FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

io continuo a stare bene con tutto tranne le anche!! sparita completamente la stanchezza i dolori alle spalle..ai piedi..ai polsi e la rigidità mattutina...sono carica come una molla!!!
Peccato che non riesco proprio a camminare...ormai neanche in casa dove sto usando il bastone!! fuori ho due stampelle sempre e scarico completamente la destra ...poi però mi fa malissimo la sinistra...quindi le uso in modo alternato...con la stampella destra scarico la gamba sinistra e viceversa...ma questo sistema mi risveglia i dolori alle spalle...e per i miei gusti non è più camminare...lo vedo come l'ultimo tentativo prima della sedia a rotelle!!! ....ed è chiaro che non mi piace!!! Ultimamente si associano anche i crampi....che io non capisco...visto che i muscoli li sto usando praticamente solo quando faccio la fisio.....perché rompono????
Per quello che ci tengo....non bisogna arrivare a questi livelli di disabilità....io non riesco piua fare una passeggiata...la spesa...un viaggio...una mostra..niente !!
quindi tu domani chiamerai il reum...!! Mi raccomando!!!!

vedrò la reum il 28....poi aggiorneró ...ma credo che la strada sia la protesi....quindi sospendere il bio.....non mi piace!!! adesso che sto "bene" non ne ho voglia!!
Incroci a te!!! un abbraccio delicatissimo!!!

Si Alexia... Parlane col reum.
E' tutto strettamente correlato e ... Le nostre patologie sono molto simili lo sai..
Quello che descrivi lo conosciamo bene.
Il mio collo era così diec'anni fa.
Ora la schiena e' alla frutta
4 barre osteofitarie che comprimono il liquor.
C7 ernia dura e molle grossolana e sintomatica...
A questo punto per quello che riguarda questo versante non posso altro che sentire un neurochirurgo come Amica..
E dire che io sto abbastanza bene tutto sommato..
Però mi fanno rabbia tutti quelli che mi hanno trascurato sin qui...
Tutti coloro che hanno sottovalutato o ignorato.
Mi fa rabbia quel primario con tutti i soldi che chiede... Che con aria di sufficienza mi ha detto chiami la mia segretaria in autunno... Ora sono in attesa dell'esito rm torace.. Chissà cosa uscirà da li' !!!
Poi scintigrafia e rivalutazione globale.
Ma la mia schiena intanto, grazie a chi non mi ha curato come si deve, e' spacciata.
Insisti cara, prova ad ascoltare il tuo reum.
E non aver paura. Guarda, io ho appena finito di fare stretching.. Qualche posizione yoga nonostante questo bastone rinsecchito e... Via più veloci della luce. Dajjeee .. Questa malattia casca malissimoooo la zia non si batte !!!! besos. L.

Io per fortuna adesso sono in buone mani...
Grazie cara per i tuoi pensieri nei miei confronti.
Si certo aggiornerò il forum senz'altro.
Vedi Alessia.. Questo è il risultato di anni di sottovalutazioni e ... Dormire troppo sugli allori tipico degli psoriasici... Malattia lunga ma subdola. Passano anche anni in cui non si fa sentire o lo fa strisciando sul fondo, con doloretti sopportabili che in tanti scambiano per lamentosita' eccessiva del paziente o troppo stress..
Invece è lei che agisce. E un bel giorno scoppia d'un botto quando più le aggrada... Ma allora e' gia' tardi.
Ma certi medici farebbero bene a cambiare mestiere!!!
Non dico che non siano necessari anche gli studiosi o i conferenzieri... Ok.
Però ci vogliono anche quelli che stanno in reparto...e curano la gente.
Sono fiduciosa nel futuro ora.. Mi sento al sicuro col mio reum.
Me la caverò.
cerca di stare tranquilla, se puoi. E' fondamentale !!! Con affetto, L.

beh...anch'io ho subito impotente le indecisioni e le trascuratezze di una collega.....purtroppo sono io...solo io a farne le spese!! Questo non doveva succedere ma in quel momento io pensavo che stesse facendo il possibile per me!! ....tempo perso e autonomia persa...amen!!
No Alessia...non penso alla sedia a rotelle come a una soluzione....ma come uno strumento per aumentare la mia mobilità ....per poter fare quello che fanno tutti : una gita, prendere un aereo, visitare un museo...mi sentirei più libera perché non avrei più le mie solite e numerose limitazioni!! Lo so che è difficile da credere...ma sulle ruote, senza dolori e con due mani libere senza vesciche e senza dolori alle spalle...soprattutto senza limiti di metri percorsi...beh, non è male!!!
Comunque...ora che abbiamo i nostri reum ideali...teniamoceli stretti e basta...pensare al passato ci può solo fare innevorsire...e quello proprio non ci serve!!!
un abbraccio!!

buonasera ragazze!
ho seguito con passione e affetto il vostro carteggio.. ...Alessia, non sai quanto mi dispiace che la bestiaccia sia di nuovo lì...comunque...non aver paura del Reumaflex...piuttosto che avere appunto dei danni...è un farmaco usato da moltissimo, nel suo genere "sicuro" più di altri...certo lo sappiamo, non è acqua fresca, ma qui non si tratta di curare un mal di gola!
vedrai che o il meto o un altro abbinamento ti faranno stare meglio....
e io penso che la sedia a rotelle vada appunto vista come un pugile che và all'angolo...ma solo per riprendersi e ritornare sul ring più combattivo che mai!!
quindi forzaaaaaaa!!!!! starete meglio!!!!
buona serata!! un bacio a tutte

silvana

Ciao alessia io ti mando solo un abbraccio ti hanno già detto tutto le altre
Mi raccomando domani chiama reum non puoi perdere tempo
Giovanna

Io alessia vado bene ora ma anche io me la sono passata male e ti capisco benissimo
Tra un mese e natale e tu devi festeggiare stando meglio
Giovanna

Alessia hai sentito il reumatologo?
Mi spiace tanto sentirti così.... bisogna correre presto ai ripari.
Un abbraccio

Alessia .. Tranquilla ..
Non possono rispondere sempre.

So che dalla nostra parte c'è un dolore pressante, che occupa i pensieri e il tempo tutto della persona coinvolta ... ma dall'altra c'è comunque una persona che ha tanto sulle spalle, in termini di impegno fisico e mentale.

una volta un reum. non mi ha risposto per settimane .. pensavo di essere vittima di chissà quale destino avverso.
era assente dal lavoro per motivi del tutto suoi e molto seri, avulsi dal mio personale fato avverso !!!!

Ti comprendo e ti sostengo, ma cerca anche di fidarti e di rilassarti (parola grossa ... arghhh si lo so, non volermene ... ) mi arrischio perchè so che sei in gamba e mi perdoni.

Una carezza da una reumatica di lungo corso, che ha imparato a dominarsi.