Ciao Alex, mi associo agli incroci magici.
Un caldo abbraccio
"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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TI LASCIO TANTI INCROCI PER DOMANI ....facci sapere!!!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Ciao alessia hai fatto benissimo a venire a sfogarti qui
Anche io penso che tu non sia sulla strada giusta e che la ciclosporina non sia il farmaco per te
Io ti consiglio di cuore di cambiare reum non puoi continuare a stare male mentre le tue articolazioni peggiorano
Un grande abbraccio Giovanna
ALEXIA,...MA DAVVERO!! HAI RAGIONISSIMA!!
QUESTI REUM LI FANNO TUTTI DI CORSA, DISTRATTI...NON C'E GIUSTIFICAZIONE A COMPORTARSI COSì!!
Perché SE ANCHE NON SI RICORDAVA DI TE (MA COME è POSSIBILE, COSì BELLA? ) ERA SUO DOVERE ASCOLTARTI E CERCARE DI FARTI STARE MEGLIO...MI SEMBRA UN PO' LUNATICO TRA L'ALTRO!
SAI...LA SUA MENTE FORSE GIà PENSAVA ALLE VACANZE NATALIZIE....
MA Più CHE ALTRO NON ASPETTARE DI AVERE DANNI ALLE ANCHE...PENSA A BAGGHI!!
LO SO, DISPIACE...NON MOLLARLO SUBITO, MAGARI SE POI TI SENTI GLI DAI UN'ALTRA CHANCE, MA NEL FRATTEMPO CHIEDI ALTRO CONSULTO E VEDI UN PO' LA DIFFERENZA!
...BOLOGNA...MA VICINO NON RIESCI A TROVARE QUALCUNO BRAVO? HAI CHIESTO A LORICHI?
BUONA NOTTE CARISSIMA, E SPERO TANTO CHE LO SIA DAVVERO PER TE!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Cara Alessia, non preoccuparti assolutamente e sfogati quanto vuoi !!!
Nel caso, siamo qui per sostenerti, invece !!!!
Io credo che il rapporto medico paziente, come molte volte ha in passato saggiamente sottolineato la cara Bagghi, per essere efficace nell'intento della cura, debba necessariamente fondarsi sulla fiducia...
In questo caso, mi pare di riscontrare che le strade si sono divise.
Il tuo istinto non va nella direzione terapeutica individuata dal medico, sicché...
Tanto basterebbe, in effetti, per decidere un altro parere, o perlomeno, a me e' capitato così, quando la mia prima reum. riteneva le sinoviti ai polsi sintomo da ricondurre a fibromialgia, e dunque da trattare con antidepressivo.
Io sentivo che non era così, che avrei sbagliato direzione seguendo quel percorso e così ho deciso per un taglio netto, faticoso, doloroso e difficilissimo!!!
Segui il tuo cuore e il tuo istinto, sei una ragazza forte e troverà in te la giusta decisione.
Tanta tanta solidarietà e affetto dalla tua zia di Bologna non te lo toglie nessuno, ma anche un consiglio che mi permetto invece di darti, cara Alessia- cerca di non allontanarti troppo dalla tua residenza nella tua eventuale ricerca altrove... Ho visto persone affrontare viaggi massacranti e anticamere infinite, che altro non fanno che accelerare questa malattia !!!
Pensaci.
Con affetto, Laura.
Ah ecco l'Alessia combattiva che volevo vedere !!!
Brava.
Sei sulla strada giusta perché hai posto te stessa, il tuo proprio sentire al centro esatto della questione !!!
Io non sono stata così decisa e veloce nei miei intenti.
Ricorda questa traccia e tieni sempre il timone così!!!
Guarda, nulla vieta di sentire consulti anche lontani...
Ma come tu giustamente hai riconosciuto, pensa anche a lungo termine.
Questo è fondamentale!!!
Nell'assenza di riferimenti si rischia di annaspare qua e là come di chi è nell'acqua alta e non trova salvezza !!!
Saranno malattie curabili, d'accordo, le nostre, ma richiedono lungimiranza, da ambo le parti.
La cosa fondamentale e' non permettere che le anche si deteriorino ulteriormente!!
Tu sei giovanissima e hai diritto a conservare una qualità della vita compatibile con la tua età!!!
Punta su questo, e senti più campane.
Un abbraccio.
Laura
Ciao Alessia, leggo solo adesso perché sono ancora in ospedale e non è sempre facile.... UFFAAAAAAAAAAA!!! No cara, QUELLO NON È UN BUON REUM!!!!! l'hai già capito e te lo confermo!!! Non è cosi che si fa il nostro lavoro!!
Sono convinta che il sandimmun non sia il tuo farmaco...quindi Dio le feste ti devi mettere alla ricerca del reum nuovo. Tieni presente che sarebbe meglio averlo comodo...quindi ok santoreggia un parere da quello di bologna... Ma continua la ricerca anche nella tua città ....che fortunatamente è grande e potrebbe offrire diversi centri!!!
Mi dispiace tanto.... Sto pensando alle tue anche......
Un bacio!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Scusaaaaa ..uso il Cell con il t9.... Volevo scrivere DOPO !!!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
Cara Alessia,
mi dispiace per come è andata, e mi unisco al coro delle altre suggerendoti di cercarti un altro reumatologo al più presto. Vivi in una città grande dove le possibilità sono tante. Se puoi evita di allontanarti troppo. Sei giovane, e anche per questo (certo non solo per questo) hai diritto ad un medico che ti segua come si deve. Posso anche capire che il tuo reumatologo non si ricordasse di te perché ti ha visto poco, ma non è accettabile che non ti abbia nemmeno ascoltata e che si sia lasciato sopraffare dalla fretta. Può essere umano ma non è giustificabile per nulla!!!
Io ci ho messo tanto a decidermi di cambiare... sii più brava di me e fallo in fretta.
Ti abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Cara Alessia,
mi unisco al coro delle altre reumamiche.. senti qualche altro parere!! La ricerca del farmaco giusto è già complicata ma se poi ti devi scontrare con la superficialità di chi invece dovrebbe ascoltarti con cura e attenzione è troppo!!! Comprendo lo sconforto, ogni qualvolta ci accingiamo ad una nuova visita, siamo piene di speranza, ma al contempo bisognose di risposte, di essere ascoltate e supportate. Ma poi la cosa che mi pare assurda è che la volta scorsa voleva darti il reumaflex e adesso ti dice addirittura di continuare la stessa cura fino a marzo. Forse non ha ben chiaro di cosa significhi soffrire e stare male e a maggior ragione con la consapevolezza di essere sulla strada sbagliata, continuare così per altri 3 mesi. Cara Alessia, vivi in una grande città, senti un altro parere!! E' vero che ogni caso è diverso dall'altro, è vero che il farmaco ha bisogno di tempo per agire... ma questo mi pare davvero troppo!!! Ti abbraccio Gabriella