CIAO!!!!!!

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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO REUMAMICHE!!!
IL 7 ABBIAMO FATTO IL BATTESIMO A MARTINA,è STATO BELLISSIMO!!MARTINA è DIVENTATA CRISTIANA!!ABBIAMO FATTO 2 TORTE,SU 1 ABBIAMO STAMPATO LA FOTO DI MARTINA,SULL'ALTRA IL DISEGNO DI 1 BIMBA CHE FA IL BATTESIMO.SONO VENUTI I NOSTRI ZII DI ROMA E ALCUNI AMICI E ABBIAMO FATTO UN RINFRESCO.DURANTE IL BATTESIMO IL PRETE HA MESSO UNA CAMICINA BIANCA A MARTINA IN SIMBOLO DI PUREZZA,PER SIGNIFICARE CHE è STATA LAVATA DAL PECCATO.
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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lorichi
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

AUGURI A MARTINA!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Giulia73 »

Fran cara,un' infinita' di auguri per Martina,a te un affettuosissimo abbraccio.GIULIa
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Alice41svegliati
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Alice41svegliati »

CONGRATULAZIONI ALLA PICCOLA MARTINA ...I SUOI GENITORI LE HA DATO IL REGALO PIU' GRANDE...DIVENTARE CRISTIANA
: Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : REUMAMICHE!!!
è VERO,ESSERE CRISTIANI è IL DONO PIù BELLO!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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Paperarosa
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Paperarosa »

irene 72 ha scritto:CONGRATULAZIONI ALLA PICCOLA MARTINA ...I SUOI GENITORI LE HA DATO IL REGALO PIU' GRANDE...DIVENTARE CRISTIANA
: Love : : Love : : Love :
Concordo pienamente.
Tanti auguri a Martina (e ai suoi genitori)!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

RAGAZZI!!!
DI NUOVO NAUSEA!!

DA QUANTO PRENDETE GLI IMMUNOSOPPRESSORI?
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lorichi
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

IO PRENDO AZATIOPRINA DA 5 ANNI, NESSUN PROBLEMA E TANTI VANTAGGI, MEGLIO PERO' SE LO DICO A VOCE BASSA.....
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aila90_psy
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da aila90_psy »

ciao fra come va?? ho visto che hai parlato di immunosoppressori.. è successo qualcosa??
la mia storia:
sintomi iniziali: mi svegliavo la mattina con le mani chiuse a pugno, e non riuscivo ad aprirle per più di un'ora, ma quando ci riuscivo(con molta sofferenza) non erano mai completamente distese; i sintomi si sono estesi a braccia, spalle e gambe, tanto che era un problema alzare anche se di poco le braccia o muovere le gambe anche per camminare o sedersi.
Sono stata ricoverata prima al cardarelli dove mi hanno dato una dose massiccia di cortisone per il dolore che era insostenibile, lì mi dissero che era lupus; in seguito sono stata trasferita al secondo policlinico di napoli dove mi hanno diagnosticato la connettivite indifferenziata con poliartrite bilaterale simmatrica con sintomi tipici dell'artrite reumatoide. In seguito la malattia si è evoluta in una connettivite indifferenziata pro lupus.
intollerenza a vari immunosoppressori, sono ancora in cerca di quello giusto per me.
La terapia che faccio attualmente è la seguente:
30 mg di lansoprazolo ogni mattina
4 mg urbason ogni giorno
750 mg naprosyn ogni giorno
250 mg clorochina ogni giorno
2 capsule di fermenti lattici al giorno(per disintossicarmi dal glutine)
intolleranza a glutine e lattosio
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO ILA!!!
IL MIO DOTT HA DETTO DI RIPRENDERE IMMUNOSOPPRESSORE,ALLA LUPUS CLINIC DI ASPETTARE.CHI AVRà RAGIONE?COMUNQUE STO UN Pò MEGLIO,PROBABILMENTE I 2 PLAQUENIL STANNO INIZIANDO A FARE EFFETTO.
IN QUESTI GG HO PRATICAMENTE SEMPRE EMICRANIA.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da stefania78 »

Tani tanti per la tua piccola! La mia ha fatto la Comunione il 3/6. Non sai quanto ho pianto..' gia diventata così grande da fare la Prima Comunione! La prossima volta che la vedrò vestita di bianco sarà al suo matrimonio..Credo che il dono di famiglia cristiana che educhi figli cristiani sia il piu bello, dopo la vita che Dio puo darci..

Anch'io ho ancora nausea per la salazopirina, soprattutto quando devo aumentare la dose, però poi migliora..un abbraccio a te e la tua piccola : Love :
Stefania
2012: entesoartrite ad impronta psoriasica (familiarità paterna per psoriasi), coinvolgimento articolare asimmetrico, tendineo ed entesitico, dubbio coinvolgimento assiale – irregolarità e addensamento della sacroiliaca destra all’rx bacino
2010: Tachicardia parossistica ventricolare,operata senza successo, presenti diversi focolai
2007: 5 distacchi di retina bilaterali, patologia degenerativa, operata e per il momento ferma
in cura con: almarythm 1 x 3 vv al giorno + micardis 40 per ipertensione + medrol 16 + salazoprina + polase+coefferalgan al bisogno

Cose belle: 2 bellissimissime pesti di 4 e 8 anni..un vero spettacolo..parola di mamma innamorata follemente
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

: Thanks : STEFANIA!!!
PERò LA PICCOLINA è LA MIA NIPOTINA,CHE VIVE CON NOI,QUINDI SIAMO UNA GRANDE FAMIGLIA!!

AUGURI PER LA COMUNIONE DI TUA FIGLIA!!
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO RAGAZZE!!!
HO FATTO IL MIO PRIMO BAGNO IN PISCINA ALLE 19.45 DI SERA!!L'ACQUA ERA CALDA E MI SONO DIVERTITA!!PER NOI LUPETTE NIENTE SOLE!!A PROPOSITO,IL MIO DOTT MI AVEVA DETTO CHE FINO ALLE 10 E DALLE 17 POTEVO PRENDERE IL SOLE CON CREMA PT 50+,INVECE ALLA LUPUS CLINIC ME L'HANNO VIETATO A QUALSIASI ORA.A VOI CHE DICONO?IO PER SICUREZZA EVITO!!ANCHE PERCHè MI VENGONO MACCHIE ANCHE SOLO A PASSARCI.
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da lorichi »

NON SO NIENTE DI LUPUS CARA FRANCESCA MA L'ISTINTO MI DICE CHE IL SOLE E' MEGLIO EVITARLO.
MOLTI ANNI FA, CIRCA 50, SONO STATA RICOVERATA IN UNA CLINICA DERMATOLOGICA E RICORDO PERSONE COL LUPUS PER LE QUALI IL SOLE ERA UN NEMICO. DA MAMMA TI DICO CHE ALLE 19,45 UN BAGNO IN PISCINA O AL MARE CON ADEGUATA PROTEZIONE PENSO CHE PUOI CONCEDERTELO. MAGARI DOPO UNA BELLA DOCCIA PER TOGLIERE IL CLORO O IL SALE E.............FRESCO, FRESCO, FRESCO!!!
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Azzurra99
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO FRANCESCA!
COME VA? CI SONO NOVITA' PER IL SOLE? IO AL TUO POSTO EVITEREI OPPURE PER PROVARE PROVEREI GRADUALMENTE 10 MINUTI DI SOLE NELLE ORE MENO CALDE!!! PER VEDERE COME MI TROVEREI! TIENICI AGGIORNATI! A PRESTO, UN SUPER ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
IL SOLE LO EVITO,IL BAGNO LO FACCIO IN PISCINA QUANDO è ALL'OMBRA E MI DIVERTO LO STESSO!! :)
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Tiffany
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da Tiffany »

Ciao Fran,
amica degli animali, in particolare dei nostri amici a 4 zampe :)
Un bacio
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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MICHELA
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da MICHELA »

CIAO FRANCE! SO PASSATA A FARTE EN SALUTO... : King : : Queen : : Queen : : Queen : : Queen :
C'AVREI NA DOMANDA DA PORTE? : Rolleyes :
MA DA DOVE SI VEDE ER SESSO DELLE TARTARUGHE? SAI COM'E' ME NE HANNO REGALATO UNA GROSSA CHE SE VEDE CHE E' MASULO, C'HA DU COSI SOTTO.....MA LA NOSTRA N'SE CAPISCE....NUN E' CHE ME DEVENTA TRANS SE SO DU MASCHI?
AO SO PREOCCUPATA......
BACI CIP! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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francesca77
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MICHELA.IL SESSO DELLE TARTA SI VEDE DALLA DITANZA DELLA CLOACA DALLA BASE DELLA CODA,SE INVECE SONO LE CLASSICHE TARTA DA ACQUA DA FIERA,IL MASCHIO HA LE UNGIE ANTERIORI PIù LUNGHE E LA CODA PIù TOZZA.I TESTICOLI SONO INTERNI,NON SI VEDONO ESTERNAMENTE.

CIAO TIFFANY,
MI FA PIACERE RISENTIRTI!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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MICHELA
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Re: CIAO!!!!!!

Messaggio da MICHELA »

GRAZIE FRANCESCA DELLA RISPOSTA, SONO DUE TARTARUGHE D'ACQUA TRACHEMIS SCRIPTA SCRIPTA!
CONTROLLERO' SUBITO!
MA SE SONO 2 MASCHI LITIGANO?
TU COME STAI? SEI TORNATA DAL MARE?
UN'ABBRACCIO CIP
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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