ciao

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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

BabiGe ha scritto:Ciao cara Gio',
mi dispiace leggere che la cura non va' e che dovrai cambiarla,
non ti preoccupare io e Sofia iniziamo subito gli incroci.
Un grandissimo abbraccio : Love :
CIAO BABI : Love : : Love : : Love : : Love : !!!!! E SUPER GRAZIE PER GLI INCROCI, DAI UN MILIONE DI CAREZZINE ALLA SUPER BONAZZA.
GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:Ciao Giò,
avrei voluto essere un pò più "presente" ma quando ri-tornerò dovrò tirarti un pò le orecchie .... anzi no!

... ti manderò in pacco postale lo svampato di Paperino così ti sistemerà lui !!! : Chessygrin :

un bacio dolcissimo : Love :


Silvia
CARO PAPERINO ALIAS SILVIA : Chessygrin : : Chessygrin : , FORSE SARO' IO A DOVERTI SPENNARE E LA NARRATRICE HA PIU' DI UN MOTIVO PER FARLO : Chessygrin : : Chessygrin : , TU CI SEI SEMPRE STATO PAPERINO...PER QUANTO MI RIGUARDA NON SEI MAI ANDATO VIA. IO SPERO CHE DOPO OGGI TUTTO SIA UN POCHINO PIU' SERENO E CHE FINALMENTE POSSA PENSARE AL MIO PIUMATO PREFERITO, ALTRIMENTI LA NARRATRICE DOVRA' PER FORZA DI COSE FAR RIUNIRE IL CIRCOLO MAGICO E PUNIRTI LEGANDOTI AD UN OSPEDALE E COSTRIGENDOTI A PRENDERTI CURA DEL PAPERO...RICORDA LUI E' ANCHE UN POCHINO NOSTRO E SOPRATTUTTO DELLA NARRATRICE CHE DEVE MANDARLO A COMPIERE TANTE MAGICHE MISSIONE DI INCROCI PER I FORUMIANI.
BACI TVB GIO'
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liliana
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Località: AGRIGENTO

Re: ciao

Messaggio da liliana »

CARISSIMA GIò, ANCHE TU CN LE SOLITE PROBLEMATICHE DELLA SANITà.

: Love : MI INCROCIO X TE ASSIEME A TUTTI DEL NOSTRO FORUM : Love : : Love : : Love :

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

liliana ha scritto:CARISSIMA GIò, ANCHE TU CN LE SOLITE PROBLEMATICHE DELLA SANITà.

: Love : MI INCROCIO X TE ASSIEME A TUTTI DEL NOSTRO FORUM : Love : : Love : : Love :

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
CIAO LILLY, COME STAI? SONO FELICE DI LEGGERTI, SPERO CHE IL RICOVERO PER CERTI VERSI SIA STATO RISOLUTIVO.
OGNI TANTO CAPITA DI INCAPPARE NELLA BUROCRAZIA SANITARIA ITALIANA. NON DIMENTICO COMUNQUE CHE NEL NOSTRO PAESE TEORICAMENTE TUTTI CI SI PUO' CURARE GRATUITAMENTE, PER CUI NON MI SENTO DI FARE CRITICHE COSI' SMODATE, CERTO LE COSE DOVREBBERO FUNZIONARE MEGLIO, MA DIPENDE DALLE PERSONE, PURTROPPO ANCHE LE MIGLIORI REGOLE SE APPLICATE MALE FINISCONO PER ESSERE UN MALE PIUTTOSTO CHE UN BENE.
COMUNQUE DA QUESTO PUNTO DI VISTA SONO UNA VERA TOSTA, IO PIANGO DIFRONTE AD UN CARTONE ANIMATO, MA SE MI METTI DIFRONTE UN'INGIUSTIZIA O UN MEDICO CHE DICE LE COSE SBAGLIATE IN MODI E QUANT'ALTRO .....IO DIVENTO DURA COME IL GRANITO...MI SERVE PER PROTEGGERMI DA TUTTA LA MAREA DI STRONZI CHE USA IL TERMINE DOTTORE IN MANIERA SBAGLIATA....PURTROPPO CE NE SONO SEMPRE DI PIU'.
BACI LILLY...SPERO CHE LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO PER TE, UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

CIAO FORUM FAMIGLIA : Love : : Love : , SPERO PER TUTTI VOI SIA UNA DOMENICA SERENA E SENZA TROPPI DOLORI. POICHE' QUESTO E' IL MIO SPAZIO SCRIVERO' QUALCHE MIA RIFLESSIONE, CHE POCO RIGUARDA LA MALATTIA DEL CORPO...MA MOLTO RIGUARDA COMUNQUE LA MALATTIA DI QUESTA SOCIETA'...
OGGI HO SAPUTO CHE HANNO RITROVATO IL CORPO DI YARA, COSI' COME PER SARA IL MIO PRIMO PENSIERO E' STATO: "NON POTRANNO MAI PIU' SORRIDERE E NON POTRANNO MAI PIU' SCOPRIRE QUALI COSE RISERVAVA LORO LA VITA, NON VEDRANNO PIU' LE STAGIONI ED I COLORI, NON SENTIRANNO IL DOLCE CANTO DEL LORO PRIMO AMORE, NON POTRANNO MAI SENTIRE I PALPITI DEL LORO GIOVANE CUORE DIFRONTE AL GRANDE MISTERO DELL'AMORE..PIANGO PER LORO, PIANGO PER LE LORO MADRI CHE MAI PIU' TROVERANNO PACE". QUANTO MI DISPIACE CHE OGNI GIORNO NEL MONDO TANTE GIOVANI VITE SIANO SPEZZATE VIA. QUANTI BIMBI COMBATTONO CON ARMI VERE, QUANTE BAMBINE VENGONO VIOLENTATE, A TUTTI LORO VIENE RUBATA LA VITA, IL DIRITTO CHE OGNUNO HA DI VIVERLA, ANCHE SBAGLIANDO MA COMUNQUE DI VIVERLA.
MI DISPIACE COSI' TANTO, NON SO DI CHI SIA ESATTAMENTE LA COLPA, NOI ABBIAMO BISOGNO DI TROVARE UN COLPEVOLE, IN MINIMA PARTE MI SENTO COLPEVOLE ANCHE IO, FORSE ANCHE INCONSAPEVOLMENTE CONTRIBUISCO A CREARE I MOSTRI CHE OGGI GOVERNANO LA NOSTRA SOCIETA'. SE CERTI VALORI NON ESISTONO PIU' SIGNIFICA CHE ANCHE IO HO CONTRIBUITO A FARE IN MODO CHE DIVENTASSERO SEMPRE PIU' DEBOLI. NON CREDO SIA GIUSTO DIRE: "IO HO FATTO DEL MIO MEGLIO". UNA GRANDISSIMA DONNA, DISSE CHE LA SINGOLA GOCCIA NEL MARE NON PUO' CAMBIARE LE COSE, MA TUTTE INSIEME POSSONO NON SOLO CAMBIARE LE COSE MA ADDIRITTURA CREARE UN OCEANO.
MI SPIACE PICCOLE YARA E SARA E PICCOLE VITE SPEZZATE DEL MONDO, VORREI POTER PORTARE INDIETRO LE LANCETTE DELL'OROLOGIO E DARVI UNA POSSIBILITA' DIVERSA DA QUELLA CHE AVETE TROVATO SULLA VOSTRA STRADA, VORREI POTERVI SCRIVERE MILIONI DI FAVOLE, NON POSSO FARLO....VI CHIEDO SCUSA...SO GIA' CHE LE TV E CHE TUTTI SI SENTIRANNO AUTORIZZATI A DIRE ED A SCRIVERE TANTO, MA NESSUNO SCRIVERA' O POTRAI MAI SCRIVERE LA VOSTRA FAVOLA, LA VOSTRA GIOIA ED IL VOSTRO SORRISO. PER GRANDE RISPETTO NON DIRO' NIENTE DI PIU'....MA SIETE DUE PICCOLI FIORI A CUI PENSERO' SPESSO...NON ESSENDO UNA GRANDE RELIGIOSA NON SO PER CERTO SE ORA SIETE IN UN LUOGO MIGLIORE....MI PIACE PENSARE E SPERARE CHE SIA COSI'.
"LA MIA FAVOLA PER VOI"
"CHE BELLISSIMA MATTINATA...GUARDA SULLA COLLINA C'E' UN FORTE BAGLIORE...MA COSA E'?, NON SO MA POSSIAMO CAMMINARE PIANO PIANO ED AVVICINARCI PER VEDERE COSA MANDA UNA LUCE TANTO LUMINOSA. E COSI' FECERO, SI MISERO IN CAMMINO, LUNGO IL SENTIERO SCOPRIRONO TANTI PICCOLI FIORI PROFUMATI, DAI MILLE COLORI, TANTI PICCOLI FIORI LUMINOSI...AL LORO PASSAGGIO APRIVANO ANCORA DI PIU' I LORI PETALI PER FAR USCIRE IL DOLCE PROFUMO D'AMORE ED INNOCENZA...
CONTINUARONO A CAMMINARE....FINALMENTE GIUNSERO ACCANTO ALLA LUCE BELLISSIMA....I LORO CUORI SI RIEMPIRONO DI GIOIA NEL CONSTATARE CHE I DUE FIORI APPENA SBOCCIATI FORMAVANO UNA BELLISSIMA SCRITTA...FORSE PER QUESTO MOTIVO ERANO TANTO LUMINOSI..., "AMORE", UNA SOLA E SEMPLICE PAROLA...
BACI A TUTTI GIO' : Love :
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

GRAZIE GIO'
IO HO AVUTO UNA STRANA REAZIONE QUANDO HO SENTITO I TITOLI DEL TG MENTRE ERO AFFACCENDATA IN CASA: MI SONO ARRABBIATA ...MA TANTO...POI MI SONO VENUTE LE LACRIME AGLI OCCHI.
NON LO SO CHE COSA SI PUO' FARE, MI SENTO COSI' PICCOLA ED IMPOTENTE DI FRONTE A CERTE COSE :(
RESTO ORRIBILMENTE ARRABBIATA CON IL MONDO INTERO E TRISTE TRISTE TRISTE.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: ciao

Messaggio da daniela47 »

ciao GIO', grazie,,,
il tuo messaggio è bellissimo...
anche a me è venuta tanta rabbia x quello che è successo alla piccola YARA e SARA,,
un' abbraccio ,,,DANIELA,,,, : Love : : Love : : Love :
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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lorichi
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Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: ciao

Messaggio da lorichi »

GIO' MI HAI FATTO VENIRE IL MAGONE CON LA BELLISSIMA FAVOLA DI YARA E SARA.
IO HO PENSATO FIN DAL PRIMO GIORNO CHE NON C'ERANO PIU' E HO SPERATO CHE RITROVASSERO I CORPI PER DARE QUEL MINIMO DI SOLLIEVO ALLE FAMIGLIE AFFINCHE' AVESSERO UN POSTO PER PIANGERLE, UN POSTO DOVE METTERLE A RIPOSARE IN PACE.
DA MAMMA PENSO CHE QUELLO DI VEDER SPARIRE UN FIGLIO SENZA SAPERE CHE FINE HA FATTO SIA UNA COSA TERRIBILE, INSOPPORTABILE; PER QUESTO, QUANDO CAPITA IL MIO PENSIERO E' SEMPRE LO STESSO "CHE ALMENO RITROVINO IL CORPO".
LORO NON CI SONO PIU' E DA ANIME INNOCENTI QUALI ERANO SICURAMENTE ORA SONO IN UN POSTO MIGLIORE PERCHE' IL POSTO IN CUI VIVEVANO E' QUELLO CHE LE HA PORTATE AD UNA FINE ORRENDA, QUINDI OVUNQUE SIANO ORA STARANNO CERTAMENTE MEGLIO.
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

HAI LETTO NEI NOSTRI CUORI ,HAI ESPRESSO LO STRAZIO DELL'ANIMA ,HAI PREGATO CON NOI, TROVANDO LE PAROLE PIÙ GIUSTE.GRAZIE GIÒ,TI VOGLIO BENE.GIULIA
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao

Messaggio da Silvia »

Ciao Giò,
ti ho appena letta
scelgo il silenzio di fronte a certi agiti ...

quante Yara, quante Sara vivono una società che le ha condotte alla "morte" oppure "altri" ... altri adolescenti "anonimi", non ancora sedicenni, che scelgono di tentare il suicidio quale unica forma per "essere" e "avere" un riconoscimento della propria identità.

siamo noi Giò ... siamo noi che non siamo più capaci di "ascoltare".


Silvia

oggi non me la sento di dire altro....
mi farò "accompagnare" dal silenzio perchè, oggi più che mai, mi sento un adulto "particolarmente" inadeguato.
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Silvia ha scritto:Ciao Giò,
ti ho appena letta
scelgo il silenzio di fronte a certi agiti ...

quante Yara, quante Sara vivono una società che le ha condotte alla "morte" oppure "altri" ... altri adolescenti "anonimi", non ancora sedicenni, che scelgono di tentare il suicidio quale unica forma per "essere" e "avere" un riconoscimento della propria identità.

siamo noi Giò ... siamo noi che non siamo più capaci di "ascoltare".


Silvia

oggi non me la sento di dire altro....
mi farò "accompagnare" dal silenzio perchè, oggi più che mai, mi sento un adulto "particolarmente" inadeguato.
Ciao Paperino : Love : : Love : , dici che non sappiamo ascoltare? Sarà così...., io spero di riuscire sempre a scegliere cosa fare della mia vita (anche togliermela se la mia lucida follia dovesse portarmi a fare questa scelta drastica), ma in ogni caso sarà una mia scelta...., quando sono gli altri a scegliere per te....allora è violenza e in quel caso subisci..., io non accetto questo.
Ho perso molte persone che amavo, alcune in maniera naturale, qualcuno ha scelto..., il dolore è grandissimo ed è difficile accettare alcune scelte..., ma se qualcuno facesse del male deliberatamente alle persone che amo....non so cosa sarei capace di fare. Ammiro chi dice che bisogna perdonare...io non sono così buona....
Baci Paperino....a proposito scrivi spesso che sei distratto....ma Paperino tu non sei distratto..., il tuo problema è che sei svampato ed i neuroni girano troppo velocemente. : Chessygrin : : Chessygrin : , insomma sei Paperino....il super eroe più incasinato del mondo.
Baci Paperino....tvb Giò : Love : : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: ciao

Messaggio da Silvia »

Credimi Giò condivido ciò che hai scritto....

a volte però anche chi apparentemente "sceglie" gesti estremi non lo fa per "libera" scelta ma perchè indotto, portato e quindi, per me, condotto all'agito, un agito che potrebbe essere significativo di una costrizione... di una violenza perpetrata "semplicemente" in maniera diversa ... a volte altrettanto "sottile"...
.... altrettanto feroce : RedFace :


un bacio grande : Love :

Silvia


Paperino dice che possono essere "semplicemente" due diversi s-guardi di porsi di fronte alle "cose" .
Lui il bacio te lo manda doppio : Love : : Love :
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cadeddugiovanna
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Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

CIAO GIò.....SENZA PAROLE X TANTO ORRORE.........HAI SCRITTO Tù X TUTTI NOI.........UN BACIO. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

cadeddugiovanna ha scritto:CIAO GIò.....SENZA PAROLE X TANTO ORRORE.........HAI SCRITTO Tù X TUTTI NOI.........UN BACIO. : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
baci Giò...omonima e conterranea.... spero che le cose vadano bene. Un grande abbraccio Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
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18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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giovigio
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Re: ciao

Messaggio da giovigio »

Ciao forum famiglia : Love : , oggi è il day after Humira....ultimamente mi stende...per cui serata casalinga, mi sono fatta una cena mega...pizza congelata messa nel forno...rigorasemente vegetariana....so che capa fata sta per sentirsi male...da vera napoletana doc!!!!! Ma io sono una vera schiappa in cucina, che posso farci? Qualcuno direbbe che ho l'età per imparare a cucinare....ma proprio non ho voglia, mangio cose sane quasi sempre, molta verdura, legumi, frutta...ogni tanto carne bianca e pesce...e purtroppo raramente carboidrati....grazie alla sgradita ospite ed ai farmaci ho la glicemia ballerina.
Domani andrò alla Sartiglia...se riesco a fare delle foto, se non ci pensa il mega Piriciou ed Ersilia...visto che è del posto, ossia Oristano, cercherò di inserirle nel forum. E' una festa molto bella...si fanno tante acrobazie con i cavalli..., per alcuni versi è anche un pochino pericolosa...ma comunque è bellissima.
Spero di riuscire a fare le foto...ultimamente sono sull'imbranto andante....
Spero di stare meglio domani....non capisco perchè mi sento sempre così stanca...., a differenza di mtx, humira non mi da vomitino problemi alla pancia..., in compenso mi sembra di aver fatto il giro del mondo in 24 ore...ma non i aereo (porterei Paperino in quel caso) a piedi..., ovviamente continuo a prendere la vitamina così come da prescrizione dei reum, vabbè so di non poter fare molto al riguardo, devo aspettare fino al 6 aprile, poi vediamo cosa decideremo (dicono loro) decideranno dico io....e vediamo cosa riuscirò ad accettare. Capa fata devo chiederti come mai pensi che potrebbero darmi enbrel? Credevo fosse indicato per le artriti psiarisiche...so che mi risponderai appena potrai.
Come sempre la sgradita ospite ama la notte..., la mattina riposa in genere, ma la notte mi tiene molta compagnia....il pomeriggio inizia a svegliarsi la notte si da alla pazza gioia..., come sempre vorrei che la notte durasse un battito di ciglia..., la mattina mi alzo rigidina...poi passa un pochino e poi si ricomincia....devo dire che i dolori non sono fortissimi come prima...ma sono comunque limitanti ed io credo di aver esaurito la mia soglia del dolore...ci ho messo tutto il mio impegno per evitare di gravare sul fegato...ma proprio ho dovuto riutilizzare gli antidolorifici, questo mi fa leggermente inc..., mi sento in gabbia. Ogni volta ho l'impressione di essere quasi arrivata a meta....ma poi lei ritorna ed io mi arrabbio...
Mi chiedo spesso perchè ritorna sempre in questo periodo? E' iniziata così...e ritorna sempre nello stesso periodo...almeno più intensamente.
Che dire dovrei accettare anche questo...ma proprio non ci riesco. Scrivo qui così mi parlo e mi leggo....mi scrivo i buoni proposito, le cose da fare per andare avanti ed oltre tutto questo.., razionalmente so che c'è un oltre...ma emozionalmente odio tutto questo, mi pesa...
In questi momenti mi manca la forza di mia madre...lei sapeva dare un senso a tante cose, io non ci riesco proprio, sono passati 27 mesi da quando non c'è più...ma mi manca come il primo giorno, credo di essere una mammona e come i bimbi sento di aver bisogno di lei per farmi coccolare. Lei mi riempiva sempre di coccole..ma quando stavo male era ancora più speciale, mi faceva un sacco di cose buone..., lo so sono troppo grande per fare la bambina....ma mi sento così quando sto male, indifesa e tanto fragile...mi sembra di non avere la forza di andare oltre...anche se poi vado sempre oltre...
Bene forum famiglia...la lacrima inzia a salire...andiamo oltre...
Riunisco il consiglio magico e il super eroe svampato e vedo cosa posso organizzare per fare in modo che tutti si riesca ad andare oltre tutto questo...
Buon fine settimana a tutti baci Giò : Love :
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Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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rosaria1956
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Re: ciao

Messaggio da rosaria1956 »

giovigio ha scritto: 1) pizza congelata messa nel forno...rigorasemente vegetariana....so che capa fata sta per sentirsi male...da vera napoletana doc!!!!! Ma io sono una vera schiappa in cucina, che posso farci? Qualcuno direbbe che ho l'età per imparare a cucinare....ma proprio non ho voglia, mangio cose sane quasi sempre, molta verdura, legumi, frutta...ogni tanto carne bianca e pesce...e purtroppo raramente carboidrati....

2) Capa fata devo chiederti come mai pensi che potrebbero darmi enbrel? Credevo fosse indicato per le artriti psiarisiche...so che mi risponderai appena potrai.

3) Mi chiedo spesso perchè ritorna sempre in questo periodo? E' iniziata così...e ritorna sempre nello stesso periodo...almeno più intensamente.

4) In questi momenti mi manca la forza di mia madre...lei sapeva dare un senso a tante cose, io non ci riesco proprio, sono passati 27 mesi da quando non c'è più...ma mi manca come il primo giorno, credo di essere una mammona e come i bimbi sento di aver bisogno di lei per farmi coccolare.

1) ORRORE ... :O AHAHAHAHA!!!!!!! TRANQUILLA GIO' TI CAPISCO SAI....PENSA CHE UNA VOLTA IO FACEVO L'IMPASTO A MANO, MA POI HO COMINCIATO A COMPRARLO GIA' FATTO DAL PANIFICIO VICINO CASA E QUINDI MI LIMITAVO A CONDIRLA LA PIZZA, ULTIMAMENTE GRAZIE ALLA MACCHINA PER IL PANE, HO RICOMINCIATO A FARE L'IMPASTO IN CASA...TANTO FA' TUTTO LA MACCHINA ...SONO FURBA VERO??? : Lol : : Lol : : Lol :

2) ENBREL E' STATO APPROVATO PRIMA PER ARTRITE REUMATOIDE E SOLO SUCCESSIVAMENTE PER LE ARTRITI SIERONEGATIVE, SE VOGLIONO QUINDI TESTARTI UN ALTRO ANTI TNF-ALFA, E' ENBREL CHE TI DEVONO PRESCRIVERE PERCHE' HUMIRA E' SIMILE PER "FUNZIONAMENTO" A REMICADE (INFLIZIMAB) QUINDI IN GENERE...CHI HA GIA' FATTO HUMIRA OPPURE REMICADE PROVA ENBREL.
OVVIAMENTE PERO' POTREBBERO DECIDERE DI LASCIARE PERDERE GLI ANTI TNF-ALFA E PROVARTI UNO DEGLI ULTIMISSIMI CIOE' IL TOCILIZIMAB (RoActemra) CHE SI SOMMINISTRA OGNI 4 SETTIMANE A MEZZO DI FLEBO DELLA DURATA DI CIRCA UN'ORA, ....OPPURE L'ABATACEPT (ORENCIA) CHE UGUALMENTE VIENE SOMMINISTRATO PER VIA FLEBO
QUINDI LA SCELTA TERAPEUTICA RESTA AL MEDICO, FARE IL SECONDO TENTATIVO CON UN ANTI TFN-ALFA OPPURE PASSARE A MOLECOLE DIVERSE : Chessygrin :

3) NON SAPREI MA DI CERTO ANCHE A ME I PERIODI PEGGIORI SONO PROPRIO QUELLI IN CUI I CAMBIAMENTI CLIMATICI SONO PIU' BRUSCHI .....COME AVVIENE IN QUESTI MESI "PAZZERELLI" ..IO SONO MOLTO SENSIBILE AI CAMBIAMENTI CLIMATICI...UNA VERA METEREOPATICA : Rolleyes :

4) CAPISCO COSA VUOI DIRE, IO SENTO LA MANCANZA DI MIA MADRE ANCORA DI PIU' MAN MANO CHE IL TEMPO PASSA, COME SE INVECE DI AFFIEVOLIRSI IL SUO RICORDO, SI RAFFORZASSE....MA IO CREDO ANCHE CHE LEI D LASSU' MI GUARDA E QUANDO PUO' MI AIUTA...NE SONO CERTA OPPURE VOGLIO ESSERNE CERTA..NON SO....MA QUESTO PENSIERO MI AIUTA MOLTISSIMO

GIO' CARA SPERO CHE PASSI PRESTISSIMO QUESTO MOMENTO NO, SPERO DAVVERO CHE CON LA NUOVA TERAPIA VEDA ANCHE TU L'INIZIO DI UN PERIODO DI BENESSERE, CON TUTTO IL CUORE TE LO AUGURO : Love : : Love : : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: ciao

Messaggio da mammona »

CARA CUCCIOLA-GIO'.....NON AVEVO LETTO CHE AVEVI QUESTO SCONFORTO! : Love : : Love : : Love :
PICCOLA....NON LASCIARTI ABBATTERE...LO SAI BENE CHE CE LA FARAI, CHE ANDRà MEGLIO, IO CI CREDO DAVVERO, NON COSì PER DIRE! : Love : : Love :
PAZIENZA, PAZIENZA E ANCORA PAZIENZA!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : Rolleyes : : Blink :
LO SO, A VOLTE SI VORREBBE MANDARE AL DIAVOLO TUTTO E TUTTI,...NON SI VUOL FARE PIù LA PAZIENTE PERFETTA E LA PERSONA CHE HA TUTTO SOTTO CONTROLLO MA VIEN VOGLIA DI SCAPPARE....E POI MAGARI UN GIORNO LEGGI DI UNA REUMAMICA CHE STA MEGLIO, ANZI BENE, E RIPRENDI UN PO' DI FIDUCIA, E POI...TOCCA ANCHE A TE STARE MEGLIO, ANZI BENONE!!
NON PERDERE LA SPERANZA E LA FIDUCIA, è SOLO IL TEMPO CHE IN QUESTI CASI NON PASSA MAI!
RIGUARDO ALLA MAMMA, TI CAPISCO, GIò....ANCHE IO PENSO CHE SIAMO GRANDI MA SEMPRE UN PO' PICCOLE, BISOGNOSE DI AMORE LIMPIDO E DISINTERESSATO, SINCERO E CALDO....LA TUA MAMMA TI HA TRASMESSO UN CUORE GRANDE E FORZA, PREGI CHE QUELLI CHE NON HANNO AVUTO UNA MAMMA COME LA TUA NON HANNO SEMPRE.....TI HA DATO LE ARMI PER AFFRONTARE IL FUTURO ANCHE SENZA LEI VISIBILE....ED è TUTTO QUELLO CHE LEI DESIDERAVA, CHE UNA MAMMA DESIDERA: CHE I PROPRIO FIGLI RIESCANO AD ANDARE AVANTI DA SOLI, PERCHè QUESTA è LA LORO RICOMPENSA PIù GRANDE! E' IL COMPIMENTO DEL LORO RUOLO DI MADRE! ...E SE TE LODICO IO.... : Love : ;) : Thumbup :
SAI, A VOLTE MI PRENDE LA PAURA DI MORIRE, E IL PRIMO PENSIERO E' SEMPRE PER GLORIA, COME FARà SENZA DI ME, MI DICO, MORIRà DI SICURO ANCHE LEI.....E ALLORA CERCO DI RENDERLA UN PO' PIù AUTONOMA GIORNO PER GIORNO....E' IL MIO COMPITO, MA EGOISTICAMENTE NON MI RIESCE TANTO BENE.......MA SAREI FELICE CHE UN GIORNO MI MANDASSE UN PO' AL DIAVOLO PERCHè LO SO CHE DOVREMO STACCARCI PRIMA O POI......E QUESTOMI CAUSA TANTO DOLORE, MA UN PO' SOPPORTABILE SE PENSO CHE LEI CE LA FARA'....COME TE!
STO FARNETICANDO?! SI CAPISCE QUELLO CHE VOGLIO DIRE? : WallBash : :O :O

DAI, TENERA GIO', NON MI FARE STARE IN PENSIERO! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE E TI MANDO BACINI SULLE TEMPIE! (ALLA TUA SORELLINA PIACCIONO E LE VIENE SONNO!!)
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: ciao

Messaggio da Giulia73 »

BAMBINA,BAMBINA,,SENTITI BAMBINA,CHIUDI GLI OCCHI.G TI HO MANDATO UNA CAREZZA.I BAMBINI IL DONO PIÙ BELLO FATTO ALL'UMANITÀ!,IL TUO ANIMO COSÌ PURO ,COSÌ DOLCE ANCHE PER GLI ALTRI.COSÌ DOLORANTE FA VENIRE IL DESIDERIO DI TENERTI TRA LE BRACCIA E CULLARTI,CULLARTI FINO A RASSERENARTI.! GIORNALMENTE PIANGO LA MIA MAMMA, RIMPIANGO DI NON AVER POTUTO ,FORSE,PIÙ FERMAMENTE VOLUTO ,STARE VICINO ALLA MIA MAMMA.VOI CHE L'AVETE ANCORA DATELE UN BACIO PER ME.AUGURI GIÒ ,SENTIAMOCI VICINE
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cadeddugiovanna
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Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: ciao

Messaggio da cadeddugiovanna »

giò carissima tieni duro ti prego, a breve tutto passerà.dall'alto la tua mamma ti protegge,e ti dà tanta forza x superare questi brutti momenti..un bacio e un mega abbraccio... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: ciao

Messaggio da giovigio »

damianina ha scritto:gioietta!
dai...non fare così....forza...
A giugno ci organizziamo una bella arrostita promesso....anche se non siamo in molti facciamo un abbraccio stretto stretto cumulativo...un bacio tesoro...siamo tutte grandi e bambine...pensa se non fossimo più in grado di esternare le nostre emozioni sarebbe terribile....
un bacione
D...guarda che musino tenero che ho...bciùbciù...
CIAO DAMI, SPERO DI CONOSCERVI PRESTO, E VERAMENTE SAREBBE UN GRANDE PIACERE POTERVI ABBRACCIARE TUTTI. IO NON STO AL TOP, QUANDO STO MALE FISICAMENTE MI RISALE TUTTO....O FORSE STO MALE FISICAMENTE PERCHE' NON RIESCO AD ACCETTARE TUTTO. NON SO...
SONO IN QUESTO FORUM DA UN ANNO E MEZZO, NON SEMPRE PARTECIPO IN TAG.., QUASI MAI MANDO PVT, MA COMUNQUE MI SENTO PARTE DI QUESTA FAMIGLIA VIRTUALE E VOI SIETE TUTTI PARTE DEL MIO MONDO.
SCUSA DAMI SONO UN POCHINO GIU' DI TONO...ORA MI SENTO MOLTO BAMBINA...E DI CONSEGUENZA ACCETTO TUTTE LE VOSTRE COCCOLE.
BACI GIO' : Love :
Immagine

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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