FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Michela cara....ma che notizie sconfortanti mi dai!!
posso capire quanto sia devastante vedere o sentire il proprio padre così giù, che si appoggia al ns. conforto, e si sfoga un po' del dolore che prova!
sai quante volte ho visto mio padre con gli occhi lucidi?? come avrei voluto abbracciarlo e cullarlo...confortarlo e rassicurarlo....un po' ci provavo...non so se serviva o no, ma almeno mi sembrava che per qualche attimo...anche solo un'illusione lo potesse aiutare un po'.
certo, il tuo papy non è ancora così...però certo che è in una situazione davvero difficile e dolorosa!
fagli presente che vorresti con il cuore e l'anima essere con lui, ma proprio ti è impedito dalla tua salute e che devi seguire bene il cucciolo di casa!
capirà....e appena potrai gli farai visita....noi donne soprattutto....quante e quante volte dovremmo sdoppiarci??
non ti sentire in colpa, Michela...non sei alle Bahamas! ma capisco che la cosa ti faccia soffrire lo stesso!
per il piccolo...speriamo che cessino queste fasi acute, porca miseria!!! dai, lunedì parlerai con l'esperta, e insisti per avere subitissimo una visita!
buone notizie io? bhè...mercoledì ha rifatto il controllo dall'oculista...purtroppo permane cellularità, e così continua con 5 gc al gg di corti nell'occhio! lunedì la vuole rivedere!
ieri sera sentiva "fastidio" ad un ginocchio, e piegandolo faceva un rumorino cric cric...che le faceva impressione...ma non sentiva male!
io sono un po' agitata per la visita...ho paura della decisione che potranno prendere, perchè Arava io mi rifiuto di darglielo, se ritengono inefficace la cura di ora (Mtx+Plaquenil+corti) ....ma temo il bio!
Lourdes?
Michela....mi viene un po' da ridere, non vorrei sembrare cinica o non credente, ma...una signora che conosco, con vari problemi di salute, decide di andare a Lourdes con un viaggio organizzato....al ritorno il pullman si è rovesciato in una scarpata....feriti parecchi....anche piuttosto gravi! .... .... la cosa mi ha colpito.....

CARISSIMA SILVANA, SONO UN PO' COME TE... I MIEI OGNI ANNO SI RECANO A LOURDES E MIO PADRE INSISTE PER PORTARMI CON LORO. OVVIAMENTE OGNI ANNO MI RIFIUTO PERCHE' MI ANGOSCIA VEDERE GENTE CHE SOFFRE. ADESSO E' LA VOLTA DI MEDJUGORJE E GIA' HO LA TESTA GONFIA COME UNA MONGOLFIERA PERCHE' NON ME LA SENTO... DOVREI CAMMINARE TRA I SASSI PER RISCHIARE DI ROMPERMI UNA GAMBA? NO GRAZIE!
SPERO CHE GLORIA SI RIPRENDA IN FRETTA E CHE LA CURA LE DIA SOLLIEVO.
UN BACIO

mammona ha scritto:Michela cara....ma che notizie sconfortanti mi dai!!
posso capire quanto sia devastante vedere o sentire il proprio padre così giù, che si appoggia al ns. conforto, e si sfoga un po' del dolore che prova!
sai quante volte ho visto mio padre con gli occhi lucidi?? come avrei voluto abbracciarlo e cullarlo...confortarlo e rassicurarlo....un po' ci provavo...non so se serviva o no, ma almeno mi sembrava che per qualche attimo...anche solo un'illusione lo potesse aiutare un po'.
certo, il tuo papy non è ancora così...però certo che è in una situazione davvero difficile e dolorosa!
fagli presente che vorresti con il cuore e l'anima essere con lui, ma proprio ti è impedito dalla tua salute e che devi seguire bene il cucciolo di casa!
capirà....e appena potrai gli farai visita....noi donne soprattutto....quante e quante volte dovremmo sdoppiarci??
non ti sentire in colpa, Michela...non sei alle Bahamas! ma capisco che la cosa ti faccia soffrire lo stesso!
per il piccolo...speriamo che cessino queste fasi acute, porca miseria!!! dai, lunedì parlerai con l'esperta, e insisti per avere subitissimo una visita!
buone notizie io? bhè...mercoledì ha rifatto il controllo dall'oculista...purtroppo permane cellularità, e così continua con 5 gc al gg di corti nell'occhio! lunedì la vuole rivedere!
ieri sera sentiva "fastidio" ad un ginocchio, e piegandolo faceva un rumorino cric cric...che le faceva impressione...ma non sentiva male!
io sono un po' agitata per la visita...ho paura della decisione che potranno prendere, perchè Arava io mi rifiuto di darglielo, se ritengono inefficace la cura di ora (Mtx+Plaquenil+corti) ....ma temo il bio!
Lourdes?
Michela....mi viene un po' da ridere, non vorrei sembrare cinica o non credente, ma...una signora che conosco, con vari problemi di salute, decide di andare a Lourdes con un viaggio organizzato....al ritorno il pullman si è rovesciato in una scarpata....feriti parecchi....anche piuttosto gravi! .... .... la cosa mi ha colpito.....

Cara Silvana, mi hai fatto proprio ridere, pensando poi, attentamente alla sfortuna che mi attanaglia negli ultimi tempi, sarebbe scontato che mi succedesse qualcosa.....Meglio starsene a casa! Per quanto riguarda il mio ometto, sono cattivissima con la maestra che oggi gli ha pure detto che deve svegliarsi! Stamattina l'ho mandato a scuola alle 9.30 perchè era dolorante e stanco. Alle 13 l'ho aspettata fuori e le ho detto chiaramente il mio pensiero e cioè che prima di tutto c'è la salute e se non lo capisce sono fatti suoi! Comunque, ho tel a Padova e la dott.ssa lo vede lunedì 15, vedremo il verdetto.
Per Gloria, fai bene a dubitare dell'arava, voleva darmelo anche a me, ma poi ci ha ripensato dicendo che è troppo forte, ho letto che in America l'hanno ritirato, ma sai, chissà che intrallazzi economici farmaceutici ci saranno sotto, come al solito.....Ma d'altra parte in questi 2 anni fuori dallo studio medico del mio reuma ho incontrato tanti ragazzi giovani che soffrono di ar , 20, 22 anni che hanno cominciato con humira penna a 17 anni e mi dicono che svolgono una vita normale se non fosse a ricordargliela i controlli medici, mentre prima con mtx palquenil e cortisone nn stavano bene.Ma sai bene che purtroppo la cosa è molto soggettiva, quello che fa a me, non fa a te! Sono sicura che da buona e saggia mamma sei, saprai prendere la decisione migliore per Gloria, e vedrai tutto questo lo ricorderai solo come una brutta parentesi! Ti abbraccio forte.

IO IL BIO LO FACCIO E ANCORA SONO VIVA TERZA FIALA. QUANTO ALLA MAESTRA, MICHELA, SEGNALALA AL MINISTERO, COSI' LIBERANO IL POSTO PER QUALCUNO MENO STR....

Ciao Silvana, ho letto la storia della tua Gloria, e gli ultimi sviluppi, spero tanto che tutto si rimetta sotto controllo. Provo molta ammirazione per il vostro amore e coraggio. Un abbraccio MC

grazie MaCris!!

oggi di nuovo gita dall'oculista! per fortuna è una bella giornata, e ne approfitteremo per fare quattro passi sul lungomare.

Michela...magari ti scrivo poi sul tuo libro, aspetto anche io con trepidazione il "verdetto"!!
per la maestra.......grrrrrrrrrrrrrr

Ciao, mi spiace molto per l'uveite di Gloria, ma se era poco vedrai che oggi sarà gia a posto, te lo auguro di cuore....
poi leggevo il discorso dell'alimentazione senza glutine e formaggi etc e volevo dirti una cosa,............... premesso che io ormai credo poco o niente nelle cure alternative, nelle nostre patologie in particolare, mio marito per esempio ha avuto grandi benefici per l'emicrania dall'agopuntura, ma quando la feci io a suo tempo per i miei dolori ebbi 0 risultati, cosi' come da tante altre cose alternative/naturali che tentai in passato, ma capisco che in medicina il raffronto costo/beneficio è sempre primario tanto più quando si parla di una ragazzina...........
ma quello che volevo dirti è che io nell'arco dei miei 35 anni di malattia (iniziai a 10 anni) ho avuto ogni tipo di alimentazione: normale, a 17 anni diventai vegetariana per circa 4 anni, poi tornai onnivora, ho fatto tante diete diverse e mai mi sembra che l'alimentazione abbia influenzato il decorso della mia malattia....almeno questa è la mia impressione, parlando anche con vari dietologi e nutrizionisti ho sentito pareri discordanti, chi dice che influisce molto e chi dice che in realtà non cambia nulla e per noi già malati è importante solo un'alimentazione varia, bilanciata ed equilibrata.
Ti dirò di più: 2 anni fa feci la dieta DUKAN che come tutti sanno è decisamente sbilanciata e iperproteica, ebbene io l'ho fatta per circa 5 mesi + mantenimento altri 5, e non solo persi 10kg ma stavo benissimo, ero in terapia con solo Remicade e stavo da sogno, e in quella dieta si mangia una quantità enorme di latticini (yougurt e formaggi magri e latte scremato e in polvere) e si cucinano un sacco di cose proprio con il solo glutine (che è la parte proteica del grano, visto che i carboidrati son pressoché vietati)...........certo ora che sto poco bene e sto prendendo una quantità di farmaci non mi sognerei di farla e di affaticare fegato e reni già sotto sforzo per i farmaci con tutte quelle proteine, e questo non vuol essere assolutamente uno sponsor per queste diete sbilanciate, infatti ora sto seguendo un'alimentazione "normale" ma leggendo quanto dicevi mi è venuto in mente e volevo solo fartelo sapere......e poi un po' capisco Gloria, già non sta bene, già fa tante rinunce e si sentirà un po' diversa dalle coetanee, doversi controllare anche sul cibo......
vi mando ad entrambe un grande abbraccio....

Cara Silvana come è andata dall'oculista? Vedo che compi gli anni AUGURIIIIII!!!!!!!!!!!!!

Noooooooooooooooooooooooooooo!
Davvero è il tuo compleanno?

AUGURI NONNA CIOPPA!

CON TANTISSIMO AFFETTO CIP E CIOP

gRAZIE MIEI CARISSIMI NIPOTINI CIP & CIOP!!!!!!

GRAZIE ANCHE A TE, MACRIS!

E ANCHE A TE AMICA 68 PER LA TUA TESTIMONIANZA, CHE MI è STATA MOLTO UTILE LEGGERE! HO VOLUTO PROVARE, VORREI PROVARE ANCORA, MA....NON SO SE LO FARO'! MAGARI UNA COSA SOFT, E NON COME DICE LA CONSULENTE DELLA FARMACIA, SEPPURE MOLTO ESPERTA! MENO GLUTINE, MENO LATTOSIO, MENO MELANZANE D'ESTATE, MA SENZA ANDARE NEL PANICO SE UNA VOLTA MANGIA UN PANINO "NORMALE"!

PER QUANTO RIGUARDA LA VISITA OCULISTICA DI IERI è ANDATA BENE:NON C'è PIù CELLULARITà DOVUTA ALL'UVEITE! E' TUTTO OK!
ORA INIZIA LO SCALO DEL CORTISONE, MOLTO MOLTO PIù VELOCE DELLA VOLTA SCORSA!
OGNI DUE GG. DEVE SCALARE UNA GOCCIA (PER UNA SETTIMANA HA MESSO 5 GC AL GIORNO).
L'ALTRA VOLTA AVEVA SCALATO UNA GOCCIA A SETTIMANA.
PIù TARDI MIO MARITO PRENDE LE ANALISI DEL SANGUE E DOMANI ANDREMO AL PINI A MILANO DALLA REUM!
QUINDI, PER CHI SI è INCROCIATO, PREGO DI NON SCROCIARSI ANCORA!! GRAZIE!

Non preoccuparti Mami, io sono tutta incriccata e non riesco più a "scrociarmi"...
Son felice che vada meglio a Gloria...

PESSIME NOTIZIE:

ANALISI SANGUE:
VES A 50 ( A FEBBR. 49 - A DIC. 56)
PCR 1,28 (A FEBBR. 1.11 - A DIC. 1.84)

D-DIMERO 1490 (VAL. NORM. FINO A 500) ( A FEBBR. 1430 - A DIC. 2410)

SEMBRAVA ANDARE MEGLIO, A PARTE L'UVEITE CHE SE NE STA ANDANDO......
PERCHè? PERCHè??????
A ME SEMBRA CHE LA CURA NON STIA FUNZIONANDO!! E ORA???
NON VOGLIO IL BIO!!!!!
NON SI PUò ASPETTARE ANCORA UN PO'??

cara Silvana,

capisco che speravi in notizie migliori. Ma tutto sommato mi sembra ci sia una certa stabilità rispetto a febbraio e un miglioramento rispetto a dicembre. Forse le analisi ci mettono un po' a migliorare rispetto allo star meglio della persona.

Comunque cerca di star serena e senti domani la reumatologa.

E buon compleanno in ritardo!

ciao Silvana,
molto bene per uveite passata, e sono d'accordo con te per alimentazione....voglio dire, visto che a casa cucini e fai la spesa tu (immagino)puoi cercare un po' di "pilotare" la situazione.....tipo latticini senza lattosio, merendine e biscotti senza glutine, cucinare le cose che ritieni più adeguate (a me hanno sempre detto molto pesce ed Omega 3), senza che però diventi troppo costrittiva.....così come fosse casuale......
Mi spiace molto invece per esiti esami.....ma posso chiederti perché sei così spaventata dai bio?
è vero che Gloria è giovanissima e non ci sono grandi studi sulle lunghe tempistiche con questi farmaci, ma io personalmente se tornassi indietro lo vorrei prendere molto prima di quanto ho fatto.....ho vissuto anni di sali d'oro, salazopirina, methotrexate e cortisone e fans a go go (e anche tutti questi sono molto tossici)....e stavo cmq male.......con i bio sono stata quasi subito meglio, non prendevo più nessun altro farmaco e non ho avuto nessun effetto collaterale importante, ma cosa ancora più preziosa ha rallentato o quasi fermato di moltissimo l'evoluzione (non solo i sintomi) della malttia ed i danni articolari che ho sono appunto tutti di vecchia data, di quando appunto facevo tutte queste terapie che di fatto controllavano scarsamente la malattia....
Quindi, evviva anche immunosopressori e tutte le altre terapie, ma solo se ci fanno stare bene e ci danno una qualità di vita adeguata.....e credimi io con Remicade avevo persino dimenticato di essere malata, e ti ho detto tutto, certo sono farmaci importanti e non vanno presi con leggerezza, ma anche stare sempre male è snervante e logora oltre che il fisico lo spirito......questa ovviamente è solo la mia esperienza, ma io ormai sono così....voglio stare bene oggi....perché tanto cosa ci riserverà il futuro nessuno di noi può saperlo.....
Ti faccio cmq i migliori auguri per la visita e perché Gloria migliori....

Grazie della vicinanza a tutte!

Amica68 : mi spaventano un po' (tanto) nonostante all'esordio della malattia avrei voluto che glielo dessero, e infatti per un soffio non l'ha preso! (enbrel), perchè come dici tu non si hanno dati certi alla lunga....possono aumentare il rischio di infezioni e taluni anche tumori e cosette varie, possono aumentare il rischio di sviluppare la scl. multipla, e poi....vedo che non funzionano a lungo....tu con remicade sei già riuscita a farlo "funzionare" 10 anni, ma non tutti hanno avuto questa possibilità....e mi chiedo, con mia figlia che è ancora così giovane, per quanto funzioneranno, quanti ne dovrà cambiare, e ogni volta ansia ....e non penso proprio che come spesso si dice: la ricerca va avanti e magari si troverà qualcosa di più efficace, di meglio....la ricerca è senza soldi, ovunque. e poi non so quanto siano interessati i grandi e le grandi industrie alle ns. malattie! credo che ancora per molto, molto tempo, le cose resteranno così! la svolta c'è già stata con i bio....non me ne aspetto altre!
e penso a Gloria, magari tra 10 anni se è fortunata inizia il suo secondo bio, avrà solo 28 anni....e tutte le complicazioni se mai avrà un compagno e se mai vorrà dei figli....
ma di una cosa devo darti ragione: bisogna cercare di vivere alla giornata!! e' una cosa che mi ripeto dal 2008...da quando è iniziato questo incubo....ma mi accorgo che ancora non ci sono riuscita ad entrare in questa ottica! per me è m olto difficile! cerco di farmi dei lavaggi mentali, mi dico: visto cosa è successo a Boston? visto il terremoto che sta colpendo il globo? vedi gli incidenti, gli omicidi, ecc ecc....ma essere madre è davvero tanto, tanto difficile pensare solo all'oggi per i proprio figli!
e in auto faccio i calcoli di quanti anni io potrei ancora vivere, e poi? sarà sola ad affrontare tutto....??
però, Amica 68 ....è anche vero che attingo forza da voi esperte della malattia, e guai a non leggere le vostre esperienze, sarebbe ben peggio! mi conforta sapere che hai ancora questa grinta, che hai trovato l'amore e che sei così positiva!
grazie davvero dei tuoi commenti e dei tuoi consigli!
sono una mamma ansiosa, depressa, spaventata, pessimista! ecco!
dimenticavo....noiosa!

Non parliamo di Boston! Io sono diversi anni che non vedo tg leggo solo i giornali, e scelgo cosa leggere, assorbo troppa negatività, devo staccare ogni tanto, i tg sono diventati troppo cinici e violenti, purtroppo ho evitato ieri, ma stamani in prima pagina non poteva che esserci quello. Per fortuna non ti hanno messo le foto delle persone a cui hanno amputato arti per strada, 12 morti di cui un bimbo, 110 feriti di cui 14 gravi (8 sono bimbi), preferisco saltare in aria io, che vedere mio figlio con un pezzo in meno per qualche fanatico islamico!
E con questo chiudo.
Per i bio mammona il problema non è bio o non bio, è quanto ti intossicano di altro per non dartelo. Di bio ce ne sono già 20 in giro, sei troppo ottimista a vedere tua figlia campare 217 anni!

Silvana...ti posso dire che mi fai una tenerezza incredibile?!?in realtà mi fai pensare a chissà quante volte anche la mia mamma avrà fatto questi pensieri...prima me li nascondeva...ultimamente (da quando ho iniziato io a parlarle delle mie paure), anche lei si è aperta un pò di più...
Tornando a Gloria....capisco le tue paure per i bio...ma, in fin dei conti sono farmaci, esattamente come tutti gli altri che già assume, ed esattamente come con tutti gli altri non si può sapere la reazione...considera che io ho perso il conto di quelli che ho già provato...la reazione più brutta???Con un banale antibiotico (cefalosporina), stavo avendo una crisi anafilattica, e se non ci fosse stato il mio dott di base a farmi subito una fiala di bentelan probabilmente non sarei qui a scrivere...
Capisco tutte le paure per le malattie che i bio potrebbero scatenare...e sottolineo potrebbero, ma non è peggio veder progredire la malattia???Sai, nel mio caso è probabile che i bio abbiano slatentizzato madama sm...ma c'era un piccolo particolare che ai vari reum e professori era sfuggito: ero predisposta alla sclerosi..c'era scritto a chiare lettere nel mio hla, peccato che questo particolare sia sfuggito.
Ti posso dire che a una mia amica non hanno dato il bio proprio per questo motivo, dal suo hla era uscita la predisposizione a madama sclerosi...
e poi perchè su Gloria non dovrebbe funzionare per molto, moltissimo, anzi, moltissimissimo tempo???magari trova la cura definitiva...purtroppo questi sono tutti tentativi..si va a tentoni, ma la speranza bisogna sempre averla, salda e forte accanto a noi...ognuno di noi merita un pò di serenità e tranquillità..e spero che per Gloria ci siano al più presto notizie positive...e la serenità che entrambe meritate...
Un abbraccio forte forte col cuore
Alessia
Ps: la solita imbranata....AUGURI!!!!

SILVANA CARA, MI SPIACE DAVVERO E SPERO CHE INVECE LA BRUTTA RIACUTIZZAZIONE PASSI...ED IN FRETTA POSSIBILMENTE
RIGUARDO AI BIO, TI CAPISCO E SO CHE PER QUANTO UNO CERCHI DI ACCETTARE LA COSA, DENTRO DI SI CI SONO SEMPRE TANTE RISERVE.
SAPPI CHE L'ASPETTATIVA DI REMISSIONE DELLE ARTRITI, DAGLI ANNI '50 AD OGGI, E' AUMENTATA VERTIGINOSAMENTE
CHI SI AMMALAVA NEGLI ANNI '50 AVEVA COME QUASI CERTO FUTURO, LA SEDIA A ROTELLE
POI NEGLI ANNI '90 FINALMENTE IL METHOTREXATE E LE PRIME REMISSIONI CLINICHE
VIA VIA GLI ALTRI DMARD'S
DAL 2000 I PRIMI BIO ED ORMAI, VEDERE MANI COME LE MIE OPPURE COMPLICAZIONI GRAVI, PRATICAMENTE QUASI NON ESISTE PIU'
QUESTO DEVE RINCUORARTI E RASSENERARTI, SILVANA CARA