FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Io manco so che esistono, forse non sono l'unica.

No Rosaria, ho fatto non so più quante prove allergiche, ma il breath test non me lo hanno mai segnato...
Oggi fatta l'elettromiografia, circa un'ora e mezza di tortura con un ago prima infilato nel braccio e poi nel muscolo della coscia...prima ancora avevano provato con gli elettrodi...in quattro ci hanno provato e non riuscivano a capire perchè sentivo le scosse, ma il computer non registrava nulla...per scoprire alla fine che gli elettrodi non funzionavano!!!
Comunque alla fine il risultato è stato negativo, ma il dott che me l'ha fatta non è convinto, comunque la debolezza muscolare c'è, ma non si sà spiegare da cosa deriva...ha scritto nel referto alcune analisi che secondo lui dovrei fare (ricerca di anticorpi per la miastenia) ed un altro test che fanno sempre loro che è specifico per questa patologia, mi ha detto che non poteva farmelo oggi perchè dura circa un'ora ( )
ora sto un "pochino" a pezzi...non riesco praticamente a fare forza sul braccio...mentre facevano l'esame dovevo tenere il muscolo in tensione ed il dott cambiava posizione all'ago per vedere la reazione dei nervi...per fortuna mi sono presa un giorno di permesso a lavoro...
Ed ora la settimana prossima la risonanza per capire finalmente se ho la sclerosi multipla oppure no...e a fine mese i dosaggi ormonali...poi mi prenderò una vacanza da dottori ed ospedali, o almeno spero!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cia Alessia,
mi spiace tanto x quello che devi subire e per quello che ti prospettano, ti auguro di cuore che si risolva tutto per il meglio, pregherò per te xchè tu abbia la forza di continuare la tua ricerca.
Un abbraccio forte,

CIAO ALESSIA
LO CREDO BENE CHE SEI A PEZZI CON QUELLA TORTURA DI UN ORA E MEZZA DI ESAME ELETTROMIOGRAFICO! MENO MALE CHE NON SEI DOVUTA ANDARE AL LAVORO E AVEVI CHIESTO UN GIORNO DI PERMESSO, SPERO CHE NE HAI APPROFITTATO PER RIPOSARTI!

UN IN BOCCA AL LUPO PER LA RISONANZA E I DOSAGGI ORMONALI E CHE FINALMENTE DOPO DI QUESTO POTRAI PRENDERTI DAVVERO UNA VACANZA DA DOTTORI E OSPEDALI!
UN ABBRACCIO

IO IL BREATH TEST PER L'INTOLLERANZA AL LATTOSIO L'HO FATTO UN PO' DI TEMPO FA ED E' RISULTATA UNA LIEVE INTOLLERANZA AL LATTOSIO! MI AVEVANO FATTO BERE UNA TAZZA DI LATTOSIO CONCENTRATO E DOPO ALCUNE ORE MI HANNO ESAMINATO L'ARIA SOFFIATA DENTRO UNO STRUMENTO/APPARECCHIO(?)
NEL TUO CASO, ROSARIA, MI VIENE DA PENSARE CHE EVIDENTEMENTE UNA SPIEGAZIONE POSSIBILE PUO' ESSERE CHE SE LA MISURAZIONE DEI GAS NELLA DIGESTIONE SUPERANO IL LIVELLO MASSIMO CONSENTITO DI MISURAZIONE, IL RISULTATO DIVENTA INAFFIDABILE PERCHE' CI POTREBBE ESSERE ANCHE UN PO' DI INTOLLERANZA MA QUESTO VALORE NON E' BEN DETERMINABILE PER VIA DELLA LUNGA DURATA DI DIGESTIONE E QUINDI IL PROTRARSI DEL TEMPO! ADESSO CHE MI VIENE IN MENTE, L'ARIA SOFFIATA LA FANNO SOFFIARE AD INTERVALLI DI TEMPO DURANTE IL TEST!

domani pomeriggio alle tre risonanza encefalo con mezzo di contrasto...esame finale per sapere se c'è sclerosi multipla...
un abbraccio a tutti

mAH IO HO FATTO ELETTROMIOGRAFIA AGLI ARTI SUPERIORI E PER ME E' STATA UNA PIACEVOLE SCOSSA ELETTRICA, MI DAVA ENERGIA, AH COME STAVO BENE, QUASI QUASI ME LA RIFAREI, LA HO FATTA AI GOMITI E MANI PER TUNNEL CARPALE. NULLA SOLO INFIAMMATA....QUINDI E' ARTROSI CHE MI CREA CASINI. SCUSATE LE BATTUTE MA A ME QUELL'ESAME FACEVA RIDERE E MI FACEVA STARE BENE UN BEL PO', DOPO MI SONO SENTITA MEGLIO, FORSE PERCHe' ANDAVA A TOCCARE DEGLI AGOPUNTI SPECIFICI.... ME VOGLIO FA' UN PO' DI SCARICA TUTTI I GIORNI, MA CON L'ELETTROSHOCK..... NON SAPREI ALMENO PERO'... NON PENSO A NULLA. MAGARI MI SISTEMO IL CERVELLO. A ME E' VENUTO BENISSIMO E I DOTTORI DICONO CHE UN ESAME COSI' LISCIO NON CAPITA MAI. NON SO SE ABITUATA AL DOLORE QUESTA ME LA RIDO, O SE NON E' VERO CHE HO SOGLIA DEL DOLORE BASSA. MA NON FATEMI NULLA ALLA BOCCA, QUELLO NO, IO STO MALE SOLO ALL'IDEA, BRR TREMO ALLA IDEA DEL DENTISTA SOLO A VEDERE UN TRAPANO.

Alessia, volevo dirti che ti voglio bene!
e che oggi alle tre ti penserò intensamente, sarò lì con te....immagino la tua ansia....vorrei abbracciarti davvero e dirti che tutto andrà bene....spero per una volta di indovinare!


silvana

DOLCE ALESSIA, ANCHE IO TI MANDO TANTISSIMI PENSIERI AFFETTUOSI, IN BOCCA AL LUPO ....AMMAZZA LA BESTIACCIA

CIAO ALE , IO SONO SEMPRE STRA INCROCIATA...VERAMENTE SPERO CHE INIZI A SPUNTARE IL SOLE
CIAO TESORO UN ABBRACCIO GIO'

Ale...????????

Alessia,un fortissimo abbraccio per farti sentire il mio sincero desiderio che tutto sia andato bene!!!!!GIULIA

Cara Alessia,
mi unisco al coro, siamo tutti qui a sperare col cuore che sia andato tutto bene...

Un abbraccio fortissimo

buon giorno a tutti!!!scusate se non ho scritto ieri, ma sono stata a pezzi...fatta la rmn con il liquido di contrasto e non ho reagito molto bene...appena uscita sono iniziati giramenti di testa e nausea. mi hanno trattenuto lì per un pò di tempo fino a che non sono stata in grado di reggermi in piedi.
Uscita pensavo che si fosse calmato tutto, ed invece per fortuna che c'era mia madre con me...mentre tornavamo in macchina ero come ubriaca, sbarellavo e neanche me ne rendevo conto!!!Tornata a casa mi sono messa a letto ed ho passato così il resto del pomeriggio...per fortuna oggi mi sento meglio e non sbarello più sennò che casino sarebbe stato per il lavoro
Comunque per la risposta dovrò aspettare una settimana lavorativa, in pratica dovrebbe essere pronta il 31, la cosa strana è che mi hanno detto che devo andare io a ritirarla e non la passeranno come al solito direttamente al day hospital...da una parte è anche meglio, così leggerò direttamente la risposta senza dover aspettare il neurologo...
un abbraccio a tutti
alessia

Ciao Alessia, ti leggo da un pò ma non ti ho mai scritto... spero vada tutto per il meglio... ti faccio il mio in bocca al lupo!!!
Speriamo bene.
Un abbraccio

CIAO ALESSIA
TI MANDO UN 'INCROCIATISSIMA E TANTI IN BOCCA AL LUPO PER LA RISPOSTA DELLA RISONANZA ALL'ENCEFALO CON MDC CHE ANDRAI A RITIRARE IL 31, SPERIAMO CHE VADA TUTTO BENE!
UN ABBRACCIO

grazie a tutti per gli incroci...grazie di cuore e speriamo che funzionino come al solito
Purtroppo temo che mi aspetti l'ennesima notte in bianco...mio marito a fare la notte a lavoro...ed io che non riesco a dormire per i dolori ad una gamba ed alla schiena...ma come dice la canzone che sto ascoltando ora "...questa maledetta notte dovrà pur finire...perchè la riempiremo noi da qui di musica e parole..."
e con la speranza ed il sorriso che prima o poi ne verranno a capo...vi mando un abbraccio di cuore a tutti....
Alessia

ciao Alessia, scusa, anche se avevo letto non ti ho scritto.....
come va oggi? riesci a dormire?
inutile dire che ho in serbo per te sempre nuovi incroci...segreti!!!!!!

silvana

ciao Silvana!!!Dolcissima come sempre
Diciamo che in questi giorni dormicchio...non riesco a farmi una nottata continua, ma mi sveglio ogni mezz'ora, tre quarti d'ora al massimo per i dolori...ma sò che i cambi di stagione sono così, e qui il freddo si inizia a far sentire...se aggiungi poi che anche in pieno inverno sono costretta a dormire con la finestra accostata e non chiusa altrimenti mi sveglio per la mancanza d'aria, perciò mi entra tutta l'umidità...i conti sono fatti!!!Vabbè, passerà anche questa!!
Comunque, ultimo aggiornamento: oggi mi ha chiamato il mio neurologo, è già arrivata la risposta della risonanza, mi ha dato appuntamento per venerdì mattina, mi ha chiesto di portare la vecchia rmn per fare il confronto e trarre le conclusioni.
Ho chiesto a mio marito di accompagnarmi, gli ho proprio detto che, con questa risposta, cambierà non solo la mia, ma la "nostra" vita e voglio averlo accanto...
Tra l'altro ho avuto una piccola discussione con mia madre, mi ha lasciato perdere perchè credo che si renda conto che ora sono un "pochino" nervosa...e tutto perchè le ho detto che, anche se mi daranno una nuova terapia, ho deciso di prendermi del tempo per informarmi e per decidere.
Ho deciso che con il nuovo anno mi farò operare anche l'occhio sinistro, perciò in ogni caso sarebbe inutile ora ricominciare una nuova terapia per poi doverla interrompere tra poco più di un mese per l'operazione...
Diciamo che è entrata un pò nel panico, mi ha detto che comunque le medicine mi servono, che se mi dicono che le devo prendere le devo prendere...Le ho fatto capire che in ogni caso mi prendo del tempo, è quasi un anno e mezzo che vado avanti solo con il cortisone, non credo che un paio di mesi in più possano scombinare la situazione più di quanto è già scombinata...ma questa volta voglio essere sicura, voglio sapere tutti i pro ed i contro, le alternative...tutto e poi decidere...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Un grosso in bocca al lupo alessia.
Un abbraccio

in bocca al l upo per venerdi, un abbraccio forte