FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Alessia,
spero tu possa star meglio in fretta, ti mando un grosso in bocca al lupo...

Un abbraccio forte

CIAO ALESSIA
MI SPIACE MOLTISSIMO! MA LA TUA POSITIVITA' E' DAVVERO DA APPREZZARE!
SEI UNA RAGAZZA IN GAMBA CREDIMI!

UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO!!!

UN ABBRACCIO AFFETTUOSO

ALE MI SPIACE MA E' FREQUENTISSIMO CHE ALLE NOSTRE PATOLOGIE SI ASSOCI ANCHE UNA INFIAMMAZIONE INTESTINALE; NON E' DETTO CHE SIA CROHN O RCU, IO AD ESEMPIO HO UNA INFIAMMAZIONE CHE ASSOCIATA ALL'ARTRITE FA FARE DIAGNOSI DI ENTEROARTRITE. CON UN PO DI CORTISONE DOVRESTI STARE MEGLIO IN TEMPI RAPIDI.

sunshinexyz ha scritto:E di nuovo sono in fase di colite acuta...purtroppo ormai anche quando vado normalmente ho comunque crampi alla pancia, da questa mattina di nuovo diarrea, abbondante muco, e, da metà mattina, di nuovo sangue.
Il mio dott di base mi ha dato da prendere asacol per dieci giorni, ormai è convinto che anche l'intestino sia stato interessato dallo stato infiammatorio.
Di nuovo a dieta stretta, anche perchè, tra l'altro, non ho neanche fame...a pranzo minestrina, questa sera sono riuscita a mangiare un pò di patate lesse...eppure, dopo appena un quarto d'ora che avevo finito di cenare sono ricominciate le coliche e la diarrea, ma almeno per ora non c'è sangue...
Ho letto sul bugiardino dell'asacol che serve per la cura del morbo di chron e della colite ulcerosa, domani proverò a sentire il mio reum per sapere cosa ne pensa.
Oggi mi hanno chiamato dall'ospedale per dirmi che l'elettromiografia che dovevo fare domani per la diagnosi di miastenia è stata rimandata al 13...bella giornata davvero!!!
Bhe...forse è la volta buona che almeno riesco a dimagrire di nuovo
Un abbraccio a tutti
Alessia

Sentito poco fa il mio reum, ha bloccato assolutamente l'assunzione dell'asacol, anche se anche lui pensa che la colite sia dovuta ad infiammazione autoimmune. Mi ha detto di fare la visita gastrenterologica e che sicuramente dovrò fare una colonscopia.
Ho provato a prenotare al san camillo (dove sono seguita), ma il primo appuntamento è per febbraio dell'anno prossimo, ho deciso che quando vado al day hospital di neurologia ne parlerò con il mio neurologo e vediamo se me la inserisce nel day hospital come ha fatto con la visita pneumologica.
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ma asacol non si blocca Alessia è per questo apposta, certo se non funzia cortisone o purinethol! Al massimo è un disinfettante che avrà prevenuto il tumore al colon!

Ciao Cassandra, in realtà il mio reum mi ha vietato l'asacol perchè solo ora, dopo anni che mi lamentavo delle coliche, ha ipotizzato che ci possa essere un coinvolgimento autoimmune anche lì...fino ad ora mi diceva sempre che è per colpa dei farmaci che prendo.
L'asacol me lo aveva prescritto il mio dott di base, ormai disperato, non sapeva più cosa darmi perchè sembra che niente mi faccia effetto, così, quando ha visto come ero ridotta l'altro ieri, mi ha detto di provare con l'asacol. Quando ho visto di cosa si trattava ho chiamato il mio reum e lui me lo ha vietato dicendomi che prima devo fare visita con il gastroenterologo, colonrettosigmoscopia e dopo si deciderà per la terapia.
Questa mattina mi hanno chiamato dal day hospital, venerdì alle 11 ho l'appuntamento con lo pneumologo, quando andrò chiederò di parlare di nuovo con il neurologo e gli farò presente anche questa situazione...
Comunque perso tre kili in tre giorni ma ho una pancia gonfia che sembro incinta
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE PERDONAMI MA MI SA CHE IL TUO MEDICO HA PIU' BUON SENSO DEL REUM. SE FOSSE UNA INFIAMMAZIONE AUTOIMMUNE DELL'INTESTINO L'ASACOL TI POTREBBE ESSERE D'AIUTO, E' PROPRIO UNO DEI FARMACI CHE SI DANNO IN CASO DI CROHN E/O RCU MA ANCHE IN INFIAMMAZIONI ASPECIFICHE COME HANNO TANTI DI NOI. QUANDO E' CAPITATO A ME IO L'HO PROVATO MA NON EBBE EFFETTI E SONO DOVUTA RICORRERE A CORTISONE IN ALTE DOSI INVECE MAGARI A TE FUNZIONA, POI NON CAPISCO PERCHE' IL REUM TE LO HA VIETATO....

Infatti concordo con il medico di base si dà anche nella incertezza perchè quello è quel che fa meno male, e ti potrebbe aiutare, per quanto a me non ha aiutato che parzialmente perché la cosa era troppo avanti per quei 6 mesi e il mio medico curante dormiva. Sospetto una rcu, hai gli stessi sintomi miei ritenzione idrica, meteorismo, mal di pancia e sembri incinta, io all'epoca ero grossa quanto al nono mese di gravidanza di questo anno, con lo stesso peso..... Ma meglio quella che altro, perché prima la prendi e meglio è, purtroppo le malattie autoimmuni vanno a coppia e anche in gruppo. Bacioni, la rettoscopia si fa bene solo qualche perella ti mettono dentro aria per guardarti, la gastro per me è un incubo, meglio sedata. Se fai tutto insieme ti fai addormentare per tutto e via.

CONCORDO CON LOREDANA, L'ASACOLA SI DA' PROPRIO PER PROBLEMI INFIAMMATORI AUTOIMMUNI DELL'INTESTINO (C.U. OPPURE CRONH) QUELLO CHE TI HA DETTO IL REUM MI SEMBRA UN CONTROSENSO

L'idea del mio reum è di arrivare prima ad una diagnosi e poi procedere con i farmaci, timore forse degli effetti collaterali???Non lo sò...quello che non ha considerato sono i tempi di attesa per le visite...
proseguo con le coliche, anche se un pò più "leggere" del primo giorno...e resto in attesa che magari venerdì al day hospital mi dicano che anche questa visita la posso fare tramite di loro...
Un abbraccio
Alessia

Alessia, spero che tu passi una buona nottata!
sono passata per augurarti questo! e per mandarti un bacio e un abbraccio

silvana

CIAO ALESSIA
UN MOTIVO POSSIBILE PERCHE' IL REUMATOLOGO TI HA BLOCCATO L'ASSUNZIONE DI ASACOL PUO' ESSERE QUELLA DI AVERE UNA CORRETTA DIAGNOSI IN PROSSIMITA' DI COLONRETTOSIGMOSCOPIA, E QUEL FARMACO PUO' NASCONDERE O MODIFICARE IL RISULTATO DI QUESTO ESAME! A ME E' GIA' CAPITATO CHE MI HANNO SOSPESO UN FARMACO QUALCHE GIORNO PRIMA (IN GENERE SONO 15 GIORNI, DIPENDE) PRIMA DELL'ESECUZIONE DI ESAMI SPECIFICI!
NON VEDO ALTRI MOTIVI...
UN ABBRACCIO

buona sera a tutti...questa mattina visita con la pneumologa e...bhe, meglio lasciar perdere!!!A parte il fatto che l'ambulatorio era al primo piano e gli ascensori erano rotti (in un centro pneumologico ascensori rotti?!?La maggior parte delle persone che erano lì avevano la bombola d'ossigeno e difficoltà a camminare, ma questi sono particolari trascurabili!!!), ho dovuto aspettare due ore per la visita (l'appuntamento ce l'avevo alle undici, la dott era convinta di averlo fissato per l'una), praticamente si è limitata a leggere e riportare quello che mi aveva scritto lo pneumologo da cui sono in cura...e tra l'altro ha pure copiato male!!!Il danno che ho ai polmoni è di tipo restrittivo, lei ha segnato di tipo ostruttivo, alla fine mi ha detto di seguire le indicazioni dello pneumologo che mi segue (ovvero di ripetere le spirometrie tra sei mesi), e, se voglio, di portare le risposte anche da lei...ma a questo punto non faccio prima ad andare direttamente dallo pneumologo che mi segue????
Ho chiesto del mio neurologo per spiegargli gli ultimi problemi (coliche e company) ma questa settimana non c'è, dovrebbe tornare la prossima...
I problemi continuano, anche se le coliche per fortuna ora si limitano quasi esclusivamente a dopo i pasti, anche se resta sempre una pancia gonfia come un pallone (al prossimo che mi chiede se sono incinta, quasi quasi rispondo sì, giusto per vedere che faccia fa )domani proverò a richiamare al cup per vedere se per caso si è liberato qualche posto prima per la visita gastroenterologica...
Un abbraccio a tutti
Alessia

coliche su coliche su coliche...non ce la faccio più...
finiranno prima o poi???quasi quasi torno a mangiare normale...almeno c'ho la soddisfazione di mangiare!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Come ti ho scritto anche "da me", mi incrocio perchè ti passino le coliche al più presto, anche perchè ormai ti stanno assillando da un sacco di giorni, mi spiace davvero...

Un abbraccio fortissimo

e domani elettromiografia per vedere se c'è anche miastenia gravis...anche se in realtà una mia collega di lavoro mi ha detto che l'unico test certo per questa patologia è la biopsia muscolare...
comunque...speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Dopo mangiato la colite si fa sentire perché dopo ciò che è nello stomaco spinge per passare al duodeno e se sotto sei intasata o piena di gas o irritata viene fuori un casotto col fegato, a me a volte tornava su la poltiglia digerita con la bile. Potresti avere una grave forma di colon spastico, ma è possibile, la colite ulcerosa che non sempre dà sangue, fare biopsia, essa può contribuire a dare debolezza muscolare. Trovata se è quella le medicine ci sono, l'artrosi potrebbe interessare l'intestino, e la sclerosi potrebbe essere stata confusa con effetti collaterali del biologico dato. Non mi meraviglio del binomio restrizione = colite..... non ricordo se hai fatto test per la tiroidite autoimmune perché quella chiama tutto, rcu, artrite, broncopatie ostruttiva o restrittiva, sjoren ecc.

Ho una tiroide disomogenea ed i linfonodi del collo infiammati di tipo reattivo, gli anticorpi sono negativi, ma i dott che mi seguono pensano che ci sia comunque una tiroidite latente che di tanto in tanto si sveglia...
anche mia madre aveva tiroide disomogenea, gliel'hanno trovata perchè nel suo caso si sono formati i noduli, alla fine gliel'hanno dovuta asportare perchè i noduli avevano deviato la trachea, anche lei anticorpi negativi, ma dopo l'asportazione gliel'hanno analizzata ed hanno visto che era di origine autoimmune... come si suol dire tale madre, tale figlia....
Un abbraccio forte forte
Alessia

Mamma aveva la tiroidite disomogenea ce ora è positiva, o non ce la ho. Ma a lei si è positivizzata verso il 70 anni. Operata 5 anni fa con trachea un pò storta. mmmm speriamo bene. Un abbraccio.

CIAO ALESSIA, MI SPIACE ANCHE TU ANCORA IN FASE DI "RICERCa"
L'ALTRO GIORNO IO HO FATTO IL BREATH TEST AL LATTOSIO, SARE RISULTATA NEGATIVA....SCRIVO "SAREI" PERCHE' IL MEDICO CHE MI HA ESEGUITO IL TEST SI E' MERAVIGLIATO DEL VALORE INIZIALE A DIGIUNO TROPPO ALTO, HA DETTO CHE SONO PIENA DI GAS ED EVIDENTEMENTE DIGERISCO TROPPO LENTAMENTE E COSI' COME NE E' VENUTO FUORI IL RISULTATO, NON E' AFFIDABILE.
A TE LI HANNO MAI FATTI FARE QUESTI TEST?