detto...è un po' provata...e la reum allora le chiede: non ti senti bene?.
insomma....la reum anrà anche voluto "spronarla" , ma non si fa così, con queste parole, ad una ragazzina di 17 anni, per lo più sensibilissima, e perlopiù dopo un'artrocentesi...che si sà...lascia un po' così....bomba di cortisone e dolore, tensione....e subito a dirle che avrà "ginocchia da vecchia a vent'anni!!
non si rende per nulla conto di chi ha davanti!!?? per niente psicologa, per nulla delicata.
questo lo sapevo già,...ma....
comunque non ho intenzione di seguire ciecamente tutto...in primis voglio farle fare un'altra visita a breve se riesco, e poi, se decidiamo per il plaquenil, una visita approfondita all'occhio.ho letto che i danni che fa il plaquenil all'occhio sono IRREVERSIBILI!.
ditemi cosa ne pensate....grazie.

FAI BENE MAMMONA, QUA CI PRENDONO TUTTI PER CAVIE!
Ammazza che delicatezza, quella di un Elefante, e certo Gloria che deve dire, se non ha gli attacchi di panico glieli fanno venire.
Dicano chiaramente, siamo incompetenti, siamo entrati in ospedale con le raccomandazioni, diamo cortisone come acqua fresca, va tutto ok, ma se qualcosa va male sono c.... tuoi, e comunque rassegnati che per come ti abbiamo pompato a 20 anni sarai tutta vecchia, e poi ti smolliamo perché del casino fatto non ne vogliamo sapere.
Io attacco una cagnara bestiale se uno mi fa così. Io so cosa vuole dire tanto cortisone 7,5 sono 5 di medrol e io ne prendevo 32, altro che baffetti, col purinethol una valanga di pelo, e stavo per cambiare sesso mancava che mi crescevano le p..... Ne parlavo ieri con il medico della Ecografia, qua danno certi farmaci come acqua fresca perché costano poco, e intanto ti intossicano come la tua ipertensione.....mi diceva. E non è che sei in remissione....hai alla fine solo effetti collaterali, effetto placebo.
Poi che vuol dire non è ricaduta? E' in contrasto con i farmaci che ti danno e che ti hanno aumentato! Cosa è ci dopiamo per la prossima gara di ping pong'? Cerca altro consulto ti prego, e fai bene a rassicurare tua figlia, io al posto suo a 17 anni o mi strappavo i capelli o li strappavo al ( bip bip) che mi stava davanti.
NON SO SE CI SARA' IL REUM INCONTRO IN PRIMAVERA, E NON RICORDO DI DOVE SIETE, MI PIACEREBBE INCONTRARE TE E TUA FIGLIA.
Io non ho voglia di lottare, ma se non faccio l'Ariete, non cambia niente. Ci vorrebbero migliaia di Arieti.Poi tieni presente che io non ho sostegno e devo fare tutto da sola. COme sempre ho fatto in tutta la mia vita. Se non stai su tu Gloria come deve stare? Ha bisogno di te. Magari se parlasse qualche volta a questo forum insieme a te non sarebbe male!

CIAO SILVANA, SPERO DI POTERTI RASSICURARE CON LA MIA ESPERIENZA CHE ORMAI VA PER I 40 ANNI.
FERMO RESTANDO CHE CONDIVIDO PIENAMENTE LA CONDANNA NEI CONFRONTI DELLA DOTTORESSA CHE DOVREBBE ESSERE PIU' GENTILE, DARE PIU' SPIEGAZIONI E, SOPRATTUTTO, RASSICURARE UNA PAZIENTE COSI' GIOVANE, IO NON SAREI COSI' CONTRARIA ALLA INFILTRAZIONE CHE LE HA FATTO. INTANTO C'E' DA DIRE CHE PER LE INFILTRAZIONE IL KENACORT E' OTTIMO E POI IL CORTISONE CHE SI INFILTRA NON VA IN CIRCOLO COME L'ALTRO CHE PRENDI PER BOCCA. SE L'INFILTRAZIONE E' SOLTANTO QUELLA CHE HA GIA' FATTO E NON NE PREVEDONO ALTRE IO SAREI PIU' OTTIMISTA PERCHE' E' UNA BELLA DOSE ED IL DOLORE DOVREBBE SCOMPARIRE PRESTO. IO HO USATO QUEL FARMACO SULLA SPALLA: 5 INFILTRAZIONE DA 40 E GIA' DOPO LA PRIMA STAVO MEGLIO............A ME AVEVANO DETTO CHE DOVEVO OPERARMI ED INVECE DA ALLORA STO BENE.
IL DELTACORTENE E' PIU' "LEGGERO" ED UN DOSAGGIO DI 7,5 E' QUASI DA MANTENIMENTO. DEL RESTO PER NOI REUMATICI E' COSI', ALTI E BASSI E TERAPIE MODULATE. ORA SEMBRA DI CAPIRE CHE LA DOTTORESSA HA MESSO IN CAMPO UNA BELLA TERAPIA D'URTO POI, QUANDO GLO STARA' MEGLIO (SI SPERA PRESTISSIMO), I DOSAGGI DIMINUIRANNO ED ALCUNI FARMACI VERRANNO SOSPESI. PER IL PLAQUENIL IO FAREI SUBITO UNA VISITA OCULISTICA IN MODO DA AVERE, FRA SEI MESI, UN CONFRONTO. INIZIA ADESSO A PRENDERLO QUINDI MI SEMBRA SAGGIO FOTOGRAFARE LA SITUAZIONE ATTUALE PER POTERLA CONFRONTARE, DOPO L'ASSUNZIONE DEL FARMACO, ALTRIMENTI COME FATE A CAPIRE SE IL PLAQUENIL DA FASTIDIO? E' VERO CHE I CONTROLLI OCULISTICI SI FANNO OGNI 6 MESI (IN QUESTO CAPISCO LA DOTTORESSA) MA BISOGNA AVERE UNA BASE DA CUI PARTIRE.
IN LINEA GENERALE CARA SILVANA, MI DISPIACE MOLTO CHE LA "REMISSIONE" SIA STATA COSI' BREVE E, PROBABILMENTE, NON ERA REMISSIONE MA SOLO UNA FASE DI BASSO LIVELLO DI INFIAMMAZIONE. MI AZZARDO A DIRE CHE LE ANALISI LASCIANO IL TEMPO CHE TROVANO VISTO CHE LA MAGGIOR PARTE DI NOI STA DA CANI PUR AVENDO ANALISI BUONE (QUESTO SUCCEDE SOPRATTUTTO NELLE ARTRITI SIERONEGATIVE); LE ANALISI ALLA FINE SONO UTILI QUANDO NON SONO BUONE PERCHE' ALLORA FUNZIONANO DA CAMPANELLO D'ALLARME ALTRIMENTI MEGLIO SEGUIRE IL PROPRIO CORPO E ROMPERE LE SCATOLE AI MEDICI.
DIREI CHE QUASI SICURAMENTE S'E' RIALZATO IL PICCO DI INFIAMMAZIONE E BISOGNA CORRERE AI RIPARI....CERCA DI AFFRONTARE TUTTO QUESTO COME "NORMALE" PERCHE, PURTROPPO, CE NE SARANNO ALTRI DI PERIODI COME QUESTO.
DAI UN ABBRACCIO A GLORIA DA PARTE MIA E SE HAI VOGLIA DI PARLARE BASTA UN CENNO (ANCHE IN PRIVATO).
UN ABBRACCIO

Mi dispiace tanto per Gloria ma vedrai che dopo l'infiltrazione starà molto meglio, lo dico per esperienza personale... la mia artrite è per lo più nelle anche e dopo l'infiltrazione mi sentii molto meglio Posso capire, è stato un brutto colpo per Gloria sentirsi dire che a vent'anni non avrà le ginocchia di una ragazza della sua età, purtroppo per noi ragazzi reumatici e così.. io mi sento vent'anni di più, ci sono momenti in cui soffro per questo e altri in cui non ci penso proprio. Ho avuto un trauma del genere quando mi ricoverarono per la prima volta e la dott Gerloni in mia presenza disse che l'anca era grave e che mi dovevano fare un'infilitrazione, a 12 anni rimani un po' stranita... però col passare del tempo diventa un'abitudine.. Il suo modo di fare è molto serio, credo più che altro che vuole farci preparare, a dirci già dall'inizio che il nostro futuro non sarà proprio come quello di tutti i ragazzi della nostra età.. Mi ritrovo molto nel carattere di Gloria, molto sensibile, e se è stata la prima volta in cui ha sentito queste cose, immagino la sua tristezza, ma questo si supera e anche Gloria se ora si sente giù di tono, vedrai che tra qualche giorno ritornerà a sorridere Mi fa piacere, comunque, che non le abbiano dato l'enbrel, è una bomba quel farmaco Do un grande bacio a te e a Gloria

Ciao Mammina!!!
Certo che la dottoressa è di una delicatezza... per il plauquenil credo che la dott. abbia ragione, io faccio una visita ogni anno, però è vero che ne prendo poco ora come ora... Certo capisco le tue preoccupazione, ma è un farmaco usato da molto tempo e non credo che lo utilizzerebbero ancora se questo tipo di problemi accadessero spesso.
E' giusto chiedere un altro parere anche se, da esperienza personale (appena passata), ti dico però che andare da un reum che non ti conosce al quale devi raccontare tutta la tua vita... è qualcosa di stressante... forse non è meglio se lasci un po' tranquilla Gloria e vedi come va la terapia che ti ha dato la Dottoressa che l'ha sempre curata con risultati buoni?
Magari solo qualche tempo per vedere come va, se poi non va allora vale la pena provare.
Ti abbraccio e spero possa stare meglio presto...
un bacione
Ilaira

per la dottoressa!!!!Ed hai pienamente ragione Silvana!!!!!mi fa venire una rabbia...sentire queste cose...ha ragione cassandra, ci trattano da cavie, chi se ne frega, la pelle è la nostra, mica la loro....e veramente, mille e più notizie riusciamo ad averle tra di noi, che se aspettiamo che ce le danno i medici....come il fatto dei danni agli occhi con il plaquenil..per fortuna che esiste questo forum!!!!
Ci credo che sei nera...sinceramente anche io, se fossi al posto tuo, sentirei un'altra campana...la condivisione tra medico e paziente, la scelta condivisa, il presupposto che dovremmo essere messi a conoscenza di tutti gli effetti collaterali dei farmaci e guidati nella loro scelta, non obbligati...così dovrebbe essere, così purtroppo non è quasi mai...
Mi spiace veramente per quello che sta passando Gloria...un abbraccio forte forte a lei... ed uno ancora più forte anche a te...
Alessia

Silvana ciao
per la parte 'medica' non so giudicare se la terapia sia eagerata o meno, per la parte 'umana' non ho parole...
Meno male Gloria ha te accanto ed è una ragazza giudiziosa, matura e forte (nei limiti ovvio) perchè altrimenti uno sarebbe già entrato in depressione (giustificatissima d'altro canto).
Vi sono vicina. Un forte abbraccio,

CIAO SILVANA, CHE BRUTTE NOTIZIE CHE LEGGO AL MIO RIENTRO
MI SPIACE MOLTISSIMO PER GLORIA MA SE LA REUM HA PENSATO DI INTEGRARE LA TERAPIA DI FONDO AGGIUNGENDOVI IL PLAQUENIL, BE' CREDO CHE GLORIA DEBBA SEGUIRLA
LA RIACUTIZZAZIONE E' RECENTE E DOVREBBE ESSERE PIU' FACILE CONTROLLARLA ED IL PLAQUENIL SI ASSOCIA SPESSO AD ALTRO IMMUNOSOPPRESSORE
QUELLO SU CUI SONO D'ACCORDO CON CHI MI HA PRECEDUTA E' LA VISITA OCULISTICA
FAGLIALA FARE FACENDOLE BEN CONTROLLARE IL FONDO OCULARE
AVRAI COSI' UN PRECEDENTE DA POTER CONFRONTARE TRA 6 MESI QUANDO DOVRA' RIFARLA
PER IL RESTO CHE DIRTI, HAI RAGIONE PIENAMENTE. SOPRATTUTTO QUANDO SI TRATTA DI PAZIENTI COSI' GIOVANI I MEDICI DOVREBBERO ANDARCI CAUTI CON LE PAROLE CHE MAGARI INVECE DI SENTIRSI SPRONATI I PAZIENTI POSSONO INVECE LASCIARSI ANDARE

scusate, non ho più scritto qui....perchè leggevo i vostri commenti e.....meditavo in proposito!!
tutte mi siete state di aiuto, e mi avete dato informazioni utili!
soprattutto grazie per il sostegno !!

il ginocchio di Glo si è sgonfiato, a parte un angolino interno....ieri non ha sentito male ne' al ginocchio nè all'anca....

ho preso appuntamento con un reum ...al quale vorrei fare delle domande e spero mi risponda sinceramente...perchè quando mi ha chiesto da chi mia figlia è in cura....si è meravigliato...dicendo" ma come!" ....nel senso che se vado da questa luminare...perchè mi voglio rivolgere a lui! e che lui non è specializzato in giovani....ecc....ma io ho insisitito, dicendo che Glo in fondo sta per compiere 18 anni.....
gli ho detto che ho stima della reum..ma che pecca un po' in risposte e spiegazioni...e poi è lontana...
vabbè...il 28 vedremo...andremo a questa nuova visita!...
penso che se Glo non sente male , e vedo che il ginocchio e' sgonfio, e l'anca va bene, rimanderò la somministrazione del plaquenil a dopo il 28....magari rifacciamo le analisi per i valori infiammatori....
il mio pensiero è: ma se un'artrocentesi, e poi un farmaco + corti riesce a tenere a bada l'infiammazione e a spegnerla...perchè darne due? in fin dei conti...non è una garanzia di "guarigione", non è garanzia che non ci sarà riacutizzazione....non è garanzia di un bel niente!
intanto magari sentirò l'oculista...la conosce da quando era piccola ....
baci a tutte!!

silvana

METTI CHE FRA 15 GIORNI (AUGURO DI NO DI TUTTO CUORE) SI GONFIA DI NUOVO CHE FAI? UN'ALTRA ARTROCENTESI? I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, SE E' BASSO, NON SVILUPPA NE' GONFIORE NE' FORMAZIONE DI LIQUIDO.....

lorichi ha scritto:METTI CHE FRA 15 GIORNI (AUGURO DI NO DI TUTTO CUORE) SI GONFIA DI NUOVO CHE FAI? UN'ALTRA ARTROCENTESI? I FARMACI SERVONO A TENERE A BADA IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE CHE, SE E' BASSO, NON SVILUPPA NE' GONFIORE NE' FORMAZIONE DI LIQUIDO.....

QUOTO.
UN ABBRACCIO DA ME E DA ALESSANDRO CHE E' MOLTO INTERESSATO A QUESTO FORUM DA CUI ORA ESCO PERCHE' STA PER COMBINARE CASINI COL MOUSE E TASTIERRAAAAAAAAAAAAAAAA.