Presentazione di Azzurra99

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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

.......... TI PREGO PER FAVORE, NON PENSAVO DAVVERO DI FARTI COSI' DEL MALE CON I MESSAGGI PRIVATI. TI PREGO RIMETTITI NEGLI AMICI DI FACEBOOK! NON TI VOLEVO FARE SOFFRIRE! TI VOGLIO SCRIVERE, SENTIRE ANCHE TE COME TUTTI GLI ALTRI! SONO UNA CRETINA, UNA DEFICIENTE, NON DOVEVO FARLO, FORSE HAI RAGIONE, SONO CAMBIATA, MA PRENDO ANCHE UN ANTIDEPRESSIVO... SONO ALL'INIZIO DEVO ABITUARMI, OPPURE NON LO SO COSA SIA! PERDONAMI, HO SBAGLIATO, MA NON E' NIENTE DI GRAVE, SONO STATA ATTENTA NEL RIPORTARE DEI MESSAGGI, ALCUNI LE HO RIPORTATI A PEZZETTINI...
TI PREGO, PREFERISCO ALTRO... MERITEREI DI PEGGIO MA NON FARMI QUESTO, PIUTTOSTO PREFERISCO NON SCRIVERTI PIU' PRIVATAMENTE, RIMETTITI IN FACEBOOK, ..................HO CAPITO QUELLO CHE HO PROVOCATO, PERCHE' TI SEI TOLTO DA FACEBBOK, E NON HO PIU' L'USO DEI MESSAGGI PRIVATI MA NON PENSAVO DI FARTI DEL MALE O FARTI SOFFRIRE NON SONO COSI' CRUDELE...
CAPITA A TUTTI DI SBAGLIARE! SONO UNA CRETINA E UNA DEFICIENTE....
AVEVO GIA' INIZIATO A NON SCRIVERTI PIU' MA NON PERCHE' NON TI VOLEVO PIU' SENTIRE COME HO SCRITTO, ERA UNA COSA CHE MI SONO PROPOSTA PER NON SCRIVERTI E NON PERCHE' NON VOLEVO SENTIRTI VERAMENTE, SE COSI' LO PENSAVO DAVVERO TE LO AVREI SCRITTO PERSONALMENTE...
NON PENSAVO VERAMENTE QUELLO CHE SCRIVEVO, MI SONO SOLO PREOCCUPATA E MI SORVOLAVANO STRANI PENSIERI NEGATIVI, MA CHE POI PASSAVANO E DIVENTAVANO POSITIVI...ERANO DAVVERO POSITIVI, BELLI.... :)
COMUNQUE MI PRENDO UN PO' DI STACCO E ME NE VADO PER UN PO', FINCHE' NON STARO' MEGLIO E SAR0' TORNATA QUELLA DI PRIMA...
NO, MA CHE COSA SCRIVO, HO SBAGLIATO E RISPETTO LE TUE SCELTE, SE HAI DECISO COSI' SONO DISPOSTA AD ACCETTARLO, MA HO VOLUTO SCUSARMI LO STESSO ANCHE SE CAPISCO CHE NON POSSONO ESSERE PER TE ACCETTABILI LE MIE SCUSE, SCUSARSI IN QUESTO CASO E' POCO, MA MI SONO VERAMENTE PENTITA, SONO MOLTO RAMMARICATA. NON CREDO PIU' CHE SI VERIFICHERANNO ALTRI EPISODI DEL GENERE DA PARTE MIA, PERCHE' MI DISPIACERA' PER SEMPRE E NON LO DIMENTICHERO' MAI DI AVERTI CREATO PROBLEMI, MI SPIACE DAVVERO TANTO, ERANO COMUNQUE INVOLONTARI. SOLO SBAGLIANDO CI SI RENDE CONTO...PURTROPPO. :(
TENGO MOLTO A TUTTI VOI E MI DISPIACE CREARE DEI FORTI DISPIACERI O FARE ARRABBIARE I REUMATICI...
HO INTENZIONE E MI IMPEGNO A NON CREARE PIU' CASINI E CONFUSIONI DI QUESTO TIPO, LE FARO' USCIRE DEFINITIVAMENTE DALLA MIA TESTA...TE LO PROMETTO, ME LA CONCEDI UN'ULTIMA POSSIBILITA'? VEDRAI COME SONO CAMBIATA, ORA CHE SONO PENTITA DI TUTTO.
SPERO CHE TU STIA BENE E CHE TI PASSI QUELLO CHE TI HO FATTO, NON VOLEVO FERIRTI.
UN ABBRACCIO
: Rolleyes : : Blink : : Rolleyes : :(

PER FAVORE NON CANCELLATE IL MIO MESSAGGIO...ALTRIMENTI MI SPARO

NON MI INTERESSANO PIU' I MESSAGGI PRIVATI, LI VOGLIO TOGLIERE PER SEMPRE... : WallBash :
COME SI FA?

NON RIESCO NEANCHE A DORMIRE...MI DEVO ALZARE ALLE 6,00...
Ultima modifica di rosaria1956 il 13/04/2012, 11:31, modificato 1 volta in totale.
Motivazione: eliminati nomi, frasi personali, per il rispetto della privacy
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

E' LA PRIMA VOLTA CHE FACCIO DEL MALE A QUALCUNO, ANCHE SE NON ME LO CREDEVO. : Cry : : Cry : : Cry :!
PER COLPA MIA HA DOVUTO CANCELLARSI DA FACEBOOK O CAMBIARE NOME...PROFILO...MERITO DI ESSERE ODIATA DA TUTTI VOI, NON MERITO DI ESSERE L'AMICA DI NESSUNO.
QUESTO NON ME LO PERDONERO' MAI E NON MERITO NEANCHE IL SUO PERDONO, PERCHE' NEANCHE IO RIUSCIRO' MAI A PERDONALMELO! NEANCHE SE DOVESSE RITORNARE, LE COSE NON TORNERANNO MAI COME PRIMA, RIMMARRA' SEMPRE QUESTO BRUTTO RICORDO NELL'ANIMA.
: Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry : : Cry :
MERITO SOLO INDIFFERENZA................... IO NON MERITO NEANCHE DI RIVOLGERGLI PIU' LA PAROLA.
Ultima modifica di Azzurra99 il 13/04/2012, 5:58, modificato 1 volta in totale.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORY, : Love :
ma hai ucciso qualcuno????????????????NON CREDO : Blink : GIUSTO???
QUANTE VOLTE SBAGLIAMO NELLA VITA,QUANTE CON GLI AMICI,ANCHE ERRORI GRAVI SICURAMENTE...ma io non so cosa sia successo tra voi,però ci si può perdonare giusto???? le persone mature ed intelligenti capiscono che tutti possiamo sbagliare ,non solo tu cara Loretta,quante volte ho sbagliato anche io e proprio con chi amo veramente,proprio con chi mai avrei voluto ferire... :(
Ma facciamo parte della categoria ESSERI UMANI,e gli esseri umani purtroppo sbagliano : Chessygrin : ,ma riconoscere i propri errori e ammetterli così ,significa avere un grande cuore.Loretta non ti deprimere in questo modo ,mi dispiace sbagliare è concesso ,perdonare anche. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

IRENE,...NEL PROFONDO DELL'ANIMA L'HO FATTO... : Cry : : Cry : : Cry :NON SO COME....MA AD ESEMPIO ANCHE ARRABBIARSI VUOL DIRE ESSERE FERITI...COMPRENDE DIVERSI SENTIMENTI...EMOZIONI...NON SO NEANCHE IO COME DEFINIRLI...STATI D'ANIMO....

IRENE, GRAZIE COMUNQUE, QUESTI SONO PER TE : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di Azzurra99 il 13/04/2012, 6:14, modificato 1 volta in totale.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CAVOLO LORETTA CAPISCO, : Love :
siamo tutti in grado di fare del male agli altri ,nessuno escluso,e sono sicura che a tutti sia successo,purtroppo, ma ripeto siamo fatti così ,però la differenza sta nel riconoscere i propri errori e chiedere perdono.Chiedere di essere perdonati è un gesto di grande umiltà e sinceramente spero che la persona di cui parli capisca questo, anzi ne sono sicura ,magari dagli un pò di tempo, forse questo è dovuto se la ferita è profonda.Non disperare Loretta non sei diversa da tutti noi ,succede di sbagliare chi è senza peccato scagli la prima pietra...giusto??? questo lo dico perchè te lo ripeto l'essere umano sbaglia ,a volte è proprio lì nell'errore che poi si cresce e si diventa un pò più maturi... a voglia quante volte ho sbagliato io ,ho perso anche delle amicizie ,ma ho capito anche dai miei errori che con un pò di umiltà la vita diventa migliore. TVB : Love :
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

MENTRE TU MI RISPONDEVI IO AGGIUNGEVO QUALCOSA AI MESSAGGI...DOVRAI RIGUARDARLI... : Love : NON SONO RIUSCITA A DORMIRE E MI E' VENUTO UN GRAN MAL DI TESTA, HO PROVATO ANDARE A LETTO E MI SONO USCITE LE LACRIME, MI E' VENUTA L'ANGOSCIA AD EFFETTO RITARDATO....
GRAZIE IRENE, MI E' UN PO' PASSATO...SPERO NON RITORNI DI NUOVO...ORMAI MI PREPARO PER ANDARE A LAVORARE..... : Blink :
: Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

TI ABBRACCIO FORTE ,
BUONA GIORNATA LORETTA, SPIEGANDOSI MAGARI LA COSA UN Pò PER VOLTA SI SISTEMA. : Love :
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Che cosa hai fatto Lory? Non capisco, se vuoi dimmelo in privato. :?
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

HO TRADITO LA FIDUCIA DI UNA PERSONA E' GRAVISSIMO, MI SEMBRA DI ESSERE ANDATA LETTERALMENTE FUORI DI TESTA ULTIMAMENTE, ALTERNANDO MOMENTI EUFORICI DOVE SCHERZAVO TROPPO E MOMENTI DI PENSIERI NEGATIVI SPARSI CHE MI PASSAVANO NELLA TESTA. ALLA MIA ETA' STO DIVENTANDO ANORESSICA, NON MANGIO PIU' DA DUE TRE SETTIMANA E SONO DIMAGRITA 15 CHILI, METTO LINK SENZA SENSO SPARSI DA PER TUTTO! HO RIEMPITO LA PRESENTAZIONE DI DI UNA MAREA DI IMMAGINI E HO TRASCINATO ALTRE PERSONE A FARLO E A SCHERZARE TROPPO. IERI ANDANDO A LAVORARE, HO TRAVERSATO IL MERCATO A PIEDI DEL MIO PAESE IN PIAZZA CHE C'E' TUTTI I GIOVEDI' E SONO CADUTA COME UNA DEFICIENTE PER TERRA, FRONTALMENTE E FACENDOMI QUALCHE GRAFFIO ALLE MANI E IL GINOCCHIO, LA TESTA MI FA MALE, MA NON C'E' CONTUSIONE, IN PRATICA NON MI SONO FATTA NIENTE.
SONO DA RICOVERO, LA SITUAZIONE FAMILIARE E CON MIA FIGLIA MI HA TOLTO LA RAGIONE, SONO IMPAZZITA, CON SBALZI DI UMORE INSTABILI. INTANTO MIA MADRE SI RIVOLGERA' AI SERVIZI SOCIALI PER MIA FIGLIA E SUCCEDERA' LA GUERRA INFINITA, MA MI DICE CHE DEVO ESSERE CONVINTA, SEGNALARE GLI ABUSI.
INTANTO ALLA FINE L'ABUSO L'HO FATTO ANCHE IO TRAMITE I MESSAGGI PRIVATI...MI E' STATO SEGNALATO QUESTO ABUSO, MERITEREI DI ESSERE SOSPESA DAL FORUM PER SEMPRE!!! MA PERCHE' NON HO AGITO SUBITO CON CONSAPEVOLEZZA E MATURITA' E ME NE RENDO CONTO SOLO ADESSO? ORMAI LA COSA L'HO FATTA ED E' IRRIMEDIABILE E INACCETTABILE!
CON QUELLO CHE HO FATTO SONO UN ESSERE SPREGEVOLE CHE NON MERITA PIU' LE CONSIDERAZIONI DI NESSUNO NEANCHE SE VENISSI PERDONATA CON IL TEMPO.
NON DITEMI UNA SOLA COSA CHE HO SCRITTO FINO ADESSO DI ME NON SIA VERA, PERCHE' MI SENTIREI ANCORA PEGGIO, PREFERISCO ESSERE CONSIDERATA COSI', ESATTAMENTE COME MI SONO COMPORTATA, E CHI PIU' NE PIU' NE METTA SENZA SCONTI, LO SO CHE NON SI PUO' SCRIVERE, MA ALMENO CONSIDERATA COSI' NEI VOSTRI PENSIERI.
IN PRIVATO CASSANDRA, NON POSSO DIRE NIENTE, CHIEDI TU A QUALCUNO CHE NE POSSA SAPERE QUALCOSA E TE NE RENDERAI CONTO, LA SOSPENSIONE E' SOLO MOMENTANEA, MI SEMBRA, DA QUEL CHE SONO RIUSCITA A LEGGERE, MA A QUESTO PUNTO LA VOGLIO FARE PERMANENTE, APPENA POSSIBILE, PERCHE' NON MI FIDO PIU' NEMMENO DI ME STESSA. SONO UN DISASTRO TOTALE!
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Rosaria e Loredana
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Rosaria e Loredana »

CARA LORETTA, CONTINUANDO IN QUESTA MANIERA NON TI AIUTI PER NIENTE. HAI COMMESSO UN ERRORE, TI E STATO SEGNALATO ORA MI SEMBRA CHE PUOI RIFLETTERE E VOLTARE PAGINA. NESSUNO PENSA CHE SEI UN ESSERE SPREGEVOLE ANCHE PERCHE' NESSUNO CONOSCE QUELLO CHE E' SUCCESSO CHE E', RIMANE E DEVE RIMANERE UNA COSA PRIVATA FRA TE ED UN ALTRO UTENTE. NON COSTRINGERCI A CANCELLARE TUTTO QUELLO CHE SCRIVI PER FAVORE.
Gli Amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla. E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola. E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da mammona »

Loretta....sono rimasta un pochino sconvolta da quello che per caso ho letto.......non so cosa sia successo, non ha importanza che io non lo sappia, ma non puoi fustigarti ancora e ancora!
che tu abbia sbagliato mi sembra comunque ovvio, ora hai chiesto scusa.....spero che vengano accettate, ma tu, cerca di voltare pagina e ricominciare!
sei sempre stata una persona comunque buona, si capiva da quello che hai sempre scritto.....se le cose sono cambiate forse non dipende tutto da te,.... parli di un antidepressivo....sicura che ti faccia bene? a volte questi farmaci hanno un effetto contrario...... sei dimagrita 15 kg? ma in quanto tempo?? Loretta, ti consigli odi andare subito dal medico, parlargli di come ti senti, di cosa ti succede nella mente, pensieri negativi e positivi che si alternano ecc ecc.....
la tua situazione famigliare non è facile da tanto tempo...forse sei crollata, ...fatti aiutare da una persona competente, se puoi allontanati per qualche tempo dal tuo nucleo famigliare....prendi fiato......ricomincia!
noi siamo qui, ti tendiamo la mano.

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CARA LORETTA, consiglio: : Love :
visto che non hai dormito stanotte, sarai sfinita....stasara una bella tisana rilassante , una dormitona e vedrai che domani le cose ti appariranno meno funeste.Lory ,si sbaglia nella vita,ma non sei né la prima né l'ultima....coraggio Loretta non ti disperare così, se vuoi sai come trovarmi.TI ABBRACCIO FORTE. : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Penso che a parte l'ultimo post il tuo problema sia che tu hai una fase depressiva molto grossa.
Forse un momento maniacale che il farmaco che prendi abbia accentuato. Forse ne prendi troppo e hai un effetto paradosso cioè il contrario di quel che deve fare. Perciò val dal Medico. Quanto alla famiglia è bene che tu ti stacchi, o vai tu da tua madre o tua figlia si leva.
Devi riprenderti. Non puoi continuare così. C'è stato un periodo in cui anni fa ho staccato da tutti, neanche andavo da mia madre. 6 mesi senza vedere nessuno. E' un periodo duro. Comunque vadano a finire le cose, prenditi una bella pausa. Non dire che senza forum ti spari che ritornerai credo. Però dire che ti spari, significa che tu dipendi troppo dal virtuale e poco dal reale perché nel tuo reale qualcosa non va.
Credo che dovresti con lo Psicologo lavorare su questo. La donna quando ha questi periodi e se li ha, in genere è iper-attiva, aumenta le sue attività, l'uomo invece, rallenta. E' normale nella tua situazione. Perciò affidati a cui ti 'proteggerà' e ti farà stare un pò serena.
Prendi già molti farmaci poi il mix potrebbe essere un pò micidiale. All'inzio ho ero decisamente rincoglionita, poi ti abitui,
a periodi io faccio certi tipi di cure che fai tu, ma la psicoterapia a periodi c'è sempre. Necessiti di parlare per un pò con una persona in carne ed ossa. Magari vista la tua sfiducia potresti avere un uomo, o meglio una donna, avvolgente e protettiva che sarebbe meglio.
Ci si risente. : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

NON MERITO IL PERDONO DI NESSUNO, E QUELLO CHE HO SCRITTO NON DEVE ESSERE MOTIVO PER FARLO, MI SONO SFOGATA PER COME MI SENTO. SARA' QUESTIONE DI TEMPO, POI VOLTERO' ANCHE PAGINA...
CHI E' STATO COLPITO DA QUESTO MIO COMPORTAMENTO DEVE SOLO STARMI LONTANO E NON MERITO PIU' LA SUA AMICIZIA, NON NE SONO DEGNA, NONOSTANTE NON HA DIMOSTRATO QUESTO DISAGIO COME HO FATTO IO, E' SOLO..........CHE MERITA TUTTA LA COMPRENSIONE.
SCUSATE NON RIESCO A RISPONDERVI COME DOVREI, HO LETTO BENE QUELLO CHE MI AVETE SCRITTO, MA NON MI SENTO DI MERITARE COMPRENSIONE E NE DI ESSERE PERDONATA IN NESSUN MODO, PER QUELLO CHE HO FATTO, VI RISPONDERO' MEGLIO QUANDO MI SARA' PASSATO TUTTO, ADESSO MI RISULTA DIFFICILE MA HO CAPITO E APPREZZO QUELLO CHE MI AVETE SCRITTO, NONOSTANTE TUTTO QUELLO CHE E' SUCCESSO E HO COMBINATO. VI RINGRAZIO E VI PREGO DI SCUSARMI SE NON VI RISPONDO COME FACCIO DI SOLITO...LO FARO' IN SEGUITO...
GRAZIE DELLA VICINANZA, ANCHE SE ADESSO NON MI SENTO DI MERITARMELA...MI DEVO RIPRENDERE, ALTRIMENTI SCRIVO DELLE CAVOLATE, MA PUR SEMPRE VERITA'...ADESSO MI FERMO, SONO PATETICA...
GRAZIE, SEGUIRO' TUTTI I VOSTRI CONSIGLI...
UN ABBRACCIO A TUTTI
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA CARA MA NON MI SEMBRA IL CASO DAVVERO DI PRENDERSELA COSI'
C'E' STATO UN CATTIVO UTILIZZO DI UN MEZZO, USATO TROPPO PRIVATAMENTE, MA TU NE SEI PIENAMENTE CONSAPEVOLE
IO MI TROVO D'ACCORDO CON CASSANDRA: HAI SULLE SPALLE UN PERIODI DIFFICILISSIMO CON LA TUA FAMIGLIA, CHE EVIDENTEMENTE DEVE AVERTI SEGNATA ANCHE TROPPO
ANCHE IO SONO DEL PARERE CHE IN QUESTO MOMENTO STACCARTI DA CIO' CHE TI CAUSA DEPRESSIONE SAREBBE LA COSA MIGLIORE DA FARE
ED ANCHE IO CONO D'ACCORDO SUL FATTO CHE HAI BISOGNO DI AIUTO, MA DI AIUTO ESPERTO
NON SEMPRE POSSIAMO FARCELA DA SOLI A SUPERARE PERIODI INTENSAMENTE NEGATIVI COME QUELLI CHE HAI VISSUTO TU IN FAMIGLIA
CERCARE SOLUZIONI ALTERNATIVE CHE NON SIANO QUELLE DI ESSERE SUPPORTATI PSICOLOGICAMENTE, NON CREDO POSSA AIUTARTI GRANCHE'
DEVI TORNARE SERENA, L'ECCESSIVA ANGOSCIA CHE MOSTRI DI PROVARE DA' LA MISURA DI QUANTO TU ABBIA BISOGNO DI UN VALIDO SUPPORTO.
PROVACI TI PREGO E TORNA SERENA COME UNA VOLTA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory mi dispiace leggere queste cose un mio parere è non autocommiserarti hai sbagliato è hai chiesto scusa il problema non c'è . starà alla persona offesa perdonarti oppure no. per adesso stai passando un periodo nero ed è ora che ti decidi a prenderti cura di te stessa con l'aiuto di persone competenti e l'aiuto di tua madre che è la persona che ti vuole bene in questo periodo.tua madre potrà fare succedere il 48 ma lo fa solo per il tuo bene. cmq se vuoi fare quattro chiacchiere e vedersi di persona io abito da quelle parti parlare avvolte fa bene un bacio tieni duro
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Silvia »

Credo che una riflessione, in questo momento, sia lo strumento più produttivo affinché fare chiarezza in quelli che vengono identificati in “mondi emozionali”

L'unico invito che mi sento di fare è "fermare le bocce", e solo dopo averlo fatto e, nel rispetto dei tempi di ognuno, ri-significare, eventualmente, le situazioni nelle loro complessità.
A volte attribuiamo un forte malessere ad un evento specifico senza però considerare tutte quelle variabili che potrebbero appartenere alla nostra storia, a prescindere dall’evento stesso.

Ecco perché, secondo me, è necessario “fermarsi” poiché, se privi di serenità emotiva, risulterebbe altrettanto poco efficace una riflessione.
Serenità che in questo momento pare sia venuta meno.

Loretta, se mi trovassi al tuo posto, mi concederei del tempo e come è doveroso lo concederei anche a "tutti gli attori coinvolti” …che, a volte, sono molto di più e/o "diversi" da quelli che individuiamo.

Quel tempo è dotato di un suo significato, di una sua funzione che, non solo deve accompagnare verso una opportuna autocritica e riflessione individuale, ma soprattutto deve sostenere l’essere umano nell’ accettazione di tutti quegli stessi eventi che - a prescindere dal nostro appagamento personale – accadono nelle vite di ognuno.

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORETTA, : Love :
SONO PASSATA A SALUTARTI,sarà stata una giornata pesante credo,visto che non hai dormito, ti auguro una buona serata e ancor più una buona nottata...vedrai che piano piano,magari con un aiuto ,starai presto meglio e ritroverai la tua serenità. Ti abbraccio forte, quando vuoi sai dove. : Love :
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08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
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21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
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Giulia73
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Giulia73 »

Buon ,riposante fine settimana,Loretta.Saluti affettuosi,un bacio. Giulia
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MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da MICHELA »

Ciao Loretta, mi spiace leggerti così triste e depressa, ma concordo con Irene e Rosaria, gli errori ci insegnano a non sbagliare più e magari in questo momento così difficile invece di sfogarti scrivendo su un forum, sarebbe meglio per te parlare con una persona fisica, meglio se non coinvolta sentimentalmente con te, vedrai che ti saprà dare comprensione e buoni consigli e in poco tempo tornerai la persona solare che sei sempre stata! un'abbraccio!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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