FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

INVECE TI RINGRAZIO TIFFANY
LA TUA E LE ALTRE ESPERIENZE SIMILI POSSONO ESSERE DI AIUTO A ME ED A CHI LEGGE PERCHE' PURTROPPO, SE L'OSTEOPOROSI E' UNA PROBLEMATICA GENERALMENTE COMUNE UN PO' A TUTTE LE DONNE AD UN CERTA ETA', PURTROPPO PER NOI MALATI REUMATICI SOTTOPOSTI A CURE CORTISONICHE, QUESTA ETA' SI ANTICIPA DI PARECCHIO E QUINDI DOBBIAMO ESSERE TENUTI SOTTO CONTROLLO ANCHE DA QUESTO PUNTO DI VISTA
IL 22 NE PARLERO' CON LA MIA REUM, LE CHIEDERO' SPIEGAZIONI PU' DETTAGLIATE E VI FARO' SAPERE IL SUO PARERE PERCHE' IO ANCORA NON SONO DEL TUTTO CONVINTA

ROSY, MI SEMBRA CHE L'ARGOMENTO OSTEOPOROSI CI RIGUARDA DA VICINO CHE NE DICI DI APRIRE UNA APPOSITA DISCUSSIONE E SPOSTIAMO TUTTO LI COSI' QUI RIMANGONO, COME E' GIUSTO CHE SIA, SOLO I TUOI AGGIORNAMENTI?.

lorichi ha scritto:ROSY, MI SEMBRA CHE L'ARGOMENTO OSTEOPOROSI CI RIGUARDA DA VICINO CHE NE DICI DI APRIRE UNA APPOSITA DISCUSSIONE E SPOSTIAMO TUTTO LI COSI' QUI RIMANGONO, COME E' GIUSTO CHE SIA, SOLO I TUOI AGGIORNAMENTI?.

RIECCOMI CON I MIEI AGGIORNAMENTI
STAVOLTA PIU' POSITIVI
LA TERAPIA CON MIORILASSANTI E L'ASSOCIAZIONE DI FANS (PRESCRIZIONE DEL MEDICO DI BASE) HA SORTITO I SUOI EFFETTI E POSSO DIRE DI STARE VERAMENTE MEGLIO
CERTO MI ACCORGO CHE SE FACCIO UNO SFORZO, PER ESEMPIO SE PORTO UNA BORSA DELLA SPESA PESANTE, NE RISENTO ALLA SCHIENA, MA INSOMMA, PER COME STAVO VA BENE COSI'
IL 21 ANDRO' A CONTROLLO DALLA REUM E SENTIRO' IL SUO PARERE SULLA "DONNA D'ACCIAIO" O DI CARTONE...NON SO
INTANTO MI GODO QUESTO MOMENTO DI RITROVATO BENESSERE O QUASI, SO CHE ORMAI E' PER ME DIFFICILISSIMO NON AVERE ALCUN DOLORE O FASTIDIO, E' COSI' DA ANNI CHE NON HO MEMORIA DI UN TIPO DI VITA DIVERSO DA QUELLO CHE VIVO ADESSO, MA SO ANCHE QUANTO IO POSSA STARE MALE E QUINDI SONO ADESSO CONTENTISSIMA
GRAZIE PER GLI INCROCI MAGICI, COME SEMPRE HANNO FUNZIONATO BENISSIMO

BELLA LA FRASE "SO QUANTO POSSO STARE MALE E QUINDI ADESSO SONO CONTENTISSIMA" PRATICAMENTE E' QUELLO CHE PENSO ANCHE IO E CHE, CREDO, MOLTI DEI NOSTRI REUMAMICI.
SONO CONTENTA CHE STAI MEGLIO E POTRAI GODERTI QUESTI PICCOLA VACANZA.

speriamo che la 'vacanza' duri il più possibile!!!! carissimi saluti,

rosaria1956 ha scritto:Ciao a tutti amici cari, come molti di voi sapranno, una brutta bronchite mi sta costringendo chiusa in casa.
Purtroppo mi diceva il mio medico, con l'infiammazione cronica ai polmoni data dalla fibrosi, a me basta davvero poco per beccarmi una brutta bronchite, anche solo un pò di freddo considerando poi che sono ovviamente immunodepressa.
Ho dovuto rimandare il controllo a 3 mesi dalla infusione di Rituximab prenotato per il 15 marzo e quindi lo farò il 29.
Ho qualche perplessità in merito alla rx torace perchè mostra i segni della fibrosi mentre fino allo scorso anno soltanto la TAC in HD riusciva a vederla e questa cosa non so se è indice di peggioramento oppure no ed inoltre, pare il mio cuore sia un pò aumentato di volume.
Per il resto tutto OK, le analisi del sangue buone ed i dolori assolutamente sotto controllo grazie al Rituximab.
Sono mancata un pò in questi ultimi giorni perchè la febbre mi acutizzava la congiuntivite ed avevo difficoltà a stare al PC, adesso però va meglio.
Aspetto fiduciosa il controllo del giorno 29 per togliermi questi dubbi che per il momento mi tengono compagnia
Vi farò sapere e scusate ancora per la recente latitanza di qualche giorno

MI SPIACE LEGGERE CHE LA MIA ROCCIA NON STA BENE, MA DICO, SCHERZIAMO?? CHI CONSOLA UNA LAGNA COME ME, ACCIACCATA FISICAMENTE E PASICOLOGICAMENTE...FORZA ROSARIA, METTICELA TUTTA A GUARIRE, IO FARO' LO STESSO, ANCHE S E' COSI' DURA...UN BACIONE DA CHI TI CERCA POCO MA TI PENSA SEMPRE!!

Ciao Rosaria
ho letto ora della tua brutta bronchite. Ti mando un mare di pensieri bellissimi per aiutarti a guarire presto e un abbraccio!!!

OGGI CONTROLLO DALL'OCULISTA, POSSO SMETTERE FINALMENTE ANCHE L'ULTIMO DEGLI ANTIGLAUCOMICI CHE ANCORA UTILIZZAVO
EVVIVA
LA DOTT.SSA SPERA COSI' CHE MIGLIORI ANCHE L'ECCESSIVA SECCHEZZA OCULARE E LA CONSEGUENTE DISTROFI
SPERIAMO BENE
INTANTO C'è UNA NEW ENTRY: LA CATARATTA: ALL'OCCHIO DESTRO INFATTI, IL CRISTALLINO COMINCIA AD ISPESSIRSI ED HO PERSO UN PO' DI VISUS
PRIMA CON I MIEI OCCHIALI LEGGEVO DISCRETAMENTE BENE QUASI FINO ALL'ULTIMO RIGO DELLA TAVOLA OTTOMETRICA, INVECE ADESSO VEDO MALE LE ULTIME 5/6 RIGHE
MI HA PRESCRITTO IL CONTROLLO A 3 MESI (PIU' RAVVICINATO) PER CONTROLLARE CHE LA PRESSIONE RESTI BUONA ANCHE CON LA SOSPENSIONE DELL'ANTIGLAUCOMICO E RICONTROLLARE IL CRISTALLINO DESTRO
DOMANI HO IL CONTROLLO ANCHE REUMATOLOGICO, PORTERO' ALLA DR.SSA I RISULTATI DELLA FAMOSA MOC E VEDIAMO COSA MI DIRA'

rosaria1956 ha scritto:OGGI CONTROLLO DALL'OCULISTA, POSSO SMETTERE FINALMENTE ANCHE L'ULTIMO DEGLI ANTIGLAUCOMICI CHE ANCORA UTILIZZAVO
EVVIVA
LA DOTT.SSA SPERA COSI' CHE MIGLIORI ANCHE L'ECCESSIVA SECCHEZZA OCULARE E LA CONSEGUENTE DISTROFI
SPERIAMO BENE
INTANTO C'è UNA NEW ENTRY: LA CATARATTA: ALL'OCCHIO DESTRO INFATTI, IL CRISTALLINO COMINCIA AD ISPESSIRSI ED HO PERSO UN PO' DI VISUS
PRIMA CON I MIEI OCCHIALI LEGGEVO DISCRETAMENTE BENE QUASI FINO ALL'ULTIMO RIGO DELLA TAVOLA OTTOMETRICA, INVECE ADESSO VEDO MALE LE ULTIME 5/6 RIGHE
MI HA PRESCRITTO IL CONTROLLO A 3 MESI (PIU' RAVVICINATO) PER CONTROLLARE CHE LA PRESSIONE RESTI BUONA ANCHE CON LA SOSPENSIONE DELL'ANTIGLAUCOMICO E RICONTROLLARE IL CRISTALLINO DESTRO
DOMANI HO IL CONTROLLO ANCHE REUMATOLOGICO, PORTERO' ALLA DR.SSA I RISULTATI DELLA FAMOSA MOC E VEDIAMO COSA MI DIRA'

uffa stavo gia per gioire dopo i primi righi ma subito dopo arriva lo scivolone della cataratta...non è che ti è rimasta un pò di nebbia padana appiccicata all'occhio?! è terribile la ns nebbia sai....

cara rosaria,chiaramente incroci per te.certo che nonti fai mancare nulla.ti leggo sempre.un bacio di cuore.

Capa,sono contenta che va meglio!!Quale miorilassante stai prendendo?
"SO CHE ORMAI E' PER ME DIFFICILISSIMO NON AVERE ALCUN DOLORE O FASTIDIO, E' COSI' DA ANNI CHE NON HO MEMORIA DI UN TIPO DI VITA DIVERSO DA QUELLO CHE VIVO ADESSO, MA SO ANCHE QUANTO IO POSSA STARE MALE E QUINDI SONO ADESSO CONTENTISSIMA"...anche io mi rivedo in queste tue parole,come credo molti di noi!
E sono contenta anche per la pressione tornata normale..
Un abbraccio

BHè...SONO CONTENTA PER IL SCAMPATO PERICOLO DEL GLAUCOMA !....E DAVVERO SPERO CHE SPARISCA LA SECCHEZZA OCULARE....
PER LA CATARATTA....PURTROPPO SUCCEDE SPESSO....TANTE PERSONE HANNO QUESTO PROBLEMA...OPERANDOSI SI RISOLVE...ANCHE SE CAPISCO CHE NON FA MAI PIACERE!!
SONO CURIOSA ANCHE IO DI SAPERE COSA DIRà IL REUM DI QUELLA MOC!!

UN ABBRACCIO FORTE

SILVANA

CIAO A TUTTE AMICHE CARE E GRAZIE PER I PENSIERI E GLI INCORAGGIAMENTI
OGGI HO AVUTO LA MIA VISITA DI CONTROLLO A 3 MESI DALL'INFUSIONE ED OVVIAMENTE HO PORTATO CON ME LA FAMOSA MOC E LA PRECEDENTE, LA DR.SSA HA VAGLIATO ATTENTAMENTE SIA LE RADIOGRAFIE SIA I VALORI DELLE DUE MOC ED HA DETTO CHE IN EFFETTI NON STO MALE, C'è SOLO OSTEOPENIA CONFERMATA ANCHE DALLE LASTRE CHE TUTTO SOMMATO NEPPURE LA PRIMA MOC ERA POI TANTO TRAGICA...MAH..MI CHIEDO COME MAI ALL'EPOCA MI PRESCRISSE BONVIVA!
MI HA INOLTRE DETTO CHE PICCOLE VARIAZIONI (SOTTOLINEANDO PICCOLE) NEL CORSO DEGLI ANNI CI POSSONO ESSERE ANCHE IN SENSO POSITIVO, TRA L'ALTRO PROPRIO I FARMACI BIOLOGICI AIUTANO IN TAL SENSO LE PICCOLE ARTICOLAZIONI CHE MIGLIORANO ANCHE A LIVELLO DI CALCIFICAZIONE, POCO O NULLA FANNO A LIVELLO DELLE GRANDI ARTICOLAZIONI FEMORALI E DEL BACINO, MA EVIDENTEMENTE A ME...UN POCO DI BENE LO HANNO FATTO ANCHE LA'....
NON SO, SONO RIMASTA PERPLESSA E POCO CONVINTA, ANCORA MI CHIEDO A COSA MAI SERVA INFINE LA MOC SE CI POSSONO ESSERE REFERTI TANTO CONTRASTANTI
PER ME RESTA UN MISTERO IRRISOLTO
COMUNQUE HA DETTO CHE DEVO ASSOLUTAMENTE INIZIARE UNA TERAPIA PERCHE' OVVIAMENTE I FATTORI DI RISCHIO CI SONO TUTTI E MI HA PRESCRITTO COLECALCIFEROLO DA 10.000, 25 GOCCE OGNI 7 GG. (IN PRATICA VITAMINA D3)
TRA UN ANNO RIFARO' LA MOC E VEDIAMO COSA ALTRO NE USCIRA' FUORI
DALLA VISITA E' RISULTATO (MA ANCHE DI QUESTO NE ERO GIA' BEN CONSAPEVOLE) CHE NEL MIO CASO LA COMPONENTE DOLOROSA PIU' PESANTE E' QUELLA FIBROMIALGICA, SONO ANNO CHE E' COSI', NON HO 18 TENDER PONTS RESPONSIVI IO...NE AVRO' ALMENO 118 TANTO CHE UNO DEI MEDICI PRECEENTI DEL REPARTO DISSE ADDIRITTURA CHE ERO "INVISITABILE" TANTO CHE SCATTAVO AD OGNI PRESSIONE, PERO' E' VERO QUESTO, OVUNQUE MI SI TOCCHI HO DOLORE.
MI HA PRESCRITTO GINNASTICA DOLCE IN ACQUA, E NA PAROLA!!!! TORNA VERSO LE 17 A CASA E PENSARE DI USCIRE DI NUOVO E DI ANDARE CON I MEZZI PUBBLICI CHISSA' DOVE PER PRATICARE LA GINNASTICA, RIENTRARE CHISSA' A CHE ORA A CASA, CUCINARE, RASSETTARE ECC. ECC. ....BE'....MI SENTO MALE AL SOLO PENSIERO
IO QUANDO ARRIVO A CASA SONO STANCA E NON RIESCO A FARE MOLTO FIGURIAMOCI USCIRE DI NUOVO E SBATTERSI DI NUOVO IN GIRO PER LA CITTA'
COMUNQUE CERCHERO' DI INFORMARMI SE C'è QUALCHE CENTRO NEL MIO QUARTIERE PERCHE' LO SO CHE MI FAREBBE DAVVERO BENE.
HO AVUTO ANCHE L'APPUNTAMENTO PER LA PROSSIMA INFUSIONE ED IL 24 MAGGIO POTRO' RIFARE IL MABTHERA

RobyMuccola ha scritto:!!Quale miorilassante stai prendendo?

ROBY IL MEDICO DI BASE MI HA PRESCRITTO INIEZIONI DI TIOCOLCHICOSIDE (IL PRINCIPIO ATTIVO DEL MUSCORIL) MA L'HO FATTO SOLO PER 10 GIORNI FINO A CHE NON E' MIGLIORATO IL DOLORE ALLA SCHIENA DOVUTO ALLE CONTRATTURE MUSCOLARI

ROSY LA MOC E' UTILE MA DA SOLA NON BASTA A CAPIRE..........PROPRIO NEI GIORNI SCORSI HO PARLATO COL MEDICO CHE MI SEGUE PER L'OSTEOPOROSI E MI HA PRESCRITTO QUESTE ANALISI:
PTH
OSTASE
VID D25
CROSS LAPS PIRIDINIO
CALCEMIA
FOSFOREMIA
CREATININEMIA
PROTIDEMIA CON ELETTROFORESI

LE PRIME 4-5 SERVONO A CAPIRE IL METABOLISMO DELL'OSSO.
CREDO CHE ABBIA RAGIONE LA TUA DOTTORESSA QUANDO DICE CHE CI PUO' ESSERE UN CAMBIAMENTO ANCHE IN POSITIVO MA QUELLI DELLA MOC SONO RISULTATI PARZIALI, PER CAPIRE BENE CI VOGLIONO PURE LE ANALISI DEL SANGUE.......
IO HO PARLATO COL MEDICO PERCHE' HO LETTO DA QUALCHE PARTE CHE I BIFOSFONATI DOPO 5 ANNI ANDREBBERO CAMBIATI, LUI MI HA DETTO CHE EFFETTIVAMENTE POTREBBERO PERDERE DI EFFICACIA E MI HA PRESCRITTO QUESTO CONTROLLO CHE, DA QUANDO PRENDO I BIFOSFONATI (6 ANNI), E' LA TERZA VOLTA CHE FACCIO.
SENTI COSA NE PENSA LA TUA DOTTORESSA

mM non ci ho capito molto ma.... ho rubato i valori di Lorichi, per verificare anche una osteoporosi eventuale, ma visto che mi manca e non ne vedo motivo ci penserò tra 5 anni o a ridosso menopausa se non intervengono altre sorpresine che fanno sospettare.
Su capa sui tutti noiiiiii. E poi tu già sei una nuotatrice Olimpionica nel web e traghettatrice del nostro Forum non ti abbattere!

NON MI ABBATTO MA OBIETTIVAMENTE RICONOSCO I MIEI LIMITI
SE PENSO A CIO' CHE ERO IN GRADO DI FARE NON PIU' TARDI DI UNA DECINA DI ANNI FA' ACCUDENDO I MIEI SUOCERI, LAVORANDO ECC. ECC.
ADESSO INVECE QUANDO TORNO A CASA DALL'UFFICIO FACCIO IL MINIMO INDISPENSABILE, IMPIEGO TEMPO A FARLO E MI PESA TANTISSIMO FARLO PERCHE' MI STANCO
CERTO MOLTO E' COLPA DELLA FIBROSI POLMONARE E DELLA DISPNEA DA SFORZO, OLTRE CHE DELL'ARTRITE.

LORI LA CALCEMIA L'HO SEMPRE AVUTA BUONA, ED ANCHE FOSFOREMIA, CREATININEMIA, PROTIDEMIA CON ELETTROFORESI (SE è IL QUADRO PROTEICO ELETTROFORETICO) QUESTI SONO ACCERTAMENTI CHE FACCIO DI ROUTINE TRANNE FOSFOREMIA CHE FECI IN OCCASIONE DELLA VISITA TRICOLOGICA ED ERA TUTTO OK
GLI ALTRI ACCERTAMENTI NON ME LI HANNO MAI PRESCRITTI, MI COPIO QUANTO HAI SCRITTO E SENTO COSA NE PENSA LA MIA DOTT. DI BASE CHE E' SEMPRE MOLTO ATTENTA E SCRUPOLOSA

GRAZIE AMICHE BELLE, HO IMPARATO UNA COSA NUOVA (GLI ACCERTAMENTI DI LOREDANA) E CERTO CHE VERAMENTE NON SI FINISCE MAI!

cara rosaria,ti capisco perfettamente quando dici che pensando agli anni indietro,ti rendi conto di come fai piu' fatica a fare tutto.anche io,non paragonando i miei problemi ai tuoi,ho potuto verificare che da dieci anni a questa parte,anche la mia vita e' cambiata ed ho 51anni;a volte mi sembra di averne 90,e ci sono dei vecchietti mooolto piu'arzilli di me.faccio fatica anche a decidere una cena fuori o una passeggiata,perche' sono sempre stanca...spero davvero che tu stia meglio molto presto,ti sono vicina,per quello che conta,e ti mando un abbraccio di cuore!

CIAO ROSARIA
SONO CONTENTA CHE TU STIA MEGLIO!!! UN ABBRACCIONE!!!