Presentazione di Azzurra99

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

GRAZIE CARISSIME AMICHE ROSARIA, CUCCIOLA, SILVIA, IRENE, GIULIA, E MICHELA.
FRA IERI E OGGI OGNI TANTO VENGO A RILEGGERE I VOSTRI MESSAGGI, E ANCHE QUELLE DELLE AMICHE CHE PRECEDENTEMENTE CHE MI HANNO LASCIATO I LORO MESSAGGI. LI RILEGGO SEMPRE TUTTI CON MOLTO INTERESSE. : Thumbup :

ROSARIA, GRAZIE, SEGUIRO' I TUOI CONSIGLI, E' LA MIGLIORE COSA DA POSSO FARE,, CI PROVO CON L'OBBIETTIVO DI OTTENERE LA SERENITA' CHE MI MANCA. :)

CUCCIOLA, GRAZIE, MI FAREBBE DAVVERO PIACERE INCONTRARTI, PARLARE UN PO' CON TE, APPENA SARA' POSSIBILE CI SCAMBIEREMO I CONTATTI.

SILVIA, GRAZIE, STAMATTINA MI SONO SVEGLIATA CON UN NUOVO PENSIERO CHE MI HA DATO LA CONSAPEVOLEZZA E LA CONVINZIONE UNA VOLTA PER TUTTE CHE ALCUNI AMICI VANNO E VENGONO, NON TUTTI RESTANO PER SEMPRE, UNA PARTE RIMANE E L'ALTRA SE NE VA. MA RIMANE SEMPRE LA PARTE MAGGIORE DEI AMICI CHE RESTANO, SOLO UNA MINIMA PARTE IN QUANTITA' SE NE VA. TUTTAVIA E' UN CICLO CONTINUO, ALCUNI SE NE VANNO MA ALTRI TANTI SI ACQUISISCONO, TUTTO SI COMPENSA.
ADESSO HO LA CONSAPEVOLEZZA DI NON DOVERE TRATTENERE NESSUNO PER FORZA, DI LASCIARE LIBERI DI ANDARSENE CHI NON VUOLE RIMANERE, E' UNA PROPRIA LIBERTA' E UN PROPRIO DIRITTO SCELTA, SENZA INSISTERE DI OTTENERE SPIEGAZIONI QUANDO DALL'ALTRA PARTE NON SI VOGLIANO DARLE. ANCHE SE SI CERCA SEMPRE UN CHIARIMENTO, UNA RISPOSTA, NON SEMPRE E' POSSIBILE AVERLA E BISOGNA RASSEGNARCI A QUESTA CONVINZIONE E NON PENSARCI PIU'.
ALCUNI POI RITORNANO, ALTRI NON SI SENTONO PIU', I MOTIVI POSSONO ESSERE TANTISSIMI DI VARIA NATURA, PERSONALI, CAMBIAMENTI, IMPEGNI, INTERESSI, ECC...
SE ME NE SAREI RESA CONTA PRIMA, QUELLO CHE E' ACCADUTO NEL MIO UTILIZZO DEI MESSAGGI PRIVATI PROBABILMENTE NON SI SAREBBE VERIFICATO. MA SI IMPARA QUASI SEMPRE DAI PROPRI SBAGLI .
COMUNQUE ANCHE IL PRENDERSI UN BUON PERIODO DI PAUSA, QUANDO CI VUOLE, FA DAVVERO BENE A TUTTI, DIVENTA UN ELEMENTO NECESSARIO E INDISPENSABILE.

CHE NE DITE E' UN BUON INIZIO PER INCOMINCIARE A PENSARE IN MANIERA POSITIVA?

IRENE, GRAZIE, SAI CHE HO DORMITO POCO ANCHE STANOTTE? NON AVEVO PER NIENTE SONNO! E' DAVVERO STRANO, VISTO CHE NON AVEVO DORMITO NEANCHE LA NOTTE PRECEDENTE E NEANCHE DURANTE IL GIORNO. PRIMA O POI CROLLERO'! : Chessygrin :
UN ABBRACCIO FORTE ANCHE A TE : Love :

GIULIA, GRAZIE, BUON FINE SETTIMANA ANCHE A TE, TI SALUTO AFFETTUOSAMENTE E TI MANDO UN BACIO E UN ABBRACCIO.

MICHELA, GRAZIE, HO DAVVERO RICEVUTO DA PARTE VOSTRA DEI OTTIMI CONSIGLI CHE SONO LA COSA PIU' GIUSTA DA FARE PER STARE MEGLIO E RIPRENDERMI QUELLA SERENITA' CHE MI MANCA DA TANTISSIMI ANNI ORMAI. FINO ADESSO COME PERSONE FISICHE IN EFFETTI MI SONO CONFIDATA SOLO CON MIA MADRE E ULTIMAMENTE ANCHE CON MIO PADRE, CHE VOGLIONO AIUTARMI E APPOGGIARMI.
UN ABBRACCIO ANCHE A TE

UN SALUTO E UN ABBRACCIO A TUTTE : Love : : Love : : Love :
Ultima modifica di Azzurra99 il 14/04/2012, 12:53, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

ciao LORETTA, : Love :
ti leggo più tranquilla e ne sono felice di questo,molto, ti abbraccio forte e cerca di riposare : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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francesca77
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
GRAZIE PER I SITI!!SEMBRA VADA MEGLIO!!
loryday72 ha scritto:CHE NE DITE E' UN BUON INIZIO PER INCOMINCIARE A PENSARE IN MANIERA POSITIVA?
: Thumbup :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

irene 72 ha scritto:ciao LORETTA, : Love :
ti leggo più tranquilla e ne sono felice di questo,molto, ti abbraccio forte e cerca di riposare : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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MICHELA
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da MICHELA »

Buongiorno Loretta, sono felici di sentirti più calma, è un ottimo inizio! Volta pagina e cerca di concentrarti su qualcosa che ti piace! Fammi sapere! Ciao e buona domenica!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

DEVO MANDARE UN SALUTO E UN ABBRACCIO A TIFFANY, IL SUO ULTIMO MESSAGGIO E' RIMASTO INDIETRO.
UN ABBRACCIO CARA TIFFANY, GRAZIE

VI RINGRAZIO, IRENE, FRANCESCA, CASSANDRA E MICHELA : Love :
HO ANCORA DEI SBALZI DI UMORE, PASSO DALLA FELICITA' ALLA TRISTEZZA PIU' VOLTE DURANTE IL GIORNO, VORREI ASSENTARMI PER UN PO' PER NON CREARE ALTRI CASINI, A VOLTE QUALCOSA MI TRATTIENE E MI BLOCCA NELLO SCRIVERE NEGLI ALTRI POST, ALTRE VOLTE NO ED E' QUESTA LA FASE IN CUI DEVO STARE PIU' ATTENTA, HO PAURA DI COMMETTERE DEGLI ERRORI O DI SCRIVERE DELLE SCIOCCHEZZE...
MI DEVE ANCHE PASSARE IL SENSO DI COLPA E DI VERGOGNA CHE SENTO...ORMAI HO ATTRAVERSATO TUTTI GLI STATI D'ANIMO IMMAGINABILI...O QUASI TUTTI....
AVREI TANTE COSE DA RACCONTARE NELLA MIA PRESENTAZIONE, UN PO' POSITIVE E UN PO' MENO POSITIVE, SOLO QUI NELLA MIA PRESENTAZIONE ATTUALMENTE MI SENTO A MIO AGIO A SCRIVERE. SPERO DI FARLO AL PIU' PRESTO.
QUESTO TEMPO MI ACCENTUA I DOLORI, ABBASSAMENTI DI VOCE, MAL DI TESTA, STANCHEZZA, FIACCHEZZA, GIRAMENTI DI TESTA...FA FREDDO UMIDO E HO SENTITO DALLE MIE PARTI CHE DIVERSE PERSONE SENTONO QUESTI DISTURBI, ANCHE CHI NON E' UN MALATO REUMATICO, LO SENTE, FORSE IN MANIERA MENO ACCENTUATA, NATURALMENTE NON TUTTI FRA QUESTE PERSONE...FORSE LO SENTE CHI SOFFRE COMUNQUE DI QUALCHE ACCIACCO, CHI HA SUBITO INTERVENTI, INCIDENTI...ECC...NON LO SO E MI FERMO QUI...STO ANDANDO FUORI DISCORSO E FUORI TEMA... :?

BUONA DOMENICA A TUTTI
UN ABBRACCIO, A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Azzurra99
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SINDROME FIBROMIALGICA

Messaggio da Azzurra99 »

MI SENTO ISOLATA, PERCHE' NON RIESCO A SCRIVERE NEGLI ALTRI POST, NON MI SENTO ALL'ALTEZZA DI FARLO! :( : Blink : SONO UN PO' PREOCCUPATA...COME E' FUORI LA SITUAZIONE DOPO TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO? POSSO STARE TRANQUILLA? : Blink : :) CHE STRANE DOMANDE... :D : Blink :
HO DOLORI AL TRATTO CERVICALE, MI SENTO BLOCCATA, HO CONTRATTURE E DOLORI MUSCOLARI NELLE GAMBE, NELLE SPALLE NELLA SCHIENA E NELLE BRACCIA! :(
VENERDI' INVECE DI FINIRE DI LAVORARE ALLE 17,30, HO FINITO ALLE 20,00!!! NON SONO RIUSCITA AD ARRIVARE AD ANDARE IN PALESTRA A FARE YOGA E PILATES! CI DEVO ANDARE DOMANI SERA, ANCHE SE SONO ABBASTANZA SNODATA, E SONO CONTENTA PERCHE' L'ISTRUTTRICE DICE CHE FACCIO BENE E NON MI CORREGGE RISPETTO AD ALTRI CHE VANNO PIU' AIUTATI, MI DICE CON UN SORRISO:"BENISSIMO!" : Thumbup :
VEDRO' DOMANI PERCHE' CON LE CONTRATTURE HO DOLORE ANCHE A FARE LE SCALE, MENTRE QUANDO NON LE AVEVO MI SENTIVO LEGGERA, CON LE ALI AI PIEDI!
MI TREMANO LE MANI, OGGI VADO DAL MEDICO...
ANCHE SE HO AVUTO L'ATTESTATO DI CONTABILITA' E BILANCIO, CONCLUSO BRILLANTEMENTE, COME DICE L'INSEGNANTE...HA DETTO CON LA SINDACALISTA CHE SONO BRAVA : Thumbup : ,....COMUNQUE HO PERSO LE ULTIME LEZIONI E QUINDI HO CHIESTO DI RECUPERARLE A QUESTO PROSSIMO CORSO CHE E' GIA' INIZIATO E DA SABATO RICOMINCIO AD ANDARCI. CI VADO ANCHE PRIMA DELLE LEZIONI CHE AVEVO PERSO, INFATTI MI HANNO DETTO CHE FACCIO BENE, PERCHE' UN RIPASSO NON FA MALE! : Thumbup :
INTANTO FACCIO ANCHE IL CORSO DI BUSTA PAGA AVANZATO, IL LUNEDI' E IL MERCOLEDI' IN ORARIO PRE-SERALE, IN QUESTI DUE GIORNI BISOGNA CHE MI SBRIGHI A FINIRE DI LAVORARE IN ORARIO, DEVO ESSERE AL CORSO PER LE 18,00, QUINDI MAGARI MI TRATTERRO' DI PIU' NEGLI ALTRI GIORNI AL LAVORO.
SABATO SERA SONO ANDATA DA MIA MADRE, PERCHE' AL SABATO C'E' DAL POMERIGGIO ANCHE MIO PADRE DA LEI, PER STARE CON IL NIPOTE DI 5 ANNI, FIGLIO DI MIA SORELLA CHE E' IN ATTESA DI UNA BAMBINA. ERA IL COMPLEANNO DI MIO PADRE, ALLA FINE SONO RIMASTA DA LORO A CENA. I MIEI SONO SEPARATI DA ALCUNI MESI ORMAI, VEDO CHE VANNO PIU' D'ACCORDO ADESSO DI QUANDO ERANO ASSIEME. MA ALL'INIZIO NON ERA COSI', MIO PADRE NON ACCETTAVA LA SEPARAZIONE...
HO PASSATO UNA BELLA SERATA IN SERENITA' CON LORO, MIA MADRE VUOLE CHE VADA A VIVERE CON LEI UNA VOLTA CHE MI SONO SEPARATA E MIO PADRE QUANDO MI HA ACCOMPAGNATO ALL'USCITA MI HA DETTO IN PRIVATO CHE STAREI MEGLIO DA LUI, NEL SUO APPARTAMENTO IN AFFITTO. PREFERISCO ANDARE DA MIA MADRE, MI SENTIREI PIU' A MIO AGIO DA LEI, QUINDI GLI HO RISPOSTO:"OK, VEDREMO, CI PENSO!" ANCHE SE LA RISPOSTA LA SO GIA'....CMQ, SI VEDRA'...
L'ULTIMA LITIGATA CHE HO AVUTO CON MIA FIGLIA E' STATA DRAMMATICA!
ADESSO A MENO LAVORO, HA SOSTITUITO PER UN ANNO UNA MATERNITA' E ADESSO FA SOLO SOSTITUZIONI, MA E' IN CERCA DI ALTRO, ANCHE SE SENZA DIPLOMA E' UN PO' FATICA.
I MIEI SUOCERI DA QUANDO SANNO DELLA NOSTRA IMMINENTE SEPARAZIONE SONO INDIFFERENTI... MIO SUOCERO VIENE TUTTE LE MATTINE DA RAVENNA CITTA' PER PORTARE L'ALTRA MIA FIGLIA AL CORSO DI ESTETICA...DI NUOVO A RAVENNA... :)
L'ALTRA MIA FIGLIA E' PER LO MENO PIU' CALMA, ANCHE SE HA SEMPRE DIFESO LA SORELLA PER LE LITIGATE, ULTIMAMENTE LEI, LA SENTO PIU' VICINA, E' ANCHE LA FIGLIA CHE E' SEMPRE STATA PIU' ATTACCATA DA PICCOLA A ME. FORSE SI E' RIAVVICINATA UN PO'....
PER LO AL LAVORO CI SONO MIGLIORAMENTI, NEL SENSO CHE HO INSTAURATO UN OTTIMA INTESA E BUONI RAPPORTI CON TUTTI E NEL LAVORO PER QUANTO RIGUARDA LA FATICA MI SONO RIUSCITA AD ABITUARE, PENSO CHE MI ABBIANO AIUTATO GLI ESERCIZI DI STRETCHING PER LA MUSCOLATURA, COME MI AVEVA INDICATO IL REUMATOLOGO. MI AVEVA DETTO CHE PER IL LAVORO CHE FACCIO, QUESTO MI SAREBBE STATO MOLTO UTILE. : Thumbup :
L'UNICA COSA E' CHE IN QUESTI ULTIMISSIMI GIORNI DA QUANDO IL TEMPO SI E' FATTO PIOVOSO, UMIDO E FREDDO PER QUANTO RIGUARDA LE PULIZIE ALL'USCITA DEI BAMBINI, SI SONO FATTE PIU' INTENSE. INOLTRE I DOLORI E LA RIGIDITA' MUSCOLARE DI QUESTI ULTIMI GIORNI HA RESO LE COSE PIU' DIFFICOLTOSE E FATICOSE. SPERO CHE MI PASSI E CHE RITORNANO ANCHE DELLE BELLE GIORNATE, PRESTO.
PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA TRICOLOGICA A BOLOGNA DEL 4 APRILE, SONO MIGLIORATA E DEVO SCALARE OLUX SCHIUMA PIANO PIANO, 2-3 VOLTE ALLA SETTIMANA PER TRE MESI E POI SOSPENDERE, MI HANNO DATO ANCHE UN'INTEGRATORE DA PRENDERE1 CP AI PASTI PER TRE MESI, 2 VOLTE ALL'ANNO.
ALLA VISITA MI HANNO DETTO:"SCUSI SIGNORA SE GLIELO DICO...MA LEI HA DEI CAPELLI STUPENDI!"
VA BEH.....PROSSIMO CONTROLLO A SETTEMBRE...
HO ALTRE VISITE DA FARE, LE PROSSIME PIU' VICINE DOVREBBERO ESSERE IL CONTROLLO OCULISTICO CON TUTTI GLI ESAMI CHE HO FATTO E IL CONTROLLO DERMATOLOGICO....
HO SCRITTO TANTO SPERO DI NON ESSERMI DIMENTICATA NIENTE... : Blink :

AVETE VISTO, OGGI MESSO UN'ALTRO TITOLO SUL MIO MESSAGGIO, CHE VE NE PARE?
Ultima modifica di Azzurra99 il 19/04/2012, 15:14, modificato 2 volte in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

LORETTA TI RAMMENTO CHE IL FORUM E' PUBBLICO
TUTTO CIO' CHE SCRIVI DI ESTREMAMENTE PERSONALE VIENE LETTO DA TUTTI, ANCHE DAGLI OCCASIONALI VISITATORI
TE LO RAMMENTO QUALORA TE LO FOSSI DIMENTICATO
HAI UNA TUA FOTO E QUINDI SEI RICONOSCIBILE
CORRI SERIAMENTE IL RISCHIO DI INTACCARE LA PRIVACY DI PERSONE INCONSAPEVOLI CHE TU CITI SPESSO (TUO MARITO, TUA FIGLIA, TUA MADRE)
E' CHIARO CHE CIO' CHE SCRIVI E' SOTTO LA TUA PERSONALE RESPONSABILITA'
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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francesca77
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Località: ROMA

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da francesca77 »

CIAO LORY!!!
MI DISPIACE DEL TUO STATO D'ANIMO,FAI QUELLO CHE TI SENTI,NON TI FORZARE.
loryday72 ha scritto:COME E' FUORI LA SITUAZIONE DOPO TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO? POSSO STARE TRANQUILLA?
MI SONO PERSA QUALCOSA?CHE è SUCCESSO?
loryday72 ha scritto:MI TREMANO LE MANI, OGGI VADO DAL MEDICO
FACCI SAPERE!!!
loryday72 ha scritto:HO AVUTO L'ATTESTATO DI CONTABILITA' E BILANCIO, CONCLUSO BRILLANTEMENTE
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BRAVA!!!CONGRATULAZIONI!!! : Yahooo : : Yahooo :
loryday72 ha scritto:PROSSIMO CORSO CHE E' GIA' INIZIATO E DA SABATO RICOMINCIO AD ANDARCI
loryday72 ha scritto:FACCIO ANCHE IL CORSO DI BUSTA PAGA AVANZATO
IN BOCCA AL LUPO!!

loryday72 ha scritto:MIA SORELLA CHE E' IN ATTESA DI UNA BAMBINA
AUGURI!!

MI DISPIACE PER TUA FIGLIA,NON LA ASCOLTARE,QUANDO SI è ARRABBIATI SI DICONO COSE CHE NON SI PENSANO.

BENE PER VISITA TRICOLOGICA!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE VISITE!!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Silvia
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Silvia »

Ciao Loretta, personalmente non mi sono mai permessa di interferire sulle dinamiche che accadono all'interno del tuo nucleo familiare, tuttavia mi sento di condividere pienamente la posizione di Rosaria aggiungendo il mio dissenso, poichè, sempre secondo la mia opinione peraltro discutibilissima, questo raccontare la "propria storia" coinvolgendo altre persone che non hanno diritto di replica, lo ritengo 'politicamente scorretto'! con franchezza Silvia
Ultima modifica di Silvia il 16/04/2012, 14:50, modificato 2 volte in totale.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:LORETTA TI RAMMENTO CHE IL FORUM E' PUBBLICO
TUTTO CIO' CHE SCRIVI DI ESTREMAMENTE PERSONALE VIENE LETTO DA TUTTI, ANCHE DAGLI OCCASIONALI VISITATORI
TE LO RAMMENTO QUALORA TE LO FOSSI DIMENTICATO
HAI UNA TUA FOTO E QUINDI SEI RICONOSCIBILE
CORRI SERIAMENTE IL RISCHIO DI INTACCARE LA PRIVACY DI PERSONE INCONSAPEVOLI CHE TU CITI SPESSO (TUO MARITO, TUA FIGLIA, TUA MADRE)
E' CHIARO CHE CIO' CHE SCRIVI E' SOTTO LA TUA PERSONALE RESPONSABILITA'
CERTO, GRAZIE, I MIEI GENITORI GIA' LO SANNO, A LORO CONFIDO TUTTO, PER QUANTO RIGUARDA GLI ALTRI FAMILIARI ANCHE LORO HANNO I LORO CONFIDENTI. COMUNQUE DALLA FOTO NON MI SI RICONOSCE PERCHE' SONO DIMAGRITA E SONO CAMBIATA, DI CAPELLI, ECC..,
SONO ABBASTANZA OTTIMISTA CHE NON CORRO NESSUN TIPO DI PROBLEMI E CERTO CHE RIMANE SOTTO LA MIA RESPONSABILITA', MICA LE SCRIVEVO SE PENSAVO DI COLPIRE QUALCUN'ALTRO, ANCHE SE MI E' CAPITATA QUELLA STORIA CON MESSAGGI PRIVATI MICA SONO UNA PERSONA DISONESTA E CHE AGISCE PER FARE DEL MALE AGLI ALTRI COME QUALCUNO PUO' PENSARE! VOGLIO CHE QUESTO SIA CHIARO, E POI SE E' SUCCESSO OLTRE A TUTTI I MOTIVI CHE HO ELENCATO IN PRECEDENZA, E' SUCCESSO PERCHE' E' VENUTA A MANCARE QUELLA COSA IMPORTANTISSIMA E FONDAMENTALE PER COMPRENDERSI A VICENDA, PER NON CORRERE MAI IN MALINTESI FUORI LUOGO E CIOE': IL DIALOGO E LA COMUNICAZIONE, QUESTA E' VENUTA PROPRIO A MANCARE, VE LO POSSO ASSICURARE, NESSUNO SE NE E' MAI ACCORTO PERCHE' QUESTO FRA DI VOI NON CAPITA! QUESTO LO PUO' SAPERE SOLO LA DIRETTA INTERESSATA. INOLTRE MI ACCORGO CHE MI CI SI FRAINTENDE SPESSO IN QUELLO CHE SCRIVO, E' IL MIO MODO DI ESPRIMERSI NELLA SCRITTURA MA SPESSO QUELLO PUO' SEMBRARE NEGATIVO PER ME NON LO E', RIPETO CHE E' IL MIO MODO DI SCRIVERE, NELLA VITA REALE QUESTO NON MI SUCCEDE E MI VEDONO SEMPRE SORRIDENTE, SONO GLI ULTIMI AVVENIMENTI ACCADUTI IN FORUM CHE MI HANNO UN PO' SCOSSA, MA MI STO RIPRENDENDO, STARO' PIU' ATTENTA, IMPARERO' A MEMORIA IL REGOLAMENTO SE E' NECCESSARIO, E PRESTO INIZIERO' A SCRIVERE, QUESTO DIPENDE ANCHE DAGLI IMPEGNI DEGLI ULTIMI PERIODI. PENSO CHE MI PASSI ANCHE LA PREOCCUPAZIONE DI SCRIVERE, VISTO CHE FARO' DEL MIO MEGLIO PER FARMI CAPIRE E FARE TUTTO IN REGOLA, POI SE CAPITA QUALCHE PICCOLA COSA O UNA PRECISAZIONE, NON FA NIENTE, E' NORMALE SUCCEDE A TUTTI CHE VENGA CONTESTATA O DICHIARATA UN'OPINIONE DIVERSA. SE CIO' NON ACCADESSE A CHE COSA SERVIREBBERO LE DISCUSSIONI? NON SERVONO FORSE AD SCAMBIARSI ESPERIENZE E OPINIONI? SE QUALCOSA METTIAMO MI VENISSE CONTESTATO, AL CONTRARIO DI COME SI PENSI, IO NON ME LA PRENDO, ANZI SONO CONTENTA DI SCAMBIARE OPINIONI DIVERSE, SOLO CHE HO SEMPRE AVUTO POCO TEMPO PER FARLO, SPERO DI RIPRENDERMELO QUESTO TEMPO CHE SERVIREBBE.


INOLTRE ORMAI E' DA MOLTO TEMPO CHE SCRIVO DELLA MIA SITUAZIONE FAMILIARE E PRIVATAMENTE QUESTE COSE ME LE AVEVI GIA' DETTE, MA NON VIETATE, TI RICORDI?
COMUNQUE CREDO CHE ORMAI FINIRANNO ANCHE QUESTE QUESTIONI FAMILIARI...ORMAI HO DETTO TUTTO E LE COSE CHE SCRIVO SONO PIU' O MENO LE STESSE CHE SI RIPETONO...ADESSO RIMANGONO SOLO LE SOLUZIONI.... : Thumbup :
francesca77 ha scritto:CIAO LORY!!!
MI DISPIACE DEL TUO STATO D'ANIMO,FAI QUELLO CHE TI SENTI,NON TI FORZARE.
loryday72 ha scritto:COME E' FUORI LA SITUAZIONE DOPO TUTTO QUELLO CHE E' ACCADUTO? POSSO STARE TRANQUILLA?
MI SONO PERSA QUALCOSA?CHE è SUCCESSO?
loryday72 ha scritto:MI TREMANO LE MANI, OGGI VADO DAL MEDICO
FACCI SAPERE!!!
loryday72 ha scritto:HO AVUTO L'ATTESTATO DI CONTABILITA' E BILANCIO, CONCLUSO BRILLANTEMENTE
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : BRAVA!!!CONGRATULAZIONI!!! : Yahooo : : Yahooo :
loryday72 ha scritto:PROSSIMO CORSO CHE E' GIA' INIZIATO E DA SABATO RICOMINCIO AD ANDARCI
loryday72 ha scritto:FACCIO ANCHE IL CORSO DI BUSTA PAGA AVANZATO
IN BOCCA AL LUPO!!

loryday72 ha scritto:MIA SORELLA CHE E' IN ATTESA DI UNA BAMBINA
AUGURI!!

MI DISPIACE PER TUA FIGLIA,NON LA ASCOLTARE,QUANDO SI è ARRABBIATI SI DICONO COSE CHE NON SI PENSANO.

BENE PER VISITA TRICOLOGICA!!
IN BOCCA AL LUPO PER LE VISITE!!
GRAZIE FRANCESCA!
SONO ANDATA DAL MEDICO, MI HA DATO UNA SETTIMANA DI MALATTIA PER DOLORE ALLA SCHIENA, ALLA CERVICALE, DOLORI E CONTRATTURE MUSCOLARI.
CIAO : Love : A PRESTO


BUONA SETTIMANA A TUTTI : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

SILVIA, MENTRE SCRIVEVO MI E' ARRIVATO IL TUO MESSAGGIO, MA HO GIA' RISPOSTO, NON POSSO AGGIUNGERE SE NON ALTRO CHE NON MI ERA MAI STATA CONTESTATA PRIMA E QUINDI NON MI SEMBRANO AFFERMAZIONI LIBERE DA PREGIUDIZI O RISENTIMENTI PER QUELLO CHE E' SUCCESSO.
MI SPIACE DI ESSERTI O ESSERVI DIVENTATA ANTIPATICA.
Ultima modifica di Azzurra99 il 16/04/2012, 15:01, modificato 1 volta in totale.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORETTA LA RACCOMANDAZIONE DI ROSARIA E' RIFERITA UNICAMENTE ALLA TUA SFERA PRIVATA, ALLA TUA FAMIGLIA. QUELLO CHE TI HA SCRITTO E' PER RICORDARTI CHE IL FORUM E' PUBBLICO E CHIUNQUE LO PUO' LEGGERE, COMPRESI I MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA, QUINDI TIENINE CONTO QUANDO SCRIVI COSE TANTE PERSONALI E PRIVATE. IN QUESTO IL FORUM NON C'ENTRA, NON TI SI STA RIMPROVERANDO NULLA RELATIVAMENTE AL FORUM MA SOLO UN PROMEMORIA RISPETTO ALLA PRIVACY, ARGOMENTO PER IL QUALE SONO IN VIA DI EMISSIONE NUOVE REGOLE CHE DOVREMO APPLICARE ANCHE AL FORUM. CREDO CHE ANCHE SILVIA, QUOTANDO ROSARIA, SI RIFERISSE A QUESTO. NON E' QUESTIONE DI SIMPATIA O ANTIPATIA (?????) MA SOLO DI RISPETTO DELLA PRIVACY VERSO I MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA E CHIUNQUE POSSA RICONOSCERTI ENTRANDO IN FORUM.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

NON SARA' ANTIPATIA, MA A QUANTO LEGGO SEMBRA CHE ADESSO SONO CONSIDERATA UNA PERSONA POCO CORRETTA! GRAZIE, MA NON E' QUELLO CHE PENSANO LE PERSONE CHE MI CONOSCONO.
NON SONO UNA PERSONA CHE AGISCE SCORRETTAMENTE, E AGGIUNGO SE ME LO CONSENTITE PER ESSERE PIU' CHIARA, PER FORTUNA POSSIEDO LA CAPACITA' DI INTENDERE E DI VOLERE.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

lorichi ha scritto:LORETTA LA RACCOMANDAZIONE DI ROSARIA E' RIFERITA UNICAMENTE ALLA TUA SFERA PRIVATA, ALLA TUA FAMIGLIA. QUELLO CHE TI HA SCRITTO E' PER RICORDARTI CHE IL FORUM E' PUBBLICO E CHIUNQUE LO PUO' LEGGERE, COMPRESI I MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA, QUINDI TIENINE CONTO QUANDO SCRIVI COSE TANTE PERSONALI E PRIVATE. IN QUESTO IL FORUM NON C'ENTRA, NON TI SI STA RIMPROVERANDO NULLA RELATIVAMENTE AL FORUM MA SOLO UN PROMEMORIA RISPETTO ALLA PRIVACY, ARGOMENTO PER IL QUALE SONO IN VIA DI EMISSIONE NUOVE REGOLE CHE DOVREMO APPLICARE ANCHE AL FORUM. CREDO CHE ANCHE SILVIA, QUOTANDO ROSARIA, SI RIFERISSE A QUESTO. NON E' QUESTIONE DI SIMPATIA O ANTIPATIA (?????) MA SOLO DI RISPETTO DELLA PRIVACY VERSO I MEMBRI DELLA TUA FAMIGLIA E CHIUNQUE POSSA RICONOSCERTI ENTRANDO IN FORUM.
Non posso che quotare quanto detto sopra, per i motivi che altri hanno già dettl. Cerca di descrivere ma di non essere troppo spefifica, magari metti la foto di un animale. Questo è importante in quanto se la tua famiglia venisse a sapere, potrebbe metterti nei casini per lesione della privacy, e in caso di separazione di non avresti del tutto ragione, se tuo marito arriva qui dentro. Tutto qua.
Non fare l'Ingenua ti prego. E' per te non è per noi.
Quanto ai dolori io mi ritrovo nella tua stessa situazione e dopo due tachipirine al di' per diversi giorni credo che scoppio.
Devo stare a casa col pupetto col mal di gola. La tua situazione è di violenza psicologica che rischia di diventare famigliare, quindi è bene che tu ti tuteli, carissima. Ma mi raccomando stai guardinga. Non prendertela, ti piacerebbe che tuo marito stesse in un forum a dirne un sacco e una sporta dove tutti anche estranei possono vedere? Anche se loro hanno torto e meritano sputtanamento totale, ricorda che potresti passare dalla parte del torto. Non so se mi hai compresa.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Quando io scrivo, e faccio la guerra al mio datore di lavoro, non sono molto specifica, su fatti di cui non ho le prove o testimoni, Anzi a volte non menziono, ma lo sono su altre e le lettere dirette le faccio di getto, le chiudo nel cassetto, e poi dopo qualche giorno inizio a limarle. Riferisco cose vere, circostanziate, ma di pubblico dominio, oggettive, o avendo documenti in mano, senza entrare nella privacy del soggetto con cui mi scontro, anche se meriterebbe. Poi diversi sono i soggetti che indagano sulla mia privacy e chiedono informazioni ma sono state silurati, perché io non so chi le manda e a cosa servono queste informazioni. Ho pubblicato sul giornale, è vero ma cose oggettive e comprovate, uno scritto graffiante misurando il mio diritto a dire contro eventuali pretese di soldi per danno alla immagine. Tutto abbastanza ponderato, sebbene un pò spinto, pronta comunque a contestazioni. Anche se già immagino che di dietro chissà cosa ordiranno. Ma questo mi è accaduto di recente anche sulla vita reale, e con persone che conosco che mi hanno dato fastidio su Facebook dove ho avuto da ridire fisicamente tempo addietro, dopo aver anni fa avuto scontri aspri. Il problema è che un conto ciò che si dice, un conto è ciò che è scritto e rimane indelebile come in questo Forum. Non possiamo sapere se tra persone che conosci o conoscerai qualcuno voglia giocartela sporca e informare i tuoi cari..... Purtroppo è necessario essere un pochino mal fidati. Poi ovviamente ne risponde anche chi gestisce il Forum con le nuove regole che dovrò pure io guardare, quindi si rischia non solo di fare del male a se stessi ma involontariamente anche ad altri, per quanto tutto ciò che dici Loretta, è vero e ne hai perfettamente ragione. Ma le rogne sono tante, evitiamole il più possibile.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

BASTA, MI SONO STANCATA, LA SOLITA STORIA, IL MESSAGGIO DI SILVIA E' STATO MODIFICATO! CHI E' CHE AGISCE CON POCA CORRETTEZZA ADESSO? ADESSO SEMBRA ANCHE DETTO CON GENTILEZZA E IN MANIERA DIPLOMATICA, METTENDO A POSTO QUALCHE PAROLA. SONO ALTAMENTE CONTRARIATA DI QUESTO.
SCUSA CASSANDRA MA TI RISPONDERO' IN SEGUITO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

LORETTA VEDO CONTINUI A MISCHIARE IL FORUM CON LA TUA VITA PRIVATA .
TUTTO QUELLO CHE TI ABBIAMO DETTO FINO AD ORA E' RELATIVO SOLO A QUELLO CHE SCRIVI SULLA TUA FAMIGLIA: FIGLIE, MARITO, SUOCERA, GENITORI......NON C'ENTRA NULLA IL FORUM, PER QUELLO CI SONO GLI AMMINISTRATORI ED IL REGOLAMENTO. COMUNQUE SICCOME RIGUARDA SOLO LA TUA SFERA PRIVATA CONTINUA COME MEGLIO CREDI, NOI INTERVERREMO SOLO PER TUTELARE IL FORUM ED I SUOI UTENTI CON GLI STRUMENTI CHE ABBIAMO A DISPOSIZIONE.
EFFETTIVAMENTE, E QUESTA E' UNA CONSIDERAZIONE MIA PERSONALE, SEI STATA SCORRETTA NEI CONFRONTI DELLA TUA FAMIGLIA PERCHE' STAI PARLANDO MALE DI TUTTI LORO, E NON DA ADESSO, SENZA CHE POSSANO DARE LA PROPRIA VERSIONE DEI FATTI E QUESTO E' MOLTO PIU' CHE VIOLAZIONE DELLA PRIVACY.
HA RAGIONE CASSANDRA, SE VERAMENTE STAI PER SEPARARTI QUELLO CHE SCRIVI PUO' RITORCERSI CONTRO DI TE.....PENSACI.


loryday72 ha scritto:NON SARA' ANTIPATIA, MA A QUANTO LEGGO SEMBRA CHE ADESSO SONO CONSIDERATA UNA PERSONA POCO CORRETTA! GRAZIE, MA NON E' QUELLO CHE PENSANO LE PERSONE CHE MI CONOSCONO.
NON SONO UNA PERSONA CHE AGISCE SCORRETTAMENTE, E AGGIUNGO SE ME LO CONSENTITE PER ESSERE PIU' CHIARA, PER FORTUNA POSSIEDO LA CAPACITA' DI INTENDERE E DI VOLERE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

ALLORA SE SONO SCORRETTA IO SIGNIFICA CHE LE SAREBBERO ANCHE TUTTI I FAMILIARI E LE PERSONE CHE MI HANNO DETTO CHE FACEVO BENE...INSOMMA MI AVREBBERO CONSIGLIATO MALE...
NESSUNO DI LORO E DI NOI E' ESPERTO IN QUESTO CAMPO...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Silvia
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Silvia »

loryday72 ha scritto:BASTA, MI SONO STANCATA, LA SOLITA STORIA, IL MESSAGGIO DI SILVIA E' STATO MODIFICATO! CHI E' CHE AGISCE CON POCA CORRETTEZZA ADESSO? ADESSO SEMBRA ANCHE DETTO CON GENTILEZZA E IN MANIERA DIPLOMATICA, METTENDO A POSTO QUALCHE PAROLA. SONO ALTAMENTE CONTRARIATA DI QUESTO.
SCUSA CASSANDRA MA TI RISPONDERO' IN SEGUITO.
Verissimo quello che dici Loretta .Ho modificato per ben due volte il mio post ma per errori grammaticali ( un 'per' che non aveva senso rispetto allo scritto e un quote che devo aver cliccato erroneamente visto che sto usando il mio cel e non un pc..) comunque sia il contenuto non è cambiato e lo confermo. Speravo di essere compresa... non fa niente. Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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