FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Golosa!!!!!
sono d'accordo,.... io non ci sono mai stata, ma adocchio sempre la vetrina quando ci passo davanti con la macchina.....avevamo sempre detto con Gloria che avremmo dovuto andarci....e poi lei lo ha fatto con le amiche!
allora ti aspetto...chissà che non possiamo andare in questo periodo? così conosci magari anche mia figlia grande!!
e tua nipote? potresti portarla con te??
ehmmmm....mi sa che sono andata out!! scusate....

Va ' piuttosto male!!
siccome era già da tempo che con i farmaci che prende, il mtx, il plaquenil e il deltacortene 7,5 al dì (diviso in due dosi da 3.75 al mattino e alla sera)...Gloria stava bene, non aveva più dolori nè rigidità, e siccome siamo un po' in ritardo con le analisi e con la successiva visita, ho malauguratamente pensato (come aveva anticipato la reum che sarebbe poi stato fatto), di cominciare a scalare appena il cortisone, visti i peli sul labbro che sono venuti, e il gonfiore al viso, e visto anche che sta prendendo del ribes nigrum in macerato.
così ieri le ho dato 5 mg al mattino e basta. (non insultatemi please, anche se me lo merito!!! mi sto già sentendo in colpa abbastanza da sola!!).
...e questa mattina già aveva qualche fitta e rigidità alle anche (tutte e due!)!!!
poi da scuola mi ha scritto sms dicendo che ora anche la mascella sx le crea qualche problema ad aprirla, non tanto male ma...è rigida!!
ora io chiedo se è mai possibile che per così poco...stia accadendo tutto questo!!
non è mai capitato a nessuno di scordare una pillolina di cortisone e ritrovarsi già così il giorno dopo?
oppure sarebbe accaduto lo stesso?? no, vero?? mi sembra una reazione davvero esagerata!!
ho sbagliato!!!! ho sbagliato!!! credendo di fare bene!! e ora così ho anche il mal di stomaco...ma me lo merito tutto!!

Silvana cara,non crearti i sensi di colpa.Non hai esagerato,in fondo hai diminuito di poco il cortisone .
Forse la dose serale è quella che è venuta a mancare ,ma è possibile anche che quei doloretti le sarebbero venuti in ogni caso.
Non hai tolto un farmaco di fondo...e aggiustare un poco il cortisone...questo lo faccio pure io,ma se mi accorgo dopo alcuni giorni di avere
dei dolori...ritorno alla dose di prima.
Non angosciarti Silvana ,stai tranquilla e tutto si aggiusta !
Gloria queste cose le capisce...e insieme ,come avete fatto sempre,passerà anche questa.
Mi fai sapere come và?????
Io stamattina,dopo una giornata ieri,di tosse e antibiotico,e una notte col mal di stomaco....ho buttato l'antibiotico e sono andata dal parrucchiere!
Poi a far spese,una buona colazione( raviola con ricotta) e caffè.....e una maglietta nuova,poi a casa! mi sento bene!!!!!!!
Basta malinconie,riflessioni..non servono.
Ti abbraccio

ciao Silvana, anche a me sembra strano un aggravamento tale in poco tempo, ma se posso permettermi forse lo sbaglio maggiore è stato dare un'unica dose al mattino, cioè se era abituata a 3,75 mattino e 3,75 sera forse anche diminuendo a 5 era meglio che le dividevi la compressina e facevi 2,5 mattino e 2,5 sera........sai anch'io che gioco sempre con i milligrammi del cortisone (e pensa che peso quasi 60kg, figurati che differenza può fare su di me) scalo proprio pochissimo e cerco di mantenere inalterati i tempi altrimenti l'uveite bastarda torna indietro!!!
.........e poi forse non c'entra nulla ed oggi era solo casualmente una giornata no x la picccola Giorgia ......

CARA SILVANA, DUBITO CHE AVER DIMINUITO DI COSI' POCO IL DOSAGGIO ABBIA CAUSATO UNA RIACUTIZZAZIONE. GLORIA E' DA UN PO CHE HA DOLORETTI CHE VANNO E VENGONO.............CREDO SEMPLICEMENTE DOBBIATE ACCETTARE CHE PER ORA DEVE CONTINUARE CON LA CURA ED I DOSAGGI DI SEMPRE. IL DELTACORTENE A 7,5 E' GIA' UN DOSAGGIO BASSO E FORSE SCENDERE SOTTO QUELLA SOGLIA SBALLA L'EQUILIBRIO..... DEL RESTO L'ANDAMENTO ALTALENANTE DEI PICCHI DI INFIAMMAZIONE E' TIPICO DELLE NOSTRE PATOLOGIE. CAPISCO CHE PER GLORIA SARA' DIFFICILE ACCETTARE UN PO DI GONFIORE E LA PELURIA MA, PER ESEMPIO, LA PELURIA SUL LABBRO LA PUO' TOGLIERE CON LE STRISCIOLINE ADESIVE, IO L'HO FATTO QUANDO FUI COSTRETTA A PRENDERE CORTISONE IN DOSI DA CAVALLO: M'ERANO SPUNTATI I BAFFI E QUASI LA BARBA; HO PRESO LE STRISCE PROPRIO PER LA PELURIA SUL VISO E HO TOLTO TUTTO.
COME SEMPRE CI VUOLE PAZIENZA E MODULARE LA TERAPIA SECONDO L'ANDAMENTO DEI SINTOMI CON TRANQUILLITA' E LA CERTEZZA CHE STATE FACENDO TUTTO QUELLO CHE E' MEGLIO PER GLORIA.
UN ABBRACCIO

mammona ha scritto:Va ' piuttosto male!!
siccome era già da tempo che con i farmaci che prende, il mtx, il plaquenil e il deltacortene 7,5 al dì (diviso in due dosi da 3.75 al mattino e alla sera)...Gloria stava bene, non aveva più dolori nè rigidità, e siccome siamo un po' in ritardo con le analisi e con la successiva visita, ho malauguratamente pensato (come aveva anticipato la reum che sarebbe poi stato fatto), di cominciare a scalare appena il cortisone, visti i peli sul labbro che sono venuti, e il gonfiore al viso, e visto anche che sta prendendo del ribes nigrum in macerato.
così ieri le ho dato 5 mg al mattino e basta. (non insultatemi please, anche se me lo merito!!! mi sto già sentendo in colpa abbastanza da sola!!).
...e questa mattina già aveva qualche fitta e rigidità alle anche (tutte e due!)!!!
poi da scuola mi ha scritto sms dicendo che ora anche la mascella sx le crea qualche problema ad aprirla, non tanto male ma...è rigida!!
ora io chiedo se è mai possibile che per così poco...stia accadendo tutto questo!!
non è mai capitato a nessuno di scordare una pillolina di cortisone e ritrovarsi già così il giorno dopo?
oppure sarebbe accaduto lo stesso?? no, vero?? mi sembra una reazione davvero esagerata!!
ho sbagliato!!!! ho sbagliato!!! credendo di fare bene!! e ora così ho anche il mal di stomaco...ma me lo merito tutto!!

ieri, all'uscita da scuola, le anche andavano meglio, è riuscita a salire in auto normalmente, ma la mascella sx...si vedeva che era un po' gonfia, quasi come se avesse un piccolo ascesso....non sentiva molto male, è riuscita a mangiare bene, ma se apriva la bocca, e soprattutto richiudendola, la sentiva rigida e un po' dolorante.
questa mattina , per ora almeno, le anche ok, invece la mascella ancora un po' fastidio!
le ho detto di farmi sapere più tardi....

grazie come al solito carissime!
Barbara, gentilissima, ti sei precipitata a telefonarmi per darmi il tuo conforto e rasserenarmi!

Duilia...sei semplicemente una persona fantastica! grazie anche a te del tuo appoggio e di avermi detto che anche tu lo fai....mi sono tranquillizzata, non mi sono sentita una mamma-mostro!" ....peccato non abitare più vicine!! sai le passeggiate in pasticceria io e te!!?

Amica 68....ci conosciamo poco, ma ti ho sempre letta e sto imparando ad apprezzarti e a stimarti! grazie delle tue considerazioni, sonp preziose perchè sei purtroppo un'acciaccata da molto tempo e ti sei fatta un''esperienza in merito!

Lori! felice di rileggerti nel mio libro! sì, in effetti aveva prima della riacutizzazione dei doloretti qui e là....ma siccome sembrava stessero rientrando...e non ne aveva più....ma ho fatto un errore di valutazione! più che altro...la mascella non era mai stata toccata dalla malattia...ma del resto neppure le anche prima della riacutizzazione....
la ceretta...sì...in casi estremi...lei è bionda come sai, non aveva peluria sul labbro....dici che non cadono quando e se dovesse sospendere il corti?

Un saluto veloce...vado in montagna a togliere cenere!!!!!!!!
Baciiiiiiiiiiiiiiiiiii

duilia49 ha scritto:Un saluto veloce...vado in montagna a togliere cenere!!!!!!!!
Baciiiiiiiiiiiiiiiiiii

ti ho risposto nel tuo libro!

Mammona cara, la medicina va per tentativi, lo fanno i medici e sbagliano pure, figuriamoci noi, in medicina 1+1 non fa sempre 2 ma può fare 0 ...0,5 ... 3; e quindi vedi tu.
Dai che va tutto benino. Certo che se eri un medico con centinaia di pazienti, te li portavi come una croce sul Golgota?

cassandra1971 ha scritto:Mammona cara, la medicina va per tentativi, lo fanno i medici e sbagliano pure, figuriamoci noi, in medicina 1+1 non fa sempre 2 ma può fare 0 ...0,5 ... 3; e quindi vedi tu.
Dai che va tutto benino. Certo che se eri un medico con centinaia di pazienti, te li portavi come una croce sul Golgota?

MIA FIGLIA MI HA APPENA MANDATO UN SMS DA SCUOLA.
DICE CHE LA VERIFICA DI QUESTA MATTINA DI MATEM PENSA DI AVERLA FATTA BENE, MA CHE ORA VEDE DI NUOVO UN PO' APPANNATO DALL'OCCHIO SX!!!

HO GIà TELEFONATO ALL'OCULISTA, OGGI POM. ALLE 17 SIAMO DA LUI!
PER FORTUNA LA SUA SEGRETARIA E' GENTILISSIMA!! HA PRESO A CUORE (ANCHE IL MEDICO) IL NS. CASO, E POI ANCHE LEI ....HA IL LUPUS....E SA COSA VUOL DIRE!
MI HA DETTO CHE PUò ESSERE SIA IL PLAQUENIL CHE L'UVEITE....PENSO CHE OGGI FARà ANCHE L 'ESAME DEL FONDO OCULARE E IL CAMPO VISIVO! CHE GIORNATA DI NUOVO!

MA COSA AVREMO MAI FATTO NELLA VITA PRECEDENTE DI MALE???

DICIAMO CHE LA MALATTIA E' SCARSAMENTE SOTTO CONTROLLO, NONOSTANTE TUTTO QUEL CHE PRENDE!!
MI SA CHE CI STIAMO AVVICINANDO AL BIO.....CHE NON VORREI!!

Silvana com'è andata la visita oculistica di Gloria????Mille e mille incroci...e spero che si risolva tutto al più presto!!!!
un abbraccio forte forte
Alessia

SI SILVANA, FACCI SAPERE COME E' ANDATA
SPERO CHE NON SIA NE' IL PLAQUENIL E NEPPURE L'UVEITE...MAGARI UNA STUPIDA CONGIUNTIVITE CHE ANDRA' VIA CON QUALCHE GOCCIA DI COLLIRIO
MA IN OGNI CASO DAL MEDICO SI SIETE ANDATE PROPRIO SUBITO QUINDI SONO CERTA CHE E' TUTTO OK

Mami sono appena arrivata in ufficio e mi sono subito collegata per vedere come è andata la visita di Gloria (psss non dirlo al mio boss )...
Facci sapere presto... sperando non sia nulla!
Un abbraccio!
Ilaria

scusate se ieri sera non mi sono connessa per darvi notizie!
purtroppo Gloria aveva ragione: c'è un inizio sfumatissimo di uveite nell'occhio sx (3 celluline), di nuovo lo stesso dell'altra volta.
l'oculista dice che se l'avesse vista un altro oculista ignaro della malattia, e senza usare il massimo ingrandimento della macchina...è certo che non avrebbe rilevato nulla, ..lui è andato proprio a cercarla, la maledetta!!
ha detto che evidentemente anche Gloria ormai si è "affinata", e fa le sue prove appena capisce che qualcosa non va.
in effetti nel pomeriggio poi vedeva normalmente, tranne di nuovo un attimo di offuscamento.

quindi di nuovo il cortisone locale (etacortilen) per 5 v. al giorno. ma questa volta ci ha detto che la vuole rivedere domani, e se c'è già una buona risposta iniziamo subito un po' a scalare, perchè dice inutile dare più del necessario.
mi piace questo approccio, di dare il minimo indispensabile per la massima efficacia! preferisco andarci tutti i giorni, ma non fare bombardamenti inutili, che possono anche essere dannosi alla lunga per l'occhio!

stavolta questa malefica riacutizzazione proprio non se ne vuole andare!!!...spinge e spinge!! vorrei proprio dargli una bella bastonata sui denti, appena si affacccia!!

tornate dall'oculista, sono andata alla farmacia dove la dott.ssa che si occupa di medicina alternativa mi aveva dato quel macerato di diverse piante antinfiammatorie....ne ha presi giù due flaconi....quindi non sappiamo se senza sarebbe stato ancor peggio o no...lei mi ha detto allora di provare a sospenderlo per vedere.....e mi ha consigliato di provare a togliere certi gruppi di alimenti, che secondo lei sono molto importanti: dice di togliere frumento, latticini, agrumi, carne maiale, e melanzane, patate (pomodori non li mangia) che sono quelli che possono dare più sensibilizzazione per le infiammazioni.
l'ho detto poi a Gloria....apriti cielo!!! pianti e lacrime, mi ha detto che "lei cosa mangia"??
le ho fatto presente che carne di maiale ne mangiamo pochissima e non avrebbe certo sentito la mancanza! gli agrumi in effetti sono pochi mesi che beve una spremuta al mattino ma ci sono altri succhi che le piacciono....per il frumento è molto tempo che usiamo spesso altre farine senza glutine, e facciamo noi il pane a casa....solo per la focaccia al mattino ...possiamo farla noi con altre farine (dice che non le piacciono ma non è vero!!), ....l'unica cosa sono i latticini che secondo me l'hanno mandata in crisi, perchè è vero che non beve latte, ma adora i formaggi!!
Le ho detto che un po' di sacrificio potrebbe farlo, per una decina di giorni , se servisse a stare meglio e a prendere meno farmaci!...solo una prova!
ma siccome in camera studiava e piangeva, le ho allora detto che ormai è grande epuò scegliere: se vuole può provare qualcosa di alternativo, altrimenti può seguire quello che le dice la sua reum.
non so cosa deciderà....non so se è una questione di immaturità, di malumore, di ....non so.

Cara Silvana, mi spiace molto per Gloria e sai io che la dieta senza lattosio & c e glutine la faccio e stretta, ti assicuro che nn è per niente divertente e facile da mantenere, figurati alla sua età! Comunque è comprovato scientificamente che nelle malattie autoimmuni alimenti quali glutine e latticini peggiorano le infiammazioni e noi ne abbiamo da vendere......Me lo ha detto il mio reuma che ha un'esperienza più che ventennale alle spalle....
Comunque dieta o no io mi sono beccata quella che sembra un'influenza, quindi oltre al medrol che ho dovuto riprendere per i troppi dolori , pure tachipirina e antibiotico, speriamo di cavarmela...Dovrei essere in forma e stare vicino a mio padre al quale è stato diagnosticata una gonoartrosi al ginocchio lacerazione e parziale distacco muscolo e tute le vertebre schiacciate della colonna vertebrale, nn sanno che sia, so solo che ieri lo sentito piangere al tel come un bambino dal dolore e ti assicuro che è stato devastante. Il mio piccolo ometto è in fase acuta della malattia, sto aspettando lunedì che la dottssa rientri dal congresso per fissare sto appuntamento e nel frattempo sorrido. Sorridi dirai tu? NN sono matta, ma tutti dal reuma al mio medico di famiglia mi hanno suggerito un viaggio in qualche posto mistico tipo Lourde dicendo che per me forse nn fa neanche quello, ma vale la pena di provare....E sto pensando di organizzarlo veramente, come diceva la mia nonna tentare non nuoce! Ti abbraccio cara Silvana e spero almeno tu mi scriverai buone notizie.