FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Non so, spero bene per te, ad esempio recentemente per crisi asmatica, io ho fatto 7 giorni di corti, in intravena da 40 mg, e poi 16 mg tre giorni a scalare di medrol e poi 8 mg in tre giorni, e l'ipertensione che prima era controllata è diventata un casino, anche gli inalatori me la alterano consistentemente....

CARISSIMA, INSTANCABILE, INIMITABILE E INSOSTITUIBILE ROSARIA.....
SEGUO SEMPRE CIò CHE SCRIVI, LO SAI....ANCHE SE SPESSO NON SO CHE DIRE...SE NON AUGURARMI CHE TUTTO RIENTRI AL PIù PRESTO...ANCHE I KG!
COMUNQUE...IO CORTISONO NON NE HO MAI PRESO...MA I KG IN PIù LI HO ...PIù DI 22! ...IO DICO CHE SERVONO A NON EVIDENZIARE LE RUGHE! LORO AVANZANO E IO LE RIEMPIO CON UN BOTULINO NATURALE....INFATTI IL MIO VISO NON DIMOSTRA GLI ANNI CHE HO!

FA' DEI BEI BAGNI...E RILASSATI!
TVB!!

SILVANA

E' L'OTTAVO GIORNO CHE PRENDO 25 MG DI CORTISONE OGNI MATTINA ED ANCORA NON NOTO MIGLIORAMENTI, IN COMPENSO MI SEMBRA CHE IL VISO SI STIA COMINCIANDO A TRASFORMARE...CHI CONOSCE BENE IL CORTISONE SA DI COSA PARLO
L'ASTENIA PERSISTE, LA DEBOLEZZA ED IL SENSO DI GRANDE SONNO CHE COMBATTO PERCHE' COMUNQUE ORMAI SONO RIENTRATA IN UFFICIO PER MIA TESTARDAGGINE PURA, PERCHE' SE STO A CASA DORMIREI SEMPRE....MI BASTA FERMARMI E SEDERMI SUL DIVANO PER ADDORMENTARMI
A QUESTO PUNTO HO ALCUNI DUBBI:
1) SONO IN IPOTIROIDISMO ...MA CAVOLO...CON 175 MG AL GIORNO DI EUTIROX IN GENERE SONO ANCHE LIVEMENTE IN IPER TANTO CHE IL MEDICO MI DISSE DI ALTERNARE 175 E 150...CONFESSO PERO' CHE ULTIMAMENTE, HO PER UN BREVE LASSO DI TEMPO, MA PERCHE' DAVVERO STAVO PROPRIO MALE E MI DIMENTICAVO LE COSE, DIMENTICATO DI PRENDERE EUTIROX
2) SOFFRO DI APNEE NOTTURNE E NON LO SO, (LA GRANDE NECESSITA' DI DORMIRE DURANTE IL GIORNO E' UNO DEI SINTOMI DI QUESTA SINDROME) MA DI QUESTO DUBBIO NE PARLERO' CON LO PNEUMOLOGO A 20 GIORNI DI CORTISONE, PERCHE' ASPETTA CHE GLI FACCIA SAPERE COME VA
3) ....COME HA DETTO LO PNEUMOLOGO QUANDO GLI HO DETTO DI QUESTA ASTENIA E SONNOLENZA COSI' MARCATA: ".....COSI' E'!!!!! QUESTO E' !!!!!!A VOI OCCORRE TEMPO PER RIPRENDERVI A CAUSA DELLA FIBROSI..." QUINDI COME STO E' PROPRIO IL SEGNALE/SINTOMO DI CIO' CHE HO E ME LO DEVO SOPPORTARE FINO A CHE LA CURA NON COMINCERA' A FARE IL SUO EFFETTO...CAVOLO PERO' SONO GIA' 8 GIORNI DI CORTISONE!!!!
DA STAMATTINA HO CMQ RIPRESO ANCHE A GUIDARE, LA SETTIMANA SCORSA MI GIRAVA TROPPO LA TESTA, MA STAMATTINA HO PENSATO CHE FORSE ERA MEGLIO "INTOSTARMI" E REAGIRE
INSOMMA.....VOGLIO DORMIREEEE....MA PURE VOGLIO REAGIRE!!!!

Carissima Rosaria, spero che a poco a poco tutto si sistemi e tu riesca a recuperare le tue forze. ah l'amato/odiato cortisone...da quando ho ricominciato...fame, dormo poco, gonfiore e peli ma se questa è l'unica cosa che mi dà pace che ce devo fà?
Certo il rientro a lavoro se apporta benefici da un lato non aiuta dall'altro, perchè sicuramente è stancante. Ma se te la senti è giusto ricominciare perchè come dici tu si deve reagire!!!!!
Un super abbraccio
Elena

GRAZIE ELENA
PURTROPPO OGGI IN UFFICIO DI NUOVO FEBBRICOLA, GRANDE ASTENIA
HO CHIAMATO LO PNEUMOLOGO E MI HA DATO 2 TIPI DI ANTIBIOTICO DA ASSOCIARE, UNO IN COMPRESSE E L'ALTRO IN INIEZIONI DA FARNE 2 AL GIORNO
MA MI VUOLE RISENTIRE GIOVEDI' PER SAPERE COME VA, BISOGNA CAPIRE SE E' UNA INFEZIONE OPPURE C'è UN PEGGIORAMENTO DELLO STATO DI FONDO DEI POLMONI....SPERO DI NO....MEGLIO INFEZIONE CHE SI POSSA COMBATTERE OVVIAMENTE.
DA DOMANI STO DI NUOVO A CASA, IMPENSABILE ANDARE IN UFFICIO IN QUESTE CONDIZIONI TORCENDOSI DALLA TOSSE OGNI MEZZO MINUTO

Rosaria.... !!! l'ultima cosa che avrei voluto leggre su di te è questo peggioramento dei sintomi della tosse, della febbricola e dell'astenia!
porcaccia miseria!
ecco perchè non ti riprendevi! c'era altro che covava! non eri guarita bene!
ma ti ha fatto fare una coltura dell'espettorato? ricordo che a mio padre lo avevano fatto fare, quando c'erano dei dubbi....almeno sai se gli antibiotici sono mirati e se c'è infezione batterica...ma ormai avrai già iniziato i nuovi antibiotici....sono tutti molto efficaci quelli nuovi per queste cose....funzioneranno senz'altro, ma...certo che con l'astenia dovrai conviverci ancora per un po'...finchè non si è debellata questa maledetta infezione....
Rosaria cara, tira fuori tutte le risorse ...resisti, so che sono solo parole...ma molto sentite!
non aspetto l'ora di leggere buone nuove!
un abbraccio pieno di affetto e gratitudine

silvana

Rosaria mi dispiace un sacco. Spero che la terapia nuova faccia effetto presto. Cero che gli antibiotici poi buttano giù, e col caldo.... Ma ci siamo noi che ti sosterremo!!!!

GRAZIE GRAZIE CARISSIME AMICHE CARE
STO MEGLIO FINALMENTE, SOPRATTUTTO E' DIMINUITA LA SENSAZIONE DI SPOSSATEZZA
LA TOSSE C'è ANCORA MA LO PNEUMOLOGO DICE CHE QUELLO E' IL SINTOMO CHE IMPIEGHERA' PIU' TEMPO A SCOMPARIRE, MA L'ANTIBIOTICO STAVOLTA STA FCENDO EFFETTO E FINLMENTE VA DAVVERO MEGLIO

Buone notizie allora! Sono proprio contenta
Un abbraccio grande grande

Salve carissima,..fa piacere tanto anche a me che stai meglio,vedrai che pian pianino scomparira' anche la tosse...ti abbraccio.ele

FINALMENTE NOTIZIE CONFORTANTI. PIANO PIANO ANCHE LA TOSSE NADRA' A FARSI BENEDIRE.
UN ABBRACCIO

FINALMENTE, ROSY!!!!
COMINCIAVO A SENTIRTI PREOCCUPATA....E NON MI PIACEVA!
PERCHE' SE SEI PREOCCUPATA TU.....LO SIAMO ANCHE NOI!!

SILVANA

Finalmente segni di miglioramento.... bene Rosaria!

BENRITROVATI TUTTI, REUMAMICI CARI
VI AGGIORNO SU UNA NOVITA'
SONO DIVENTATA MACULATA!!!!!
SONO TESTIMONIAL DI ALVIERO MARTINI PER PRIMA CLASSE...OPPURE, COME PREFERITE
SONO DIVENTATA LA DONNA PANDA O DALMATA....FATE VOI!
NELLA FOTO STO MALISSIMO, SONO STRANAMENTE ACCIGLIATA, MA C'ERA VENTO E FORSE PER QUESTO SEMBRO ACCIGLIATA.
MA LA FOTO VE LA METTO PER FARVI VEDERE COME SI E' ESTESA LA VITILIGINE, IMPROVVISAMENTE, DURANTE I MIEI 15 GG. GIORNI DI VACANZE AL MARE
ADESSO SONO DIVENTATA LA VOSTRA "CAPA SPENNATA MACULATA"
SPENNATA LO SONO SEMPRE DI PIU' PERCHE' HO NOTATO UN PEGGIORAMENTO DELL'ALOPECIA, MALGRADO CONTINUI SEMPRE LA CURA DEL MEDICO CHE MI AVEVA DATO TANTE SODDISFAZIONI, TEMO CHE LA VITI MI ABBIA PRESO ANCHE IL CUOIO CAPELLUTO, SPERO DI RIUSCIRE A CONTRASTARE DI NUOVO BENE ALMENO L'ALOPECIA
PER QUANTO RIGUARDA LA VITILIGINE, HO SEMPRE UTILIZZATO PROTEZIONE 50+ SPERANDO ANCHE DI NON ABBRONZARMI TROPPO, SONO SEMPRE STATA IN OMBRA SOTTO UN OMBRELLONE SUPER TECNOLOGICO...CIOE' IN TESSUTO CHE LASCIAVA PASSARE UNA BASSA PERCENTUALE DI RAGGI UVA...MALGRADO CIO'...GIUDICATE VOI STESSI E SCUSATE PER LA BRUTTA FOTO

MA PORCA MISERIA, NON SI FINISCE MAI!!!!!!!!
COMUNQUE ANCHE SE COME DICI TU "SPENNACCHIATA E MACULATA" SEI SEMPRE UNA BELLISSIMA DONNA
OHI... NON DIMENTICARE IL CAFFE'

Ma tu sei la nostra leopardina, i maculati son abitati alle selve della vita e han i denti affilati e zampe potenti per la caccia, scattanti felini in questo web.

LE NEWS NEGATIVE NON FINISCONO QUA'
PURTROPPO I DOLORI SI FANNO SENTIRE SEMPRE PIU' IMPORTANTI, HO DOVUTO FAR RICORSO PERSINO ALLE FIALE DI TORADOL MALGRADO ORMAI ASSUMA ANTINFIAMMTORIO TUTTI I GIORNI
A SETTEMBRE SARANNO 3 MESI DALL'INFUSIONE E DOVREI STARE NEL MOMENTO DELLA MAGGIORE EFFICACIA DEL FARMACO INVECE STO PEGGIORANDO A GRAN VELOCITA'
SONO NERVOSISSIMA AL PENSIERO CHE DECIDANO DI CAMBIARMI NUOVAMENTE FARMACO, ANCHE SE SO CHE POTREBBE ESSERE INDISPENSABILE ED UTILE, CON LA DR.SSA NE AVEVAMO GIA' PARLATO
NON HO VOGLIA DI RICOMINCIARE TUTTO DACCAPO PER LA 4^ VOLTA, SPERO ANCORA SIA SOLO UNA FASE DI RIACUTIZZAZIONE PASSEGGERA E POTER RIFARE LA MIA SOLITA INFUSIONE, MA COMINCIO A SCORAGGIARMI, MI SA CHE DOVRO' AFFRONTARE L'ENNESIMO CAMBIAMENTO
I FARMACI MI FANNO EFFETTO SOLO PER 3/4 ANNI AL MAX, SO CHE PUO' SUCCEDERE ED INCITO SEMPRE TUTTI A FARSI PRESCRIVERE UN FARMACO DIVERSO QUANDO IL SOLITO NON SODDISFA PIU'
.....BENE...ADESSO COMINCERO' AD AUTOINCITARMI

Rosaria cara,mi spiace tanto per il periodo brutto che stai attraversando anche tu.
Sei sempre tu la più forte e mi vergogno anche delle mie lamentele.
Io ero decisa che a Ottobre,finita la terapia all'occhio,di cominciare col biologico.Non mi resta altro.
Tu mi sostieni molto e ti ringrazio per questo,hai toccato i punti giusti...a volte si ha tanto bisogno di sentirsi dire quello che si desidera.
Grazie Rosaria,cara amica.