FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA FAMIGLIA
DOMANI SCINTIGRAFIA OSSEA PER SCOPRIRE COSA NON VA.
LA TERAPIA ORMAI E' RIDOTTA A 50 MG DI MORFINA AL GIORNO E 1 FIALA, SEMPRE AL GIORNO, DI CONTRAMAL. MI SENTO QUEL TANTINO SBALLATA MA PER ORA VA COSI'.
HO PASSATO NATALE DA SOLA A CASA DI NONNA SDRAIATA A LETTO BLOCCATA DAL DOLORE, INTONTITA DA MORFINA E BENZODIAZEPINE, NON VOLEVO ROVINARE LA FESTA ALLA FAMIGLIA E LI HO COSTRETTI AD ANDARE DA ZIA COME PREVISTO.
ULTIMO DELL'ANNO IN UN AGRITURISMO NEL MANTOVANO BLOCCATA A LETTO DI NUOVO, STA VOLTA CON PAOLO. A CERCARE DI RESPIRARE NONOSTANTE IL DOLORE.

CERTO E' CHE SE LA FORTUNA E' DIETRO L'ANGOLO DEVO DIRE A QUEL CRETINO DEL MIO CRICETO DI SCENDERE DA QUELLA CACCHIO DI RUOTA

DOMANI, CON LA SCINTIGRAFIA D'URGENZA, MI INIETTERANNO UN LIQUIDO RADIOTATTIVO...CHE BRILLERO' AL BUIO?
APPENA AVRO' GLI ESITI DOVRO' PRENDERE APPUNTAENTO URGENTE CON MILANO PER CAPIRE COSA NON VA, SE INTERVENIRE E COME. DI SICURO COSI' NON POSSO ANDARE AVANTI. IL CERVELLO SPARA CAVOLATE A RAFFICA, MA IL CORPO E' SEMPRE PIU' UN OSTACOLO.
LA TESTA POI VIAGGIA DA UNA SERENA RASSEGNAZIONE, AD UNA DETERMINAZIONE CHE QUASI MI SPAVENTA, ALLA PAURA CHE SFIORA TRAGICOMICHE CRISI ISTERICHE.
MA SONO TERRORIZZATA, E QUESTO E' UN DATO DI FATTO.
IL 2010 E' STATO UN VERO CASINO, IL 2011 NON SI PROSPETTA PARTICOLARMENTE MIGLIORE.
SONO LETTERALMENTE PIENA DI LIVIDI GRANDI COME PIATTINI, SUI CIAPETT, GAMBE, BRACCIA, TORACE, OVUNQUE. E I CAPELLI CADONO A MAZZI. SUPPONGO SIA MERITO DELLA MANCANZA DI SONNO, NONOSTANTE MANCIATE DI BENZODIAZEPINE, DELL'AMATO CORTISONE, DI UNA BUONA DOSE DI STRESS E DI UN MIX DI FARMACI CHE, A MIO AVVISO DOVREBBERO ESSERE USATI SOLO COME SINTOMATOLOGICI E INVECE QUELLA FESSA DI SAI BABA - LA DOC ASL - HA DECISO DI IMPORMI COME TERAPIA CURATIVA. SETTIMANA PROSSIMA SENTIRO' IL PINI E A QUEL PAESE SAI BABA, CHE COMUNQUE E' SEMPRE CARINISSIMA E MI VUOLE BENE QUINDI LE PERDONO LE SUE SAI BABATE LASCIAMO CHE MI USI COME CAVIA IO TANTO NON MOLLO, ANCHE SE SPESSO SAREBBE LA COSA PIU' FACILE DA FARE.
IL DOLORE SUPERA LA SOPPORTAZIONE UMANA...MA SE IL SIGNORE MI PERMETTE DI CONTINUARE, HO IL DOVERE DI PROVARCI FINO ALLA FINE

UN BACIO ENORME FAMIGLIA

PAOLA CARISSIMA MI DISPIACE TERRIBILMENTE E CHISSA' CHE CON L'ANNO NUOVO QUALCHE TUO MEDICO NON ABBIA L'ILLUMINAZIONE GIUSTA. L'UNICA COSA CHE MI VIENE IN MENTE E' CHE LIVIDI E CADUTA DI CAPELLI POSSONO DIPENDERE DAL CORTISONE, UNA MAGRISSIMA "CONSOLAZIONE" SE SERVISSE A TRANQUILLIZZARTI UN PO.
TI ABBRACCIO E TI AUGURO CON TUTTO IL CUORE UN 2011 MIGLIORE DELL'ANNO PASSATO

ciao pao ... il 2011 sicuramente sarà l'anno della svolta ... capiranno la cura e starai meglio un abbraccio

CIAO PAO
MAGARI QUESTA SCINTIGRAFIA SARA' LA SVOLTA POSITIVA DELLA TUA STORIA
MAGARI SERVIRA' A CAPIRE DAVVERO CHE COSA C'è CHE NON VA' PERCHE' DI CERTO UNA SPONDILOARTRITE AVREBBE DOVUTO REAGIRE A QUEL PO' PO' DI ARMAMENTARIO FARMACUTICO CHE TI HANNO PROPINATO.
NON HO CAPITO UNA COSA, AL PINI C'è LA REUM CHE TI STA SEGUENTO OPPURE VAI DA UN ALTRO MEDICO?
PERCHE' NON PRENDI CMQ IN CONSIDERAZIONE L'IDEA DI UN NUOVO CONSULTO?
MA COMUNQUE SIA DEVE ...PR FORZA DEVEEEEE SMETTERE DI PIOVERE SUL TUO CAPO E DAVVERO TI AUGURO CHE QUEST'ANNO SIA QUELLO DELLA DIAGNOSI SICURA CON LA GIUSTA TERAPIA

ti mando un abbraccio pao, quando passo di qui ti leggo sempre, sei una persona speciale, nonché una forza della natura!

Pao cara, ti sto pensando ....e mi sto incrociando tutta per la scintigrafia!
ti voglio bene! non mollare maiiiii!!!!!
tanti abbracci coccolosi e tanti bacini

silvana

sai Pao, ti leggo sempre. Oggi sono entrata in forum anche per vedere se ci avevi dato qualche aggiornamento. C'era. Non buono però e di nuovo mi si è stretto il cuore. L'unica cosa positiva è che questa scintografia possa davvero fornire indizi importanti che possano finalmente dare una volta alla tua situazione. Te lo auguro di tutto cuore, non so come fai a sopportare tutto questo dolore. Resisti, sei così giovane ed ha già sofferto cosi tanto...non può piovere sempre sul bagnato e la ruota prima o poi gira!
un abbraccio

CIAO PAO , MI SPIACE, RICORDA SONO SEMPRE STRA INCROCIATA ED IN TRINCEA. BACI GIO'

PAO CARISSIMA,
MI DISPIACE TANTO SENTIRE CHE ANCORA IL DOLORE TI TORMENTA.
SPERO CHE LA SCINTIGRAFIA OSSEA DI OGGI SIA DETERMINANTE PER TROVARE FINALMENTE UNA TERAPIA EFFICACE PER TE.
IO HO USATO UN PAIO DI VOLTE SOLO IL CONTRAMAL IN GOCCE, POI MI SONO RIFIUTATA DI PROSEGUIRE, AVEVO ALLUCINAZIONI
PAZZESCHE E NON MI TOGLIEVA AFFATTO IL DOLORE.
QUI A CASA SIAMO TUTTI IN FILA E INCROCIATI, IO, DAISY, FORTUNA E MANU'. I LORO INCROCI VALGONO DI PIU' PERCHE HANNO
ANCHE LE CODE DA INCROCIARE....
SPERO TU POSSA DARE NOTIZIE MIGLIORI NEI PROSSIMI GIORNI. SEI MOLTO FORTE PAO E TI AUGURO TANTO BENE.
UN BACIO.

CARA FAMIGLIA
SIETE UNO SPLENDORE. UN CASO PIU' UNICO CHE RARO DI AMORE ALLO STATO PURO.
LA DOLCEZZA, LA COMPRENSIONE, IL RISPETTO, IL BENE, LA SPERANZA, LA BELLEZZA...SE AL MONDO CI FOSSERO PIU' PERSONE COSI' SAREBBE UN MONDO DECISAMENTE MIGLIORE. MA STATE GIA' MIGLIORANDO IL MIO MONDO PERSONALE E QUESTO E' UN PICCOLO ENORMISSIMO MIRACOLO...MI AVETE EMOZIONATA

MOLTO LENTAMENTE STO TORNANDO, ALMENO DI TESTA, LA DEFICIENTE CHE BEN CONOSCETE, E QUESTO MI RIEMPIE DI GIOIA E SPERANZA. ESSERE PIRLA PER HOBBY MI HA LETTERALMENTE SALVATO LA VITA PIU' DI UNA VOLTA. CHE POI SIA PIRLA ANCHE DI NATURA E' UN PROBLEMA CON IL QUALE ANCHE IL MOROSO STA SCENDENDO A PATTI: MI HA VOLUTO, MO MI TIENE

LA DIAGNOSI PURTROPPO NON POTREBBE ESSERE PIU' SICURA, MANCHEREBBE SOLO LA CONFERMA DEL PROF MONTECUCCO, PRESIDENTE DELLA SIR, MA ONESTAMENTE, ANCHE SE CON UNA SOLA TELEFONATA POTREI DIVENTARE UNA SUA PAZIENTE PERSONALE, PREFERISCO CONTINUARE A COMBATTERE CON LA MIA SUPER REUM, CHE DOVREBBE AVERE LA SUA PICCOLINA GIUSTO IN QUESTI GIORNI , ED ORA CON IL SUO CAPO.
SONO AL PINI DA + DI UN ANNO, UN ANNO DOVE HANNO TENTATO DI TUTTO PUR DI FARMI STAR BENE, UN ANNO NEL QUALE MI HANNO SEMPRE TRATTATA DA ESSERE UMANO E NON COME UN AUTO DA AGGIUSTARE...

LA SCINTIGRAFIA ANDRA' COME DEVE ANDARE, SPERO SOLO NON DEBBANO SCOPRIRE UNA MASSA MALIGNA, ANCHE SE A QUEL PUNTO, DOVRO' LOTTARE CON ANCORA MAGGIORE DETERMINAZIONE E CON UNA SERENITA' CHE NON SEMPRE MI E' PROPRIA.MA IL SIGNORE HA UN DISEGNO PER ME, UN PO' CONTORTO MI PARE DI CAPIRE, MA SE SOFFRIRE COSI' TANTO, E COSI' A LUNGO, DOVESSE SERVIRE ANCHE SOLO AD UNA PERSONA, ALLORA ANDRA' BENE COSI' E IL DISEGNO SARA' COMPLETO...SPERIAMO SOLO NON ESCA UNA COSA ALLA PICASSO

VI VOGLIO BENE FAMIGLIA E GRAZIE, LA MIA FORZA SIETE ANCHE VOI

spero che un mio pensiero possa darti un pochettino di forza per andare avanti... bè la maggior parte dimostri di averla da sola ma te ne mando un po'... che non fa mai male!
Un abbraccio!

Ilaria

anche se non ti conosco ti voglio un mondo di bene, facci avere notizie positive al + presto cara, un abbraccione

CARA ILARIA , CARA MARIOLINA , CARA FAMIGLIA , UNA COSA, PICCOLA E SCIOCCA COME SI ADDICONO ALLA MIA TESTOLINA DI FAGIOLO, NON IMPORTA CONOSCERE I VISI DELLE PERSONE, E' MOLTO PIU' IMPORTANTE CONOSCERE I CUORI E I VOSTRI SONO SEMPLICEMENTENTE MERAVIGLIOSI. LA SENSIBILITA', LA DOLCEZZA, LA COMPRENSIONE, IL RISPETTO E LA FORZA CHE MI COMUNICATE IN OGNI POST SONO UNICHE. NON DOVUTE E NON ASPETTATE E FPRDR ANCHE PER QUESTO ANCORA PIU' APPREZZATE.
GRAZIE. SIETE IL MIO ESEMPIO, IL MIO BENE E IL MIO AFFETTO, LA MIA RABBIA E IL MIO DOLORE, LA MIA SERENITA' E LA MIA GIOIA. UNA DELLE MIE 100 STRANISSIME VITE (TRANQUILLE, NON CREDO DI AVERE 100 DISTURBI DELLA PERSONALITA'...AL MASSIMO GIUSTO UNA DECINA )

UN BACIO GRANDE FAMIGLIA E COLMO DI GRATITUDINE

CIAO PAO PERDONAMI SE IN QUESTO PERIODO TI STO TRSCURANDO MA ANCHE IO NON SONO IN FORMA UFFFFFFFFFFFFFFFFF........POSSO DIRTI CHE TI SONO VICINA CON IL CUORE CON IL PENSIERO E TUTTO IL RESTO CHE DIRE SPERO CHE QUESTA SCINTIGRAFIA DIA UNA SVOLTA PER ARRIVARE AD UNA TERAPIA PIU' EFFICACE NON VOGLIO PENSARE AD ALTRO VOGLIO ESSERE OTTIMISTA CAVOLO IO SONO CON TE SEMPRE ANCHE SE NON TI SCRIVO VORREI SOLO POTER CONOSCERE QUESTA BELLA PERSONA SENSIBILE PAZIENTE E COMBATTIVA TU SEI COSI' E NON TI DISCREDITARE PERCHE' TE LO RIPETO SEI UN'ESEMPIO COME TANTE PERSONE QUI IN FORUM TVB E SENTO CHE SEI SPECIALE NE SONO CERTA UN ABBRACCIO MAVI RICORDA HAI IL MIO NR NON DISTURBI MAI. CIAO CARA DOLCE PAOLA

CIAO PAO CARISSIMA,
QUANDO AVRAI IL REFERTO DELLA SCINTIGRAFIA OSSEA ?
PENSA CHE QUANDO L'HO FATTA IO, ALCUNI ANNI FA, NELLA SALA D'ATTESA DELL'AMBULATORIO
DI MEDICINA NUCLEARE, ERA AFFISSO UN CARTELLO CHE RECITAVA COSI' :
"SI PREGANO I SIGNORI UTENTI CHE DEVONO SOTTOPORSI AD ESAMI CON LIQUIDO DI CONTRASTO,
DI PAGARE IL TICKET PRIMA DELL'ESAME ".....PER FORTUNA CHE TUTTI LA PRENDEVANO IN RIDERE.
VOLEVANO ESSERE CERTI,NELL'EVENTUALITA' QUALCUNO CI LASCIASSE LE PENNE, DI ESSERE A POSTO
CON I PAGAMENTI....NON TI DICO CHE SMANEZZO I MASCHIETTI PER TOCCARSI I GIOIELLI E LE SIGNORE
ATTACCATE ALLE SEDIE DI METALLO....
SONO CERTA PAO CHE TROVERAI RISPOSTA AI TUOI DOLORI E POTRAI FINALMENTE AVERE UN PO' DI
RESPIRO. SEI GRANDE RAGAZZA MIA, VERAMENTE.
UN ABBRACCIO GRANDE GRANDE.

CARISSIMA MAVI LA TUA DOLCEZZA E' PARI SOLO ALLA TUA FORZA: UNICA GRAZIE, TUTTO IL RESTO E' SUPERLFLUO
PRESTISSIMO TI CHIAMERO', ANCHE SOLO PER ASCOLTARE QUELLA VOCE CHE, NEL TEMPO, MI HA DATO MOLTISSIMO

DANY SONO SENZA PAROLE, E SENZA SONNO DA 1 SETTIMANA , SOTTO MORFINA, IN QUANTITA' SPROPOSITATA E CONTRAMAL, PERDONA EVENTUALI CAVOLATE PER FAVORE. AVRO' GLI ESITI MARTEDI' E TI LASCIO IMMAGINARE IL MIO STATO MENTALE GIA' PRECARIO. NON SO COSA NE USCIRA', PREVEDO ALTRI NOIOSISSIMI ESAMI, MA DURANTE LA SCINTIGRAFIA, DURATA UNA VITA, HO AVUTO UNA CRISI RESPIRATORIA DAL DOLORE OSSEO. AVEVO FATTO PRESENTE QUESTA COSA AL MEDICO DURANTE LA VISITA PER IL CONTRASTO, MA HA DETTO CHE ERANO PREPARATI...SI COME NO? HO DOVUTO CHIAMARE CASA E FARMI PORTARE CONTRAMAL E MORFINA E NEL FRATTEMPO MI HANNO FATTO UNA DOSE DI TORADOL CHE NON TOLLERO...LI AVREI PRESI A MANATE.
ARRIVATA A CASA HO CHIAMATO PAOLO PENSANDO POI DI DORMIRE. NULLA. ADRENALINA ALLO STATO PURO. ED ORA, CREDO, LA STESSA COSA. HO SONNO MA NON DORMO. DA DIVENTAR DEFICIENTI.
TENGO DURISSIMO MA SONO ESAUSTA. NON VEDO L'ORA CHE FINISCANO DI RIBALTARMI COME UN CALZINO. E VORREI AVERE LA CERTEZZA CHE, ALLA FINE, LA MIA SCHIENA, TORNERA' QUASI QUELLA DI UNA VOLTA. IO CI SPERO, IN QUANTO A CREDERCI...E IL BELLO CHE PURE DURANTE LA SINTIGRAFIA HO FATTO BATTUTE SCEME DEL TIPO "MA POI STA NOTTE BRILLO?" NESSUN COMMENTO...EPPURE LA BATTUTA NON ERA MALE UFFFFFF.
LA SCHIENA E' INCOLLATA AL LETTO, TRANNE QUANDO SISTEMO CASA O CUCINO, LA MORFINA E I TRANQUILLANTI A PORTATA DI MANO. ED IO NON DORMO.
OGGI HO MIETUTO LA 1A VITTIMA. UN CRETINO SENZA PASS HA PARCHEGGIATO IN ZONA RISERVATA A PERSONE DISABILI. L'HO FATTO NOTARE AL "DOLCE VECCHIETTO 70 ENNE". RISULTATO DISCUSSIONE INFINITA CON PESTONE FINALE DA PARTE SUA. LA MIA CAVIGLIA GIA' MALANDATA SE NE E' ANDATA PER I FATTI SUOI ED E' IL DOPPIO DI QUELLA MENO MALANDATA, IO POI HO IL SOSPETTO DI AVERE 2 DITA DEL PIEDE ROTTE. SO CHE IL DOLORE DOVREBBE ESSERE MOLTO INTENSO, MA ALLA FINE HO PASSATO 18 MESI E + CON UNA LESIONE OSSEA DI QUASI 2 CM ALLA CAVIGLIA DISTRUTTA, CHE E' RIMASTA ANCORA TALE, QUINDI SUPPONGO RIMARRA' ANCORA COSI'. IL TUTTO, DOPO IL GRAN PESTONE ALLA CAVIGLIA, SI E' CONCLUSO SOLO CON ME CHE HO BORBOTTATO A GRAN VOCE "MA CHE BEL MALEDUCATO, COMPLIMENTONI!!!!" PER ESSERE UNA SUFFRAGETTA, COME SONO STATA DEFINITA DA PAPO, ME LA SONO CAVATA DA SCHIFO....E ANDIAMO
ED ORA, PER PRINCIPIO, SPENGO IL PC. AL DIAVOLO TUTTO. ANCHE SE I PENSIERI RIMANGONO LA' ALLA SCINTIGRAFIA...

GRAZIE DANY CARA UN ABBRACCIO A TE E UNA GRATTATINA DIETRO LE ORECCHIE AI PELOSINI

UN BACIO FAMIGLIA MA GRANDE EH?

Ciao Pao,
ti leggo sempre con attenzione...... INCROCIATISSIMA!!!

Silvia

Ciao Pao,
non ci conosciamo ancora,sono Gaela e sono rimasta impressionata dal tuo coraggio e dalla tua forza di volontà!!
Sei GRANDE prometto che non mi lamenterò più x i miei acciacchi !!
Facci sapere presto come va, facciamo tutti il tifo x te
Gaela

PAOOOOOO
A DICO IO...PURE LA SUFFRAGETTA TI DEVI METTERE A FARE !!!
SEI TROPPO GRANDE!!!!
PAO RESTO INCOCIATISSIMA FINO A MARTEDI' FACCI SAPERE E SPERO DAVVERO CHE SIA LA VOLTA BUONA ANCHE PER TE...ECCHECAVOLO..
PAO PERCHE' NON PROVI ANCE A CHIEDERE ALLA REUM SE TI RICOVERANO PER RIVOLTARTI DAVVERO OME UN CALZINO?
NON SEI UNCASO SEMPLICE TU E FAR ACCERTAMENTE ANDANDO AVANTI ED INDIETRO TRA I DIVERSI LABORATORI NON E' CERTO FACILE, INVECE DA RICOVERATA TI POTREBBERO FARE TUTTO IN OSPEDALE SENZA QUESTI PELLEGRINAGGI FATICOSI DA PARTE TUA.
UN BACIO PICCOLA GRANDE

pao ti raccomando martedì facci sapere nel frattempo rimarrò sempre incrociata abbraccione cara