Ciao Alexia!
Sono stata in ferie, in montagna e c'era pochissima connessione, mi dispiace tornare e sapere che sei di nuovo dolorante...
Per quanto riguarda l'aumento del cortisone, non so dirti dal punto di vista medico, però posso dirti che anche il mio reuM mi ha aumentato il medrol da 4 a 8 mg quando ho avuto la febbre e dolori a settembre, per poi valutare in visita (che avevo dopo circa 1 mese) la risposta al cortisone o iniziare biologico...
Probabilmente noi, (io sicuramente) quando abbiamo i dolori, non riusciamo a camminare, vorremmo "la bacchetta magica", mentre magari il medico riesce a vedere la cosa con un altro punto di vista...Almeno questo è quello che mi ripeto io quando il mio reum non mi risponde subito o non mi da la risposta che io mi aspetto...
Per quanto riguarda il dolore al fianco...sai che ti capisco benissimo!
Come ti senti oggi? Spero i dolori siano un po attenuati...
mi dispiace davvero tanto perchè so come si sta! ma tu sei forte e hai anche un ragazzo dolcissimo accanto e anche questo aiuta tantissimo!
So che la visita sembra lontanissima, spero che tu riesca a parlare bene con il reum e che scegliate insieme la strada migliore...
Ti auguro di stare meglio fina da subito, e che almeno tu stanotte riesca a riposare...
Alexia...dispiace moltissimo anche a me!!
come dice Silvina...meno male che hai accanto il tuo fantastico ragazzo!!
certo, i dolori e le notti insonni persistono...non è un po' sì un po' no...penso che urga altra terapia...bio? troppo presto dirlo? però...sei giovane, hai bisogno di stare bene e di non fare cronicizzare troppo la malattia....forse sarebbe la strada giusta....
comunque...attendiamo con te visita...incrociatissime!!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Incrociatissima anch'io per la tua visita !! E credo molto a un cambio terapia!! Sto pensando alle tue anche!! Un bacio!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Alexia...ciao...mi spiace che tu non stia bene...sono mancata un pò dal forum e mi aspettavo buone notizie soprattutto da te
mi incrocio x la tua prossima visita!
Cara Alexia, con dispiacere leggo che non stai bene!! Probabilmente non è il farmaco giusto!! Bisogna non perdersi d'animo e sperare sempre. Lo so che non è facile, soprattutto quando i dolori non ti danno pace. Al prossimo appuntamento parla con chiarezza al reumatologo, sicuramente ti darà il reumaflex, oltrettutto mi pare di ricordare che durante l'ultima visita ti era stato già prospettato. L'obiettivo è stare bene, spegnere l'infiammazione e ricominciare a vivere. Ti parlo così perchè anche mia figlia non sta avendo i risultati sperati. Tra poco inizieremo con il biologico Humira. Mille le preoccupazione ma tanta speranza. L'idea di vederla stare bene mi fa superare tutti gli ostacoli!!
Super incroci anche per te.. un abbraccio
Gabriella
ciao Alessia!
a me era capitato di averlo alto parecchi anni fa, quando venni poi operata di colecisti....era una spia tipica....non solo di questo, naturalmente, ma ti dico la mia esperienza!
se ci metti i globuli bianchi altini...(a parte che nei malati reum è frequente averli più alti.., ed in special modo i neutrofili) una qualche infezionicina?...
non ti spaventare però...per fortuna martedì è vicino!!
vorrei tanto che tu stessi bene, Alessia, sei una ragazza dolce e gentile...
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Ciao Alessia ... anche io ho urobilinogeno valore 3, mai avuto prima. e albumina a 7.
L'emocromo invece ora per la prima volta in assoluto è a posto - perfetto -
Io credo che i valori di poco superiori alla norma vadano ricondotti alla Ciclosporina, perchè comunque si tratta di una sostanza che non tutti tollerano, (non è acqua fresca, insomma ... ) e dunque impegnano un pò i nostri filtri ad espellerla a dovere.
Tutto sta a vedere quel famoso rapporto rischio-beneficio che deve necessariamente tendere al secondo fattore, ovvio.
Forza, che il 17 è vicino !!! Il reum. ti saprà indicare la giusta via.
Ciao Alessia, spero che oggi sia andata un po' meglio e che questa notte tu riesca a dormire. Il 16 è vicino, ti auguro che venga fuori la cura giusta per iniziare bene l'anno nuovo e andare avanti sempre meglio. Ti abbraccio, Claudia
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico. A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci. 04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
Ciao Alessia... incrociatissima per la visita di domani!! Aspetto di leggere buone nuove!!
Nel frattempo colgo l'occasione per mandarti un forte abbraccio
