Sempre sulle montagne russe
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO PAO,
TI SEI RIPRESA DALL'INFLUENZA ?
SPERO DI SI E CHE TU TI SENTA MEGLIO.
PURTROPPO QUESTO E' IL PERIODO. CERTO CHE
LA FEBBRE COSI' ALTA NON E' UNO SCHERZO.
PAO, TI SONO VICINA E ASPETTO DI LEGGERE
TUE NOTIZIE PRESTO E....BUONE.
TI ABBRACCIO E ...TANTI PILUCCHINI DA DAISY.
TI SEI RIPRESA DALL'INFLUENZA ?
SPERO DI SI E CHE TU TI SENTA MEGLIO.
PURTROPPO QUESTO E' IL PERIODO. CERTO CHE
LA FEBBRE COSI' ALTA NON E' UNO SCHERZO.
PAO, TI SONO VICINA E ASPETTO DI LEGGERE
TUE NOTIZIE PRESTO E....BUONE.
TI ABBRACCIO E ...TANTI PILUCCHINI DA DAISY.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sempre sulle montagne russe
QUANTO SIETE CARINI FAMIGLIA
RISULTATO BOLLETTINO DI GUERRA - AZZ IO SON PER LA PACE -
LA SCINTIGRAFIA PARE OK
INFLUENZA PASSATA
AL PINI MI HANNO DETTO DI FARE, QUI A BG A TERAPIA DEL DOLORE, UN'INFILTRAZIONE ALLA SCHINENA (IN PRATICA IN ANESTESIA LOCALE UN MEDICO MI SPARAVA NELLA SCHIENA QUELLE 7 TONNELLATE DI CORTISONE E ALTRA ROBA. RISULTATO NON GARANTITO MA PROVIAMO. HO FIFA DELL'ANESTESIA MA PROVIAMO.SE FUNZIONA DOVREI RIFARLA OGNI 3/4 MESI NON MI ESALTA MA PROVIAMO.
ARRIVO IN OSPEDALE E LO VEDO, IL MEDICO.BANG. COLPO AL CUORE. BELLO COME IL SOLE, 1.90, OCCHIALI PSEUDO INTELLETTUALI - FACILMENTE SARA' STATO MIOPE- SUI 45 ANNI, UN PROFUMO CHE SA DI BUONO. NESSUNA FEDE (!!!) E UNA VOCE GRADEVOLE.
NON VEDO L'ORA DI FARE LA VISITA
TEMPO 2 MINUTI E BANG, STO IMBECILLE NON CAPISCE NIENTE.
NON SA COSA SONO I BIO, FIGURIAMOCI IL TOCILIZUMAB(CHE GLI DEVO SILLABARE), UN MUCCHIO DI DOMANDE INUTILI, E DOPO UN 3° GRADO DA TELEFILM CHIEDE "MA LEI PERCHE' E' QUI DA ME?". OH PIRLA E' DA 10 MINUTI CHE TI DICO CHE HO LA SCHIENA BLOCCATA DAL DOLORE NONOSTANTE LA MORFINA E TU MI CHIEDI PERCHE'. O SEI SORDO O SEI SCEMO. DEI DUE L'UNO. IO PROPENDO PER LA N°2 MA TANT'E'. DICE CHE NON LEGGE DA NESSUNA PARTE CHE HO AR (E IL FALDONE ALTO 5 CM CON TUTTE LE DIAGNOSI E RELATIVI ESAMI COSA SONO CARTA STRACCIA?) E 4 ANNI DI LASTRE? INIZIO A TEMERE VOGLIA APRIRMI LI PER LI IL GOMITO E VERIFICARE DI PERSONA, MI PERMETTO DI RIPETERGLI LA BATTUTA E MI GUARDA STORTO. AGGIUGIAMO CHE SA CHE FACCIO USO DI MORFINA E MI FULMINA. BASTA MO MI SONO STANCATA.GLI CHIEDO SE HA L'IMPRESSIONE SIA LEGGERMENTE FUORI FASE. RISPOSTA: SI, E' PER LA MORFINA. E LI, SCUSATE, MI INCAZZO. NON UN BELLO SPETTACOLO MA SFORTUNATAMENTE NON MI DROGO X DILETTO. CON TONO MOLTO PACATO GLI DICO CHE CREDO CHE ANCHE LUI SAREBBE STRALUNATO SE NON DORMISSE DAL DOLORE X 3 SETTIMANE NONOSTANTE I FARMACI, MOTIVO PER CUI EFFETTIVAMENTE I MIEI DOC DI MILANO MI HANNO MANDATO LI.TACE.ALLORA INFIERISCO. E CHIEDO, NEL TONO PIU' DOLCE CHE SE NON HO AR MA SENTO MALISSIMO COS'HO.RISPOSTA E CHE NE SO IO? PROFESSIONALE, DECISAMENTE.NON LO MOLLO. MA SCUSI SE NON FOSSE AR (SOGNO UTOPIA)E MI STESSERO CURANDO CON FARMACI TIPO BOMBE ATOMICHE NON BISOGNREBBE CHIARIRE? MAH FORSE, TANTO NON CAMBIA.TANTO NON CAMBIA NIENTE DECEREBRATO CHE NON SEI ALTRO?
OK CLASSIFICATA COME PAZZA ROMPISCATOLE DROGATA. + ROBA DA IGIENE MENTALE CHE DI QUALSIASI ALTRO REPARTO. VUOLE ORGANIZZARMI UN RICOVERO PER AIUTARMI A STAR MEGLIO (DISINTOSSICARMI?), CHIARAMENTE A BG. E LI LO FERMO. SE DEVO ESSERE RICOVERATA QUESTO ACCADRA' A MI - E PERCHE' CHIEDE IL CETINO?- FORSE PERCHE' LI C'E' IL TEAM DI REUM CHE MI SEGUE DA 2 ANNI. BAH, SARA' CMQ LUI, COME FAVORE PERSONALE, TIENE PRONTE LE CARTE PER IL RICOVERO.
ECCO, QUESTA ERA PIU' O MENO LA MIA IDEA DELL'INFERNO.
TORNO A CASA, SCLERO E INIZIA A RODERMI IL TARLO. INEVITABILE. E SE L'IMBECILLE AVESSE RAGIONE?PIANGO CON MAMMA, PIANGO CON PAPO, PIANGO CON P2 E PIANGO QUANDO NESSUNO MI VEDE. IN PRATICA PIANGO SEMPRE. ALLA FINE MI RICORDO DI MONTECUCCO. PARLO CON P2 E FAMIGLIA E SIAMO D'ACCORDO. SE A MILANO NON MI FANNO PASSARE IL DOLORE ENTRO BREVE MI RIVOLGERO' A LUI.
MA IO CONTINUO A PIANGERE. NON SO, APERTI I RUBINETTI NON RIESCO A CHIUDERLI, E IL DOLORE AUMENTA.
SONO STANCA.
UN BACIO GRANDE FAMIGLIA


RISULTATO BOLLETTINO DI GUERRA - AZZ IO SON PER LA PACE -
LA SCINTIGRAFIA PARE OK
INFLUENZA PASSATA
AL PINI MI HANNO DETTO DI FARE, QUI A BG A TERAPIA DEL DOLORE, UN'INFILTRAZIONE ALLA SCHINENA (IN PRATICA IN ANESTESIA LOCALE UN MEDICO MI SPARAVA NELLA SCHIENA QUELLE 7 TONNELLATE DI CORTISONE E ALTRA ROBA. RISULTATO NON GARANTITO MA PROVIAMO. HO FIFA DELL'ANESTESIA MA PROVIAMO.SE FUNZIONA DOVREI RIFARLA OGNI 3/4 MESI NON MI ESALTA MA PROVIAMO.
ARRIVO IN OSPEDALE E LO VEDO, IL MEDICO.BANG. COLPO AL CUORE. BELLO COME IL SOLE, 1.90, OCCHIALI PSEUDO INTELLETTUALI - FACILMENTE SARA' STATO MIOPE- SUI 45 ANNI, UN PROFUMO CHE SA DI BUONO. NESSUNA FEDE (!!!) E UNA VOCE GRADEVOLE.
NON VEDO L'ORA DI FARE LA VISITA

TEMPO 2 MINUTI E BANG, STO IMBECILLE NON CAPISCE NIENTE.
NON SA COSA SONO I BIO, FIGURIAMOCI IL TOCILIZUMAB(CHE GLI DEVO SILLABARE), UN MUCCHIO DI DOMANDE INUTILI, E DOPO UN 3° GRADO DA TELEFILM CHIEDE "MA LEI PERCHE' E' QUI DA ME?". OH PIRLA E' DA 10 MINUTI CHE TI DICO CHE HO LA SCHIENA BLOCCATA DAL DOLORE NONOSTANTE LA MORFINA E TU MI CHIEDI PERCHE'. O SEI SORDO O SEI SCEMO. DEI DUE L'UNO. IO PROPENDO PER LA N°2 MA TANT'E'. DICE CHE NON LEGGE DA NESSUNA PARTE CHE HO AR (E IL FALDONE ALTO 5 CM CON TUTTE LE DIAGNOSI E RELATIVI ESAMI COSA SONO CARTA STRACCIA?) E 4 ANNI DI LASTRE? INIZIO A TEMERE VOGLIA APRIRMI LI PER LI IL GOMITO E VERIFICARE DI PERSONA, MI PERMETTO DI RIPETERGLI LA BATTUTA E MI GUARDA STORTO. AGGIUGIAMO CHE SA CHE FACCIO USO DI MORFINA E MI FULMINA. BASTA MO MI SONO STANCATA.GLI CHIEDO SE HA L'IMPRESSIONE SIA LEGGERMENTE FUORI FASE. RISPOSTA: SI, E' PER LA MORFINA. E LI, SCUSATE, MI INCAZZO. NON UN BELLO SPETTACOLO MA SFORTUNATAMENTE NON MI DROGO X DILETTO. CON TONO MOLTO PACATO GLI DICO CHE CREDO CHE ANCHE LUI SAREBBE STRALUNATO SE NON DORMISSE DAL DOLORE X 3 SETTIMANE NONOSTANTE I FARMACI, MOTIVO PER CUI EFFETTIVAMENTE I MIEI DOC DI MILANO MI HANNO MANDATO LI.TACE.ALLORA INFIERISCO. E CHIEDO, NEL TONO PIU' DOLCE CHE SE NON HO AR MA SENTO MALISSIMO COS'HO.RISPOSTA E CHE NE SO IO? PROFESSIONALE, DECISAMENTE.NON LO MOLLO. MA SCUSI SE NON FOSSE AR (SOGNO UTOPIA)E MI STESSERO CURANDO CON FARMACI TIPO BOMBE ATOMICHE NON BISOGNREBBE CHIARIRE? MAH FORSE, TANTO NON CAMBIA.TANTO NON CAMBIA NIENTE DECEREBRATO CHE NON SEI ALTRO?
OK CLASSIFICATA COME PAZZA ROMPISCATOLE DROGATA. + ROBA DA IGIENE MENTALE CHE DI QUALSIASI ALTRO REPARTO. VUOLE ORGANIZZARMI UN RICOVERO PER AIUTARMI A STAR MEGLIO (DISINTOSSICARMI?), CHIARAMENTE A BG. E LI LO FERMO. SE DEVO ESSERE RICOVERATA QUESTO ACCADRA' A MI - E PERCHE' CHIEDE IL CETINO?- FORSE PERCHE' LI C'E' IL TEAM DI REUM CHE MI SEGUE DA 2 ANNI. BAH, SARA' CMQ LUI, COME FAVORE PERSONALE, TIENE PRONTE LE CARTE PER IL RICOVERO.
ECCO, QUESTA ERA PIU' O MENO LA MIA IDEA DELL'INFERNO.
TORNO A CASA, SCLERO E INIZIA A RODERMI IL TARLO. INEVITABILE. E SE L'IMBECILLE AVESSE RAGIONE?PIANGO CON MAMMA, PIANGO CON PAPO, PIANGO CON P2 E PIANGO QUANDO NESSUNO MI VEDE. IN PRATICA PIANGO SEMPRE. ALLA FINE MI RICORDO DI MONTECUCCO. PARLO CON P2 E FAMIGLIA E SIAMO D'ACCORDO. SE A MILANO NON MI FANNO PASSARE IL DOLORE ENTRO BREVE MI RIVOLGERO' A LUI.
MA IO CONTINUO A PIANGERE. NON SO, APERTI I RUBINETTI NON RIESCO A CHIUDERLI, E IL DOLORE AUMENTA.
SONO STANCA.
UN BACIO GRANDE FAMIGLIA



diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
- rosaria1956
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- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sempre sulle montagne russe
PAO CARA CHE DIRTI, CHE MI SPIACE TANTISSIMO PER QUELLO CHE TI SUCCEDE LO SAI, DAVVERO A LEGGERE LA TUA STORIA C'E' DA RIMANERE BASITI.
SINCERAMENTE TI HO ESPRESSO PIU' VOLTE LE MIE PERPLESSITA' DI PAZIENTE MA RESTO UNA PAZIENTE ED OVVIAMENTE MI TENGO LE MIE PERPLESSITà.
SENTIREI ANCHE IO UN'ALTRA CAMPANA, A QUESTO PUNTO, SINCERAMENTE MI SEMBRA DAVVERO INCREDIBILE CHE TU NON RISPONDA A NESSUN FARMACO E CHE TU DEBBA VIVERE SOLO IN FUNZIONE DELLA MORFINA, SEI GIOVANE CAVOLO, NON E' POSSIBILE ANDARE AVANTI A SUON DI MORFINA, SEI UN CASO COMPLESSO QUESTO E' ORMAI ACCLARATO E COMUNQUE TU SAI BENE, DALLE ESPERIENZE CHE I REUMAMICI RACCONTANO QUA' IN FORUM, NON E' AFFATTO INUSUALE DOVER PEREGRINARE PARECCHIO PRINA DELLA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI.
PICCOLA CARA, COSA DIRTI, IO SINCERAMENTE OLTRE CHE ABBRACCIARTI NON SO DAVVERO CHE ALTRO CONSIGLIARTI SE NON DI NON FAR PASSARE ULERIORE TEMPO PER SENTIRE ALTRE CAMPANE
SINCERAMENTE TI HO ESPRESSO PIU' VOLTE LE MIE PERPLESSITA' DI PAZIENTE MA RESTO UNA PAZIENTE ED OVVIAMENTE MI TENGO LE MIE PERPLESSITà.
SENTIREI ANCHE IO UN'ALTRA CAMPANA, A QUESTO PUNTO, SINCERAMENTE MI SEMBRA DAVVERO INCREDIBILE CHE TU NON RISPONDA A NESSUN FARMACO E CHE TU DEBBA VIVERE SOLO IN FUNZIONE DELLA MORFINA, SEI GIOVANE CAVOLO, NON E' POSSIBILE ANDARE AVANTI A SUON DI MORFINA, SEI UN CASO COMPLESSO QUESTO E' ORMAI ACCLARATO E COMUNQUE TU SAI BENE, DALLE ESPERIENZE CHE I REUMAMICI RACCONTANO QUA' IN FORUM, NON E' AFFATTO INUSUALE DOVER PEREGRINARE PARECCHIO PRINA DELLA CERTEZZA DELLA DIAGNOSI.
PICCOLA CARA, COSA DIRTI, IO SINCERAMENTE OLTRE CHE ABBRACCIARTI NON SO DAVVERO CHE ALTRO CONSIGLIARTI SE NON DI NON FAR PASSARE ULERIORE TEMPO PER SENTIRE ALTRE CAMPANE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: Sempre sulle montagne russe
CAPISSIMA
MA IL TOCILIZUMAB FUNZIONA, GIA'DOPO LA 1 FLEBO PCR A 0 E VES A 2. E DA ALLORA SEMPRE STESSI VALORI.
IL DOLORE ALLUCINANTE ALL'ANCA ERA A SE STANTE, NOIOSISSIMA LOBOSCIATALGIA EPISODICA.
IN CONCOMITANZA E' USCITA STA ROBA ALLA SCHIENA, CHE POTREBBE ANCHE SOLO UNA CISTE. QUELLO CHE MI FA STAR MALE E' CHE UN ININCOMPETENTE ABBIA MESSO IN DISCUSSIONE FIO FIOR DI REUM SOLO PERCHE' E' SPECIALIZZATO IN ALTRO (IDIOZIA COMPARATA????
).PALLONE GONFIATO BEN VESTITO, E DICIAMOLO BELLO E BASTA.
DAREI LA MIA VITA X NON AVERE AR PER 2 GG, MA E' COSI', E CON ESTREMA FATICA LO STO ACCETTANDO CON MOLTISSIMA AUTOIRONIA - SPERO -
SETTIMANA PROSSIMA SARO' AL PINI X FLEBO E CHIARIRO' TUTTO
MA PER FAVORE CAPISSIMA
NON ESSERE IN PENSIERO PER ME, TANTO PRIMA O POI AGGIUSTA QUALSIASI COSA, POSTO CHE SMETTA DI FARE LA BAMBINA VIZIATELLA FRIGNOSETTA E CHE RIESCA A DORMIRE PIU' DI 2/3 ORE PER NOTTE 
GRAZIE CAPISSIMA
SEI LA CAPISSIMA DI UNA SPLENDIDA FAMIGLIA 

MA IL TOCILIZUMAB FUNZIONA, GIA'DOPO LA 1 FLEBO PCR A 0 E VES A 2. E DA ALLORA SEMPRE STESSI VALORI.
IL DOLORE ALLUCINANTE ALL'ANCA ERA A SE STANTE, NOIOSISSIMA LOBOSCIATALGIA EPISODICA.
IN CONCOMITANZA E' USCITA STA ROBA ALLA SCHIENA, CHE POTREBBE ANCHE SOLO UNA CISTE. QUELLO CHE MI FA STAR MALE E' CHE UN ININCOMPETENTE ABBIA MESSO IN DISCUSSIONE FIO FIOR DI REUM SOLO PERCHE' E' SPECIALIZZATO IN ALTRO (IDIOZIA COMPARATA????

DAREI LA MIA VITA X NON AVERE AR PER 2 GG, MA E' COSI', E CON ESTREMA FATICA LO STO ACCETTANDO CON MOLTISSIMA AUTOIRONIA - SPERO -
SETTIMANA PROSSIMA SARO' AL PINI X FLEBO E CHIARIRO' TUTTO



GRAZIE CAPISSIMA


diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
- rosaria1956
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Re: Sempre sulle montagne russe
PENSAVO CHE IL BIO NON TI STESSE FUNZIONANDO, MA ALLORA LA MALATTIA DI BASE E' BEN CONTROLLATA! OTTIMO, SCUSAMI IO QUESTO NON LO AVEVO CAPITO ERO STATA FUORVIATA DAL FATTO CHE TU DICEVI DI VOLER CONSULTARE MONTECUCCO.
MA ALLORA NON SERVE IL REUM, CREDO CHE BISOGNEREBBE INNANZITUTTO CAPIRE CHE COSA E' STA COSA ALLA TUA SCHIENA E LA COMPETENZA POTREBBE ESSERE DI TIPO ORTOPEDICO OPPURE NEUROCHIRURGICA, ALMENO COSI' CREDO.
MA ALLORA NON SERVE IL REUM, CREDO CHE BISOGNEREBBE INNANZITUTTO CAPIRE CHE COSA E' STA COSA ALLA TUA SCHIENA E LA COMPETENZA POTREBBE ESSERE DI TIPO ORTOPEDICO OPPURE NEUROCHIRURGICA, ALMENO COSI' CREDO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Sempre sulle montagne russe
CAPISSIMA
,
A STO PUNTO CHIAMO SAI BABA, QUELLO VERO
, MAMMA EBE
, NONNO GINO E ZIA LUCIANA
RINGRAZIO IL CIELO PERCHE' RIESCO ANCORA A RIDERE DI ME
SE NO....CI SAREBBE DA PIANGERE...E IN EFFETTI PASSO LE GIORNATE A PIANGERE....CHE SO DROGATA E SCHIZZOFRENICA? CHE IL BELLO MA PIRLA
ABBIA RAGIONE???
PER ME SONO SOLO MOLTO STANCA, HO BISOGNO, COME TUTTI, DI UN PERIODO, ANCHE PICCOLO PICCOLO IN CUI TUTTO VA BENE. E PRIMA O POI ARRIVERA' STO PERIODO, BASTA SOLO AVER PAZIENZA, GIUSTO?
UN BACIO GRANDE GRANDE E GRAZIE

A STO PUNTO CHIAMO SAI BABA, QUELLO VERO





RINGRAZIO IL CIELO PERCHE' RIESCO ANCORA A RIDERE DI ME





PER ME SONO SOLO MOLTO STANCA, HO BISOGNO, COME TUTTI, DI UN PERIODO, ANCHE PICCOLO PICCOLO IN CUI TUTTO VA BENE. E PRIMA O POI ARRIVERA' STO PERIODO, BASTA SOLO AVER PAZIENZA, GIUSTO?

UN BACIO GRANDE GRANDE E GRAZIE

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
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Re: Sempre sulle montagne russe
PAOLETTA MI DISPIACE, ANCORA PROBLEMI E ANCORA INCOMPRENSIONI CON I MEDICI. PERDONAMI MA .........IN TERAPIA DEL DOLORE NON SEI ANDATA CON UNA PRESCRIZIONE MEDICA CHE SPIEGA I TUOI PROBLEMI? CERTO UNO MICA SI PRESENTA DI PROPRIA INIZIATIVA E CHIEDE LA TERAPIA. MI SORPRENDO SEMPRE DI CERTI MEDICI. SPERO CHE TU RIESCA A VENIRE A CAPO ANCHE DI QUESTO PROBLEMA ALLA SCHIENA.
BACI
BACI

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA MAMMA LORY
NATURALMENTE MI SON PRESENTATA CON RICHIESTA SPECIALISTA E MEDICO DI BASE.SE POI UNO E' TONTOLOTTO...MAGARI NON SAPEVA LEGGERE
FACCIO FINTA DI NIENTE, FACCIO LA DURA MA ALLA FINE HO PAURA, MA CERCO DI RELEGARE QUESTO SENTIMENTO IN UN ANGOLETTO DEL CERVELLETTO. RAZIONALMENTE CERCO DI FARLO POI VADA COME DEVE ANDARE.
E SE AD UN OSTACOLO SE NE PORRA' UN ALTRO CERCHERò DI AFFRONTARLI NEL MIGLIOR MODO POSSIBILE.
CI E' STATA DATA UNA POSSIBILITA': VIVERE. ECCO, IN BASE ALLA MIA SALUTE CERCHERO' DI FARLO. BEN CONSAPEVOEL CHE CI SARANNO 1000 PROBLEMI E ALTRETTANTI DOLORI. E OGNI QUALVOLTA SI PRESENTERA' UN PROBLEMA CERCHERO' UN MODO PER FRONTEGGIARLO. SONO IO AD AVERE LA MALATTIA NON IL CONTRARIO.
ORA VORREI SOLO DORMIRE QUALCHE ORA CHE RIPOSATI IL DOLORE E' PIU GESTIBILE.
E' VERO SONO SOTTO MORFINA E CONTRAMAL, QUINDI NON ESATTAMENTE LUCIDA, E MI SCUSO X GLI ERRORACCI, MA NOI CI SIAMO CAPITI CMQ, VERO FAMIGLIA
?


FACCIO FINTA DI NIENTE, FACCIO LA DURA MA ALLA FINE HO PAURA, MA CERCO DI RELEGARE QUESTO SENTIMENTO IN UN ANGOLETTO DEL CERVELLETTO. RAZIONALMENTE CERCO DI FARLO POI VADA COME DEVE ANDARE.
E SE AD UN OSTACOLO SE NE PORRA' UN ALTRO CERCHERò DI AFFRONTARLI NEL MIGLIOR MODO POSSIBILE.
CI E' STATA DATA UNA POSSIBILITA': VIVERE. ECCO, IN BASE ALLA MIA SALUTE CERCHERO' DI FARLO. BEN CONSAPEVOEL CHE CI SARANNO 1000 PROBLEMI E ALTRETTANTI DOLORI. E OGNI QUALVOLTA SI PRESENTERA' UN PROBLEMA CERCHERO' UN MODO PER FRONTEGGIARLO. SONO IO AD AVERE LA MALATTIA NON IL CONTRARIO.
ORA VORREI SOLO DORMIRE QUALCHE ORA CHE RIPOSATI IL DOLORE E' PIU GESTIBILE.
E' VERO SONO SOTTO MORFINA E CONTRAMAL, QUINDI NON ESATTAMENTE LUCIDA, E MI SCUSO X GLI ERRORACCI, MA NOI CI SIAMO CAPITI CMQ, VERO FAMIGLIA

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
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settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
pao ti voglio solo tanto bene ... queste sono le mie uniche parole importanti che mi passano nel cuore
Re: Sempre sulle montagne russe
....E POI DICONO CHE LE DONNE APPROFITTANO DELL' ASPETTO FISICO PER FARE CARRIERA!!!!......
...LASCIAMO PERDERE......
CARA PAOLA, ANCHE SE SEI SOTTO MORFINA E CONTRAMAL....SEI SEMPRE TU! LUCIDA E FORTE!
MA....DILLO ALLA REUM DI COME è ANDATA LA VISITA AL CENTRO PER IL DOLORE....è GIUSTO CHE SAPPIANO CHE CHI RICEVE I MALATI.....HA BISOGNO LUI DI UN MEDICO....SPECIALISTA....ECCOME!!
SONO CONTENTA CHE HO LETTO CHE IL BIO FUNZIONA! MI SEMBRA INCREDIBILE!!!
VEDRAI CHE ANCHE QUESTO PROBLEMA ALLA SCHIENA ....SI RISOLVERà..!!
TANTI ABBRACCI CARA PAOLETTA!!
SILVANA






CARA PAOLA, ANCHE SE SEI SOTTO MORFINA E CONTRAMAL....SEI SEMPRE TU! LUCIDA E FORTE!
MA....DILLO ALLA REUM DI COME è ANDATA LA VISITA AL CENTRO PER IL DOLORE....è GIUSTO CHE SAPPIANO CHE CHI RICEVE I MALATI.....HA BISOGNO LUI DI UN MEDICO....SPECIALISTA....ECCOME!!

SONO CONTENTA CHE HO LETTO CHE IL BIO FUNZIONA! MI SEMBRA INCREDIBILE!!!
VEDRAI CHE ANCHE QUESTO PROBLEMA ALLA SCHIENA ....SI RISOLVERà..!!
TANTI ABBRACCI CARA PAOLETTA!!




SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
CIAO PAOLA,
CHE DIRE, MI SEMBRA DI SOGNARE......EPPURE CI SONO TANTI MEDICI COSI' PURTROPPO.
IO HO CAMBIATO AMBULATORIO PER LA TERAPIA DEL DOLORE. IL DOC DEL REPARTO DI REUMATOLOGIA
CHE MI AVEVA PRESO IN CARICO, AD UN CERTO PUNTO MI HA DETTO CHE NON SAPEVA PIU' COSA DARMI
DATO CHE TUTTI I FARMACI CHE MI AVEVA PRESCRITTO NON SORTIVANO ALCUN EFFETTO ANZI ERO SFINITA
DAI TANTI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI....E NON TOGLIEVANO IL DOLORE.
POI FINALMENTE LA MIA REUM MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL E LA FIBRO DA ALLORA LA CONTROLLO COSI.
UN ALTRA D.SSA CHE SI OCCUPAVA DELLA TERAPIA DEL DOLORE, NEL REPARTO DOVE SONO STATA OPERATA
DI CANCRO, VOLEVA DARMI PER FORZA IL CONTRAMAL. FARMACO CHE AVEVO GIA' PROVATO E CHE, OLTRE A
NON TOGLIERMI IL DOLORE, MI DAVA ALLUCINAZIONI....
LA SUA INSISTENZA SUL CONTRAMAL (STAVA FINENDO IL MIX CON LA MORFINA) MI AVEVA VERAMENTE INDISPOSTO
MA SONO STATA MOLTO CHIARA. QUALORA ME LO SOMMINISTRASSE SENZA IL MIO CONSENSO E NATURALMENTE ME
NE SAREI ACCORTA, LE HO DETTO FUORI DAI DENTI CHE L' AVREI RIVOLTATA COME UN CALZINO. CHE STESSE
PERCIO' MOLTO ATTENTA PERCHE' NON ERO UNA VECCHIA RIMBAMBITA....
CERTI MEDICI DOVREBBERO CAMBIARE MESTIERE.
TU SEI UNA SPLENDIDA PERSONA, MORFINA O NO.
MA COME SI PERMETTE QUESTO PISQUANO !
PAOLA, SEI SEMPRE UNA FORZA.
TI ABBRACCIO.
CHE DIRE, MI SEMBRA DI SOGNARE......EPPURE CI SONO TANTI MEDICI COSI' PURTROPPO.
IO HO CAMBIATO AMBULATORIO PER LA TERAPIA DEL DOLORE. IL DOC DEL REPARTO DI REUMATOLOGIA
CHE MI AVEVA PRESO IN CARICO, AD UN CERTO PUNTO MI HA DETTO CHE NON SAPEVA PIU' COSA DARMI
DATO CHE TUTTI I FARMACI CHE MI AVEVA PRESCRITTO NON SORTIVANO ALCUN EFFETTO ANZI ERO SFINITA
DAI TANTI E PESANTI EFFETTI COLLATERALI....E NON TOGLIEVANO IL DOLORE.
POI FINALMENTE LA MIA REUM MI HA PRESCRITTO IL LAROXIL E LA FIBRO DA ALLORA LA CONTROLLO COSI.
UN ALTRA D.SSA CHE SI OCCUPAVA DELLA TERAPIA DEL DOLORE, NEL REPARTO DOVE SONO STATA OPERATA
DI CANCRO, VOLEVA DARMI PER FORZA IL CONTRAMAL. FARMACO CHE AVEVO GIA' PROVATO E CHE, OLTRE A
NON TOGLIERMI IL DOLORE, MI DAVA ALLUCINAZIONI....


LA SUA INSISTENZA SUL CONTRAMAL (STAVA FINENDO IL MIX CON LA MORFINA) MI AVEVA VERAMENTE INDISPOSTO
MA SONO STATA MOLTO CHIARA. QUALORA ME LO SOMMINISTRASSE SENZA IL MIO CONSENSO E NATURALMENTE ME
NE SAREI ACCORTA, LE HO DETTO FUORI DAI DENTI CHE L' AVREI RIVOLTATA COME UN CALZINO. CHE STESSE
PERCIO' MOLTO ATTENTA PERCHE' NON ERO UNA VECCHIA RIMBAMBITA....
CERTI MEDICI DOVREBBERO CAMBIARE MESTIERE.
TU SEI UNA SPLENDIDA PERSONA, MORFINA O NO.
MA COME SI PERMETTE QUESTO PISQUANO !

PAOLA, SEI SEMPRE UNA FORZA.
TI ABBRACCIO.

Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sempre sulle montagne russe
ciao pao oggi 8 febbraio novità?
Re: Sempre sulle montagne russe
CARA FAMIGLIA
INUTILE DIRE QUANTO SIETE DOLCI, LO SIETE E BASTA.
IERI FLEBO DI TOCILIZUMAB, + FLEBO DI SALINA DI PUNIZIONE PERCHE' HO FATTO ANDARE VELOCE IL TOCILIZUMAB E QUELLA STREGA DI UN'INFERMIERA MI HA BECCATA
MANCO A SCUOLA MI PIGLIAVO LE PUNIZIONI
, OK, LE PIGLIAVO, MA QUESTA è UNA STORIA MOLTO LUNGA FATTA DI PUNTINE SULLE SEDIE DEI COMPAGNI O SHAMPOO AL VINAVIL A QUELLO DAVANTI, MA SON DETTAGLI E NON STAVAMO PARLANDO DI QUESTO
PCR A 0 E VES A 2 (MA HO PICCOLO - SPERO - VIRUS INTESTINALE QUINDI ANCHE LA VES E' GIUSTIFICATISSIMA).
CAPITA CHE PRENDA ANCORA IL CONTRAMAL SOTTOCUTANEO, MA ORMAI MI SONO IMMEDESIMATA IN UN DALMATA E GUAI A LAMENTARSI...ECCO BRUCIASSE UN FILO MENO NON FAREBBE SCHIFO, MA VA OTTIMAMENTE COSI'.
SEMBREREBBE CHE IL FARMACO FUNZIONI MA A MIO AVVISO E' ANCORA TROPPO PRESTO PER DIRLO.
I DOLORI ALLA SCHIENA SONO CAUSATI DA UNA FORTISSIMA FIBRO SECONDARIA, MA SAPUTO QUESTO NON HO PIU' PAURA. PER ORA.
L'AR SI STA MANGIANDO CON CERTEZZA MANO E POLSO DESTRI MA FALSONA - LA MIA PANDA ROSSO FERRARI - HA IL CAMBIO AUTOMATICO E STO IMPARANDO A FARE A MENO, PUR TENENDOLA IN ALLENAMENTO, DELLA MANO. SONO DESTRA E QUESTO E' UN CASINO, AL MASSIMO VORRA' DIRE CHE FIRMERO' CON UNA X
I PROBLEMI, GRANDI, ORA, SON DA RISOLVERE DENTRO DI ME, DENTRO AL CUORE E ALL'ANIMA, MA LA CURA, CHE TANTO HO PREDICATO, SU DI ME RISULTA PIU' DIFFICILE. AMARE E' FACILE, ACCETTARE DI AMARE SE STESSI E DI ESSERE AMATI DAGLI ALTRI....BEH...E' ANGOSCIANTE. MA SE INIZIO QUESTO DISCORSO VADO OT E FORSE NON SONO ANCORA PRONTA A RACCONTARE GLI ULTIMI MESI DI AMORE E SOFFERENZA. LA COSA CERTA E' CHE STO ANCORA CON PAOLO.
GRAZIE PER LEGGERMI, VI ABBRACCIO TUTTI E VI RINGRAZIO.
AVETE TUTTO IL MIO AFFETTO


INUTILE DIRE QUANTO SIETE DOLCI, LO SIETE E BASTA.
IERI FLEBO DI TOCILIZUMAB, + FLEBO DI SALINA DI PUNIZIONE PERCHE' HO FATTO ANDARE VELOCE IL TOCILIZUMAB E QUELLA STREGA DI UN'INFERMIERA MI HA BECCATA



PCR A 0 E VES A 2 (MA HO PICCOLO - SPERO - VIRUS INTESTINALE QUINDI ANCHE LA VES E' GIUSTIFICATISSIMA).
CAPITA CHE PRENDA ANCORA IL CONTRAMAL SOTTOCUTANEO, MA ORMAI MI SONO IMMEDESIMATA IN UN DALMATA E GUAI A LAMENTARSI...ECCO BRUCIASSE UN FILO MENO NON FAREBBE SCHIFO, MA VA OTTIMAMENTE COSI'.
SEMBREREBBE CHE IL FARMACO FUNZIONI MA A MIO AVVISO E' ANCORA TROPPO PRESTO PER DIRLO.
I DOLORI ALLA SCHIENA SONO CAUSATI DA UNA FORTISSIMA FIBRO SECONDARIA, MA SAPUTO QUESTO NON HO PIU' PAURA. PER ORA.
L'AR SI STA MANGIANDO CON CERTEZZA MANO E POLSO DESTRI MA FALSONA - LA MIA PANDA ROSSO FERRARI - HA IL CAMBIO AUTOMATICO E STO IMPARANDO A FARE A MENO, PUR TENENDOLA IN ALLENAMENTO, DELLA MANO. SONO DESTRA E QUESTO E' UN CASINO, AL MASSIMO VORRA' DIRE CHE FIRMERO' CON UNA X

I PROBLEMI, GRANDI, ORA, SON DA RISOLVERE DENTRO DI ME, DENTRO AL CUORE E ALL'ANIMA, MA LA CURA, CHE TANTO HO PREDICATO, SU DI ME RISULTA PIU' DIFFICILE. AMARE E' FACILE, ACCETTARE DI AMARE SE STESSI E DI ESSERE AMATI DAGLI ALTRI....BEH...E' ANGOSCIANTE. MA SE INIZIO QUESTO DISCORSO VADO OT E FORSE NON SONO ANCORA PRONTA A RACCONTARE GLI ULTIMI MESI DI AMORE E SOFFERENZA. LA COSA CERTA E' CHE STO ANCORA CON PAOLO.
GRAZIE PER LEGGERMI, VI ABBRACCIO TUTTI E VI RINGRAZIO.
AVETE TUTTO IL MIO AFFETTO



diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
OILAH PAOLA !!!!
IL FATTO CHE TU STIA ANCORA CON PAOLO MI SEMBRA PROPRIO UNA BUONA NOTIZIA E SOPRATTUTTO UNA CONFERMA CHE TI VUOLE BENE.
DIREI PROPRIO CHE NON E' POCO MA, DICIAMOCI LA VERITA', TU LO MERITI PROPRIO.!
VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO SI SITEMERA' , COMINCERAI A STARE MEGLIO E ANCHE IL MORALE VOLERA' ALTO.
FORZA CHE STA ANDANDO BENE.
UN BACIONE ED UN ABBRACCIO.
IL FATTO CHE TU STIA ANCORA CON PAOLO MI SEMBRA PROPRIO UNA BUONA NOTIZIA E SOPRATTUTTO UNA CONFERMA CHE TI VUOLE BENE.
DIREI PROPRIO CHE NON E' POCO MA, DICIAMOCI LA VERITA', TU LO MERITI PROPRIO.!
VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO SI SITEMERA' , COMINCERAI A STARE MEGLIO E ANCHE IL MORALE VOLERA' ALTO.
FORZA CHE STA ANDANDO BENE.
UN BACIONE ED UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Sempre sulle montagne russe
DANY CARA,DANY45 ha scritto:OILAH PAOLA !!!!
IL FATTO CHE TU STIA ANCORA CON PAOLO MI SEMBRA PROPRIO UNA BUONA NOTIZIA E SOPRATTUTTO UNA CONFERMA CHE TI VUOLE BENE.
DIREI PROPRIO CHE NON E' POCO MA, DICIAMOCI LA VERITA', TU LO MERITI PROPRIO.!
.
COME SE 5 ANNI INSIEME DI CUI 3 CON DIAGNOSI NON BASTASSERO PAOLO, QUANDO POCHI GIORNI FA VOLEVO LASCIARLO LIBERO PER NON PRECLUDERGLI NESSUNA OPPORTUNITA' FUTURA, PIANGENDO MI HA DETTO UNA FRASE CHE, FRANCAMENTE, NON DIMENTICHERO' MAI:
SE ANCHE RIMANESSIMO SPOSATI SOLO 5 ANNI PERCHE' LA MALATTIA E' STATA CATTIVISSIMA, E RIMANESSI SOLO PRIMA DEI 40 (ORA NE HA 25 E DOVREMMO SPOSARCI ENTRO 4), SARO' GRATO PER IL PERIODO CHE DIO CI HA CONCESSO, PERCHE' STARE CON TE E' L'UNICA COSA CHE VOGLIO PERCHE' SEI LA MIA VITA E POTERLA DIVIDERE CON TE MI PERMETTERA' DI PENSARE CHE IO SONO STATO FELICE AD AVERTI
ROBA DA FILM, ROBA CHE METTE I BRIVIDI...
ED ORA CHI MERITA CHI? PAOLO MERITA SOLO IL MEGLIO, MA, E FINALMENTE L'HO CAPITO, NON POSSO DECIDERE ANCHE PER LUI.
PER 32 ANNI HO PENSATO CHE NON SI POSSONO COSTRINGERE LE PERSONE AD ESSERE SPECIALI. E PENSAVO CHE UNA DI QUELLE PERSONE MAI SPECIALE FOSSI IO.
BEH, FORSE SBAGLIAVO, PER PAOLO CREDO DI ESSERLO. ANCHE SE SBAGLIA.
ED ORA SONO ANDATA TOTALMENTE OT...BAN?

diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui

settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???

in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
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IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Re: Sempre sulle montagne russe
NO NIENTE BAN, CHE DICI!
PERO' L'ARGOMENTO E' INTERESSANTE E SE LO VUOI APPROFONDIRE PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLE RIFLESSIONI. CERTO CHE PAOLO HA RAGIONE DA VENDERE, SEI UNA PERSONA SPECIALE DEVI SOLO FARE UN PICCOLO SFORZO PER ACCORGERTENE MENTRE LUI LO HA SEMPRE SAPUTO.
PERO' L'ARGOMENTO E' INTERESSANTE E SE LO VUOI APPROFONDIRE PUOI APRIRE UNA DISCUSSIONE NELLE RIFLESSIONI. CERTO CHE PAOLO HA RAGIONE DA VENDERE, SEI UNA PERSONA SPECIALE DEVI SOLO FARE UN PICCOLO SFORZO PER ACCORGERTENE MENTRE LUI LO HA SEMPRE SAPUTO.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Sempre sulle montagne russe
PAOO...TI AVEVO MANDATO UN PVT SU FB PROPRIO POCO FA' PERCHE' PREOCCUPATA DAL TUO SILENZIO INVECE HAI SCRITTO A NOI PROPRIO OGGI, GRAZIE PICCOLA
BE' IO INVECE SONO PIU' CATTIVA DI LOREDANA....BAN SUBITO PER LE CORBELLERIE ....!!!
E FA' ISCRIVERE PAOLO
AZZ...LASCIARE PAOLO?????!!!!!!
.......PAOOOOOOOOOOOO...QUEST'OMO E' DA SPOSARE.......MA ANCHE SUBITO!!!!


BE' IO INVECE SONO PIU' CATTIVA DI LOREDANA....BAN SUBITO PER LE CORBELLERIE ....!!!



AZZ...LASCIARE PAOLO?????!!!!!!


Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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Re: Sempre sulle montagne russe
Grande Paolo!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Sempre sulle montagne russe
Paola, sono contenta che stai un po' meglio.....e non farci più preoccupare senza dare notizie!!!
ma la frase di Paolo....bhè, non mi vergogno a dirlo....mi ha fatto piangere lacrime vere!!
(sarà sincera commozione o...invidia??
)
a me una cosa così nessuno l'ha mai detta!!!
io penso che speciali lo siate tutte e due!!! e che stare insieme sia la cosa giusta da fare, la sola possibile!!!!
mettiti l'anima in pace, Paola....quello non te lo toglierai dai piedi facilmente!!!!
vogliamo il seguito.......quando puoi......
silvana

ma la frase di Paolo....bhè, non mi vergogno a dirlo....mi ha fatto piangere lacrime vere!!
(sarà sincera commozione o...invidia??


a me una cosa così nessuno l'ha mai detta!!!


io penso che speciali lo siate tutte e due!!! e che stare insieme sia la cosa giusta da fare, la sola possibile!!!!

mettiti l'anima in pace, Paola....quello non te lo toglierai dai piedi facilmente!!!!



vogliamo il seguito.......quando puoi......




silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Sempre sulle montagne russe
DANY CARA,
COME SE 5 ANNI INSIEME DI CUI 3 CON DIAGNOSI NON BASTASSERO PAOLO, QUANDO POCHI GIORNI FA VOLEVO LASCIARLO LIBERO PER NON PRECLUDERGLI NESSUNA OPPORTUNITA' FUTURA, PIANGENDO MI HA DETTO UNA FRASE CHE, FRANCAMENTE, NON DIMENTICHERO' MAI:
SE ANCHE RIMANESSIMO SPOSATI SOLO 5 ANNI PERCHE' LA MALATTIA E' STATA CATTIVISSIMA, E RIMANESSI SOLO PRIMA DEI 40 (ORA NE HA 25 E DOVREMMO SPOSARCI ENTRO 4), SARO' GRATO PER IL PERIODO CHE DIO CI HA CONCESSO, PERCHE' STARE CON TE E' L'UNICA COSA CHE VOGLIO PERCHE' SEI LA MIA VITA E POTERLA DIVIDERE CON TE MI PERMETTERA' DI PENSARE CHE IO SONO STATO FELICE AD AVERTI
ROBA DA FILM, ROBA CHE METTE I BRIVIDI...
ED ORA CHI MERITA CHI? PAOLO MERITA SOLO IL MEGLIO, MA, E FINALMENTE L'HO CAPITO, NON POSSO DECIDERE ANCHE PER LUI.
PER 32 ANNI HO PENSATO CHE NON SI POSSONO COSTRINGERE LE PERSONE AD ESSERE SPECIALI. E PENSAVO CHE UNA DI QUELLE PERSONE MAI SPECIALE FOSSI IO.
BEH, FORSE SBAGLIAVO, PER PAOLO CREDO DI ESSERLO. ANCHE SE SBAGLIA.
ED ORA SONO ANDATA TOTALMENTE OT...BAN?
[/quote]
PAO CHE MERAVIGLIA,
SONO FELICE PER TE, ANZI, PER VOI.
EVIDENTEMENTE PAOLO E' STATO SCELTO (DIO,DESTINO,FATO? NON SO) PER ACCOMPAGNARTI IN QUESTA AVVENTURA CHE E' LA MALATTIA MA ANCHE PER ESSERTI COMPAGNO DI VITA.
RAGAZZI, SIETE PROPRIO SPECIALI E VI AUGURO DI CUORE DI ESSERE FELICI E SERENI INSIEME.
VI ABBRACCIO.
COME SE 5 ANNI INSIEME DI CUI 3 CON DIAGNOSI NON BASTASSERO PAOLO, QUANDO POCHI GIORNI FA VOLEVO LASCIARLO LIBERO PER NON PRECLUDERGLI NESSUNA OPPORTUNITA' FUTURA, PIANGENDO MI HA DETTO UNA FRASE CHE, FRANCAMENTE, NON DIMENTICHERO' MAI:
SE ANCHE RIMANESSIMO SPOSATI SOLO 5 ANNI PERCHE' LA MALATTIA E' STATA CATTIVISSIMA, E RIMANESSI SOLO PRIMA DEI 40 (ORA NE HA 25 E DOVREMMO SPOSARCI ENTRO 4), SARO' GRATO PER IL PERIODO CHE DIO CI HA CONCESSO, PERCHE' STARE CON TE E' L'UNICA COSA CHE VOGLIO PERCHE' SEI LA MIA VITA E POTERLA DIVIDERE CON TE MI PERMETTERA' DI PENSARE CHE IO SONO STATO FELICE AD AVERTI
ROBA DA FILM, ROBA CHE METTE I BRIVIDI...
ED ORA CHI MERITA CHI? PAOLO MERITA SOLO IL MEGLIO, MA, E FINALMENTE L'HO CAPITO, NON POSSO DECIDERE ANCHE PER LUI.
PER 32 ANNI HO PENSATO CHE NON SI POSSONO COSTRINGERE LE PERSONE AD ESSERE SPECIALI. E PENSAVO CHE UNA DI QUELLE PERSONE MAI SPECIALE FOSSI IO.
BEH, FORSE SBAGLIAVO, PER PAOLO CREDO DI ESSERLO. ANCHE SE SBAGLIA.
ED ORA SONO ANDATA TOTALMENTE OT...BAN?

PAO CHE MERAVIGLIA,
SONO FELICE PER TE, ANZI, PER VOI.
EVIDENTEMENTE PAOLO E' STATO SCELTO (DIO,DESTINO,FATO? NON SO) PER ACCOMPAGNARTI IN QUESTA AVVENTURA CHE E' LA MALATTIA MA ANCHE PER ESSERTI COMPAGNO DI VITA.
RAGAZZI, SIETE PROPRIO SPECIALI E VI AUGURO DI CUORE DI ESSERE FELICI E SERENI INSIEME.
VI ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,