aggiornamenti di Rosaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Manu73
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Manu73 »

non ho parole Rosaria... Pero`sono davvero curiosa di sapere cosa ti dira' il responsabile del centro... Tanti baciotti!!!
Dall'infanzia cefalea, disturbo del sonno.
Adolescenza: mialgie ed artralgie , facile affaticabilità.
2 aborti spontanei.
2003 Ipotiroidismo secondario in seguito ad emitiroidectomia per adenoma follicolare in fase proliferativa. Terapia soppressiva e sostitutiva con Eutirox cp.
2009 diagnosi di ernie del disco tratto dorsale D8-D9 D9-D10.
2009 PEGGIORAMENTO DEI SINTOMI. dolori articolare e muscolari, febbricola serotina, xerostomia e xerosi oculare, dermalgie.
2010 diagnosi protrusione tratto cervicale.
2010 Maggio. Aborto spontaneo.
2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
2012 Protrusioni tratto dorsale D6-D7 D7-D8.
2012 Compare eritema al volto.
2012 finalmente dopo anni di visite, esami, ... diagnosi di Reumatismo Extrarticolare Fibromialgico. In terapia con Flexiban 10 mg/cp, Paracetamolo 1000.
2012 ottobre:alla RMN, edema midollo osseo del piede destro ed erosione ossea del calcagno.
2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

"NO COMMENT"!!!!!
... E MI FIDO SEMPRE MENO...
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

LE DUE MOC LE HAI FATTE TUTTE E DUE NELLO STESSO CENTRO? CON LA STESSA TECNICA? MAGARI CAMBIANDO MACCHINARIO CAMBIA IL RISULTATO.
EFFETTIVAMENTE UNA MALATA DI AR DA PIU' DI 50 ANNI, CON CURE DA CAVALLO DI CORTISONE DOVREBBE AVERE UNA PERDITA ELEVATA..................
MA ALLA FIN FINE E' VERO: SEI D'ACCIAIO!!!!!
DAI ROSI, VAI DAL MEDICO E FATTI SPIEGARE BENE : Love : : Love : : Love : : Love :
rosaria1956 ha scritto:GRAZIE A TUTTE VOI, SIETE SPECIALISSIME NEL FARE GLI INCROCI, MA ADESSO VI RACCONTO:
STASERA HO PORTATO A VEDERE I REFERTI DELLA MOC E DELLE RX AL MIO MEDICO DI BASE CHE ME LI AVEVA PRESCRITTI, APPENA LEGGE LA MOC MI FA' ".....SIGNORAAAA...MA LEI è D'ACCIAIO: ANNI DI a.r., ANNI DI CORTISONE E NON HA NULLA??? ..." OVVIAMENTE LO DICE MERAVIGLIANDOSENE E NON CREDENDOCI VISTO CHE SAPEVA BENE CHE LA PRECEDENTE MOC INVECE MI REFERTAVA GIA' OSTEOPOROSI, QUASI 5 ANNI FA' E CHE GIA' MI ERANO STATI PRESCRITTI BIFOSFONATI!!!
ALLORA MI HA INVITATO A CHIAMARE IL CENTRO DOVE HO PRATICATO L'ESAME, CHE LEI STIMA SIA UN BUON CENTRO CON PERSONE SERIE, E DI CHIEDERE UN APPUNTAMENTO CON IL RESPONSABILE DELLA RADIOLOGIA E COSI' HO FATTO
DEVO CHIAMARE GIOVEDI' MATTINA PER SAPERE SE TALE MEDICO MI PUO' RICEVERE NEL POMERIGGIO OPPURE VENERDI'
E' IMPORTANTE CHE IO SAPPIA SE HO OPPURE NON HO OSTEOPOROSI, LA MOC PRECEDENTE REFERTAVA, TANTO PER FARE UN ESEMPIO, AL FEMORE UNO SCORE DI -4 QUELLA FATTA ADESSO SOLO UN -0.89!!!!
LA DIFFERENZA E' TALMENTE GROSSA CHE CON I VALORI ATTUALI NON MI DAREBBERO ALCUNA TERAPIA PERCHE' NON DOVREI AFFATTO AVERNE BISOGNO MENTRE CON LA PRECEDENTE ERO GIA' UN PAZIENTE CHE NCESSITAVA DI BIFOSFONATI...CHE NON SONO ACQUA FRESCA!!
ECCO PERCHE' E' IMPORTANTE CAPIRE SE E DOVE C'è UNO SBAGLIO, SE NELLA PRECEDENTE OPPURE IN QUELLA DI ADESSO
ANCHE NELLE RX C'è SCRITTO SOLO "OSTEOPENIA" MENTRE IO RAMMENTO CHE IN PASSATO PIU' VOLTE MI E' STATO REFERTATO "OSTEOPOROSI"
CERCHERO' DI RITROVARE QUALCHE VECCHIA LASTRA DA PORTARE PER VEDERE L'EVENTUALE DIFFERENZA
INSOMMA....ECCO A VOI LA LADY D'ACCIAIO ITALIANA : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : ...MAGARI FOSSE VERO!!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

NO L'HO FATTA IN DUE CENTRI DIVERSI E LA MIA DOTT.SSA MI HA SPIEGATO CHE QUALCHE DIFFERENZA LA SI PUO' TROVARE PERCHE' TUTTO DIPENDE DA COME SANNO TARARE I MACCHINARI
MA ANCHE LEI HA CONVENUTO CON ME CHE UNA COSA E' UNA LIEVE DIFFERENZA, ALTRA E' LA MISURAZIONE DI UNO SCORE CHE TI FA' BALZARE DA OSTEOPOROSI CONCLAMATA DA CURARE CON BIFOSFONATI A DONNA D'ACCIAIO : Andry : PROPRIO IN VIRTU' DEI MOLTEPLICI FATTORI DI RISCHIO DI CUI SONO PORTATRICE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da cassandra1971 »

Insomma si mettano d'accordo i medici o i macchinari. Magari le apparecchiature hanno avuto una nottata da sballo. : Chessygrin :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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Manu73
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Manu73 »

Rosaria conosce bene il suo problema e immagino non ci abbia creduto neanche un secondo. Ma pensate se una persona che ha tanto male MA ANCORA NON HA UNA DIAGNOSI, va a farsi fare una risonsanza, una tac, una Moc, una scintigrafia con esito (FALSO)negativo? cHE DANNO ENORME!!!!!! :( :( rITARDO DI DIAGNOSI, DOLORE CHE PERSISTE, MAGARI DANNO ORGANICO CHE NEL TEMPO PEGGIORERà PERCHè MICA TI PRESCRIVONO UNA RMN ALLA SETTIMANA!!! Il medico si fiderà dell'esame e si comporterà di conseguenza... Questa cosa non deve passare liscia mannaggia!!! : Andry :
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2011 Maggio. Isterectomia in seguito a lacerazione dell'utero durante taglio cesareo in placenta previa centrale accreta e percreta. (18 trasfusioni, 5 giorni in rianimazione...)
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2012 Dicembre: diagnosi (FORSE...) di spondiloartrite sieronegativa: inizio terapia con celebrex 200 mg
2013 Gennaio: PTOSI palpebra destra con ricovero in neurologia: Ipotesi Diagnostica MIASTENIA GRAVIS ? Inizio terapia con Mestinon 60 mg ogni 4 ore. Vedremo...

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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosaria...hai parlato con il responsabile del centro?
hai saputo qualcosa?
baci

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Rosaria...dove sei??
stai bene?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

CIAO ROSARIA, COME STAI? VEDO CHE SEI IN LINEA, AGGIORNACI.
UN ABBRACCIO : Love :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

eccomi amiche care
scusatemi se non sono stata presente in questi ultimi due giorni ma da dopo martedì sera, stasera è la prima volta che accendo il P.C. giusto per salutarvi perchè ora vado a letto che sono stanchissima
io sto bene, mi spiace vi siate preoccupate e vi ringrazio
purtroppo non sta bene una mia cugina che è svenuta martedì notte, ha battuto la testa, ha avuto 3 punti di sutura in testa ed è rimasta in stato oserei dire quasi catatonico, quindi da mercoledì mattina mi sto alternando con un'amica (io sono l'unica parente a Napoli) con turni di assistenza giorno/notte,
Per fortuna oggi ha avuto un netto miglioramento cominciando a reagire in maniera attiva.
spero di tornare presto alla normalità perchè significherà che sta bene anche lei.
un bacio a tutti
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Tiffany
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Re: aggiornamenti di Rosaria

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SONO CONTENTA CHE STAI BENE, MI DISPIACE PER TUA CUGINA..
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1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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mammona
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da mammona »

Ecco cos'era successo!!
mi dispiace moltissimo per tua cugina, ma sono felice che tu stia bene...a parte la stanchezza...che immagino sia tanta...so quanto sia stancante andare/venire e stare in ospedale...anche senza far niente! si esce che si è storditi!!
ma tua cugina ....hanno appurato perchè è svenuta?
facciamo gli incroci per la sua ripresa ...e il tuo ritorno attivo!! senza te qui non è la stessa cosa!! : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da BabiGe »

Ciao Rosaria,
mi dispiace per tua cugina , ma sono contenta che
e' in ripresa , faccio tantissimi incroci che esca
presto dall'Ospedale.
Un abbraccio : Love :
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO AMICHE CARE
ECCO CHE FINALMENTE TROVO UN PAIO DI ORE PER ME E PER IL NOSTRO BELLISSIMO GRUPPO
MIA CUGINA MIGLIORA ED IO SONO TORNATA IN UFFICIO ANCHE SE POI VADO A TROVARLA NEL POMERIGGIO
DOVRA' FARE ANCORA ALTRI ACCERTAMENTI ED I MIGLIORAMENTI SONO LENTI....MA CI SONO E QUESTO E' IMPORTANTE, BISOGNA SEMPRE SPERARE E GUARDARE AVANTI.
HAI RAGIONE SILVANA, PURTROPPO LA STANCHEZZA IN QUESTI GIORNI L'HA FATTA DA PADRONA E PROPRIO IERI DICEVO AD UN MIO CARO AMICO: "...IN OCCASIONI COME QUESTE MI RENDO VERAMENTE CONTO CHE IO NON SONO COME VOI!!!!...."
CHE BRUTTA COSA CHE HO DETTO PROPRIO IO :( E ME NE DISPIACE, MA COME E' BRUTTO RENDERSI CONTO DELLE PROPRIE LIMITAZIONI FISICHE, SENTIRSI STANCA PER POCHE E SEMPLICI AZIONI...
MA VABBE'...LASCIAMO STARE ALTRIMENTI MI INTRISTISCO E NON DEVE SUCCEDERE...LO SAPETE NO? BICCHIERE SEMPRE MEZZO PIENO : Chessygrin : : Thumbup :

VI AGGIORNO SUL "MISTERO DELLA DONNA DI ACCIAIO" (AHAHAHAHA....IO D'ACCIAIO??? MI VIENE DA RIDERE, AL MAX DI FERRO VISTO CHE SONO COMPLETAMENTE ARRUGINITA : Lol : : Lol : : Lol : )
DURANTE IL POMERIGGIO IN CUI MI SAREI DOVUTA RIPOSARE PERCHE' REDUCE DA UNA NOTTATA IN OSPEDALE ( :| ) SONO INVECE ANDATA PRESSO IL CENTRO DOVE AVEVO FATTO LA MOC PREVIO APPUNTAMENTO CON IL RESPONSABILE DELLA RADIOLOGIA
QUESTO MEDICO, PERALTRO GENTILISSIMO E MOLTO DISPONIBILE, MI HA SPIEGATO CHE, SOPRATTUTTO NELLE ARTRITI MA COMUNQUE IN TUTTI I CASI IN CUI L'OSSO VIENE "ATTACCATO" DA UN PROBLEMA E SI DEMINERALIZZA, IL NOSTRO ORGANISMO METTE SUBITO IN ATTO DEI MECCANISMI DI DIFESA PRODUCENDO CALCIFICAZIONI OSSEE PER "RIPARARE" I DANNI
LA MACCHINA CHE ESEGUE LA MOC, IN PRATICA RILEVA LA QUANTITA' DI CALCIO ED ECCO CHE GLI SCORE RILEVATI SEMBRANO BUONI MA IN EFFETTI, TALI CLCIFICAZIONI RIPARATIVE, ESSENDO PIU' RIGIDE E DURE DELL'OSSO ORIGINALE, RENDONO IL PAZIENTE A RISCHIO FRATTURE, QUINDI CIO' CHE SEMBRAVA UN MIGLIORAMENTO E' IN EFFETTI UN PEGGIORAMENTO E DEVE ESSERE INTRAPRESA UNA VALIDA TERAPIA SULLA BASE SOPRATTUTTO DEGLI ELEMENTI DI RISCHIO PRESENTATI DAL PAZIENTE CHE NEL MIO CASO SONO PARECCHI: ARTRITE REUMATOIDE, ASSUNZIONE DI CORTISONE PER MOLTI ANNI, MENOPAUSA, IPOTIROIDISMO
IL DISCORSO MI HA CONVINTA PERCHE' IN EFFETTI DEVO RICONOSCERE CHE LA MIA REUM SOLO QUELLA VOLTA 4 ANNI Fà MI AVEVA PRESCRITTO L'ESECUZIONE DI UNA MOC MA LA TERAPIA ME L'AVEVA COMUNQUE GIA' PRESCRITTA PRIMA CHE ESEGUISSI L'ESAME E SPESSO RIPETUTA NEGLI ANNI.
COMUNQUE IL 22 FEBBRAIO HO IL CONTROLLO A 3 MESI DALLA INFUSIONE E QUINDI VEDRO' LA DR.SSA E LE CHIEDERO' ULTERIORI SPEGAZIONI E RASSICURAZIONI ED OVVIAMENTE ANCHE UNA ADEGUATA TERAPIA
POI VI SCRIVERO' COSA MI HA DETTO PERCHE' CREDO CHE QUESTA ESPERIENZA POSSA SERVIRE ANCHE AD ALTRI ISCRITTI VISTO CHE SIAMO UN PO' TUTTI A RISCHIO OSTEOPOROSI VUOI PER LE NOSTRE MALATTIE VUOI PER LE TERAPIA ALLE QUALI CI SOTTOPONIAMO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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lorichi
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

CAVOLO! QUESTA TEORIA PROPRIO NON ME L'ASPETTAVO. FORSE PERCHE' LE MIE MOC PEGGIORANO DI VOLTA IN VOLTA IL MEDICO QUESTA IPOTESI, NEL MIO CASO, NON LA POTEVA FARE............
BEH ORA AVRAI CAPITO CHE DEVI PRENDERE I BIFOSFONATI O FAI ANCORA FINTA DI NIENTE? : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry : : Andry :

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da rosaria1956 »

LORI IL 22 FEBBRAIO HO IL CONTROLLO DALLA REUM, VOGLIO SENTIRE ANCHE LA SUA CAMPANA NON MI TENGO PER BUONA SOLO LA SPIEGAZIONE DEL MEDICO DEL CENTRO DOVE HO PRATICATO LA MOCA
ANCHE PERCHE' MI CHIEDO: SE NON AVESSI AVUTO LA MOC PRECEDENTE E FOSSE STATA LA MIA PRIMA MOC????
MA ALLORA A COSA SERVE LA MOC????
ANCHE SE DEVO AMMETTERE CHE LA MIA REUM GIA' MI AVEVA DATO LA TERAPIA PRIMA DI PRESCRIVERMI LA PRIMA MOC E CHE CALCIO E VITAMINA D ME LE PRESCRIVE ALMENO DA 10 ANNI...SOLO CHE A ME IL CALCIO PORTA DISTURBI INTESTINALI ED IO QUINDI...HO FATTO ORECCHIE DA MERCANTE (MEA CULPA)
QUINDI CREDO CHE LE TERAPIE IN QUESTI CASI DEBBANO TENERE PIU' CONTO DELLE CONDIZIONI DEL PAZIENTE E DEI FATTORI DI RISCHIO PIUTTOSTO CHE DELLE MOC, QUINDI NEL MIO CASO: MENOPAUSA, ARTRITE REUMATOIDE ECC. ECC. ECC.
MA RESTO DUBBIOSA
SE A TE LO SCORE RISULTANTE DAI DIVERSI PARMETRI (IL PIU' IMPORTANTE PARE SIA LA WARDS AL FEMORE) CHE SIGNIFICA, CHE A TE NON STA AVVENENDO QUESTO PROCESSO DI PSUDORICOMPATTAMENTO DELL'OSSO, E COME MAI?
DEVO APPROFONDIRE, : Rolleyes : MAGARI MANDO ANCHE UNA E-MAIL AL DR. GORLA : Thumbup :
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

IO HO UNA PERDITA DI MASSA OSSEA DI CIRCA IL 23% CON IL CROLLO VERTEBRALE AVUTO 6 ANNI FA. QUESTI FATTORI INSIEME ALLA MENOPAUSA ED ALLA MALATTIA REUMATICA (PER FORTUNA HO USATO POCO CORTISONE NELLA MIA VITA) FA DI ME IL PAZIENTE IDEALE PER I BIFOSFONATI CHE, APPUNTO, ASSUMO DAL 2007. IO CORREREI AI RIPARI PRIMA DI AVERE, TI AUGURO MAI, IL CROLLO VERTEBRALE PERCHE' E' UNA GROSSA ROGNA ED IL DOLORE TE LO PORTI DIETRO PER SEMPRE.
ANCHE IO NON GRADISCO IL CALCIO SPECIE QUELLO IN BUSTINE, IL MIO MEDICO MI HA PRESCRITTO METOCAL D3: CALCIO E VITAMINA D INSIEME DA MASTICARE E DA QUALCHE MESE ABBIAMO AGGIUNTO IL DIBASE PERCHE', NONOSTANTE TUTTO, IL CALCIO CONTINUA AD ESSERE BASSO. QUASI OGNI VOLTA CHE FACCIO LE ANALISI IL LABORATORIO CHIAMA..... PREOCCUPATI CHE IL CALCIO E' BASSO...............
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da duilia49 »

Ciao Rosaria ...vedo che hai qualche problema di osteoporosi ,e non sei tanto convinta dei bifosfonati.
Io avrei dovuto cominciare il Di base da molto tempo,ma a causa dei denti,non ho fatto niente.
Comincio ad avere qualche timore,quando Lory,parla di crollo vertebrale,come succede? si hanno dei dolori..o cosa?
Vorrei capirne qualcosa.
Da ieri sto proprio male....dolori ovunque,e io che credevo in una remissione perche stavo bene.
Dalla sera alla mattina,così come usa fare la nostra cara artrite,spero sia transitoria,perchè per alcuni mesi ,non posso fare niente.
Ti saluto cara,spero tu possa stare meglio...e anche io!!!!
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
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Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da lorichi »

CARA DUILIA, IL CROLLO VERTEBRALE AVVIENE QUANDO, A CAUSA DELLA OSTEOPOROSI, LE VERTEBRE "CROLLANO LETTERALMENTE". IN GENERE AVVIENE A QUELLE DORSALI (NON SO PERCHE). "CROLLO" E' IL VOCABOLO CHE MEGLIO SI ADDICE A QUELLO CHE AVVIENE. FAI CONTO DI AVERE UNA SPECIE DI DOMINO (TUTTE LE TUE VERTEBRE BEN POSIZIONATE UNA SOPRA L'ALTRA), AD UN CERTO PUNTO UNA CEDE E SI "ACCARTOCCIA"..... PER EFFETTO "DOMINO" LE ALTRE LA SEGUONO. IN GENERE SUCCEDE A DUE-TRE VERTEBRE. SE GUARDI LA RADIOGRAFIA VEDI LA COLONNA TUTTA BELLA IN ORDINE E, AD UN CERTO PUNTO, QUALCHE VERTEBRA CHE ANZICHE' ESSERE ORIZZONTALE (COME NORMALMENTE DEVE ESSERE) SI VEDE PIEGATA AD "U" (COME NEL MIO CASO) O TUTTA ONDULATA (COME E' SUCCESSO A MIA MADRE); LE VERTEBRE SI FRATTURANO A CAUSA DEL PIEGAMENTO ANOMALO PERCHE' E' COME SE AD UN CERTO PUNTO DIVENTASSERO DI GOMMA E RESTANO COSI'; TE NE ACCORGI PERCHE' IL DOLORE E' FORTISSIMO E DURA MOLTO, NEL MIO CASO QUALCHE MESE.
HO SENTITO DIRE DI MEDICI CHE HANNO CONSIGLIATO BUSTI ORTOPEDICI E, IN ALCUNI CASI, INTERVENTI CHIRURGICI DI CEMENTIFICAZIONE............. A ME HANNO DETTO CHE SONO PRATICHE INUTILI. PER MIA ESPERIENZA PERSONALE (E QUELLO CHE MI HANNO DETTO I MEDICI MI HA CONVINTO), BISOGNA ASPETTARE QUALCHE MESE CHE LE FRATTURE SI CONSOLIDINO CON I FARMACI OPPORTUNI E LASCIARE LE COSE COME STANNO. SIA IL BUSTO CHE LA CEMENTIFICAZIONE POSSONO ADDIRITTURA ESSERE CONTROPRODUCENTI. NATURALMENTE SI PARLA SEMPRE DI VERTEBRE E QUINDI LA MASSIMA CAUTELA E' D'OBBLIGO: PER QUALCHE MESE NIENTE PIEGAMENTI DELLE COLONNA E NESSUN PESO DA SOLLEVARE/TRASPORTARE, E QUANDO DICO NESSUN PESO PARLO PROPRIO DI NESSUNO, NEANCHE UNA PICCOLA BORSA DELLA SPESA. IO HO FATTO COSI' ED ORA POSSO DIRE DI "STAR BENE" FERMO RESTANDO CHE IL DOLORE E' UNA COSTANTE ALLA QUALE NON SI PUO' OVVIARE PERCHE' LE VERTEBRE NON HANNO PIU' LA FORMA DI PRIMA. LA COSA CHE MI DA PIU' DOLORE E' USARE LE BRACCIA NELLA POSIZIONE STATICA COME, AD ESEMPIO, QUANDO STO DAVANTI AL LAVANDINO A PULIRE LE VERDURE..........QUESTA E' UNA OPERAZIONE CHE MI DA VERAMENTE TANTO FASTIDIO.
SPERO DI ESSERE STATA COMPRENSIBILE, IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE....
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Tiffany
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Iscritto il: 24/06/2011, 17:42

Re: aggiornamenti di Rosaria

Messaggio da Tiffany »

MI RITROVO IN TUTTO QUELLO CHE LORI HA SCRITTO. PURTROPPO NON HO OSSERVATO MAI IL RIPOSO E LA SITUAZIONE NON SI E' MAI MESSA A POSTO. A DISTANZA DI UN ANNO E PIU' SONO ANCORA DOLORANTE. A TUTTO CIO' (CROLLO CON FRATTURE) SI E' AGGIUNTA UN'ERNIA DORSALE ESPULSA TRA UNA FRATTURATA E UNA ANCORA SANA. ASSUMO LA VITAMINA D (GOCCE DI BASE) E FACCIO LA FIALA DI BIFOSFONATO DA 200 PERCHE' MOLTO AVANZATA L 'OSTEOPOROSI. HO INIZIATO TARDI LA CURA PERCHE' HO AVUTO PROBLEMI PER DIVERSI MESI CON UN DENTE CHE DOVEVO TOGLIERE. SETTIMANA PROSSIMA FORSE RIPETERO' LA MOC. AH, DIMENTICAVO, MENOPAUSA PRECOCE, IL CHE VUOL DIRE OSTEOPOROSI ANTICIPATA.
SCUSA ROSARIA, HO PRESO UN PO' DEL TUO SPAZIO, MA VOLEVO LASCIARE LA MIA TESTIMONIANZA CHE POTREBBE RITORNARE UTILE.
UN ABBRACCIO MIA CARA : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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