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Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 29/01/2013, 17:47
da Tiffany
duilia49 ha scritto:Ciao Michela,vorrei starti vicina,condividere i tuoi affanni e il tuo dolore,ma sono così lontana ..che possono arrivarti solo queste mie parole.
Ho imparato ad apprezzare ,quanto tu possa essere forte ..per te stessa e amorevole per tuo figlio che vale più di qualsiasi cosa al mondo.
Cara Michela è bello quando ridiamo e scherziamo ,e quando tu mi chiami Duilietta,ti voglio tanto bene e il mal di pancia mi è venuto perche ho mangiato troppa torta!!!!!
Ho letto pure la tua condivisione del dolore.....ci ritroviamo un pò tutti nelle tue affermazioni....è la verità quella che fa male a chi ci dovrebbe sostenere,
ma noi abbiamo imparato a farne a meno.
Sai,a volte io penso che se fosse il contrario....forse non me ne potrebbe importare più.Ma io ho trascorso la mia vita così ,e ho dimenticato cosa
significa farsi aiutare ...mi dicono che sbaglio...non lo so più!!!!
Cara amica mia,passerà del tempo ...il tuo dolce bimbo guarirà.Con te vicino sarà più facile ..ma non trascurare la tua salute.
Se trovi vicino casa tua ,un centro di ascolto..vai ,ti potrà essere di aiuto a sostenere il peso di questo periodo .
Non tenere nel tuo cuore tutti i pensieri negativi,perchè ci sono è innegabile,ma trovare qualcuno competente che ti ascolta ,ti aiuterà a liberarti
dalle tue ansie ,a rientrare nel tuo equilibrio emotivo.Da sola hai assorbito troppo.Quando vorrai ,io sono sempre quì,anche se non mi vedi..puoi parlarmi
ti ascolto!!!!!.Ti abbraccio assieme al tuo caro bimbo
SONO COMMOSSA... SEI GRANDE DUILIA!
UNITE AFFRONTIAMO MEGLIO LE SOFFERENZE QUOTIDIANE. LA FELICITA' E' QUALCOSA DI EFFIMERO, MA L'AMICIZIA E' LA GIOIA DI SEMPRE, PER QUESTO TI/VI AMMIRO TUTTE E SONO FELICE DI FAR PARTE DELLA GRANDE FAMIGLIA!
UN BACIO A TE MICHELA E AL PICCOLO TATO
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 30/01/2013, 9:47
da MICHELA
GRAZIE TIFFANY, ANCH'IO SONO FELICE DI AVERE AMICIZIE VERE COME TE, DUILIA, IRENE E TANTISSIME ALTRE.
UN BACIO!
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 30/01/2013, 9:50
da Alice41svegliati
MICHELA ha scritto:GRAZIE TIFFANY, ANCH'IO SONO FELICE DI AVERE AMICIZIE VERE COME TE, DUILIA, IRENE E TANTISSIME ALTRE.
UN BACIO!
CIP ? PER ULTIMA MI HAI MESSO ?
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 01/02/2013, 11:43
da MICHELA
CIAO A TUTTI, LUNEDI' MI ASPETTA CAPILLAROSCOPIA E REUMA, MARTEDI' VISITA PER IL MIO TATO.....INCROCIATEVI PER ME!
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 01/02/2013, 19:28
da Alice41svegliati
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 03/02/2013, 10:42
da rosaria1956
COME E' ANDATA LA CAPILLAROSCOPIA MICHELA?
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 03/02/2013, 15:58
da duilia49
Michela...buondì..
Come vanno le cose? Aspettiamo notizie sia per te che per il piccolo.
Capisco che sono giornate pesanti ,ma noi siamo pronte a sostenerti ,in qualsiasi momento.
Ti abbraccio
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 04/02/2013, 9:58
da Alice41svegliati
BUON DI' COMPAGNO DI OGNI MIA GIORNATA...ti penso sempre...
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 07/02/2013, 16:14
da MICHELA
CIAO A TUTTE CARE AMICHE, IL PERIODO E' NERISSIMO. AL MIO TATO E' STATO DIAGNOSTICATO IL LICHEN SCLEROSUS CON TANTA DI ESENZIONE, SICCOME NON RIESCO ANCORA A CAPACITARMENE E OGNI VOLTA MI VIENE IL MAGONE E LA DISPERAZIONE PIU' TOTALE , VE LA FACCIO BREVISSIMA .1 VOLTA AL MESE DALLA DERMATOLOGA XCHE' DEVE CONTROLLARE E 1 VOLTA ALLA SETTIMANA DAL CHIRURGO XHE' LA MALATTIA GLI HA GIA' NUOVAMENTE CHIUSO IL BUCHINO DELLA PIPI' ,LUI DEVE APRIRLO CON UN CATETERE DI FERRO 1 VOLTA ALLA SETTIMANA SENZA ANESTESIA , SE QUESTO DOPO 3 SETTIMANE NON FUNZIONA BISONGNA RINTERVENIRE CHIRURGICAMENTE. PER QUANTO RIGUARDA ME, HO FATTO CAPILLARO MA COMPUTER ERANO ROTTI QUINDI NON SO IL RISULTATO REUMA DICE CHE APPENA POSSIBILE MI CHIMA E MI FISSA UNA VISITA.....
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 07/02/2013, 17:18
da lorichi
CARA MICHELA MI SPIACE PER IL PICCOLO E SPERO TANTO CHE NE VENGA FUORI PRESTISSIMO. HO FATTO UNA PICCOLA RICERCA PERCHE' NON NE SAPEVO NULLA E PARE CHE SIA, ANCHE QUESTO, UN PROBLEMA DEL SISTEMA IMMUNITARIO.....E' COSI? DOPO QUESTI TRATTAMENTI PER RIAPRIRE IL FORELLINO DOVRA' FARE ALTRO? HANNO PRESCRITTO UNA TERAPIA FARMACOLOGICA?
UN ABBRACCIO CARA MICHELA E AGGIORNACI. TANTI INCROCI PER IL PICCOLINO....
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 07/02/2013, 20:44
da rosaria1956
MI SPIACE MICHELA, SPERAVO TANTO CHE LA DIAGNOSI NON VENISSE CONFERMATA
MI SPIACE DAVVERO, GIA' C'ERI TU IN FAMIGLIA ....CERTE VOLTE VIENE VOGLIA DI ARRABBIARSI SUL SERIO
SUPPONGO CHE ADESSO GLI PRESCRIVERANNO ANCHE UNA SERIE DI RICERCHE PER LE AUTOIMMUNITA', GLI ANA PER ESEMPIO POSSONO RISULTARE POSITIVI
DAVVERO NON CI SONO PAROLE, LE MALATTIE NON DOVREBBERO COLPIRE I BAMBINI E NON SMETTERO' MAI DI ARRABBIARMI QUANDO SUCCEDE
ANCHE IO NE SAPEVO POCO SU TALE ARGOMENTO E MI SONO UN POCHETTO DOCUMENTATA, HO LETTO CHE SI PRESCRIVONO IMMUNOSOPPRESSORI E CORTISONICI, POI OVVIAMENTE, COME CI HAI RACCONTATO TU, SE è NECESSARIO, SI DEVE INTERVENIRE SULLE PARTI AFFETTE DAL LICHEN TALVOLTA ANCHE CHIRURGICAMENTE
GLI MANDO UN ABBRACCIO ED ANCHE A TE, IMMAGINO I TUOI PENSIERI ED IL TUO DOLORE DI MAMMA
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 07/02/2013, 21:55
da mammona
Cara Michela...che dire?
quando ho letto ...e già in precedenza le notizie non erano positive, mi è presa una tristezza infinita.....posso immaginare come tu stia...e lui, povero piccolo...a subire tutte queste cose penso anche dolorose!
Michela...non so, a volte si dicono le solite cose, anche con la migliore delle intenzioni, ma questa sera non voglio essere banale con te, e non so cosa dire, solo che vorrei esseri lì a confortarti di persona.....spero tanto che tuo marito ora ti sia più vicino, e che sia di sostegno a te e al piccolo Tato....anche se gli uomini hanno un modo tutto loro, che non sempre è quello che ci aspetteremmo.....cerca di spiegargli come ti senti...lasciati aiutare se lui ne ha le intenzioni!
posso solo pensare che col tempo, crescendo, le cose possano migliorare per il cucciolo, mi ero già informata tempo fa, quando tu ne parlasti, non è certo una bella cosa, ma mi pare di capire che si può tenere a bada....e davvero quando sarà più grande magari ci saranno nuove cure, e nel contempo il suo sitema immunitario magari si sarà un po' stabilizzato...
Michi cara....io sono qui, anche solo per sfogarti, se vuoi scrivimi nel libro o in privato....io non sono nessuno per te, ma nello stesso tempo ci accumuna il fatto di essere mamme, ed è una condizione che magicamente ci fa condividere anche i dispiaceri delle altre....
ti abbraccio come una sorella.
silvana
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 08/02/2013, 11:31
da Parissa74
cavolo Michela non sai quanto mi dispiaccia.. sono ancora shockata dalla notizia... un abbraccio affettuosissimo
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 08/02/2013, 11:55
da BabiGe
Ciao Michela,
sono dispiaciutissima per il tuo piccolo , i bimbi non
dovrebbero mai stare male , spero che con le cure
si stabilizzi e che il buchino rimanga libero senza
bisogno del Chirurgo, immagino il tuo dolore di mamma.
Vi mando un grandissimo abbraccio
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 08/02/2013, 12:56
da MICHELA
Grazie a tutte voi, ma la malattia è cronica e di origine autoimmune, infatti sta seguendo una cura per un mese di creme, cortisone e antimicotici, disinfettanti sull parte per cercare di tenere a bada la malattia e non dover periodicamente ricorrere al chirurgo. il 21 febbraio ho il controllo dermatologico e lì cercherò di capire meglio a cosa andrà in contro. Gli immunosoppressori e i cortisonici per bocca li danno solo nei casi con neoplasie, questo l'ho chiesto.
Purtroppo è una malattia rarissima nei bambini,una nota dermatologa che lo segue mi dice che ha pochi casi a Verona, di solito colpisce le donne in maggioranza adulte tra i 40 e i 60 anni. E sapete anche voi cosa significa avere malattie rare....
Gli ana e gli ena gli ha fatti a novembre ed erano negativi, sono già due anni che una volta all'anno l'immunologa glieli fa ai miei figli se non altro per scrupolo....
Vedremo.....
Un bacio a tutte!
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 08/02/2013, 13:14
da mammona
scusa Michela...ho appena letto in un sito di un noto dermatologo che cura queste malattie, che parla , in caso di esordio precoce in bambini, (anche maschi), di maggiore risposta alle cure e alla guarigione (remissione)....ipotizzando un ruolo protettivo degli ormoni sessuali che in età pediatrica non sono ancora del tutto abbondanti. questo magari fa ben sperare.....
e poi...potrai mandarmi a quel paese....so che è in cura da una bravissima dermatologa, ma magari una visita per un consulto in un altro centro con maggiore casistica di casi ......?
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 08/02/2013, 14:19
da Alice41svegliati
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 09/02/2013, 9:31
da Alice41svegliati
CIAO TESORO...RIEMERGO DOPO ESSERE STATA DECISAMENTE ANNIENTATA DA QUEL SIMPATICONE DI MTX...
ORA DEVO CERCARE DI TROVARE LE FORZE E PREPARARMI PER ANDARE AL FUNERALE...MIO DIO...
MAGARI CI SENTIAMO NEL POMERIGGIO,UN ABBRACCIO A TE ED AL TUO CUCCIOLO
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 09/02/2013, 22:57
da rosaria1956
mammona ha scritto:scusa Michela...ho appena letto in un sito di un noto dermatologo che cura queste malattie, che parla , in caso di esordio precoce in bambini, (anche maschi), di maggiore risposta alle cure e alla guarigione (remissione)....ipotizzando un ruolo protettivo degli ormoni sessuali che in età pediatrica non sono ancora del tutto abbondanti. questo magari fa ben sperare.....
e poi...potrai mandarmi a quel paese....so che è in cura da una bravissima dermatologa, ma magari una visita per un consulto in un altro centro con maggiore casistica di casi ......?
SILVANA MAGARI PUOI MANDARE IL LINK DEL SITO A MICHELA, PRIVATAMENTE, MA SE NON E' UN SITO COMMERCIALE (COSA CHE NON CREDO) ANCHE PUBBLICAMENTE SE VUOI
COSI' MICHEL POTRA' EVENTUALMENTE ATTINGERVI ULTERIORI NOTIZIE
Re: PRESENTAZIONE DI MICHELA
Inviato: 11/02/2013, 16:32
da duilia49
Ciao Michela,per l'ennesima volta guardo questo spazio vuoto......vorrei parlarti ,dirti qualcosa che possa farti stare meglio.
Sapere che il proprio bambino sta male ...riesce difficile da accettare.
Io...e forse te l'ho detto,ho trascorso due anni ..con un peso del genere,ma l'abbiamo superato.
Tu potresti essere mia figlia..e condivido in pieno il tuo star male...un bambino non deve soffrire.Ho letto qualcosa su questa malattia,anche perchè
da circa un anno ,mio marito conosce bene il lichen simplex ,una forma più leggera.
Siamo nelle condizioni ,di dover affrontare ogni giorno ..qualcosa che ci destabilizza il nostro equilibrio di per se precario,......ma i bambini sono
più importanti ..sono la nostra vita .
Sono certa che affronterai con risolutezza ogni problema...e per il tuo piccolo ,sarà solo un ricordo spiacevole ,sarà bello e forte si sposerà e metterà
al mondo i suoi cuccioli,...così come ha fatto il mio.
Coraggio,Michela,vai avanti tranquilla ...sono vicina a te col pensiero e con tanto affetto.
PS.Non tralasciare di curarti...sarebbe peggio.Nella vita si può fare tutto...ma noi anche di più!!!!!!
Io sono quì!!!
