FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Rosaria mi spiace, speriamo che una nuova cura possa farti tornare a una buona qualità quotidiana. Potresti scrivere un manuale o una lunga storia con tutta questa esperienza. Sembra una battuta ma non lo è. Pensaci.. Auguri di cuore

Maccome, sei arrivata fin qui e ora fai i capricci?!?!?!
Scherzi a parte... come ben sai se il farmaco non funziona e giusto provarne un altro... e come ci dici sempre la medicina va sempre avanti e c'è sempre qualcosa da provare...
Comprendo il momento di scoraggiamento ma siccome sei una wonder womer con il piccolo aiuto delle nostre pacche sulle spalle spero, ma ne sono certa, che passerà presto!
Per quanto riguardo la crema, io la mia l'ho presa in svizzera, e mi ha detto che c'è anche la 70 protezione totale che consigliano a chi ha il carcinoma della pelle... forse potresti attrezzarti con quella.

Concediti un po' più di riposo rispetto a quello che ti concedi normalemnte, aiuterà corpo e mente!
Un abbraccione!

SALVE CARISSIMA ROSARIA,MI DISPIACE SAPERE CHE STAI DI NUOVO MALE...POSSO SOLO IMMAGINARE IL CALVARIO CHE HAI VISSUTO IN TUTTI QUESTI ANNI DI MALATTIA....SONO CERTA CHE RIUSCIRAI A TROVARE NUOVAMENTE LA FORZA E IL CORAGGIO PER RIALZARTI DI NUOVO(PER L'ENNESIMA VOLTA) DA TERRA.....TI ABBRACCIO E TI AUGURO PRESTO DI STARE MEGLIO.ELE

GRAZIE AMICHE CARE
PER FORTUNA IL 17 HO IL CONTROLLO A TRE MESI DALLA INFUSIONE...MANCA POCO ORMAI E SAPRO' SE LA REUM VORRA' CAMBIARMI O MENO IL FARMACO.
DOMANI FARO' I PRELIEVI PER LE ANALISI DA PORTARE AL CONTROLLO COSI' POTRO' VEDERE ANCHE I VALORI DELLA PCR

ROSARIA SIAMO CON TE LEOPARDINA SAPPIAMO CHE NON CI DELUDERAI MAI. ALESSANDRO E' CON ME QUA SUL FORUM ORA, HA VISTO LA TUA FOTO DI SFUGGITA E HA DETTO... E' PAPA' BEH HA SBAGLIATO SESSO.

CIAO ROSARIA,INCROCI MAGICI PER IL 17 :
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Novità? immagino tu non abbia ancora ritirato le analisi.
ma come stai?
ti mando un forte abbraccio.

silvana

INFATTI SILVANA DOVREI RITIRARLE GIOVEDI'
MA NON STO BENE
DOLORI DIFFUSI ANCHE IMPORTANTI, NON TI DICO SE CAMMINO UN PO' (ED IN UFFICIO A VOLTE FACCIO IL CORRIDOIO ANCHE 10/20 VOLTE AL GIORNO)
INSOMMA IN PIENA RIACUTIZZAZIONE A 3 MESI DALL'ULTIMA INFUSIONE....BRUTTO SEGNALE

Ciao Rosaria ,spero ti riprenda presto.
Io dopo un periodo veramente disastroso,sembra che stia meglio.
Io credo che dipenda tutto dal farmaco intravitreale.Adesso che ho finito vedremo cosa succede.
Stamani dopo una bella passeggiata in cerca di funghi,mi sento decisamente benino.
Ma non mi voglio illudere,sono senza alcuna terapia.
Supererai anche questa....noi siamo quelle che ne hanno passato di più,e l'esperienza insegna.
Ti sono vicina

Ciao cara Rosaria, sono tornata dopo un bel po' e mi dispiace aver letto che non stai bene ma mi raccomando non perderti d'animo. Tu sei una forza per tutti noi !

Ciao Rosaria.
Ho letto i tuoi aggiornamenti da gennaio all'incirca....ero un po' TANTO indietro......
Spero che tutti questi problemi con i quali hai avuto a che fare comincino ad attenuarsi e magari qualcuno a sparire proprio del tutto, e che è sta cosa!!!!!!
Anch'io sto tutta incrociata per te e ti abbraccio forte forte.

Ti abbraccio forte anch'io Rosaria, speriamo che le analisi di giovedì siano buone.
Mi dispiace sapere che stai male...

GRAZIE AMICHE CARE
VI CONFESSO CHE SONO UN POCHETTO DEMORALIZZATA OLTRE CHE PARECCHIO SOFFERENTE, SONO MOLTO STANCA E LA SERA CROLLO MALGRADO POCO O NULLA RIESCA A FARE IN CASA, TORNO DALL'UFFICIO DISTRUTTA
LA VITILIGINE SI STA ESTENDENDO A VISTA D'OCCHIO, NE PARLERO' ANCHE CON IL MEDICO QUANDO ANDRO' A CONTROLLO IL 17, NON CHE ME NE IMPORTI PIU' DI TANTO SINCERAMENTE, PREFERIREI STARE BENE, MA ANCHE PER CAPIRE SE PUO' ESSERE COLLEGATA, ANCHE SE MI E' GIA' STATO DETTO DI NO.
SPERO DI NON INTRISTIRE ANCHE VOI, IO CHE DOVREI INVECE TIRARVI SU E DARVI UN BUON ESEMPIO, MA QUANDO C'è DOLORE FISICO NON E' FACILE VERO?
MI STO AIUTANDO CON FANS E PER FORTUNA, VADO IN UFFICIO IN AUTO QUINDI NON DEVO CAMMINARE PER STRADA ED ASPETTARE BUS E FARMI IL TRAGITTO IN PIEDI, MENO MALE PERCHE' ALTRIMENTI CREDO CHE NON SAREI STATA IN CONDIZIONI DI ANDARE AL LAVORO, MA CON L'AUTO CE LA FACCIO, E' MOLTO MENO STANCANTE
VI AGGIORNERO' NEI PROSSIMI GIORNI, DOPO CHE AVRO' RITIRATO LE ANALISI E DOPO LA VISITA DI CONTROLLO
GRAZIE REUMAMICHE BELLE

Ciao Rosy, mi spiace molto che tu non stia bene, e di certo con il dolore fisico non è nemmeno troppo facile stare su, già che poi magari uno al lavoro deve farsi vedere vivace, almeno fuori ci si vuole "godere" il proprio nervosismo.
Quindi non scusarti! Ma perchè non ti prendi qualche giorno di malattia?
Magari un po' di riposo non ti potrebbe aiutare???
Un abbraccio di incoraggiamento!!!
bacioni!
Ilaria

scusa Rosy...in che senso non è collegata?
la vitiligine spesso si accompagna alle malattie autoimmuni! e' una delle ipotesi più accreditata! non capisco....cioè, si può avere la vitiligine anche senza avere malattie immunitarie, ma al contrario è abbastanza facile che sia uno dei tanti orpelli che si aggiungono a queste malattie che io imparo ad odiare ogni giorno di più!!
per es. mia nipote, ha un po' di psoriasi sul cuoio capelluto, solo in una zona, dietro le orecchie, poi si è presentata qualche macchioina di vitiligine sugli occhi (non si nota molto, e poi col trucco...) e mi sembra su una mano....una bravissima dermatologa dove è stata le ha chiesto se aveva familiarità per le malattie autoimmuni (anche per la vitiligine!).
vabbè...ma come dici tu, l'importante è che tu riesca a stare meglio....coi dolori e quindi con l'umore.....e certo che tu ci devi tenere su...ma sei umana...o sbaglio?
avallo il consiglio di Ilaria..se puoi, stai a casa un pochino...ti riposi un po'....anche se so che il lavoro distrae, ma....
cara Rosaria, non sai l'affetto che provo per te!

silvana

Rosaria come stai? Hai ritirato le analisi?

Ciao Rosaria

mi spiace che non stai bene...stai un pochino a casa a riposare
Tienici informate/i

A QUANTO PARE E' UN PERIODO CRITICO PER TUTTI E, LEGGERE DI TE CHE NON STA BENE MI INQUIETA MOLTO PERCHE' NON TI LAMENTI MAI.
IN ATTESA DI NOTIZIE CONFORTANTI TI ABBRACCIO FORTE FORTE

Carissima Rosaria,
ho letto solo oggi della tua riacutizzazione, mi unisco agli atri reumamici nel darti il mio incoraggiamento e la mia solidarietà; per noi acciaccati che navighiamo in questo forum sei la nostra "stella polare" di riferimento, hai sempre una parola e suggerimenti preziosi di aiuto per tutti.
Coraggio Rosaria, ne uscirai anche questa volta, lo so, ne hai bisogno tu e anche noi...
Forza amica cara...
Un abbraccio