FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

dolore, dolore e ancora dolore...periodo decisamente no...si è gonfiato di nuovo il dito al piede sinistro, ma la cosa più strana è la sensazione che ho al torace...a parte il fatto che continuano a farmi male le costole, ho come una sensazione di "bruciore" interno che va dalle spalle al petto, che si accentua durante la notte.
La voce va e viene,ed anche quando c'è è comunque spesso rauca...e la stanchezza non mi abbandona mai...
Ma passerà anche questo periodo, deve passare...prego Dio che passi e vado avanti, sempre con il sorriso, perchè quello non me lo può togliere nessuno...perchè in ogni caso la vita è splendida, basta saperla guardare nel modo giusto...
Un abbraccio a tutti e grazie...vi sento vicini...
Alessia

Cara Alessia, dimostri sempre di essere tanto forte, trasmetti tanta dolcezza e tanta gioia nonostante tutte le prove che la vita ti sta riservando... Nessuno merita di star male, ma alcuni lo meriterebbero ancor meno di altri... E sono proprio loro invece, a volte, quelli che soffrono di più... Che sia la vita a vedere che qualcuno ha le spalle più larghe e a decidere di metterlo più alla prova, che sia il caso cinico e beffardo non lo sapremo forse mai, certo è che con te ha trovato filo da torcere... Sei tenace e allo stesso tempo dolce, ripeto quello che già ti ho detto, credo che tu sia una persona splendida e rara... Sono felice che tu ci senta vicini, anche se nel virtuale credo che davvero noi qui, proprio condividendo percorsi diversi ma simili, siamo legati da un filo invisibile ma forte... Ti mando milioni e milioni di incroci, in bocca al lupo e, perchè no, anche se siamo delle signore un bell'in c*lo alla balena per venerdì...
Sempre qua, sempre con te!!!

che belle parole che ha postato Dany1 per te!
le condivido in pieno, cara Alessia...mi sorprendi ogni giorno!
sono contenta che ci senti vicino, perchè davvero molte di noi hanno spesso il pensiero rivolto a te.....me compresa naturalmente!
certo, non possiamo fare molto, ma so che è importante avere una tastiera e scrivere tutto quello che sentiamo, fisicamente e mentalmente, e soprattutto sapere che qualcuno legge, ci ascolta, condivide e capisce, e prova affetto vero!!
Alessia cara, forza! come dici tu, questo periodo buio DEVE passare!!!
ti abbraccio con tantissimo affetto

silvana

Un incrocio per te.....bacioni da me e dal pupo che ha preso un altro cm ecco perchè non sale di peso. Comunque dopo la notte viene sempre il giorno cara, solo che la nostra è semrpe più lunga degli altri, Riguardo alla malattia che anche a me dà molto fastidio anche alle costole con questo tempo di...... Perchè tu sei forte più di noi.

TI PROMETTO CHE DOMATTINA MI INCROCERò TUTTA PER TE! APPENA PUOI FACCI AVERE NOTIZIE!
FORZA, ALE!!!


SILVANA

grazie dany grazie silvana grazie cassandra grazie a tutte siete splendide!!!
purtroppo la sentenza è arrivata questa mattina, è sclerosi multipla, non c'è più dubbio...
dalla rmn dell'encefalo sono uscite due nuove placche, ed una è anche attiva.
Il neurologo vorrebbe iniziare subito la cura con l'interferone, ma prima si vuole mettere d'accordo con il mio reum in modo che non ci siano interferenze tra le cure per la sm e quelle per l'artrite, perciò ora mi ha dato una lettera da dare al reum in cui ha segnato il suo numero di tel per mettersi in contatto.
Sono riuscita a strappargli comunque un paio di mesi prima di iniziare in modo di potermi operare all'occhio...ma non di più perchè teme che la malattia vada avanti, visto che comunque è attiva...
Io come sto?Non lo sò...oggi vivo sospesa...sto cercando di realizzare, ma non sò se lo sto facendo...dopo un primo momento di pianto...bhe, non vi sò spiegare, continuo a pensare a mia madre che è andata nel pallone, a mio marito che restava a guardare fisso davanti a me, alle mie due migliori amiche a cui l'ho detto che hanno cambiato voce quando gliene ho parlato...ed io...io era come se stessi parlando di un mal di pancia!!!(questo è stato quello che mi ha detto una di loro)
Chi lo sà, magari domani, o tra una settimana, o tra un mese accuserò la botta...per ora non mi va di pensarci...mi concedo di stare come sto... e non mi faccio troppe domande...un passo alla volta, si affronta tutto!
Un abbraccio
Alessia

Mia cara Alessia, sono tanto, tanto dispiaciuta x la nuova malattia che ti sta aggredendo.So che hai tanta forza e cerchi di affrontare tutto con il sorriso, anche quando hai tanto male. Nel mio rosario da stasera pregherò x te, xche trovi la strada x migliorare e la forza x affrontare tutto.Ti abbraccio forte e ti sono vicina, ANgiolina

(La moglie di Pavarotti è affetta da sclerosi multipla da molti anni e so che porta avanti una battaglia x risolvere la malattia, se ho capito bene si tratta di un intervento, xchè non la contatti? )

CIAO ALESSIA, MI DISPIACE IMMENSAMENTE DI QUESTA CONFERMA, PERCHE' DI CONFERMA SI TRATTA, TE L'AVEVANO PROSPETTATO DA TEMPO E CREDO CHE, PARADOSSALMENTE, PER TE SIA ANCHE UN PUNTO DI PARTENZA. OGGI LA RICERCA HA FATTO PASSI DA GIGANTE L'IMPORTANTE E' ESSERE AFFIDATA AD UN BUON CENTRO DI CURA. TU HAI UN BEL CARATTERE, SEI UNA GRAN BELLA PERSONA, FORTE E POSITIVA, SAPRAI AFFRONTARE ANCHE QUESTO. IO FARO' SEMPRE IL TIFO PER TE, TI ABBRACCIO

Alessia, mi sono collegata e mai avrei voluto leggere quello che hai postato!
speravo tanto di no, capisco la tua reazione, come quella delle persone che ti vogliono bene, che per fortuna sono tante!
poi mi sono ricordata che avevo letto che la ricerca per questa malattia va avanti, che ci sono ottimi risultati, e che forse in un futuro molto prossimo ci saranno buone novità!
quindi, complice la tua forza, il tuo carattere, la tua grinta, e l'amore, ce la farai a non farti abbattere da questa bestiaccia!
Ale, se vorrai io ci sarò sempre per te, anche in privato, per uno sfogo o quant'altro!
ti ammiro e ti voglio bene davvero!
vorrei saper dire di più.........

silvana

Pare e però a cura per cui lotta la moglie di Pavarotti che se non sbaglio è per la sclerosi multipla e ti operano alla carotide, arriverà presto in Italia e starai molto meglio. Noi siamo con te, non mollare un giorno il mio pupo dovrà stringerti la mano, ora no un piccolo di nuovo influenzato.

Stanotte però non ci ho dormito bene alla tua notizia, intanto la mia situazione non è bruttissima ma neanche bella, la schiena è come un asse da stiro....mi faceva male tutto il braccio destro stanotte, ieri pomeriggio incubi strani, legati ai dolori alle mani, fascicolazioni esterne, al piede sx all'esterno. Mal di testa, un pò di droga, tachipirina 1000. Un mese di turbinati gonfi e tra zimox e aerosol mi son rotta. La micia piange alla finestra che vuole uscire....ma non la faccio uscire. Di fuori è maledettamente umido, una giornata uggiosa.
Non so tu stai così, Rosy il lavoro, le sue articolazioni e il fratello, Pao sta meglio ma comunque non benissimo. Non ci meritiamo questo. RIpensando alla tua situazione io mi sento persa, percepisco che la gente intorno a te si appoggiava molto a te, e non vuole quasi capire che ora necessiti di loro, sembrano psicologicamente sordi. Non è colpa loro forse ma ora devono sostenerti, anche le tue amiche. Non so di dove sei, se non avessi il pupo verrei a trovarti. Anche perché vedere solo la foto di te di schiena è un pò noioso Lol : Ma so che sei forte e ce la farai. Non so mi è venuto da dirti questo, perché ho cercato di scherzare ma mi è dispiaciuto molto, mi ha toccato il cuore. Era molto che avevo messo la mia ipersensibilità nel cassetto, perché la considero un handicap. Scusa se magari ho detto qualcosa di sbagliato in questo messaggio ho messo solo giù delle impressioni mie personali. A presto.

Cara Alessia, mi spiace, il dubbio ormai te l'avevano fatto venire, ma speravo anch'io insieme a te... Hai tanta ragione quando dici che un passo alla volta si affronta tutto... Anche i momenti più difficili... Ricordati sempre di fare affidamento sulle persone che hai intorno, dico anche e soprattutto emotivamente, perchè sei sempre tu, a quanto mi sembra di capire, che col tuo carattere forte e generoso ti preoccupi di loro... E sappi che anche qui nel forum sei nel cuore di tante persone, quindi avrai tutte noi che ti mandiamo tanti tanti tanti pensieri positivi per far fronte a questa nuova sfida...Poi per quel che riguarda alcune cose che ti hanno scritto prima di me ci sono telle tecniche sperimentali che pare siano molto efficaci nel caso di una speciale condizione associata alla SM, se ti serve saperne di più dimmi che ti giro un po' di link...

Per il momento ti mando l'abbraccio più forte che riesco, con affetto sincero

Ciao Alessia, mi spiace molto per la tua nuova diagnosi... anche se te l'avevano già preannunciato, ma sentirselo dire inequivocabilmente è diverso.
Non so se la tua reazione sia giusta o sbagliata, forse non c'è nulla di giusto o sbagliato, c'è solo quello che sentiamo che per ogni persona può essere diverso, in base al carattere, in base al percorso di vita.
Hai accanto delle persone che ti vogliono bene, spero sapranno darti tutto il loro affetto ed appoggio per combattere la SM.
Tu sei forte, e si vede... un passo alla volta... è giusto che sia così... non ti arrendere mai.
Un abbraccio...

ALESSIA LEGGO ADESSO MA VORREI DAVVERO NON AVER LETTO, MI SPIACE IMMENSAMENTE CARISSIMA E TI SONO AFFETTUOSAMENTE VICINA, ADESSO HAI TUTTO IL DIRITTO DI PRENDERTI UN POCHINO DI TEMPO PER METABLIZZARE ANCHE QUEST'ALTRA MAZZATA MA, PROPRIO COME NEL CASO DELL'ARTRITE, PRENDI SUBITO LE REDINI IN MANO DELLA SITUAZIONE, OGGI PER FORTUNA ANCHE LA SM FA' DAVVERO MENO PAURA, SI PUO' BLOCCARE, MIGLIORARE, CONVIVERCI SENZA ECCESSIVE CONSEGUENZE.
GRANDI SPERANZE, LO SAI, CI SONO POI INTORNO ALLA SCOPERTA DEL DR. ZAMBONI, QUELLA A CUI HA ACCENNATO ANCHE CASSANDRA, LA RICECA DAVVERO VA' AVANTI E SONO SICURA CHE ALLA FINE RIUSCIRAI A CONVIVERE ANCHE CON QUESTA INDESIDERATA NUOVA COMPAGNA DI VITA.
HAI UN BEL CARATTERE, UNA FAMIGLIA CHE TI AMA, AMICI, UN MARITO AFFETTUOSO, TUTTE QUESTE COSE UNITE ALLA TUA POSITIVITA' ED ALLE URE CHE OGGI ESISTONO, SARANNO IN GRADO DI FARTI COMBATTERE LA TUA BATTAGLIA CON ARMI EFFICACISSIME.
TI ABBRACCIO ALESSIA

CIAO ALESSIA
MI SPIACE MOLTO ANCHE A ME' PER QUESTA NUOVA DIAGNOSI CHE TI SI E' AGGIUNTA! HAI RICEVUTO TANTE BELLISSIME FRASI...PAROLE...NON HO NIENT'ALTRO DA AGGIUNGERE TRANNE QUELLO DI DIRTI CHE SEI NEI MIEI PENSIERI E CHE TI SONO VICINA! FORZA ALESSIA!!!
UN FORTE, GRANDE E AFFETTUOSO ABBRACCIO

GRAZIE GRAZIE GRAZIE A TUTTE DI CUORE....parafrasando uno dei miei libri preferiti siete il mio "brodo caldo per l'anima"...
scusatemi se non ho risposto prima, vi leggevo in questi giorni, ma non riuscivo a scrivere...veramente splendide le parole che mi avete scritto...
Non mi arrendo, non lo farò mai...voglio vivere la mia vita al massimo delle mie possibilità...
sto raccogliendo informazioni per ora, sulle cure tradizionali, sulla ccssvi (il metodo del dott.Zamboni), mercoledì ho appuntamento con il mio reum per portargli la lettera del neurologo, giovedì la tac ad alta risoluzione per i polmoni, chiederò al mio reum se può fare qualche cosa per la visita gastroenterologica...voglio, esigo un quadro preciso di tutta la mia situazione prima di decidere per la terapia...
per il resto...di certo non devo decidere tutto adesso
Un abbraccio a tutti, di cuore e con il cuore
Alessia

UN ABBRACCIO FORTE FORTE....CHE TU POSSA STARE MEGLIO,NONARRENDERTI .T-V.B-GIULIA

Buon giorno Alessia,il nostro affetto ti sia sempre di aiuto .non fermarti.ti abbraccio.giulia

CARA ALESSIA,
SEI UNA PERSONA SPLENDIDA!
SEFORTE,TIENI DURO!
SIAMO CON TE!

sunshinexyz ha scritto: purtroppo la sentenza è arrivata questa mattina, è sclerosi multipla, non c'è più dubbio...
dalla rmn dell'encefalo sono uscite due nuove placche, ed una è anche attiva.
Il neurologo vorrebbe iniziare subito la cura con l'interferone, ma prima si vuole mettere d'accordo con il mio reum in modo che non ci siano interferenze tra le cure per la sm e quelle per l'artrite, perciò ora mi ha dato una lettera da dare al reum in cui ha segnato il suo numero di tel per mettersi in contatto.
Alessia

mi dispiace Alessia, ciò che era un sospetto pare sia diventato realtà
un aspetto positivo è che almeno c'è una diagnosi e quindi si conosce il nemico, si tratta di trovare la giusta terapia che ti consenta una vita decente
l'altro aspetto positivo è che i due medici comunicano fra loro, e questo non è poco
in bocca al lupo per tutto