Presentazione di Azzurra99

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lorichi
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da lorichi »

FORSE IL MIO ITALIANO NON E' COSI' CHIARO COME IO CREDO.....
loryday72 ha scritto:ALLORA SE SONO SCORRETTA IO SIGNIFICA CHE LE SAREBBERO ANCHE TUTTI I FAMILIARI E LE PERSONE CHE MI HANNO DETTO CHE FACEVO BENE...INSOMMA MI AVREBBERO CONSIGLIATO MALE...
NESSUNO DI LORO E DI NOI E' ESPERTO IN QUESTO CAMPO...
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lori dai messaggi che sto leggendo vedo un po di miglioramento adesso quello che devi fare è allontanarti da quelle persone il prima possibile e pensare a te. il mio parere per evitare che tuo marito tua figlia possono usare i tuoi messaggi contro di te come violazione della pravacy e chiederti risarcimento cerca di essere più discreta per pararti il sedere perchè da certe persone si ci può aspettare di tutto. cmq quando hai tempo ci sono sempre per conoscerti e scambiare due chiacchiere manda te un sms privato e poi ci mettiamo d accordo
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

Silvia ha scritto:
loryday72 ha scritto:BASTA, MI SONO STANCATA, LA SOLITA STORIA, IL MESSAGGIO DI SILVIA E' STATO MODIFICATO! CHI E' CHE AGISCE CON POCA CORRETTEZZA ADESSO? ADESSO SEMBRA ANCHE DETTO CON GENTILEZZA E IN MANIERA DIPLOMATICA, METTENDO A POSTO QUALCHE PAROLA. SONO ALTAMENTE CONTRARIATA DI QUESTO.
SCUSA CASSANDRA MA TI RISPONDERO' IN SEGUITO.
Verissimo quello che dici Loretta .Ho modificato per ben due volte il mio post ma per errori grammaticali ( un 'per' che non aveva senso rispetto allo scritto e un quote che devo aver cliccato erroneamente visto che sto usando il mio cel e non un pc..) comunque sia il contenuto non è cambiato e lo confermo. Speravo di essere compresa... non fa niente. Silvia
COMUNQUE SIA NON FA NIENTE SILVIA. MODIFICHERO' IL MESSAGGIO DOVE RACCONTO FATTI CHE POSSONO COMPROMETTERE QUESTIONI FAMILIARI...
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

loryday72 ha scritto:, NON POSSO AGGIUNGERE SE NON ALTRO CHE NON MI ERA MAI STATA CONTESTATA PRIMA E QUINDI NON MI SEMBRANO AFFERMAZIONI LIBERE DA PREGIUDIZI O RISENTIMENTI PER QUELLO CHE E' SUCCESSO.
MI SPIACE DI ESSERTI O ESSERVI DIVENTATA ANTIPATICA.
LORETTA CARA NON SI TRATTA DI ANTIPATIE MA DI NORME DI LEGGE DELLO STATO ITALIANO EMANATE ESATTAMENTE A FINE FEBBRAIO E DI CUI IO NE SONO VENUTA A CONOSCENZA POCO PRIMA DI PASQUA
STIAMO INFATTI "STUDIANDO" CON MILENA LA MODALITA' TECNICA PER ADEMPIERVI E NON TI NASCORDO CHE LE STO DANDO FRETTA PROPRIO PERCHE' CI SONO TROPPI SCRITTI PERSONALI NELLA TUA PRESENTAZIONE
NEL FRATTEMPO, POICHE' SU SEI L'UTENTE CHE SCRIVE DI PIU' DI SE E DELLA SUA VITA PRIVATA COINVOLGENDO ANCHE PARENTI VARI, HO RITENUTO AVVERTIRTI IN ANTICIPO
A BREVE SARANNO PUBBLICATE NEL FORUM LE NECESSARIE AVVERTENZE COME DA LINEE GUIDA DEL GARANTE DELLA PRIVACY RECENTEMENTE EMANATE (Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012.)
GLI AMMINISTRATORI DEL FORUM DEVONO OVVIAMENTE DECLINARE OGNI RESPONSABILITA' SU DATI SENSIBILI, NOMI, VITA PRIVATA, STORIA PERSONALE DI SE' STESSI O DI ALTRI, CHE VENGANO VOLONTARIAMENTE INSERITE NEL FORUM DAI SINGOLI UTENTI
SE PRIMA NON TI ERA STATO SEGNALATO NULLA E' SOLO PERCHE' SEMPLICEMENTE NOI AMMINISTRATORI SPERAVAMO E SEMPRE SPERIAMO SULLA BUONA FEDE DEGLI UTENTI, MA ADESSO E' DIVERSO, SONO STATE EMANETE NORME MOLTO PRECISE E DEVONO ESSERE RISPETTATE DA NOI AMMINISTRATORI

cucciola26 ha scritto:ciao lori dai messaggi che sto leggendo vedo un po di miglioramento adesso quello che devi fare è allontanarti da quelle persone il prima possibile e pensare a te. il mio parere per evitare che tuo marito tua figlia possono usare i tuoi messaggi contro di te come violazione della pravacy e chiederti risarcimento cerca di essere più discreta per pararti il sedere perchè da certe persone si ci può aspettare di tutto. cmq quando hai tempo ci sono sempre per conoscerti e scambiare due chiacchiere manda te un sms privato e poi ci mettiamo d accordo
PROPRIO COSI'....CUCCIOLA HA CENTRATO IL PUNTO
NON HAI CAPITO CHE SI CERCA IL TUO BENE E SI CERCA DI PROTEGGERTI DA POSSIBILI ERRORI ED INVECE TU INVEISCI DI PRESUNTE ANTIPATIE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:
loryday72 ha scritto:, NON POSSO AGGIUNGERE SE NON ALTRO CHE NON MI ERA MAI STATA CONTESTATA PRIMA E QUINDI NON MI SEMBRANO AFFERMAZIONI LIBERE DA PREGIUDIZI O RISENTIMENTI PER QUELLO CHE E' SUCCESSO.
MI SPIACE DI ESSERTI O ESSERVI DIVENTATA ANTIPATICA.
LORETTA CARA NON SI TRATTA DI ANTIPATIE MA DI NORME DI LEGGE DELLO STATO ITALIANO EMANATE ESATTAMENTE A FINE FEBBRAIO E DI CUI IO NE SONO VENUTA A CONOSCENZA POCO PRIMA DI PASQUA
STIAMO INFATTI "STUDIANDO" CON MILENA LA MODALITA' TECNICA PER ADEMPIERVI E NON TI NASCORDO CHE LE STO DANDO FRETTA PROPRIO PERCHE' CI SONO TROPPI SCRITTI PERSONALI NELLA TUA PRESENTAZIONE
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SE PRIMA NON TI ERA STATO SEGNALATO NULLA E' SOLO PERCHE' SEMPLICEMENTE NOI AMMINISTRATORI SPERAVAMO E SEMPRE SPERIAMO SULLA BUONA FEDE DEGLI UTENTI, MA ADESSO E' DIVERSO, SONO STATE EMANETE NORME MOLTO PRECISE E DEVONO ESSERE RISPETTATE DA NOI AMMINISTRATORI

cucciola26 ha scritto:ciao lori dai messaggi che sto leggendo vedo un po di miglioramento adesso quello che devi fare è allontanarti da quelle persone il prima possibile e pensare a te. il mio parere per evitare che tuo marito tua figlia possono usare i tuoi messaggi contro di te come violazione della pravacy e chiederti risarcimento cerca di essere più discreta per pararti il sedere perchè da certe persone si ci può aspettare di tutto. cmq quando hai tempo ci sono sempre per conoscerti e scambiare due chiacchiere manda te un sms privato e poi ci mettiamo d accordo
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NON HAI CAPITO CHE SI CERCA IL TUO BENE E SI CERCA DI PROTEGGERTI DA POSSIBILI ERRORI ED INVECE TU INVEISCI DI PRESUNTE ANTIPATIE
OK ROSARIA, GRAZIE, NON NE ERO AL CORRENTE DI QUESTE NUOVE NORME DI LEGGE EMANATE A FEBBRAIO, HO SCRITTO COMUNQUE CHE AVREI MODIFICATO IL MESSAGGIO QUANDO SI PARLAVA DI POCA CORRETTEZZA PER NON COMPROMETTERE QUESTIONI FAMILIARI.
IL MESSAGGIO DI CUCCIOLA L' HO TRALASCIATO PROPRIO PERCHE' NON AVEVO NIENTE DA DISCUTERE IN CONTRARIO E SONO STATA PRESA A RISPONDERE AGLI ALTRI MESSAGGI. RISPONDERO' IN SEGUITO, NON C'E' FRETTA.
IN SEGUITO HO ANCHE SCRITTO....
loryday72 ha scritto:NON SARA' ANTIPATIA, MA A QUANTO LEGGO SEMBRA CHE ADESSO SONO CONSIDERATA UNA PERSONA POCO CORRETTA!
LOREDANA, NON VOLEVO MESCOLARE QUESTIONI FAMILIARI CON QUELLE CHE RIGUARDA IL FORUM, LA QUESTIONE E' CHE DA COME MI E' ARRIVATO IL MESSAGGIO DI SILVIA E IL NON ESSERE A CONOSCENZA DI QUESTE NUOVE NORME, L'UNICA SPIEGAZIONE POSSIBILE PER QUESTA RILEVANZA E GIUDIZIO POTEVA DERIVARE DA QUESTO COLLEGAMENTO. RILEVANDOSI COSI' DA GIUDIZIO E OPINIONE A PREGIUDIZIO O RISENTIMENTO.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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Alice41svegliati
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Iscritto il: 25/10/2011, 21:03
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

BUON GIORNO LORETTA, : Chessygrin :
come la butta oggi???????????????????? da noi c'è un sole spettacolare e da te?????????? quello ,quando splende lassù ti mette il buon umore : Chessygrin : , soprattutto quando smette di piovere dopo 10 giorni : Lol :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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cassandra1971
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Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

Ti sei calmata allora? E' arrivata sta nuova legge sulla privacy ed è una barba. Occhi aperti e culo rasente al muro ok? Se abbiamo a che fare con qualcuno nella vita, che è capace di tutto, ma veramente di tutto, tenere gli occhi ancora più aperti. Magari anche io qualche volta mi sarò lasciata andare a qualche commento personale di troppo ma da molto tempo non lo faccio più.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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pinkie79
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da pinkie79 »

Cara Loretta,
mi sono assentata una settimana ed è successo un casotto... non riesco a capire il filo del discorso, ma spero che tutta questa situazione non incida sulla tua salute, cmq ci sono dei consigli scritti da altri utenti che sarebbe meglio seguissi, per quel poco che ho capito.
Un abbraccio
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."

Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Azzurra99
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Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CASSANDRA
HO CANCELLATO MOLTE COSE NEL MIO ULTIMO MESSAGGIO DOVE RACCONTAVO LE MIE AVVENTURE, MA CI DEVO RIGUARDARE, INOLTRE DEVO RIVEDERE ANCORA TUTTI I MIEI VECCHI MESSAGGI.
COMUNQUE MI SONO LIMITATA A DESCRIVERE I COMPORTAMENTI NEI MIEI CONFRONTI E A NON GIUDICARLI COME PERSONA CON CONSIDERAZIONI PERSONALI DEI SOGGETTI. ANCHE SE MI RENDO CONTO CHE A DESCRIVERE I COMPORTAMENTI E I MODI DI AGIRE CHE HO SUBITO NON SIANO PER NIENTE POSITIVI.
COMUNQUE HO COMPRESO BENISSIMO, GRAZIE
CASSANDRA, COME FACCIAMO CON QUESTI DOLORI? A ME SONO SOLO PEGGIORATI, HO DOLORE DALLA TESTA ALLE GAMBE, MI PRENDE LA ZONA CERVICALE, LA SCHIENA, LE SPALLE, IL PETTO E TORACE, LE BRACCIA E LE GAMBE, PENSO CHE SIANO COINVOLTI NELLA MAGGIOR PARTE I MUSCOLI CHE MI PROVOCANO DOLORE. IERI SERA A FARE YOGA E PILATES, CONFRONTO LE ALTRE VOLTE, HO SENTITO DIFFICOLTA' PER LA RIGIDITA' E I DOLORI, INOLTRE LA STANCHEZZA NON MI VUOLE ABBANDONARE...SPERO DI RIPRENDERMI PER LA PROSSIMA SETTIMANA CHE DOVREI TORNARE AL LAVORO....
: book :
: Thumbup :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

CIAO CUCCIOLA
GRAZIE ANCHE A TE. NON SO COME MANDARTI UN SMS PRIVATO PERCHE' AVEVO MESSO QUESTA OPZIONE IN FORUM UN PO' DI TEMPO FA, MA POI L'HO TOLTA PERCHE' TANTO NON L'UTILIZZAVO. COMUNQUE SE LA RIMETTO NON SO NEANCHE SE MI FUNZIONA VISTO CHE NON L'HO MAI UTILIZZATA, INOLTRE...QUESTA E' LA PRIMA COSA CHE MI E' VENUTA IN MENTE...SE LA METTO DI NUOVO...STAVOLTA, FORSE QUALCUN'ALTRO LA DOVRA' TOGLIERE.. : RedFace : : Rolleyes : : Blink : ...DOPO QUELLO CHE E' ACCADUTO DI RECENTE CON L'UTILIZZO DEI MESSAGGI PRIVATI...NON MI SEMBRA IL CASO... : Chessygrin : ...LO SO NON C'E' DA RIDERE, PER QUEL CHE MI RIGUARDA, PERSONALMENTE C'E'..., HO ANCORA DA PIANGERSI SU'... : Cry :
MA CERCO DI NON PENSARCI...PIUTTOSTO TI VOLEVO DIRE...PER ADESSO NON POSSIAMO SCAMBIARCI PRIVATAMENTE NEANCHE I NOSTRI INDIRIZZI E-MAIL PER SCRIVERCI ANCHE FUORI DAL FORUM, NON SO SE TU IN FORUM HAI QUESTE FUNZIONI (SMS, E-MAIL) , NON NE SONO SICURA, DOPO CI VADO A GUARDARE...MALE CHE VADA PAZIENTEREMO UN PO' : Thumbup :
MIA MADRE MI TELEFONA SPESSO ANCHE PIU' VOLTE AL GIORNO PER SAPERE COME STO, E COME VADO. MI HA DETTO CHE IN OGNI MOMENTO POSSO ANDARE DA LEI...
GRAZIE CUCCIOLA! UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
irene 72 ha scritto:BUON GIORNO LORETTA, : Chessygrin :
come la butta oggi???????????????????? da noi c'è un sole spettacolare e da te?????????? quello ,quando splende lassù ti mette il buon umore : Chessygrin : , soprattutto quando smette di piovere dopo 10 giorni : Lol :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
BUON GIORNO IRENE! : Chessygrin :
ANCHE DA ME DA IERI C'E' IL SOLE, NON MOLTO SPETTACOLARE PERO'! FA ANCHE FREDDO!!!
ESCO POCO DURANTE IL GIORNO ADESSO CHE SONO CASA IN MALATTIA, QUINDI NON RIESCO AD ACCOGLIERE TUTTI I BENEFICI SULL'UMORE CHE NE DERIVANO DAL SOLE! : Blink :
MI FA PIACERE VEDERTI ALLEGRA! 8) : Thumbup : MI CI HAI UN PO' INFLUENZATO! : Chessygrin :
UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :
pinkie79 ha scritto:Cara Loretta,
mi sono assentata una settimana ed è successo un casotto... non riesco a capire il filo del discorso, ma spero che tutta questa situazione non incida sulla tua salute, cmq ci sono dei consigli scritti da altri utenti che sarebbe meglio seguissi, per quel poco che ho capito.
Un abbraccio
CIAO PINKIE
CHE BELLO CHE SEI TORNATA! HO LETTO DELLE TUE NOTIZIE POSITIVE AL TUO RIENTRO, SONO CONTENTA E MI FA PIACERE! : Thumbup : TI VERRO' A TROVARE NELLA TUA PRESENTAZIONE AL PIU' PRESTO!
TI RINGRAZIO ANCHE A TE! UN ABBRACCIO : Love : : Love : : Love :

BUONA GIORNATA A TUTTI, A PRESTO
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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cucciola26
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cucciola26 »

ciao lory non ti preoccupare devo verificare anche io se ho attivato delle opzioni essendo che non le utilizzo quasi mai cmq segui il consiglio di tua madre vai un po da lei a rilassarti quando ti senti stressata . mi spiace per i dolori muscolari che hai può dipendere dallo stress che hai accumulato. un bacio stammi bene
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cassandra1971
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da cassandra1971 »

io sono a pezzi, la mia spondilite credo avanzi, il cortisone non potrò più prenderlo, il tempo è uno schifo, farei prima a dire cosa è che non mi fa male. Ma certo che dal collo alle braccia e le mani è pesante... Prima di andare dal fisioterapista é necessario torni dal CHIROPRATICO accreditato che 10 anni fa mi sistemò la postura a causa dei lavori precari al pc che facevo nella p.a. Infatti non avevo minimamente quel che ho ora ma non stavo bene. Ora dovrebbe riassettarmi ma ci vorrebbero mesi, col casino che è venuto fuori. Per il resto anche io ogni tanto vado a controllare i miei scritti, nella mia presentazione ne ho visti una metà e mi pare di non esssermi sbilanciata. Per qualche giorno vorrei uscire come un'anima che esce dal mio corpo, nel senso distaccarmi dai dolori, e volteggiare leggera per il cielo, e senza cefalee poi.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

loryday72 ha scritto:CIAO CUCCIOLA
GRAZIE ANCHE A TE. NON SO COME MANDARTI UN SMS PRIVATO PERCHE' AVEVO MESSO QUESTA OPZIONE IN FORUM UN PO' DI TEMPO FA, MA POI L'HO TOLTA PERCHE' TANTO NON L'UTILIZZAVO.

NON MI RISULTA POSSANO ESSERE INVIATI DEGLI SMS DAL FORUM
SCUSA LORETTA MA TU DOVE L'HAI VISTA QUESTA OPZIONE (ANCHE COME AMMINISTRATRICE CONFESSO CHE NON FINISCO MAI DI IMPARARE)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:
loryday72 ha scritto:CIAO CUCCIOLA
GRAZIE ANCHE A TE. NON SO COME MANDARTI UN SMS PRIVATO PERCHE' AVEVO MESSO QUESTA OPZIONE IN FORUM UN PO' DI TEMPO FA, MA POI L'HO TOLTA PERCHE' TANTO NON L'UTILIZZAVO.

NON MI RISULTA POSSANO ESSERE INVIATI DEGLI SMS DAL FORUM
SCUSA LORETTA MA TU DOVE L'HAI VISTA QUESTA OPZIONE (ANCHE COME AMMINISTRATRICE CONFESSO CHE NON FINISCO MAI DI IMPARARE)
INFATTI ROSARIA, MI SONO CONFUSA CON LE LETTERE E SBAGLIATA A SCRIVERE VOLEVO DIRE I MESSAGGI MSN (MSN/WLM).

DI QUESTO NON ME NE ERO ACCORTA, INVECE MI SONO ACCORTA DI QUESTO E CI STAVO PENSANDO... : Chessygrin : HO SCRITTO...
loryday72 ha scritto: MI FA PIACERE VEDERTI ALLEGRA! 8) : Thumbup : MI CI HAI UN PO' INFLUENZATO!
INVECE DI "INFLUENZATA", E' UNA PICCOLEZZA, SI CAPISCE LO STESSO, MA MI FA RIDERE... : Chessygrin : PER QUESTO LA SCRIVO : Chessygrin :
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rosaria1956
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

loryday72 ha scritto: INFATTI ROSARIA, MI SONO CONFUSA CON LE LETTERE E SBAGLIATA A SCRIVERE VOLEVO DIRE I MESSAGGI MSN (MSN/WLM).

IN QUESTO NON C'ENTRA NULLA NE' IL FORUM NE' L'AMMINISTRAZIONE
NON TUTTI GLI UTENTI SONO ANCHE UTENTI DI MSN OPPURE DI SKIPE ECC. ECC. E CHI LO E' NON E' TENUTO AD INDICARLO
OGNUNO INDICA SOLO GLI STRUMENTI PRIVATI CHE VUOLE INDICARE, SONO SCELTE DEGLI UTENTI NELLE QUALI L'AMMINISTRAZIONE NON ENTRA PER NULLA
NON SO SE SONO STATA CHIARA
SPERO TU SAPPIA COME FUNZIONANO I MESSANGER PRIVATI COME MNS OPPURE SKIPE......CI SI DEVE ISCRIVERE!!!!!
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

rosaria1956 ha scritto:
loryday72 ha scritto: INFATTI ROSARIA, MI SONO CONFUSA CON LE LETTERE E SBAGLIATA A SCRIVERE VOLEVO DIRE I MESSAGGI MSN (MSN/WLM).

IN QUESTO NON C'ENTRA NULLA NE' IL FORUM NE' L'AMMINISTRAZIONE
NON TUTTI GLI UTENTI SONO ANCHE UTENTI DI MSN OPPURE DI SKIPE ECC. ECC. E CHI LO E' NON E' TENUTO AD INDICARLO
OGNUNO INDICA SOLO GLI STRUMENTI PRIVATI CHE VUOLE INDICARE, SONO SCELTE DEGLI UTENTI NELLE QUALI L'AMMINISTRAZIONE NON ENTRA PER NULLA
NON SO SE SONO STATA CHIARA
SPERO TU SAPPIA COME FUNZIONANO I MESSANGER PRIVATI COME MNS OPPURE SKIPE......CI SI DEVE ISCRIVERE!!!!!
IL DISCORSO SI FA PIU' COMPLICATO, NEL SENSO CHE SONO SICURA DI ESSERMI MESSA PER UN PO' DI TEMPO IN FORUM LA SCELTA DI MSN, POI L'HO TOLTA, INFATTI HO FATTO TUTTO SENZA L'AIUTO DELL'AMMINISTRAZIONE, MA SO SE NON MI SBAGLIO CHE QUANDO CI SI ISCRIVE PER QUEL CHE MI RICORDI SI POSSONO METTERE/SCEGLIERE O MENO I SERVIZI DEI MESSAGGI PRIVATI E E-MAIL E MNS. ANCHE DOPO L'ISCRIZIONE SI E' SEMPRE IN TEMPO A TOGLIERLI E A METTERLI QUESTI SERVIZI. L'UTENTE SE LO SCEGLIE DA SOLO.
IO USO MESSENGER CON IL MIO INDIRIZZO DI POSTA ELETTRONICA PRIVATA, FUORI DAL FORUM, MANDO OGNI TANTO QUALCHE MNS HO DEI CONTATTI CON QUESTO SERVIZIO. NON HO SKIPE, ME LO HANNO CHIESTO MA NON LO USO, DICONO CHE VADA MEGLIO, MA PER ADESSO PREFERISCO RIMANERE COSI' CON I MIEI MNS.
NON SO SE QUESTO CHE VOLEVI SAPERE, NON SO SE SONO STATA ABBASTANZA ESAURIENTE, SE INTENDEVI QUESTO, INSOMMA.
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da rosaria1956 »

SI MA NON BASTA CHE CE L'ABBIA TU MSN OPPURE SKIPE OD ALTRI MESSENGER PRIVATI
DEVE AVERLO ANCHE L'UTENTE CHE VUOI CONTATTARE PER POTERLA CONTATTARE CON TALI MEZZI
RESTANO COMUNQUE MEZZI ASSOLUTAMENTE PRIVATI SUI QUALI IL FORUM E LA SUA MMINISTRAZIONE NON C'ENTRA PER NULLA
SE UN'UTENTE TI HA DATO UN INDIRIZZO DI MSN PRIVATO OPPURE TU LO HAI DATO AD UN UTENTE, RESTANO FATTI VOSTRI PRIVATI
COSI' SE HAI ATTIVAO L'ICONCINA PER L'INVIO AUTOMATICO, LO PUOI FARE SOLO AGLI UTENTI CHE A LORO VOLTA HANNO ATTIVATO LA STESSA OPZIONE E VOGLIONO "VEDERTI" SU MSN O SKIPE
NON SO SE SONO STATA CHIARA
INSOMMA E' COME IL NUMERO DI TELEFONO, SE UTENTI SE LO SCAMBIANO, RESTANO AFFARI LORO NON DEL FORUM
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Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

SI ROSARIA E' TUTTO CHIARO
I CONTATTI CHE HO PRIVATAMENTE SU MESSENGER SONO CONTATTI CON UTENTI CHE CONOSCO FUORI DAL FORUM, NON HO SCAMBIATO NESSUN INDIRIZZO MESSENGER CON QUALCUNO DEL FORUM. L'HO CHIESTO ADESSO A CUCCIOLA, SE C'ERA MODO DI CONTATTARCI PRIVATAMENTE IN FORUM O FUORI DAL FORUM, MA IL PROBLEMA HO VISTO CHE NON SUSSISTE, IL CONTATTO VIA E-MAIL IN FORUM CE L'ABBIAMO ENTRAMBE.
OVVIAMENTE SONO BENE INFORMATA E MI RENDO CONTO CHE PER SCAMBIARCI GLI INDIRIZZI DI MSN PRIVATI ERA DOVEROSO PER LA PRIVACY SCAMBIARCELI PRIVATAMENTE.
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Alice41svegliati
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Alice41svegliati »

CIAO LORETTA,COME STAI?????????????
un abbraccio : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
duilia49
Messaggi: 619
Iscritto il: 12/01/2012, 17:55
Località: Acireale (Sicilia)

Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da duilia49 »

Ciao Loretta ,sono Duilia ,leggendo più attenta la tua presentazione ,mi sono accorta che parli di lichen simplex, potresti chiarirmi di cosa si tratta eattamente e come ti curi ,mi interessa in modo particolare e vorrei saperne di più.Spero che i tuoi problemi abbiano un esito positivo ,e nella tua vita ci sia pace e serenità,te lo auguro con tutto il cuore.Ciao un bacio affettuoso a risentirci . : Love :
duilia 49 esordio artrite reumatoide 1985 ,con forti dolori alle dita dei piedi ,gonfiore e difficoltà a camminare.Diagnosticata quasi subito.Inizio con i sali d'oro successivamente controlli e cure all'ospedale L.Sacco a Milano con infiltrazioni di Rifamicina a tutte le articolazioni per circa tre mesi.Voltaren per i dolori.Per diversi anni sono stata in remissione della malattia.Poi sono ripresi i dolori e le deformazioni alle mani e ai piedi .Nel 1997 sono stata operata di resezione metatarsale ad entrambi i piedi.Nei primi anni del 2000 ho iniziato l'Arava immunosoppressore e deltacortene,sono stata subito meglio,ma che ho dovuto lasciare anni dopo per intossicazione al fegato.Poi Plaquenil,metotressato ,ma avevo nausea e dolori alla testa ,stanchezza ecc.quindi sono tornata all'arava ma ho avuto forti eruzioni cutanee da dover interrompere.Non ho fatto cure biologiche perchè mi è stato detto non compatibili con la malattia di Siogren che nel frattempo mi è stata diagnosticata.Da Settembre 2010 a Dicembre 2011 sono stata operata di artrodesi e artroplasica alle mani ,adesso ho iniziato con reumaflex e lodrota cortisone.
Azzurra99
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Re: La sindrome SAPHO

Messaggio da Azzurra99 »

irene 72 ha scritto:CIAO LORETTA,COME STAI?????????????
un abbraccio : Love :
CIAO IRENE
PENSAVO DI SENTIRMI MEGLIO STAMATTINA, MA E' DURATO POCO, HO UN GRAN MAL DI TESTA, STANCHEZZA E I DOLORI RIMANGONO I SOLITI! NON E' CAMBIATO DI UNA VIRGOLA.
TU, COME STAI? ANZI, BISOGNA CHE TI VENGA A LEGGERE...
UN ABBRACCIO : Love :
duilia49 ha scritto:Ciao Loretta ,sono Duilia ,leggendo più attenta la tua presentazione ,mi sono accorta che parli di lichen simplex, potresti chiarirmi di cosa si tratta eattamente e come ti curi ,mi interessa in modo particolare e vorrei saperne di più.Spero che i tuoi problemi abbiano un esito positivo ,e nella tua vita ci sia pace e serenità,te lo auguro con tutto il cuore.Ciao un bacio affettuoso a risentirci . : Love :
CIAO DUILIA
IL LICHEN SIMPLEX E' UNA MANIFESTAZIONE CUTANEA CRONICA CIRCOSCRITTA CHE CAUSA INTENSO PRURITO E GRAFFI, SI MANIFESTA CON CHIAZZE, LESIONI PAPULOSE CHE POSSONO INTERESSARE IL CUOIO CAPELLUTO, IL COLLO, LE BRACCIA, LE GAMBE....
QUESTO DISTURBO PUO' VERIFICARSI CON: PSORIASI, ECZEMA, FATTORI DI STRESS, ANSIA, NERVOSISMO, ECC...
I GRAFFI SONO CAUSATI DAL'EVENTUALE STROFINAMENTO DELLA PELLE QUANDO VIENE PRURITO, E' BENE QUINDI NON STROFINARE LA ZONA INTERESSATA.
SONO SEGUITA IN TRIGOLOGIA A BOLOGNA, LA CURA CHE MI HANNO DATO E' OLUX SCHIUMA PER IL CUOIO CAPELLUTO. I PRODOTTI DA USARE SONO TOPICI.
TI RINGRAZIO PER I BELLISSIMI AUGURI, RICAMBIO CON ALTRI AUGURI DI ALTRETTANTA SERENITA' ANCHE A TE. UN BACIO E UN ABBRACCIO, A RISENTIRCI. : Love :
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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