FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA ALESSIA, SONO MOLTO CONTENTA PER TE, PER IL TUO VIAGGIO PER QUESTA BREVE VACANZA CHE TI SEI PRESA.
SCOMMESSE NON NE FACCIO ASPETTO DI CONOSCERE LE TUE IMPRESSIONI.
BACI

mi sono venuti i briviti leggendo del sogno...
sono contentissima che almeno la vacanza sia andata bene
super incroci per il resto!

ALESSIA!!! SEI GIA' TORNATA! SONO CONTENTA CHE E' STATA UNA BELLA VACANZA ANCHE SE E' STATA BREVE! PECCATO CHE ABITO A RAVENNA E NON ABBIAMO AVUTO OCCASIONE DI INCONTRARCI, AVREI POTUTO FARTI DA GUIDA TURISTICA! RAVENNA E' LA MIA CITTA' E LA CONOSCO BENE! SONO CONTENTA CHE TI SEI TROVATA BENE! IL SOGNO CHE CI HAI RACCONTATO E' INTENSO E SUGGESTIVO! PENSO CHE TUTTO SOMMATO TI PORTERA' FORTUNA!
PURTROPPO NON E' IL PERIODO CHE MI SENTO DI FARE SCOMMESSE!
TI MANDO MILLE INCROCI E UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA E TUTTO QUANTO!
UN FORTE ABBRACCIO
LORETTA

Buona sera a tutti!!!Tornata dalla visita, ho cenato ed ora sono seduta davanti allo schermo del computer per gli ultimi aggiornamenti...bhe...diciamo che mi sento un "pochettino" a pezzi (tipo quando ti passa sopra uno schiacciasassi per intenderci!!!)...sarà che ero abbastanza tesa per questa visita e che ora mi sto rilassando, ma sinceramente non vedo l'ora di andare a letto... peccato che devo aspettare le dieci per il cortisone!!!
Comunque, tornando alla visita...il responso è stato: tutto è partito come artrite reumatoide sieronegativa, poi con il tempo si è evoluta tutta la situazione, perciò se si guarda da una prospettiva è artrite, se si guarda da un altra prospettiva è una connettivite ad indirizzo lupico, se si guarda da un'altra prospettiva ancora è una patologia demielinizzante o sclerosi multipla...Ho fatto l'en plein!!Insomma, sto un pò incasinata, o, come ha detto il reum di oggi, sarei un bel caso da studiare...
Per ora l'unica cosa che mi ha consigliato è stata di modificare l'assunzione del cortisone e prenderne 2 compresse la sera, invece che una alla sera ed una alla mattina, per il resto mi ha segnato da fare la tac ai polmoni per vedere com'è la situazione...mi ha detto che comunque ci sono dei farmaci che potrei prendere, anche dei biologici, solo che mi lascia il tempo di pensare se voglio restare in cura con il mio reum o passare a lui prima di decidere come procedere.
Per ora ho deciso solo che farò la tac....per il resto mi prendo un pò di tempo per decidere...sinceramente provare con il terzo biologico dopo che i primi due mi hanno probabilmente positivizzato gli ana e scatenato la patologia demielinizzante...non è che sono molto propensa!!!
Comunque non devo decidere questa sera....
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE MA QUESTO MEDICO TI HA CONFERMATO CHE GLI ANA E LA PATOLOGIA DEMIELINIZZANTE SONO EVENTI CAUSATI DAL BIO?
IN OGNI CASO LA SUA INTERPRETAZIONE MI SEMBRA VALIDA; E' UN DATO DI FATTO CHE QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' COLPIRE OVUNQUE E QUESTO SEMBRA IL TUO CASO. COMUNQUE SE HAI BISOGNO DI ORECCHIE CHE TI ASCOLTINO IO NE HO DUE GIGANTESCHE.

P.S. SE TI VA MI PUOI DARE IN PVT NOTIZIE DI QUESTO MEDICO?

BACI

MAMMA MIA CHE CASINO
ALESSIA SONO INCAPACE DI CONSIGLIARTI ALCUNCHE'
CERTO CHE SE CI SI PENSA, TI IPOTIZZANO 3 PATOLOGIE CHE POTREBBERO ESSERE INDIVIDUATE CON CERTEZZA IL CHE MI FA' VENIRE IN MENTE CHE FORSE HAI UN INSIEME DI TUTTO MA SOLO ABBOZZATO.
CI SONO LE CONNETTIVITI MISTE E LE SINDROMI DA OVERLAP.....SARA' MICA UNA COSA DEL GENERE???
http://malattierare.regione.veneto.it/c ... ita&id=316
ANCHE LA COMPONENTE NEUROLOGICA E POLMONARE CI POTREBBE STARE
LA TAC A COSA LA DEVI FARE?

Certo è che tocca sempre a noi pensare quale sia la strada da percorrere. Il deficit ventilatorio restrittivo che mi hanno diagnosticato giage tra le tante scartoffie che ho in una busta e che diventa sempre più grande. Non mi consigliano di andare dal pneumologo e continuo la mia terapia senza batter ciglio. Farla con un minimo di beneficio potrebbe andare bene, ma nessuno mi ascolta e la cosa più desolante è che magari chiudentoti alle spalle la porta dello specialista ti considerano pazza o ipocondriaca. Che dire? Ti auguro di stare meglio e quanto prima si venga al bandolo della matassa.

per prima cosa: un abbraccio a tutte!!!!

per lori: in realtà mi ha detto che nessuno mi può dare la certezza che sia la positività agli ana che la pat. demielinizzante siano state causate dai biologici, mi ha spiegato che il rischio è che questi farmaci possano slatentizzare patologie che fino a quel momento se ne stavano buone per i fatti loro (nel mio caso ad esempio ha detto che l'eritema solare poteva essere un campanello d'allarme per la connettivite...), la cosa che gli è sembrata strana è che gli ana sono diventati positivi una volta interrotti i farmaci, mentre in genere, se causato dai farmaci, avviene durante la terapia, ed è questo che gli ha fatto ipotizzare che sia in realtà una patologia a se stante.

per rosaria: da quello che sono riuscita a capire con questo dott in un certo senso nel mio caso è come guardare un cubo...a seconda del lato che guardi c'è una patologia diversa...ma anche io penso che la "base" sia in realtà sempre la stessa...anche perchè, tra le altre cose, mi ha diagnosticato un distiroidismo per probabile tiroidite autoimmune, è come se i miei anticorpi, in base a come si alzano la mattina, decidessero di attaccare ora una parte ed ora un altra...
La tac la devo fare ai polmoni, vuole vedere in che condizioni sono, anche se comunque mi ha già rassicurato che la restrizione è in fase iniziale.

per tiffany: purtroppo spesso capita con le nostre patologie di sentirci dare dei pazzi o ipocondriaci (l'ultima volta a me è capitato tre anni fa, ricovero d'urgenza per sospetta sclerosi multipla, mi dimisero dopo un mese con la diagnosi di nevrosi isterica e consigliando a me ed ai miei familiari di trovarmi al più presto un bravo psicoterapeuta perchè secondo loro non camminavo bene perchè non accettavo di avere l'artrite...e tutto questo perchè si sbagliarono a farmi una rmn...)
L'unico consiglio che ti posso dare è: se ti dicono così lasciali perdere!!!!Se ti occorre e sei di vicino roma comunque un ottimo pneumologo, molto preparato sulle patologie autoimmuni te lo posso consigliare io...un abbraccio forte forte e spero che riescano anche per te a trovare la terapia giusta!

Un abbraccio a tutti
Alessia

LA TAC TI HANNO DETTO DI FARLA IN HD (ALTA DEFINIZIONE)

Sì Rosaria, mi ha detto di farla in alta definizione...ho preso ieri l'appuntamento e me lo hanno dato per i primi di novembre.
Comunque ho dei nuovi aggiornamenti (tanto per fare una cosa nuova!!!): questa mattina sono stata al day hospital di neurologia, c'era il neurologo che mi segue e mi ha visitato.
Gli ho raccontato del problema che ho avuto al braccio quest'estate, ha detto che molto probabilmente è stata un'emiparesi che per fortuna si è risolta spontaneamente, però mi ha anche detto che, se dovesse succedere di nuovo, devo andare subito al day hospital perchè la prossima volta potrebbe non risolversi senza farmaci. Comunque a questo punto anche lui sta ipotizzando che sia una patologia a se stante, magari attivata dai farmaci biologici, ma ormai indipendente.
Gli ho detto della difficoltà che ho ultimamente nel fare le scale (non riesco quasi a farle se non ho il corrimano, ma non è un discorso legato al dolore dei piedi, è proprio che le gambe non hanno forza), mi ha preso un appuntamento per il 4 di ottobre per ripetere l'elettromiografia alle gambe, dato che, dopo la visita, ha ipotizzato che si tratti di miastenia (questa mi mancava!!! ).
Inoltre, quando gli ho detto dei problemi ai polmoni ha fatto anche la richiesta per una visita pneumologica, ha detto che conosce personalmente la dott che mi visiterà e che pensa che sia molto brava, così, se vorrò, potrò essere seguita in ospedale anche per questo problema...
Ok, per oggi spero di aver finito!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

MI SEMBRA CHE QUESTO DOTTORE ABBIA PRESO SUL SERIO E CON BUONA VOLONTà IL TUO CASO...CHISSà CHE NON APPRODI A QUALCHE COSA DI CHIARO E RIESCA A TENERE A BADA QUESTI TUOI PROBLEMI NEUROLOGICI!

Ed ho deciso di andare a fare una terapia psicologica di supporto...l'ho deciso ieri...sento di aver bisogno di uno spazio per me, un luogo in cui potermi aprire e parlare di me, senza preoccuparmi dell'altra persona, delle sue reazioni...con i miei non riesco a parlare apertamente, soprattutto perchè sò che parlare delle mie patologie, delle possibili evoluzioni, del mio stare male mentalmente e fisicamente, delle mie paure, li fa stare male...perciò evito, accumulo dentro me e vado avanti con il sorriso...
Ho bisogno di rielaborare tutto quello che sta succedendo da un anno a questa parte.
L'ho gia detto a mio marito, oggi andrò a pranzo da mia madre e lo dirò anche a lei...sò che saranno d'accordo. Quando la feci a sedici anni mia madre era contraria, ma poi arrivammo ad un punto in cui fu quasi obbligata a mandarmici e potè vedere con i suoi occhi che mi fece bene... Ora non sto come allora, però penso che ricevere un aiuto in più a gestire la situazione non mi farà male.
Purtroppo non potrò ricominciare il training autogeno (lo feci due anni) perchè dall'elettroencefalogramma risultò che era proprio la respirazione profonda che preparava al training a provocare le alterazioni a livello celebrale, una mia amica mi ha consigliato uno studio di dottoresse giovani che fanno prezzi abbastanza abbordabili, mi ha detto che sono brave, comunque questa settimana lei ci andrà e si informerà per me.
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA CARA SE NE SENTI IL BISOGNO FAI BENISSIMO
QUANDO ABBIAMO BISOGNO DI AIUTO E' ASSOLUTAMENTE BENE RICHIEDERLO, NON E' FACILE CONVIVERE CON TANTE DIFFICOLTA' TUTTI I GIORNI E TU NE HAI DI CHE LAMENTARTI EPPURE VAI AVANTI

Nel periodo peggiore di esordio del tutto quando passi da non invalida al 67% in un solo colpo due anni di terapia comportamentista di tipo strutturalista è stata un toccasana, ma il training autogeno a me faceva molto bene anche per l'asma a te pare di no, quindi meglio cognitivista scuola americana ma attenta a chi trovi, io ci ho provato e ho mollato, cozzava troppo coi miei valori.

CIAO ALE UN MEGA INCROCIO ANCHE DA PARTE MIA....TANTO SO CHE PER SCROCIARMI CI PENSI TU ED IL PAPERO SVAMPATO...
UN ABBRACCIO GRANDE...HO LETTO TUTTO, MA ULTIMAMENTE LA NARRATRICE NON HA PAROLE....FORSE ALCUNE SONO SCONTANTE, PER CUI MEGLIO ASCOLTARE IN SILENZIO...MA CI SONO E TI ASCOLTO.
BACI GIO'

Grazie a tutte e..scusate per la latitanza
Purtroppo non è un bel periodo, tiro avanti, ma sento che qualche cosa non va...stanchezza ai massimi vertici, l'altro ieri mi è capitato di addormentarmi perfino a lavoro...dieci minuti soltanto, ma non ce la facevo proprio a stare in piedi, sul divano a guardare la tv con i miei tesori ad un tratto ho chiuso gli occhi senza accorgermene...soprattutto sono le gambe che ne risentono, ormai ci sono dei momenti che iniziano a tremare come se facessi chissà quale sforzo, mentre conduco la vita di sempre, anzi, mi sto perfino limitando in molte cose...
In tutto questo notte passata in bianco per i soliti dolori alla schiena...bhe, l'unica fortuna è che ho trovato su internet un sito dove posso vedere le puntate del dott hause in streaming, mi sto facendo una cultura anche se, con l'esperienza accumulata, mi rendo conto che alle volte dicono proprio delle stupidaggini, soprattutto per quel che riguarda i farmaci...magari potrei scrivere alla redazione ed offrirmi come consulente
Ok, forse è meglio se torno alla realtà e vado a lavoro...
Un abbraccio a tutti
Alessia

E di nuovo sono in fase di colite acuta...purtroppo ormai anche quando vado normalmente ho comunque crampi alla pancia, da questa mattina di nuovo diarrea, abbondante muco, e, da metà mattina, di nuovo sangue.
Il mio dott di base mi ha dato da prendere asacol per dieci giorni, ormai è convinto che anche l'intestino sia stato interessato dallo stato infiammatorio.
Di nuovo a dieta stretta, anche perchè, tra l'altro, non ho neanche fame...a pranzo minestrina, questa sera sono riuscita a mangiare un pò di patate lesse...eppure, dopo appena un quarto d'ora che avevo finito di cenare sono ricominciate le coliche e la diarrea, ma almeno per ora non c'è sangue...
Ho letto sul bugiardino dell'asacol che serve per la cura del morbo di chron e della colite ulcerosa, domani proverò a sentire il mio reum per sapere cosa ne pensa.
Oggi mi hanno chiamato dall'ospedale per dirmi che l'elettromiografia che dovevo fare domani per la diagnosi di miastenia è stata rimandata al 13...bella giornata davvero!!!
Bhe...forse è la volta buona che almeno riesco a dimagrire di nuovo
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia, ti penso.

silvana

Caspita Alessia...mi sembra di leggere i miei sintomi (tranne il sangue che non mi è più capitato) ....ma a te cosa è risultato dalla colon???

Assolutamente nulla, anche se in realtà l'ho fatta più di un anno e mezzo fa in un periodo assolutamente tranquillo...erano passati circa due mesi dal primo episodio di sangue, il mio dott me la prescrisse apposta, ma si sà come sono i tempi di attesa, feci in tempo a ristabilirmi prima di poterla fare...
Ormai comunque lui è convinto che sia la patologia autoimmune di fondo che in questo periodo ha deciso di prendere l'intestino...sentirò cosa ne pensa il reum, anche perchè, per prendere il farmaco che mi ha prescritto il mio dott di base, mi serve la sua autorizzazione, non vorrei che per calmare la colite poi mi tocca ritardare gli altri accertamenti per s.m e miastenia...anche se in realtà ora come ora non sò più a cosa dare la priorità.
Un abbraccio
Alessia