FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

non ho parole Rosaria... Pero`sono davvero curiosa di sapere cosa ti dira' il responsabile del centro... Tanti baciotti!!!

"NO COMMENT"!!!!!
... E MI FIDO SEMPRE MENO...

LE DUE MOC LE HAI FATTE TUTTE E DUE NELLO STESSO CENTRO? CON LA STESSA TECNICA? MAGARI CAMBIANDO MACCHINARIO CAMBIA IL RISULTATO.
EFFETTIVAMENTE UNA MALATA DI AR DA PIU' DI 50 ANNI, CON CURE DA CAVALLO DI CORTISONE DOVREBBE AVERE UNA PERDITA ELEVATA..................
MA ALLA FIN FINE E' VERO: SEI D'ACCIAIO!!!!!
DAI ROSI, VAI DAL MEDICO E FATTI SPIEGARE BENE

rosaria1956 ha scritto:GRAZIE A TUTTE VOI, SIETE SPECIALISSIME NEL FARE GLI INCROCI, MA ADESSO VI RACCONTO:
STASERA HO PORTATO A VEDERE I REFERTI DELLA MOC E DELLE RX AL MIO MEDICO DI BASE CHE ME LI AVEVA PRESCRITTI, APPENA LEGGE LA MOC MI FA' ".....SIGNORAAAA...MA LEI è D'ACCIAIO: ANNI DI a.r., ANNI DI CORTISONE E NON HA NULLA??? ..." OVVIAMENTE LO DICE MERAVIGLIANDOSENE E NON CREDENDOCI VISTO CHE SAPEVA BENE CHE LA PRECEDENTE MOC INVECE MI REFERTAVA GIA' OSTEOPOROSI, QUASI 5 ANNI FA' E CHE GIA' MI ERANO STATI PRESCRITTI BIFOSFONATI!!!
ALLORA MI HA INVITATO A CHIAMARE IL CENTRO DOVE HO PRATICATO L'ESAME, CHE LEI STIMA SIA UN BUON CENTRO CON PERSONE SERIE, E DI CHIEDERE UN APPUNTAMENTO CON IL RESPONSABILE DELLA RADIOLOGIA E COSI' HO FATTO
DEVO CHIAMARE GIOVEDI' MATTINA PER SAPERE SE TALE MEDICO MI PUO' RICEVERE NEL POMERIGGIO OPPURE VENERDI'
E' IMPORTANTE CHE IO SAPPIA SE HO OPPURE NON HO OSTEOPOROSI, LA MOC PRECEDENTE REFERTAVA, TANTO PER FARE UN ESEMPIO, AL FEMORE UNO SCORE DI -4 QUELLA FATTA ADESSO SOLO UN -0.89!!!!
LA DIFFERENZA E' TALMENTE GROSSA CHE CON I VALORI ATTUALI NON MI DAREBBERO ALCUNA TERAPIA PERCHE' NON DOVREI AFFATTO AVERNE BISOGNO MENTRE CON LA PRECEDENTE ERO GIA' UN PAZIENTE CHE NCESSITAVA DI BIFOSFONATI...CHE NON SONO ACQUA FRESCA!!
ECCO PERCHE' E' IMPORTANTE CAPIRE SE E DOVE C'è UNO SBAGLIO, SE NELLA PRECEDENTE OPPURE IN QUELLA DI ADESSO
ANCHE NELLE RX C'è SCRITTO SOLO "OSTEOPENIA" MENTRE IO RAMMENTO CHE IN PASSATO PIU' VOLTE MI E' STATO REFERTATO "OSTEOPOROSI"
CERCHERO' DI RITROVARE QUALCHE VECCHIA LASTRA DA PORTARE PER VEDERE L'EVENTUALE DIFFERENZA
INSOMMA....ECCO A VOI LA LADY D'ACCIAIO ITALIANA ...MAGARI FOSSE VERO!!!!

NO L'HO FATTA IN DUE CENTRI DIVERSI E LA MIA DOTT.SSA MI HA SPIEGATO CHE QUALCHE DIFFERENZA LA SI PUO' TROVARE PERCHE' TUTTO DIPENDE DA COME SANNO TARARE I MACCHINARI
MA ANCHE LEI HA CONVENUTO CON ME CHE UNA COSA E' UNA LIEVE DIFFERENZA, ALTRA E' LA MISURAZIONE DI UNO SCORE CHE TI FA' BALZARE DA OSTEOPOROSI CONCLAMATA DA CURARE CON BIFOSFONATI A DONNA D'ACCIAIO PROPRIO IN VIRTU' DEI MOLTEPLICI FATTORI DI RISCHIO DI CUI SONO PORTATRICE

Insomma si mettano d'accordo i medici o i macchinari. Magari le apparecchiature hanno avuto una nottata da sballo.

Rosaria conosce bene il suo problema e immagino non ci abbia creduto neanche un secondo. Ma pensate se una persona che ha tanto male MA ANCORA NON HA UNA DIAGNOSI, va a farsi fare una risonsanza, una tac, una Moc, una scintigrafia con esito (FALSO)negativo? cHE DANNO ENORME!!!!!! rITARDO DI DIAGNOSI, DOLORE CHE PERSISTE, MAGARI DANNO ORGANICO CHE NEL TEMPO PEGGIORERà PERCHè MICA TI PRESCRIVONO UNA RMN ALLA SETTIMANA!!! Il medico si fiderà dell'esame e si comporterà di conseguenza... Questa cosa non deve passare liscia mannaggia!!!

Rosaria...hai parlato con il responsabile del centro?
hai saputo qualcosa?
baci

silvana

Rosaria...dove sei??
stai bene?

CIAO ROSARIA, COME STAI? VEDO CHE SEI IN LINEA, AGGIORNACI.
UN ABBRACCIO

eccomi amiche care
scusatemi se non sono stata presente in questi ultimi due giorni ma da dopo martedì sera, stasera è la prima volta che accendo il P.C. giusto per salutarvi perchè ora vado a letto che sono stanchissima
io sto bene, mi spiace vi siate preoccupate e vi ringrazio
purtroppo non sta bene una mia cugina che è svenuta martedì notte, ha battuto la testa, ha avuto 3 punti di sutura in testa ed è rimasta in stato oserei dire quasi catatonico, quindi da mercoledì mattina mi sto alternando con un'amica (io sono l'unica parente a Napoli) con turni di assistenza giorno/notte,
Per fortuna oggi ha avuto un netto miglioramento cominciando a reagire in maniera attiva.
spero di tornare presto alla normalità perchè significherà che sta bene anche lei.
un bacio a tutti

SONO CONTENTA CHE STAI BENE, MI DISPIACE PER TUA CUGINA..
UN ABBRACCIO

Ecco cos'era successo!!
mi dispiace moltissimo per tua cugina, ma sono felice che tu stia bene...a parte la stanchezza...che immagino sia tanta...so quanto sia stancante andare/venire e stare in ospedale...anche senza far niente! si esce che si è storditi!!
ma tua cugina ....hanno appurato perchè è svenuta?
facciamo gli incroci per la sua ripresa ...e il tuo ritorno attivo!! senza te qui non è la stessa cosa!!

silvana

CIAO AMICHE CARE
ECCO CHE FINALMENTE TROVO UN PAIO DI ORE PER ME E PER IL NOSTRO BELLISSIMO GRUPPO
MIA CUGINA MIGLIORA ED IO SONO TORNATA IN UFFICIO ANCHE SE POI VADO A TROVARLA NEL POMERIGGIO
DOVRA' FARE ANCORA ALTRI ACCERTAMENTI ED I MIGLIORAMENTI SONO LENTI....MA CI SONO E QUESTO E' IMPORTANTE, BISOGNA SEMPRE SPERARE E GUARDARE AVANTI.
HAI RAGIONE SILVANA, PURTROPPO LA STANCHEZZA IN QUESTI GIORNI L'HA FATTA DA PADRONA E PROPRIO IERI DICEVO AD UN MIO CARO AMICO: "...IN OCCASIONI COME QUESTE MI RENDO VERAMENTE CONTO CHE IO NON SONO COME VOI!!!!...."
CHE BRUTTA COSA CHE HO DETTO PROPRIO IO E ME NE DISPIACE, MA COME E' BRUTTO RENDERSI CONTO DELLE PROPRIE LIMITAZIONI FISICHE, SENTIRSI STANCA PER POCHE E SEMPLICI AZIONI...
MA VABBE'...LASCIAMO STARE ALTRIMENTI MI INTRISTISCO E NON DEVE SUCCEDERE...LO SAPETE NO? BICCHIERE SEMPRE MEZZO PIENO

VI AGGIORNO SUL "MISTERO DELLA DONNA DI ACCIAIO" (AHAHAHAHA....IO D'ACCIAIO??? MI VIENE DA RIDERE, AL MAX DI FERRO VISTO CHE SONO COMPLETAMENTE ARRUGINITA )
DURANTE IL POMERIGGIO IN CUI MI SAREI DOVUTA RIPOSARE PERCHE' REDUCE DA UNA NOTTATA IN OSPEDALE ( ) SONO INVECE ANDATA PRESSO IL CENTRO DOVE AVEVO FATTO LA MOC PREVIO APPUNTAMENTO CON IL RESPONSABILE DELLA RADIOLOGIA
QUESTO MEDICO, PERALTRO GENTILISSIMO E MOLTO DISPONIBILE, MI HA SPIEGATO CHE, SOPRATTUTTO NELLE ARTRITI MA COMUNQUE IN TUTTI I CASI IN CUI L'OSSO VIENE "ATTACCATO" DA UN PROBLEMA E SI DEMINERALIZZA, IL NOSTRO ORGANISMO METTE SUBITO IN ATTO DEI MECCANISMI DI DIFESA PRODUCENDO CALCIFICAZIONI OSSEE PER "RIPARARE" I DANNI
LA MACCHINA CHE ESEGUE LA MOC, IN PRATICA RILEVA LA QUANTITA' DI CALCIO ED ECCO CHE GLI SCORE RILEVATI SEMBRANO BUONI MA IN EFFETTI, TALI CLCIFICAZIONI RIPARATIVE, ESSENDO PIU' RIGIDE E DURE DELL'OSSO ORIGINALE, RENDONO IL PAZIENTE A RISCHIO FRATTURE, QUINDI CIO' CHE SEMBRAVA UN MIGLIORAMENTO E' IN EFFETTI UN PEGGIORAMENTO E DEVE ESSERE INTRAPRESA UNA VALIDA TERAPIA SULLA BASE SOPRATTUTTO DEGLI ELEMENTI DI RISCHIO PRESENTATI DAL PAZIENTE CHE NEL MIO CASO SONO PARECCHI: ARTRITE REUMATOIDE, ASSUNZIONE DI CORTISONE PER MOLTI ANNI, MENOPAUSA, IPOTIROIDISMO
IL DISCORSO MI HA CONVINTA PERCHE' IN EFFETTI DEVO RICONOSCERE CHE LA MIA REUM SOLO QUELLA VOLTA 4 ANNI Fà MI AVEVA PRESCRITTO L'ESECUZIONE DI UNA MOC MA LA TERAPIA ME L'AVEVA COMUNQUE GIA' PRESCRITTA PRIMA CHE ESEGUISSI L'ESAME E SPESSO RIPETUTA NEGLI ANNI.
COMUNQUE IL 22 FEBBRAIO HO IL CONTROLLO A 3 MESI DALLA INFUSIONE E QUINDI VEDRO' LA DR.SSA E LE CHIEDERO' ULTERIORI SPEGAZIONI E RASSICURAZIONI ED OVVIAMENTE ANCHE UNA ADEGUATA TERAPIA
POI VI SCRIVERO' COSA MI HA DETTO PERCHE' CREDO CHE QUESTA ESPERIENZA POSSA SERVIRE ANCHE AD ALTRI ISCRITTI VISTO CHE SIAMO UN PO' TUTTI A RISCHIO OSTEOPOROSI VUOI PER LE NOSTRE MALATTIE VUOI PER LE TERAPIA ALLE QUALI CI SOTTOPONIAMO

CAVOLO! QUESTA TEORIA PROPRIO NON ME L'ASPETTAVO. FORSE PERCHE' LE MIE MOC PEGGIORANO DI VOLTA IN VOLTA IL MEDICO QUESTA IPOTESI, NEL MIO CASO, NON LA POTEVA FARE............
BEH ORA AVRAI CAPITO CHE DEVI PRENDERE I BIFOSFONATI O FAI ANCORA FINTA DI NIENTE?

LORI IL 22 FEBBRAIO HO IL CONTROLLO DALLA REUM, VOGLIO SENTIRE ANCHE LA SUA CAMPANA NON MI TENGO PER BUONA SOLO LA SPIEGAZIONE DEL MEDICO DEL CENTRO DOVE HO PRATICATO LA MOCA
ANCHE PERCHE' MI CHIEDO: SE NON AVESSI AVUTO LA MOC PRECEDENTE E FOSSE STATA LA MIA PRIMA MOC????
MA ALLORA A COSA SERVE LA MOC????
ANCHE SE DEVO AMMETTERE CHE LA MIA REUM GIA' MI AVEVA DATO LA TERAPIA PRIMA DI PRESCRIVERMI LA PRIMA MOC E CHE CALCIO E VITAMINA D ME LE PRESCRIVE ALMENO DA 10 ANNI...SOLO CHE A ME IL CALCIO PORTA DISTURBI INTESTINALI ED IO QUINDI...HO FATTO ORECCHIE DA MERCANTE (MEA CULPA)
QUINDI CREDO CHE LE TERAPIE IN QUESTI CASI DEBBANO TENERE PIU' CONTO DELLE CONDIZIONI DEL PAZIENTE E DEI FATTORI DI RISCHIO PIUTTOSTO CHE DELLE MOC, QUINDI NEL MIO CASO: MENOPAUSA, ARTRITE REUMATOIDE ECC. ECC. ECC.
MA RESTO DUBBIOSA
SE A TE LO SCORE RISULTANTE DAI DIVERSI PARMETRI (IL PIU' IMPORTANTE PARE SIA LA WARDS AL FEMORE) CHE SIGNIFICA, CHE A TE NON STA AVVENENDO QUESTO PROCESSO DI PSUDORICOMPATTAMENTO DELL'OSSO, E COME MAI?
DEVO APPROFONDIRE, MAGARI MANDO ANCHE UNA E-MAIL AL DR. GORLA

IO HO UNA PERDITA DI MASSA OSSEA DI CIRCA IL 23% CON IL CROLLO VERTEBRALE AVUTO 6 ANNI FA. QUESTI FATTORI INSIEME ALLA MENOPAUSA ED ALLA MALATTIA REUMATICA (PER FORTUNA HO USATO POCO CORTISONE NELLA MIA VITA) FA DI ME IL PAZIENTE IDEALE PER I BIFOSFONATI CHE, APPUNTO, ASSUMO DAL 2007. IO CORREREI AI RIPARI PRIMA DI AVERE, TI AUGURO MAI, IL CROLLO VERTEBRALE PERCHE' E' UNA GROSSA ROGNA ED IL DOLORE TE LO PORTI DIETRO PER SEMPRE.
ANCHE IO NON GRADISCO IL CALCIO SPECIE QUELLO IN BUSTINE, IL MIO MEDICO MI HA PRESCRITTO METOCAL D3: CALCIO E VITAMINA D INSIEME DA MASTICARE E DA QUALCHE MESE ABBIAMO AGGIUNTO IL DIBASE PERCHE', NONOSTANTE TUTTO, IL CALCIO CONTINUA AD ESSERE BASSO. QUASI OGNI VOLTA CHE FACCIO LE ANALISI IL LABORATORIO CHIAMA..... PREOCCUPATI CHE IL CALCIO E' BASSO...............

Ciao Rosaria ...vedo che hai qualche problema di osteoporosi ,e non sei tanto convinta dei bifosfonati.
Io avrei dovuto cominciare il Di base da molto tempo,ma a causa dei denti,non ho fatto niente.
Comincio ad avere qualche timore,quando Lory,parla di crollo vertebrale,come succede? si hanno dei dolori..o cosa?
Vorrei capirne qualcosa.
Da ieri sto proprio male....dolori ovunque,e io che credevo in una remissione perche stavo bene.
Dalla sera alla mattina,così come usa fare la nostra cara artrite,spero sia transitoria,perchè per alcuni mesi ,non posso fare niente.
Ti saluto cara,spero tu possa stare meglio...e anche io!!!!

CARA DUILIA, IL CROLLO VERTEBRALE AVVIENE QUANDO, A CAUSA DELLA OSTEOPOROSI, LE VERTEBRE "CROLLANO LETTERALMENTE". IN GENERE AVVIENE A QUELLE DORSALI (NON SO PERCHE). "CROLLO" E' IL VOCABOLO CHE MEGLIO SI ADDICE A QUELLO CHE AVVIENE. FAI CONTO DI AVERE UNA SPECIE DI DOMINO (TUTTE LE TUE VERTEBRE BEN POSIZIONATE UNA SOPRA L'ALTRA), AD UN CERTO PUNTO UNA CEDE E SI "ACCARTOCCIA"..... PER EFFETTO "DOMINO" LE ALTRE LA SEGUONO. IN GENERE SUCCEDE A DUE-TRE VERTEBRE. SE GUARDI LA RADIOGRAFIA VEDI LA COLONNA TUTTA BELLA IN ORDINE E, AD UN CERTO PUNTO, QUALCHE VERTEBRA CHE ANZICHE' ESSERE ORIZZONTALE (COME NORMALMENTE DEVE ESSERE) SI VEDE PIEGATA AD "U" (COME NEL MIO CASO) O TUTTA ONDULATA (COME E' SUCCESSO A MIA MADRE); LE VERTEBRE SI FRATTURANO A CAUSA DEL PIEGAMENTO ANOMALO PERCHE' E' COME SE AD UN CERTO PUNTO DIVENTASSERO DI GOMMA E RESTANO COSI'; TE NE ACCORGI PERCHE' IL DOLORE E' FORTISSIMO E DURA MOLTO, NEL MIO CASO QUALCHE MESE.
HO SENTITO DIRE DI MEDICI CHE HANNO CONSIGLIATO BUSTI ORTOPEDICI E, IN ALCUNI CASI, INTERVENTI CHIRURGICI DI CEMENTIFICAZIONE............. A ME HANNO DETTO CHE SONO PRATICHE INUTILI. PER MIA ESPERIENZA PERSONALE (E QUELLO CHE MI HANNO DETTO I MEDICI MI HA CONVINTO), BISOGNA ASPETTARE QUALCHE MESE CHE LE FRATTURE SI CONSOLIDINO CON I FARMACI OPPORTUNI E LASCIARE LE COSE COME STANNO. SIA IL BUSTO CHE LA CEMENTIFICAZIONE POSSONO ADDIRITTURA ESSERE CONTROPRODUCENTI. NATURALMENTE SI PARLA SEMPRE DI VERTEBRE E QUINDI LA MASSIMA CAUTELA E' D'OBBLIGO: PER QUALCHE MESE NIENTE PIEGAMENTI DELLE COLONNA E NESSUN PESO DA SOLLEVARE/TRASPORTARE, E QUANDO DICO NESSUN PESO PARLO PROPRIO DI NESSUNO, NEANCHE UNA PICCOLA BORSA DELLA SPESA. IO HO FATTO COSI' ED ORA POSSO DIRE DI "STAR BENE" FERMO RESTANDO CHE IL DOLORE E' UNA COSTANTE ALLA QUALE NON SI PUO' OVVIARE PERCHE' LE VERTEBRE NON HANNO PIU' LA FORMA DI PRIMA. LA COSA CHE MI DA PIU' DOLORE E' USARE LE BRACCIA NELLA POSIZIONE STATICA COME, AD ESEMPIO, QUANDO STO DAVANTI AL LAVANDINO A PULIRE LE VERDURE..........QUESTA E' UNA OPERAZIONE CHE MI DA VERAMENTE TANTO FASTIDIO.
SPERO DI ESSERE STATA COMPRENSIBILE, IN CASO CONTRARIO CHIEDI PURE....

MI RITROVO IN TUTTO QUELLO CHE LORI HA SCRITTO. PURTROPPO NON HO OSSERVATO MAI IL RIPOSO E LA SITUAZIONE NON SI E' MAI MESSA A POSTO. A DISTANZA DI UN ANNO E PIU' SONO ANCORA DOLORANTE. A TUTTO CIO' (CROLLO CON FRATTURE) SI E' AGGIUNTA UN'ERNIA DORSALE ESPULSA TRA UNA FRATTURATA E UNA ANCORA SANA. ASSUMO LA VITAMINA D (GOCCE DI BASE) E FACCIO LA FIALA DI BIFOSFONATO DA 200 PERCHE' MOLTO AVANZATA L 'OSTEOPOROSI. HO INIZIATO TARDI LA CURA PERCHE' HO AVUTO PROBLEMI PER DIVERSI MESI CON UN DENTE CHE DOVEVO TOGLIERE. SETTIMANA PROSSIMA FORSE RIPETERO' LA MOC. AH, DIMENTICAVO, MENOPAUSA PRECOCE, IL CHE VUOL DIRE OSTEOPOROSI ANTICIPATA.
SCUSA ROSARIA, HO PRESO UN PO' DEL TUO SPAZIO, MA VOLEVO LASCIARE LA MIA TESTIMONIANZA CHE POTREBBE RITORNARE UTILE.
UN ABBRACCIO MIA CARA