Ciao nuova arrivata

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bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

io continuo a stare bene con tutto tranne le anche!! sparita completamente la stanchezza i dolori alle spalle..ai piedi..ai polsi e la rigidità mattutina...sono carica come una molla!!!
Peccato che non riesco proprio a camminare...ormai neanche in casa dove sto usando il bastone!! fuori ho due stampelle sempre e scarico completamente la destra ...poi però mi fa malissimo la sinistra...quindi le uso in modo alternato...con la stampella destra scarico la gamba sinistra e viceversa...ma questo sistema mi risveglia i dolori alle spalle...e per i miei gusti non è più camminare...lo vedo come l'ultimo tentativo prima della sedia a rotelle!!! ....ed è chiaro che non mi piace!!! Ultimamente si associano anche i crampi....che io non capisco...visto che i muscoli li sto usando praticamente solo quando faccio la fisio.....perché rompono????
Per quello che ci tengo....non bisogna arrivare a questi livelli di disabilità....io non riesco piua fare una passeggiata...la spesa...un viaggio...una mostra..niente !!
quindi tu domani chiamerai il reum...!! Mi raccomando!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

vedrò la reum il 28....poi aggiorneró ...ma credo che la strada sia la protesi....quindi sospendere il bio.....non mi piace!!! adesso che sto "bene" non ne ho voglia!!
Incroci a te!!! un abbraccio delicatissimo!!!
Asma dall' età di 13 anni
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Si Alexia... Parlane col reum.
E' tutto strettamente correlato e ... Le nostre patologie sono molto simili lo sai..
Quello che descrivi lo conosciamo bene.
Il mio collo era così diec'anni fa.
Ora la schiena e' alla frutta :-)
4 barre osteofitarie che comprimono il liquor.
C7 ernia dura e molle grossolana e sintomatica...
A questo punto per quello che riguarda questo versante non posso altro che sentire un neurochirurgo come Amica..
E dire che io sto abbastanza bene tutto sommato..
Però mi fanno rabbia tutti quelli che mi hanno trascurato sin qui...
Tutti coloro che hanno sottovalutato o ignorato.
Mi fa rabbia quel primario con tutti i soldi che chiede... Che con aria di sufficienza mi ha detto chiami la mia segretaria in autunno... Ora sono in attesa dell'esito rm torace.. Chissà cosa uscirà da li' !!!
Poi scintigrafia e rivalutazione globale.
Ma la mia schiena intanto, grazie a chi non mi ha curato come si deve, e' spacciata.
Insisti cara, prova ad ascoltare il tuo reum.
E non aver paura. Guarda, io ho appena finito di fare stretching.. Qualche posizione yoga nonostante questo bastone rinsecchito e... Via più veloci della luce. Dajjeee .. Questa malattia casca malissimoooo la zia non si batte !!!! :-) besos. L.
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LauraD
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Io per fortuna adesso sono in buone mani...
Grazie cara per i tuoi pensieri nei miei confronti.
Si certo aggiornerò il forum senz'altro.
Vedi Alessia.. Questo è il risultato di anni di sottovalutazioni e ... Dormire troppo sugli allori tipico degli psoriasici... Malattia lunga ma subdola. Passano anche anni in cui non si fa sentire o lo fa strisciando sul fondo, con doloretti sopportabili che in tanti scambiano per lamentosita' eccessiva del paziente o troppo stress..
Invece è lei che agisce. E un bel giorno scoppia d'un botto quando più le aggrada... Ma allora e' gia' tardi.
Ma certi medici farebbero bene a cambiare mestiere!!!
Non dico che non siano necessari anche gli studiosi o i conferenzieri... Ok.
Però ci vogliono anche quelli che stanno in reparto...e curano la gente.
Sono fiduciosa nel futuro ora.. Mi sento al sicuro col mio reum.
Me la caverò.
;-) cerca di stare tranquilla, se puoi. E' fondamentale !!! Con affetto, L.
bagghi68
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da bagghi68 »

beh...anch'io ho subito impotente le indecisioni e le trascuratezze di una collega.....purtroppo sono io...solo io a farne le spese!! Questo non doveva succedere ma in quel momento io pensavo che stesse facendo il possibile per me!! ....tempo perso e autonomia persa...amen!!
No Alessia...non penso alla sedia a rotelle come a una soluzione....ma come uno strumento per aumentare la mia mobilità ....per poter fare quello che fanno tutti : una gita, prendere un aereo, visitare un museo...mi sentirei più libera perché non avrei più le mie solite e numerose limitazioni!! Lo so che è difficile da credere...ma sulle ruote, senza dolori e con due mani libere senza vesciche e senza dolori alle spalle...soprattutto senza limiti di metri percorsi...beh, non è male!!!
Comunque...ora che abbiamo i nostri reum ideali...teniamoceli stretti e basta...pensare al passato ci può solo fare innevorsire...e quello proprio non ci serve!!!
un abbraccio!!
Asma dall' età di 13 anni
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

buonasera ragazze! : Love : : Love :
ho seguito con passione e affetto il vostro carteggio.. :) ...Alessia, non sai quanto mi dispiace che la bestiaccia sia di nuovo lì...comunque...non aver paura del Reumaflex...piuttosto che avere appunto dei danni...è un farmaco usato da moltissimo, nel suo genere "sicuro" più di altri...certo lo sappiamo, non è acqua fresca, ma qui non si tratta di curare un mal di gola!
vedrai che o il meto o un altro abbinamento ti faranno stare meglio....
e io penso che la sedia a rotelle vada appunto vista come un pugile che và all'angolo...ma solo per riprendersi e ritornare sul ring più combattivo che mai!!
quindi forzaaaaaaa!!!!! starete meglio!!!!
buona serata!! un bacio a tutte

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
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Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Ciao alessia io ti mando solo un abbraccio ti hanno già detto tutto le altre
Mi raccomando domani chiama reum non puoi perdere tempo
Giovanna
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da giovi74 »

Io alessia vado bene ora ma anche io me la sono passata male e ti capisco benissimo
Tra un mese e natale e tu devi festeggiare stando meglio
Giovanna
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Paperarosa »

Alessia hai sentito il reumatologo?
Mi spiace tanto sentirti così.... bisogna correre presto ai ripari.
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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LauraD
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Iscritto il: 12/05/2014, 9:38

Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da LauraD »

Alessia .. Tranquilla ..
Non possono rispondere sempre.

So che dalla nostra parte c'è un dolore pressante, che occupa i pensieri e il tempo tutto della persona coinvolta ... ma dall'altra c'è comunque una persona che ha tanto sulle spalle, in termini di impegno fisico e mentale.

una volta un reum. non mi ha risposto per settimane .. pensavo di essere vittima di chissà quale destino avverso.
era assente dal lavoro per motivi del tutto suoi e molto seri, avulsi dal mio personale fato avverso !!!! : Chessygrin :

Ti comprendo e ti sostengo, ma cerca anche di fidarti e di rilassarti (parola grossa ... arghhh si lo so, non volermene ... ) mi arrischio perchè so che sei in gamba e mi perdoni.

Una carezza da una reumatica di lungo corso, che ha imparato a dominarsi. : WallBash :
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