MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
MICHELA
Messaggi: 1688
Iscritto il: 24/01/2012, 12:21
Località: TRENTINA DOC TRAPIANTATA A VERONA

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

Ciao Silvana, ho letto attentamente quanto hai scritto e le risposte date, sai per certi versi anch'io sono come te, mi preoccupo troppo, ma come mi ha spiegato una dottssa del centro mlattie rare, i bambini ed i giovani adulti come la tua Gloria, sanno accettare e reagire molto meglio di noi adulti in tante situazioni diverse, come questa della malattia. Quindi devi avere fiducia!
Sarebbe troppo lungo da spiegare ma anch'io ero un'anima selezionatrice da adolescente e a dirla tutta ancora oggi! Alle superiori tutte pazze per i cantanti e io non sapevo neanche cosa fossero, a me piceva il calcio....Io sostengo con forza meglio un'amica vera che cento false e prima o poi arriverà anche per Gloria, la mia l'ho conosciuta a 19 anni e non ci siamo più lasciate. Un bacione a te e a Gloria e portala è al raduno! : Love :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cassandra1971 ha scritto:Che ci sia gente che può prendere per il culo è normale, il mondo è pieno, basta segarli dalla lista...... Se non vuoi che Gloria scriva, portala ad un raduno che faremo....almeno li' la vediamo, e tu hai difesa la tua immagine di mammona tutta di un pezzo, che non deve piangere mai : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : prima o poi troverà la sua vita, e uscirà dal guscio che in parte ho capito le creano dei coetanei. Quanto alle mani, non credo che le abbia come qualcuno che conosco, malato di vecchia data, e per me può suonarlo il suo strumento...... come no..... almeno non stona.... : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
Cassandra...io penso invece che Gloria sappia benissimo che ho pianto...specie all'inizio della sua malattia....e siccome come si dice qui spessissimo in forum "non ti far veder piangere"...io ho cercato poi di nasconderlo, e di reagire.
se oggi leggesse tutto d'un fiato magari la mia preoccupazione, i miei dubbi, le angosce e a volte la mancanza di fiducia nei medici o nei farmaci....non penso che ora le farebbe bene....tutto il lavoro fatto per rassicurarla , infonderle fiducia, e farmi vedere abbastanza serena...potrebbe essere cancellata, o almeno apparire come una menzogna!
per il raduno...si vedrà.... prima quando e dove.....

Michela:
ho notato che qui in forum...ci sono moltissime persone che erano molto selettive....con interessi non comuni...sarà un caso?? : Chessygrin :
se tu eri così e ora sei cosà.... : Chessygrin : allora vado tranquilla!! : Love :
sai che la mia migliore amica io l'ho conosciuta che avevo 27 o 28 anni? io ne ho 54 ora!! siamo come sorelle.... : Love : : Love : : Love :
ma nell'attesa...mi sono frequentata con altre....che magri non erano false, ma neppure amicizie durature...oppure poi si sono rivelate un po' superficiali....ma nel cammino della vita si sa... si fanno incontri, si fa un pezzo di strada insieme, poi ci si perde di vista....e si incontrano altri...ma se hai sempre una persona amica accanto...è molto più bello! :) : Love : : Love : : Thumbup :

Duilia:
sì, l'ho ricevuto! grazie. più tardi rispondo! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

Ciao Silvana...ho letto in questi giorni delle tue preoccupazioni per Gloria...le capisco, le comprendo in pieno e...ti posso dire che mi sono ritrovata in pieno nella descrizione che fai di Gloria???Anche io fino alle superiori neanche un'amicizia, certo, stavo in gruppo, ascoltavo, ma poi le mie considerazioni...le tenevo per me. E mia madre a cercare di spingermi ad uscire, a fare amicizie, ma io proprio non mi ritrovavo con le ragazze ed i ragazzi della mia scuola...poi in terzo superiore ho conosciuto i miei due "angeli personali", quelle che da allora sono diventate le mie migliori amiche...ora si sono trasferite entrambe, una vicino roma, l'altra addirittura ad piombino, eppure continuiamo a sentirci quasi tutti i giorni, ed appena possibile ci vediamo...
Per quello che ti posso consigliare...lasciala tranquilla...quello che mi ricordo era la rabbia che mi prendeva quando mia madre mi diceva "ma perchè non esci?!?"...ogni cosa ha il suo tempo...e per quel che riguarda la grinta...penso che tua figlia ne abbia da vendere...e che da qualcuno abbia ripreso (dalla madre forse?!? 8) )non è facile alla sua età sentirsi "diversi", in realtà non è facile a nessuna età...
Un abbraccio forte forte!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:Cassy....comincio dalla fine:
gli ostacoli non li vedo solo io, credimi...se io vedessi Gloria felice e soddisfatta non mi farei nessun problema, nessun domanda. ma così non è: lei vorrebbe, ma non riesce a tirare fuori la grinta, il carattere per fare o vivere certe esperienze.
la predica sulle presunte veline o altro, mi sembra superflua: e certo che io non ho mai detto che vorrei che mia figlia diventasse velina o giù di lì...mi sembrava ovvio!
come mi sembra ovvio che una ragazza, anche se intelligente, anche se con interessi che un po' si discostano dal solito chiacchiericcio sui ragazzi, sulla moda, sui trucchi , sulle strategie per accalappiare il figo dell'ultima ora,.......avrebbe bisogno di parlare con ragazzi/e della sua età, di frequentarli.
io penso che anche la Montalcini abbia avuto i suoi momenti di svago, di risate con le coetanee, di scemenze in giro, o forse no,(erano tempi duri i suoi...e nella sua posizione di ebrea, poi...) forse invitava le amiche e faceva vedere al microscopio i batteri, non so, ma almeno invitava le amiche e stava con loro, e forse parlavano di persecuzioni, di guerre, dell'animo umano perverso.....ma si confrontava!
e' la solitudine non voluta che mi spaventa per lei......il non trovare qualcuna un po' simile....una persona con cui magari parlare anche delle paure che ha, o dell'ultimo disco uscito, o del suo amato pc.....non riesce neppure, per timidezza, ad invitare qualcuno a casa (e quindi nessuno la invita)...forse ha paura dei rifiuti...lei vive di riflesso agli altri, mi racconta di cosa succede agli altri, di cosa fanno gli altri, di cosa hanno detto gli altri a scuola, ascolta (e va bene!!), ma non interviene, ....praticamente mai! non si espone, non si esprime su nulla, se non interpellata, e anche lì ha qualche difficoltà.
ma sai, la personalità e i modi di fare di una persona sono molteplici e molto sottili, solo chi ci ha vicino li afferra, li nota, e non posso certo pretendere qui, in queste righe, che qualcuno capisca quello che voglio dire, o come è fatta mia figlia. e poi forse sono io che non mi esprimo bene, ultimamente spesso non vengo compresa....cioè, le cose che dico vengono fraintese....
però con questo non voglio dire che la tua risposta non mi abbia fatto piacere, perchè denota sensibilità e interesse. grazie Cassy!
bacio a te e Ale : Love : : Love :

silvana

Ciao Silvana, io sono praticamente uguale a Gloria! Non mi esprimo mai in classe, non dico mai la mia opinione a meno che qualcuno non mi faccia parlare.. per noi timide è difficile.. come il rapportarsi con gli altri! Io personalmente sono riuscita ad aprirmi un po' di più.. a volte rimangoin disparte perchè mi sento meglio con me stessa, non mi sento ''presa di mira'', per questo a volte mi escludo, perchè non voglio che gli altri si aspettino da me qualcosa che io non saprò mai dare. Abbiamo bisogno sempre di qualcuno che ci sproni, e soffriamo tanto, per conto nostro.. ma dalla vita non si può avere tutto purtroppo.. spero per Gloria che le cose cambino :)
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CARA SILVANA, COME MAMMA CAPISCO BENISSIMO LE TUE PREOCCUPAZIONI, MA SONO CONVINTA CHE CERTI ATTEGGIAMENTI SONO ABBASTANZA TIPICI NEGLI ADOLESCENTI, ALMENO PER QUELLI PIU' RIFLESSIVI E TRANQUILLI, MAGARI NON PER QUELLI PARTICOLARMENTE ESTROVERSI
GLORIA STA CRESCENDO, QUESTO E' IL DRAMMA!!!! 8) 8) 8) 8)
DRAMMA NEL SENSO IRONICO SIA CHIARO, TU MAMMA LA VEDI SEMPRE COME LA TUA CUCCIOLA, LA TUA BIMBA MENTRE GLORIA STA ATTRAVERSANDO IL DIFFICLE PERIODO DELL'ADOLECENZA
SO' CAVOLI!!!! 8) 8) 8) 8) 8)
NON FARLE MANCARE IL TUO SUPPORTO MA LASCIA CHE COMPIA LE SUE SCELTE, SIA DI AGGREGAZIONE CHE DI SOLITUDINE, IN TUTTI I CAMPI DALL'AMICIZIA ALLO SPORT AGLI HOBBY,
LEI DEVE CONOSCERE SE' STESSA E PER FARLO DOVRA' PASSARE ATTRAVERSO ESPERIENZE SIA PIACEVOLI CHE PIU' TRISTI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

rosaria1956 ha scritto:CARA SILVANA, COME MAMMA CAPISCO BENISSIMO LE TUE PREOCCUPAZIONI, MA SONO CONVINTA CHE CERTI ATTEGGIAMENTI SONO ABBASTANZA TIPICI NEGLI ADOLESCENTI, ALMENO PER QUELLI PIU' RIFLESSIVI E TRANQUILLI, MAGARI NON PER QUELLI PARTICOLARMENTE ESTROVERSI
GLORIA STA CRESCENDO, QUESTO E' IL DRAMMA!!!! 8) 8) 8) 8)
DRAMMA NEL SENSO IRONICO SIA CHIARO, TU MAMMA LA VEDI SEMPRE COME LA TUA CUCCIOLA, LA TUA BIMBA MENTRE GLORIA STA ATTRAVERSANDO IL DIFFICLE PERIODO DELL'ADOLECENZA
SO' CAVOLI!!!! 8) 8) 8) 8) 8)
NON FARLE MANCARE IL TUO SUPPORTO MA LASCIA CHE COMPIA LE SUE SCELTE, SIA DI AGGREGAZIONE CHE DI SOLITUDINE, IN TUTTI I CAMPI DALL'AMICIZIA ALLO SPORT AGLI HOBBY,
LEI DEVE CONOSCERE SE' STESSA E PER FARLO DOVRA' PASSARE ATTRAVERSO ESPERIENZE SIA PIACEVOLI CHE PIU' TRISTI
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Carissima BlackStar,
grazie per avermi scritto ed espresso i tuo sentimenti riguardo a chi, come te e mia figlia, spesso si sente un po' esclusa!
mi sembra che tu abbia capito bene quello che intendevo! tu andresti al raduno? perchè se ci fossi tu e non lo facessero troppo lontano...porterei Gloria a conoscerti!

Alessia...ma che strano! tutte le reumamiche da giovanissime erano così?? comunque...volevo dirti che io non chiedo mai a Gloria perchè non esce,
so benissimo che se non viene invitata non esce! ..quindi mi limito...a chiederle se non si è più sentita per es. con quella ragazza ecc....
io spero ogni anno che faccia qualche incontro come i tuoi, cara Alessia...ma per ora....

ma poi...volevo dire che io in effetti non sono così tanto preoccupata perche non esce! solo mi spiace che non abbia persone amiche intorno...a volte penso se mi dovesse succedere qualcosa...avere un'amica vicino è praticamente necessario! ...ma anche solo per un ricovero, o se dovesse stare non bene per l'ar...avere qualche amica che viene a trovarti o che ti telefona...è molto, molto importante!
tutto qui!

da un po' di giorni sta meglio, non ha più sentito dolore alle anche e al ginocchio! spero tanto che duri! : Thumbup :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao cara Silvana ,
belle notizie , sono contenta :)
Ciao a presto , bacioni : Love :
Barbara
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Avatar utente
BlackStar96
Messaggi: 150
Iscritto il: 03/02/2013, 16:04

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BlackStar96 »

mammona ha scritto:Carissima BlackStar,
grazie per avermi scritto ed espresso i tuo sentimenti riguardo a chi, come te e mia figlia, spesso si sente un po' esclusa!
mi sembra che tu abbia capito bene quello che intendevo! tu andresti al raduno? perchè se ci fossi tu e non lo facessero troppo lontano...porterei Gloria a conoscerti!

Alessia...ma che strano! tutte le reumamiche da giovanissime erano così?? comunque...volevo dirti che io non chiedo mai a Gloria perchè non esce,
so benissimo che se non viene invitata non esce! ..quindi mi limito...a chiederle se non si è più sentita per es. con quella ragazza ecc....
io spero ogni anno che faccia qualche incontro come i tuoi, cara Alessia...ma per ora....

ma poi...volevo dire che io in effetti non sono così tanto preoccupata perche non esce! solo mi spiace che non abbia persone amiche intorno...a volte penso se mi dovesse succedere qualcosa...avere un'amica vicino è praticamente necessario! ...ma anche solo per un ricovero, o se dovesse stare non bene per l'ar...avere qualche amica che viene a trovarti o che ti telefona...è molto, molto importante!
tutto qui!

da un po' di giorni sta meglio, non ha più sentito dolore alle anche e al ginocchio! spero tanto che duri! : Thumbup :

Mi piacerebbe venire, però non so dove lo faranno! Spero sia abbastanza vicino per tutte e due :)
mammajessica
Messaggi: 50
Iscritto il: 21/11/2011, 13:43

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammajessica »

Cara Silvana, "mi fa piacere" sapere che anche Gloria abbia queste difficoltà a rapportarsi anche volendolo. Jessy ha 21 anni e non ci riesce ancora. Comunque la malattia influisce che che ne dicano gli altri, Jessica all'eta sua ha dovuto rinunciare ai locali e quando le fa male il ginocchio "spesso" non puo guidare, quindi tutto questo psicologicamente ti intimidisce ancora di piu di quello che magari loro gia di fondo sono. E' stata fidanzata 10 anni con un ragazzo amante delle discoteche e del ballo che alla fine l'ha lasciata perche non solo lei non andava mai con lui nei locali ma spesso non riusciva a scendere. Non ha mai avuto un amica del cuore anzi non ha amiche, la sorella e l'opposto suo perche è piena di impegni e amici e non la capisce. Quindi capisco in pieno la tua sofferenza, io sono straziata di questa situazione piu della malattia in quanto con questa ci puoi combattere, curarla ecc. e poi è documentato che questa malattia si aggrava se si associano stress e depressioni quindi io spero sempre che lei esca e si possa distrarre e poter ridere e divertirsi con delle coetanee. Vorrei poterla aiutare ma non so che fare. Ti sono vicina e mi ha fatto tanto piacere poter parlare con qualcuno di questo problema del quale tutti mi dicono di esgerare. A presto : WallBash :
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

mammajessica ha scritto:Cara Silvana, "mi fa piacere" sapere che anche Gloria abbia queste difficoltà a rapportarsi anche volendolo. Jessy ha 21 anni e non ci riesce ancora. Comunque la malattia influisce che che ne dicano gli altri, Jessica all'eta sua ha dovuto rinunciare ai locali e quando le fa male il ginocchio "spesso" non puo guidare, quindi tutto questo psicologicamente ti intimidisce ancora di piu di quello che magari loro gia di fondo sono. E' stata fidanzata 10 anni con un ragazzo amante delle discoteche e del ballo che alla fine l'ha lasciata perche non solo lei non andava mai con lui nei locali ma spesso non riusciva a scendere. Non ha mai avuto un amica del cuore anzi non ha amiche, la sorella e l'opposto suo perche è piena di impegni e amici e non la capisce. Quindi capisco in pieno la tua sofferenza, io sono straziata di questa situazione piu della malattia in quanto con questa ci puoi combattere, curarla ecc. e poi è documentato che questa malattia si aggrava se si associano stress e depressioni quindi io spero sempre che lei esca e si possa distrarre e poter ridere e divertirsi con delle coetanee. Vorrei poterla aiutare ma non so che fare. Ti sono vicina e mi ha fatto tanto piacere poter parlare con qualcuno di questo problema del quale tutti mi dicono di esgerare. A presto : WallBash :
Carissima, anche a me fa piacere che qualcuno mi capisca in pieno!
hai detto tutte cose verissime! anche perchè poi...diventa un cane che si morde la coda! la timidezza, la sofferenza, la malattia, si inseguono in tondo....ma una via di uscita spero che la troveranno!
tua figlia aveva un ragazzo da 10 anni...che tu dici se ne sia distaccato anche per l'impossibilità di tua figlia di fare quello che a lui piace...ma forse penso che dopo 10 anni (Jessi ne aveva 11 ??!!) e vista la giovane età...è una cosa che doveva succedere....meglio prima che dopo, ti pare? lo so che lei soffre, in fin dei conti era l'unica persona da quello che dici che la facesse sentire "come le altre"!
ma sono cose che accadono tutti i giorni, diglielo, che il motivo non è quello che magari lei pensa, ...magari in una delle uscite a ballare da solo...ha conosciuto qualcun'altra....e allora vuol dire che così innamorato non lo era comunque, al di là della malattia!
io ci penso, se e quando mia figlia avrà un ragazzo....chissà quanti malintesi, quanti pianti! ma penso ci vorrà ancora del tempo...e ci vorrà un ragazzo maturo, che la conosca bene...mah! chissà!
per le amiche...non so che dire! ieri per fortuna è stata tutto il pomeriggio a casa di una sua amica che vede raramente perchè studia sempre ed è sempre occupata con altre attività, si conoscono dalle elementari, ma si parlano col pc, e ogni tanto escono insieme due ore...quando è tornata l'ho vista infatti contenta! se penso che io alla sua età praticamente mi vedevo tutti i giorni con la mia amica...!!
non è facile farsi delle amiche...vere amiche.....
ma sua sorella quanti anni ha? non potrebbe ogni tanto dirle di uscire con loro quando non vanno in discoteca?
se vuoi puoi anche scrivermi in pvt!
ciao!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
mammajessica
Messaggi: 50
Iscritto il: 21/11/2011, 13:43

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammajessica »

Ciao Silvana, si Jessy aveva praticamente 11 anni quando si è "fidanzata" con questo ragazzo sembrava tutto un gioco ma è durato fino ad oggi. Questo ragazzo penso non sia stato mai inamorato di lei ma Jessy ne era innamoratissima ma quasi non sivedevano mai. La cosa brutta è che lui abita nello stesso parco e che di piu il balcone della cameretta affaccia difronte alla cameretta del ragazzo a soli pochi metri. Io sono contenta che ci sia stata la rottura di questo rapporto, che non faceva altro che rovinare di piu la situazione di jessy. Ma questo lei non lo capisce ancora, un giorno forse capirà quanto sia stata fortunata. Perche vicino a lei ci vuole un uomo che capisca il suo dolore e i suoi limiti, quindi un uomo innamoratissimo. Mi fa piacere per Gloria che sia stata con l'amica e capisco quanto a te abbia fatto piacere. Perche noi vediamo nei loro occhi quanto dopo che sono stati in compagnia stiano meglio. La sorella di Jessy ha 15 anni, ma è una bomba di energia ha 10.000 impegni (acquagym, teatro, scuola, ragazzo, amici) e per quanto ami jessica profondamente non riesce a capire il fatto che lei si isoli e non reagisca al suo stato e se ne stia sola e quindi è arrabbiata con la sorella. Silvana quanto è diffcile. Ma tu ti senti capita dagli altri? in famiglia per quanto mia sorella e mia madre adorino Jessica, io sento che non capiscono in pieno il dramma e mi sento sola nel senso molto interno dell'anima. Non so se so spiegarmi. E' come se capissi solo io quanto sia veramente difficile per Jessica. Mha forse sono io che mi faccio troppe paranoie. C'e una ragazza che conosciamo (anzi che Jessy conosce da fb, mentre io conosco la mamma) che ha La Sclerosi multipla ma ha una voglia di vivere esplosiva e questa è la sua forza, è circondata da amici che la vanno a prendere e la portano con loro e quindi lei nonostante le sue difficolta nel camminare e i suoi dolori è sempre positiva. Spero che Jessy rieca a conoscere questa ragazza. Senti ieri il dott. mi ha detto che Jessy dovrebbe avere dei confronti con qualcuno che abbia i suoi stessi problemi non potremmo far fare amicizia su facebook a Jessy e Gloria? magari si capiscono. Grazie per le risposte che mi dai mi sei di conforto. : Love : a presto
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Ciao Mammona, ho cercato di leggere un po' tutta questa discussione sullo stato d'animo di Gloria perché anche se non abbiamo molti contatti la vostra situazione mi sta a cuore. All'apparenza la mia vita potrebbe sembrare molto diversa da quella di tua figlia: ho un ragazzo, 4-5 amiche con la A maiuscola e altre persone attorno, oltre ovviamente alla mia famiglia. E allora ti chiederai di cosa mi dovrei lamentare : Rolleyes :
ecco pur avendo persone attorno a me che mi amano e capiscono la mia situazione, spesso mi sento sola. Forse la differenza è che Gloria si sente sola ed effettivamente lo è, io non lo sono ma mi ci sento lo stesso. Non sto qui a dire quale cosa sia peggio o meglio, ma voglio solo dire che riesco a capire come si sente Gloria. Mi sento quasi sempre inadeguata alle situazioni e una delle mie più grandi paure è essere destinata a ritrovarmi sola. Tante volte so di esagerare, ad esempio mi vergogno anche a percorre il vialetto che porta alla mia scuola. Ho paura del confronto con i miei coetanei anche se so che ho da dare e da dire molto, ma temo che loro non mi possano capire o peggio che mi possano giudicare. Io ho iniziato ad aprirmi e a raccontare il mio rapporto con la malattia all'inizio delle superiori, ma anche per me non è stato facile. Delle delusioni in amicizia le ho avute anche io, quella che ho considerato la mia migliore amica per anni ora non è nulla più che una conoscente, ma va bene così, siamo cambiate entrambe. Ho letto il fatto della spiaggia, del messaggio senza risposta e la prima cosa che mi è venuta in mente è che queste cose sono successe anche tra me e le mie amiche, ma sono cose risalenti alle medie. In prima media sono stata un mese in ospedale per la malattia e poi i prof avevano un minimo di occhio di riguardo per me e così le mie amiche anno creato una lista di aggettivi per me come: VIPERA, VIZIATA, VACUA ecc...non ti dico la delusione che ho provato, ma se ci ripenso ora so che eravamo bambine di poco più di 10 anni e non potevo aspettarmi che loro allora mi capissero. Anche io sono stata nel torto delle volte, io e il mio gruppetto abbiamo fatto di tutto per allontanare due di noi che non ci andavano a genio, una delle due ora è una delle mie migliori amiche : Chessygrin : ecco questi "dispetti" purtroppo avvengono, ma ormai abbiamo 17 anni e credo che Gloria sia ancora circondata da persone troppo immature..
io spesso sento il bisogno di confrontarmi con persone almeno un pochino più grandi,perché penso che capiscano di più le mie paure di stare da sola e di sentirmi esclusa e di non essere considerata, altre volte penso che nessuno mi possa capire davvero.. sto "uscendo" proprio ora da alcuni mesi nerissimi, la vita ormai ho capito che è fatta da alti e bassi e spero che Gloria entri al più presto in infinito "periodo alto". Spero che trovi qualcuno che la capisca e che la accetti perché una gran bella paura è anche questa, non essere accettati. Ci sarà sicuramente qualcuno pronto a condividere il suo fardello, deve solo portare ancora un po' di pazienza e magari aprirsi un po'. Ci si viene incontro, no? ;)
Spero che si capisca il senso di ciò che volevo esprimere, comunque Gloria ha tutto il mio affetto e se mai avesse voglia di parlare con una sua coetanea che forse la può capire, sapete dove trovarmi : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Cara Piccola Noemi...mi scuso per il ritardo con cui ti rispondo....sai, quando ricevo messaggi così....sentiti, spesso ci rimugino sopra prima di rispondere, e il tempo passa.... : RedFace :
non ti nascondo che mi ha fatto molto piacere, mi ha colpito che tu ti sia aperta così, con me (vabbè...si fa per dire!! : Chessygrin : )...non me lo sarei aspettato, proprio perchè non ci scriviamo molto...
in effetti, avevi detto in qualche occasione che sei timida, ...ma non avrei pensato che tu ti potessi sentire come dici....in effetti....sei intelligente e brava, hai molti affetti, passioni e possibilità di coltivarle...a parte l'età un po' complicata sembrerebbe che tu abbia tutte le condizioni per sentirti ok....e invece salta fuori che così non è!
non so se pensare che la malattia ti abbia colpito nell'anima più di quanto non abbia fatto nel fisico, o se invece sia un fatto personalmente intimo....legato all'età! tu che ne dici?
perchè vi sentite così??
hai ragione quando dici che Gloria è circondata ancora da persone immature, e un'altra cosa avete in comune: anche lei si trova meglio con persone un po' più grandi...questo da sempre!
quando mi parli della esperienza del post-ricovero...mi è venuta rabbia...dici che eravate piccole, ma sai...io penso che la sensibilità verso gli altri non cresca anche con l'età, penso che il seme ce lo devi avere, e a 11-12 anni deve già essere germogliato...almeno un po'!!
pensa che Gloria alle elementari ha subito degli attacchi di bullismo, da parte della classe (tranne qualche compagna) ...e questo deve già averla segnata....tutto perchè non riusciva a suonare bene il flauto una volta, e per altre sciocchezze del genere.... poi alle medie invece due che sembravano esserle diventate amiche (lei ne era felice), hanno iniziato a prenderla in giro per uno scaldacollo (erano i primi e glielo aveva fatto mia sorella a mano, molto bello), poi per una maglietta strana venuta dall'Inghilterra, le dicevano come si vestiva....(in effetti erano loro ad essere un po' fuori moda, ma si sà....!!), e poi improvvisa la malattia....la guardavano strana....e poi una litigata in classe , dove lei si è dovuta difendere dagli attacchi di queste due serpi, ....anche per altri motivi che ora davvero non ricordo bene, per poi avere gli applausi di tutta la classe, e di un ragazzino che ha preso le sue parti! questo le dicevo che avrebbe dovuto farla sentire fiera, infatti le due sono state poi abbastanza isolate dal resto della classe, o prese in giro a loro volta, ma la cosa ha fatto male a Gloria, non era contenta....nonostante gli applausi ricevuti! lei avrebbe preferito avere due amichette....
si è chiusa sempre di più ....lei non parla mai male degli altri.....se lo fa è perchè vede che fumano certa roba, o che passano un ragazzo dietro l'altro senza neppure conoscerne il nome...ma lo fa ridacchiando, non per giudicare ....
deve riprendere fiducia in sè....e questo a volte succede con la scuola, ma non sempre!
domani , ne sono contenta, uscirà nel pomeriggio con una sua amica delle elementari (l'unica!) , con la quale non si sono mai perse di vista, ed ora hnno ricominciato ogni tanto a vedersi, e si sentono con Skype, e con un'altra ragazza di 21 anni, figlia della mia amica più cara, che ogni tanto, specie se è assente a scuola, l'aiuta a recuperare qualche lezione di inglese o di matematica.....lei è bravissima, all'uni prende solo 30 e 30 e lode!! : Thumbup :
sono due ragazze simpatiche e alla mano, e Gloria con loro sta bene. soloo che la più grande ha anche il suo giro, e a questa età la differenza sembra molta....ma col tempo si accorcia!
non ho ancora detto a Gloria della tua offerta di parlare un po'...non le farebbe male aprirsi con una sua coetanea..un po' più estroversa...glielo dirò...penso che le possa fare piacere! grazie!
per ora chiudo qui.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Falle parlare, ma tramite e-mails, non nel forum visto che Mammona devi salvare la tua nomea di DONNA CHE NON DEVE CHIEDERE MAI :-) : Love : : Love : : Love : : Love :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
piccola
Messaggi: 633
Iscritto il: 28/01/2011, 17:25
Località: Bergamo

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Ciao Silvana, non ti preoccupare per il ritardo, anche io sono presa da mille cose e spesso non rispondo quando e come vorrei : Rolleyes :
comunque si penso che per entrambe la malattia sia stato un colpo quasi più all'anima che al fisico perché se non erro più o meno l'età in cui ci siamo ammalate è la stessa e io credo sia anche la peggiore. Eravamo troppo piccole per capire e accettare e troppo grandi per prenderla un po' più alla leggera. Io mi sono sentita dire che forse era leucemia e in un altro caso che se avessi continuato a giocare a basket a 20 anni sarei stata su una sedia a rotelle. Non è stato così ma anche solo aver immaginato conseguenze del genere mi ha destabilizzato parecchio, avevo 11 anni ma capivo la gravità della situazione e a dire la verità nei giorni all'ospedale quando nessun medico capiva cosa avessi ero serena anche nel pensare al peggio. La rabbia è arrivata dopo, quando hanno capito e mi hanno spiegato che ci avrei dovuto convivere per tutta la vita, ecco li è iniziata la rabbia e la paura e il sentirsi diverse e tutto ciò mi è rimasto addosso come una corazza.
Comunque spero che Gloria abbia passato un bel pomeriggio con la sua amica e che almeno per un po' abbia dimenticato la sua sofferenza!
un abbraccio!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
Avatar utente
Parissa74
Messaggi: 763
Iscritto il: 22/09/2010, 23:04
Località: VR

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

Mamma mia ragazze, come siete in gamba alla vs età... tanto di cappello! un abbraccio a queste due piccole grandi donne (e complimenti ai rispettivi genitori che vi hanno fatto crescere cosi forti e sagge!)
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

Parissa74 ha scritto:Mamma mia ragazze, come siete in gamba alla vs età... tanto di cappello! un abbraccio a queste due piccole grandi donne (e complimenti ai rispettivi genitori che vi hanno fatto crescere cosi forti e sagge!)
STAFANIA MI HA TOLTO LE PAROLE DALLA PUNTA DELLE DITE: QUOTO, QUOTO, QUOTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie ...ringrazio io , per ora, da parte di tutte le piccole reumamiche che animano in modo simpatico ma profondo questo forum!
i genitori hanno fatto la loro parte, ma diciamo che a volte si nasce già un po' "speciali"....forse qualcuno lassù le ha dotate di "una marcia in più" per sopportare quanto a loro riservato??!! speriamo che non venga mai meno loro la forza, la determinazione, il coraggio e l'ottimismo per vivere la loro vita in modo felice (o quasi!)....sereno e fiducioso!
piccola ha scritto:Ciao Silvana, non ti preoccupare per il ritardo, anche io sono presa da mille cose e spesso non rispondo quando e come vorrei : Rolleyes :
comunque si penso che per entrambe la malattia sia stato un colpo quasi più all'anima che al fisico perché se non erro più o meno l'età in cui ci siamo ammalate è la stessa e io credo sia anche la peggiore. Eravamo troppo piccole per capire e accettare e troppo grandi per prenderla un po' più alla leggera. Io mi sono sentita dire che forse era leucemia e in un altro caso che se avessi continuato a giocare a basket a 20 anni sarei stata su una sedia a rotelle. Non è stato così ma anche solo aver immaginato conseguenze del genere mi ha destabilizzato parecchio, avevo 11 anni ma capivo la gravità della situazione e a dire la verità nei giorni all'ospedale quando nessun medico capiva cosa avessi ero serena anche nel pensare al peggio. La rabbia è arrivata dopo, quando hanno capito e mi hanno spiegato che ci avrei dovuto convivere per tutta la vita, ecco li è iniziata la rabbia e la paura e il sentirsi diverse e tutto ciò mi è rimasto addosso come una corazza.
Comunque spero che Gloria abbia passato un bel pomeriggio con la sua amica e che almeno per un po' abbia dimenticato la sua sofferenza!
un abbraccio!
Si', Gloria è uscita con le sue amiche e ha passato un bel pomeriggio, con scambio di conigli di cioccolato e cose varie! 8)
sono andati in un nuovo locale in centro, un po' diverso, tipo sala da the', ma è anche pasticceria, e servono, fatti da loro dolcetti di cake design molto belli....un ambiente soft e raffinato, dove poter chiacchierare in pace. tutte e tre non amano i rumori da discoteca o la musica troppo forte....insomma, un nuovo locale...d'altri tempi!!
hai ragione, Piccola, quando dici ch è l'età più brutta per ammalarsi di cose così....l'ho sempre pensato anche io, esattamente come dici tu! a volte qualche genitore di piccoli bambini ammalatisi ai artrite, mi hanno detto che "almeno mia figlia era già grande".....ed è difficile spiegare loro che no, dal lato psicologico è molto, molto peggio! per un bimbo piccolo, il non aver dolore vuol dire stare bene, ridere e giocare....a 11-12 anni.....le medicine, e tutto il resto, rischiano davvero di far sentire diversi!
sai, Piccola, Gloria ha pianto per mesi e mesi...anche se negava che fosse per quello che era accaduto.....ed io mi semtivo davvero impotente!!
mi dispiace che tu debba aver sentito ad 11 anni quelle cose....come si suol dire...a volte si perdono buone occasioni...per tacere....quando non si ha ancora una diagnosi!....rabbia e paura, e tristezza.....tutte cose che vi sono rimaste appiccicate...ma pian piano confido che riuscirete, con la vostra forza, a staccarle...voi siete come in un bozzolo....uscite fuori, belle e lievi farfalle!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
a presto Piccola! ti mando un bacio.
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
BabiGe
Messaggi: 808
Iscritto il: 11/08/2009, 11:30
Località: Genova

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
che piacere sentire buone notizie di Gloria ,
quando ci vediamo la prossima volta andiamo anche
noi in quel locale , voglio assaggiare quei dolcetti ......
Brave le piccole del Forum sono come dici tu speciali ,
un abbraccio alle piccole grandi donne e anche a te
cara Silvana : Love : : Love : : Love :
Immagine
Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”