FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

che dire Rosy...hanno già detto tutto le altre che mi hanno precedeuta!
posso solo confermarti il mio affetto e il mio pensiero per te....

silvana

GRAZIE DI CUORE A TUTTE, E' BELLO SENTIRSI COCCOLATA
ED E' ANCHE VERO CHE ANCHE DI QUESTO TIPO DI VICINANZA AFFETTUOSA ABBIAMO BISOGNO, SAPPAIMO DI COSA PARLIAMO!!!
I DOLOLRI CI SONO, DAPPERTUTTO, CONTINUO AD AIUTARMI CON I FANS E, SE UNA SERA DIMENTICO DI PRENDERLO, IL GIORNO DOPO MI ACCORGO DELLA DIFFERENZA.
COME PERO' CAPITA SPESSO, E NE ABBIAMO TANTO PARLATO, GLI INDICI DI FLOGOSI NON SONO ALTERATI
LE ANALISI RITIRATE IERI SONO BUONE
MAH! IL SINTOMO HA UNA IMPORTANZA MAGGIORE...ALMENO PER NOI CHE SIAMO I PAZIENTI CHE SOFFRONO
ASPETTO IL 17, CI SIAMO QUASI, PER CAPIRE COSA DECIDERANNO

SONO DI CORSA MA HO ACCESO IL PC PER VEDERE SE C'ERANO TUE NOTIZIE. SONO FELICE PER LE TUE ANALISI, UN PO' MENO PERCHE' I DOLORI NON TI LASCIANO IN PACE.
MI DOMANDO: PERCHE' QUANDO INCONTRO IL REUMA E, ALMENO NEL MIO CASO CON ANALISI PIUTTOSTO BUONE, RIVOLUZIONA LA TERAPIA? PERCHE' SOTTOVALUTA IL DOLORE???? DOPO TUTTO CON LA MALATTIA VOGLIO CONVIVERCI MA IN MODO ACCETTABILE!

Rosaria non sai quanto mi dispiace di questo tuo nuovo "giro in giostra"......tieni duro e aiutati più che puoi con fans e riposo, vedrai che presto la giostra si ferma......te lo auguro con tutto il cuore, e ti abbraccio

Non avendo altri consigli da darti, ti auguro solamente di riprenderti al più presto.
Ogni volta bisogna aspettare con impazienza la visita dello specialista di turno, uff! per te e tutti noi.

Allora aspettiamo con te il 17 Rosaria, con tutti gli incroci del caso!
Quando le analisi sono buone, ma il dolore c'è, è difficile ancora di più accettarlo, perché non riusciamo né a capirlo né a reagire con efficacia.
E' come avere un nemico nascosto, che armi usare contro di lui?
Spero tanto che la tua prossima visita ti sia di aiuto, e che il tuo medico sappia prendere le giuste contromisure per farti stare meglio!

CARA ROSARIA ,MI DISPIACE TANTO PER I DOLORI,COME DICI TU,IL SINTOMO VALE Più DELLE ANALISI PER NOI
ANCORA INCROCI MAGICI PER IL 17:
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UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO ANCHE DA PARTE MIA!

CIAO A TUTTI, FINALMENTE OGGI LA VISITA DI CONTROLLO A 3 MESI DALLA INFUSIONE
HO AVUTO LA BRUTTA SORPRESA DI NON TROVARE PIU' LA MIA REUM...LE HANNO AFFIDATO UN AMBULATORIO PER LE PRIME VISITE, SI OCCUPERà CIOE' DELLA FASE DIAGNOSTICA E SUCCESSIVO INDIRIZZAMENTO DEI PAZIENTI, HA QUINDI LASCIATO LA DIREZIONE DELL'AMBULATORIO DI SORVEGLIANZA SUI FARMACI BIOLOGICI AD UN ALTRO COLLEGA...UFFA...NON SI FA IN TEMPO AD "ACCLIMATARSI" CON UN REUM CHE TE NE RITROVI UN ALTRO, PECCATO PERCHE' LA MIA REUM MI PIACEVA, MA MI FA PIACERE PER LEI
ANCHE IL NUOVO MEDICO CONCORDA SUL CAMBIO DI BIOLOGICO E PROSPETTA LA POSSIBILITA' DI PASSARE AD ABATACEPT (ORENCIA) PROPRIO COME IN CHAT PIU' VOLTE, MI AVEVA SUGGERITO IL DR. GORLA, D'ALTRA PARTE, DOPO DUE ANTI TNF-ALFA ED IL RITUXIMAB, NON E' CHE CI SIANO TROPPE POSSIBILITA' DA TENTARE.
DEVO COMUNQUE ASPETTARE CHE SI ESAURISC IL CICLO DEL FARMACO CHE MI E' STATO INFUSO A GIUGNO E QUINDI FINO A DICEMBRE, POTRO' SOLO AIUTARMI CON FANS E CON 5 MG. DI DELTACORTENE CHE MI HA PRESCRITTO.
MI TOCCA QUINDI TENERE DURO ED ASPETTARE FINO A DICEMBRE, AL PROSISMO CONTROLO INFATTI, IL REUM PRENDERA' LA DECISIONE DEFINITIVA E QUINDI, PER IL NUOVO ANNO DOVREI INIZIARE IL NUOVO BIO....E SONO A 4!!!!!
INTANTO IL REUM MI HA ANCHE FOTOGRAFATO LE MACCHIE DI VITILIGINE, VUOLE APPROFONDIRE LA QUESTIONE E CAPIRE SE PUO' ESSERE STATO IL MABTHERA.
A DICEMBRE AVRO' LUMI ANCHE SU QUESTO...SPERO
INTANTO, TIRERO' AVANTI

forza Rosaria, tieni duro.....come tutti noi in perenne attesa, ..............sempre sospesi in attesa di esami, visite, risposte ........... a volte credo sia la parte che quasi mi pesa di più della malattia......certo ormai ci abbiamo fatto il callo e non siamo così ansiosi, ma resta cmq pesante....se poi si aggiungono i dolori..... ..........tieni duro, vedrai che il prox sarà quello buono.....

sì, concordo con Amica...tieni duro!!
Orencia mi ispira...non so...sarà il nome....spagnoleggiante...
certo che ...con soli 5 mg di delta e fans...non sarà una passeggiata! però non è detto, le vie del Signore, si sa, sono infinite!
chissà che smettendo questo bio non se ne vadano via anche le macchie di vitiligine, pian piano, sempre che ne sia stato la causa!
Cara Rosy, mi auguro che questi mesi non siano troppo difficili per te, e spero che avrai la voglia, il tempo e le forze per affacciarti un po' più spesso qui, in questo paese di gente legata da un filo invisibile ma robustissimo!
ti mando un forte abbraccio!

silvana

Rosy ma hai chieso i diritti sulle foto???? ...
Magari questo periodo di "cambio stagione" non ci aiuta per niente e non è detto che tu non abbia un miglioramento spontaneo prima dell'inizio del nuovo bio!
Un abbraccioooonnneee!!!
Ilaria

SPERO CHE MIGLIORI IN ATTESA DEL NUOVO BIO.
UN ABBRACCIO

Che dici Rosaria,ricominciamo con allegria!!!!
Intanto fino a dicembre ci consoliamo con la stessa terapia .
Io sopporto in virtù della mia eterna pazienza e assuefazione ai dolori.
Sappiamo tutti che non è una cosa facile...ma che facciamo?Aspettiamo i periodi migliori ,..che arriveranno!
Il contatto fra noi,rende meno difficili queste giornate..perchè condividere,ed essere compresi,ci può rendere più sereni.
Fra qualche tempo parleremo di cose piacevoli,e tu sarai pronta per andare da tuo figlio.

GRAZIE AMICHE CARE
AVETE TUTTE RAGIONE, BISOGNA ANDARE AVANTI SEMPRE, STAVOLTA SIETE VOI CHE LO DITE A ME
CREDETEMI NON MI SONO MAI LASCIATA ANDARE TROPPO GIU' DURANTE LE NUMEROSE MANIFESTAZIONI DI RIACUTIZZAZIONE AVUTE NEL CORSO DEGLI ANNI, STAVOLTA NON SO PERCHE', SARA' ANCHE IL FATTO CHE COMINCIO A SENTIRE IL PESO DELL'ETA' E FORSE REAGISCO MENO BENE, MA VERAMENTE MI SONO UN TANTINO DEMORALIZZATA.
VABBE' PASSERA' NE SONO CERTA...A ME IO BIO HANNO SEMPRE FATTO UN EFFETTO STRATOSFERICO PER 2/3 ANNI QUINDI....ALMENO PER I FUTURI 2/3 ANNO STARO' BENE, DEVO SOLO ARRIVARE AD INIZIARE LA NUOVA TERAPIA
POI CHISSA'...TRA 2/3 ANNI MAGARI TANTE NOVITA' CI SARANNO ANCHE PER LE NOSTRE MALATTIE, INTANTO E' IN FASE III DI SPERIMENTAZIONE UNA TERAPIA CON STAMINALI PROPRIO PER ARTRITE REUMATOIDE, PER FORTUNA LA RICERCA NON SI FERMA
SCUSATEMI LA POCA PRESENZA, SILVANA TE NE SEI ACCORTA VERO? MI CONOSCI DA PIU' TEMPO MA COME VI RACCONTAVO PRIMA, QUESTA VOLTA MI SONO LASCIATA ANDARE UN PO' MORALMENTE, CHI MI CONOSCE AVRA' ANCHE NOTATO LE MIE ULTIME RISPOSTE PIUTTOSTO LACONICHE E PRIVE DELLA MIA CONSUETA ALLEGRIA, MA SO CHE VOI LO CAPITE BENISSIMO E MI SCUSERETE.
PROMETTO SOLENNEMENTE CHE CERCHERO' DI TIRERMI SU E RICOMINCIARE LA MIA FREQUENTAZIONE GIORNALIERA CON LA VECCHIA VERVE E GIOIA DI DARE ALLEGRIA E SUPPORTO ABBIATE SOLO UN PO' DI PAZIENZA CON ME IN QUESTO PERIODO CHE MI STA PESANDO PIU' DEL NORMALE

CORAGGIO PICCOLA, CHE QUESTO PERIODO UN PO' COSI' PASSERA'. TI VOGLIAMO UN MONDO DI BENE!!!

Ahhh ma allora sei umana anche tuuu!!!!
rosyyyyy .... non devi nemmeno chiedere perdono, sei sempre vicina a tutti, porti avanti questo forum con grande saggezza e senza far mancare mai una parola di conforto a tutti... prenditi tutto il tempo di cui hai bisogno per superare questo momento scoraggiamento e scommetto che poi sarai più combattiva di prima!!!
Tanti abbracccciiiiionnniiii!!!
baciiiii
Ilaria

SEI UNA GRAN DONNA! TI ASPETTIAMO! UN'ABBRACCIO

Cara Rosaria,
Mi intristisce molto leggere della tua attuale situazione; so che sei una tipa tosta, hai, come dici tu, sempre affrontato tutto con grinta e coraggio, mentre ora hai avuto un cedimento morale che, secondo me, è assolutamente umano e normale e nella vita, non sempre si riesce a reagire nel modo migliore, purtroppo non siamo macchine a cui puoi comandare un sentimento o uno stato d'animo piuttosto che un altro. Io già sono una che si demoralizza e si incazza facilmente, ma, lo so, è l'atteggiamento sbagliato. Per esempio un questa ultima settimana, ai miei dolori articolari si è aggiunta una nevralgia ai nervi occipitali (delle fitte alla testa terribili, soprattutto da coricata e alla mattina); sono andata da un neurologo, ha parlato di nevralgia di Arnold e mi ha dato una cura che ho iniziato ieri sera (gabapentin, toradol associato a tachipirina, flexiban,oltre a quello che sto già prendendo, cioè la salazopirina) Stanotte sono stata peggio del solito, mi sono incazzata e stamattina sono uscita per due commissioni (in macchina) e mentre ero a far spesa, ho incontrato una ragazza che conosco e che mi ha salutato; ovviamente ho risposto al saluto con un cenno della testa e un sorriso: mi è partita una fitta dalla base del collo che si è irradiata alla testa che mi son venute le lacrime agli occhi per il dolore...Son venuta a casa ancora più incazzata e demoralizzata, mi son fatta una "piangiata" delle mie e poi ho pensato a te (e a tutti noi che soffriamo ogni maledetto giorno che il Signore ci ha dato) e mi sono detta: se è così che deve essere, ok prendiamo quello che viene, speriamo in tempi migliori, andiamo ad accendere un cero a non so chi, stringiamo i denti (io ora è meglio che non stringa troppo, altrimenti partono altre fitte..) e tirem inans (non so come si scrive..).
Cara Rosaria, ti sono vicina e ti abbraccio con affetto, aspettando, come tutti noi, di leggere il prima possibile tue buone notizie
Ciao