FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Alex, mi associo agli incroci magici.
Un caldo abbraccio

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TI LASCIO TANTI INCROCI PER DOMANI ....facci sapere!!!!!

Ciao alessia anche io ti faccio tantissimi in bocca al lupo per domani e vedrai che la nuova terapia ti farà stare meglio
Un abbraccio Giovanna

Ciao alessia hai fatto benissimo a venire a sfogarti qui
Anche io penso che tu non sia sulla strada giusta e che la ciclosporina non sia il farmaco per te
Io ti consiglio di cuore di cambiare reum non puoi continuare a stare male mentre le tue articolazioni peggiorano
Un grande abbraccio Giovanna

ALEXIA,...MA DAVVERO!! HAI RAGIONISSIMA!!
QUESTI REUM LI FANNO TUTTI DI CORSA, DISTRATTI...NON C'E GIUSTIFICAZIONE A COMPORTARSI COSì!!
Perché SE ANCHE NON SI RICORDAVA DI TE (MA COME è POSSIBILE, COSì BELLA? ) ERA SUO DOVERE ASCOLTARTI E CERCARE DI FARTI STARE MEGLIO...MI SEMBRA UN PO' LUNATICO TRA L'ALTRO!
SAI...LA SUA MENTE FORSE GIà PENSAVA ALLE VACANZE NATALIZIE....
MA Più CHE ALTRO NON ASPETTARE DI AVERE DANNI ALLE ANCHE...PENSA A BAGGHI!!
LO SO, DISPIACE...NON MOLLARLO SUBITO, MAGARI SE POI TI SENTI GLI DAI UN'ALTRA CHANCE, MA NEL FRATTEMPO CHIEDI ALTRO CONSULTO E VEDI UN PO' LA DIFFERENZA!
...BOLOGNA...MA VICINO NON RIESCI A TROVARE QUALCUNO BRAVO? HAI CHIESTO A LORICHI?
BUONA NOTTE CARISSIMA, E SPERO TANTO CHE LO SIA DAVVERO PER TE!!

SILVANA

Il reum di Bologna come ti è sembrato?
Comunque hai ragione dopo le vacanze natalizie ripartì
Giovanna

Cara Alessia, non preoccuparti assolutamente e sfogati quanto vuoi !!!
Nel caso, siamo qui per sostenerti, invece !!!!
Io credo che il rapporto medico paziente, come molte volte ha in passato saggiamente sottolineato la cara Bagghi, per essere efficace nell'intento della cura, debba necessariamente fondarsi sulla fiducia...
In questo caso, mi pare di riscontrare che le strade si sono divise.
Il tuo istinto non va nella direzione terapeutica individuata dal medico, sicché...
Tanto basterebbe, in effetti, per decidere un altro parere, o perlomeno, a me e' capitato così, quando la mia prima reum. riteneva le sinoviti ai polsi sintomo da ricondurre a fibromialgia, e dunque da trattare con antidepressivo.
Io sentivo che non era così, che avrei sbagliato direzione seguendo quel percorso e così ho deciso per un taglio netto, faticoso, doloroso e difficilissimo!!!
Segui il tuo cuore e il tuo istinto, sei una ragazza forte e troverà in te la giusta decisione.
Tanta tanta solidarietà e affetto dalla tua zia di Bologna non te lo toglie nessuno, ma anche un consiglio che mi permetto invece di darti, cara Alessia- cerca di non allontanarti troppo dalla tua residenza nella tua eventuale ricerca altrove... Ho visto persone affrontare viaggi massacranti e anticamere infinite, che altro non fanno che accelerare questa malattia !!!
Pensaci.
Con affetto, Laura.

P.S. Si Lorichi, ottima idea come sempre, Silvana !!!
Sottoscrivo.

Ah ecco l'Alessia combattiva che volevo vedere !!!
Brava.
Sei sulla strada giusta perché hai posto te stessa, il tuo proprio sentire al centro esatto della questione !!!
Io non sono stata così decisa e veloce nei miei intenti.
Ricorda questa traccia e tieni sempre il timone così!!!
Guarda, nulla vieta di sentire consulti anche lontani...
Ma come tu giustamente hai riconosciuto, pensa anche a lungo termine.
Questo è fondamentale!!!
Nell'assenza di riferimenti si rischia di annaspare qua e là come di chi è nell'acqua alta e non trova salvezza !!!
Saranno malattie curabili, d'accordo, le nostre, ma richiedono lungimiranza, da ambo le parti.
La cosa fondamentale e' non permettere che le anche si deteriorino ulteriormente!!
Tu sei giovanissima e hai diritto a conservare una qualità della vita compatibile con la tua età!!!
Punta su questo, e senti più campane.
Un abbraccio.
Laura

Ciao Alessia, leggo solo adesso perché sono ancora in ospedale e non è sempre facile.... UFFAAAAAAAAAAA!!! No cara, QUELLO NON È UN BUON REUM!!!!! l'hai già capito e te lo confermo!!! Non è cosi che si fa il nostro lavoro!!
Sono convinta che il sandimmun non sia il tuo farmaco...quindi Dio le feste ti devi mettere alla ricerca del reum nuovo. Tieni presente che sarebbe meglio averlo comodo...quindi ok santoreggia un parere da quello di bologna... Ma continua la ricerca anche nella tua città ....che fortunatamente è grande e potrebbe offrire diversi centri!!!
Mi dispiace tanto.... Sto pensando alle tue anche......
Un bacio!!!

Scusaaaaa ..uso il Cell con il t9.... Volevo scrivere DOPO !!!!

Cara Alessia,
mi dispiace per come è andata, e mi unisco al coro delle altre suggerendoti di cercarti un altro reumatologo al più presto. Vivi in una città grande dove le possibilità sono tante. Se puoi evita di allontanarti troppo. Sei giovane, e anche per questo (certo non solo per questo) hai diritto ad un medico che ti segua come si deve. Posso anche capire che il tuo reumatologo non si ricordasse di te perché ti ha visto poco, ma non è accettabile che non ti abbia nemmeno ascoltata e che si sia lasciato sopraffare dalla fretta. Può essere umano ma non è giustificabile per nulla!!!
Io ci ho messo tanto a decidermi di cambiare... sii più brava di me e fallo in fretta.
Ti abbraccio

Cara Alessia,
mi unisco al coro delle altre reumamiche.. senti qualche altro parere!! La ricerca del farmaco giusto è già complicata ma se poi ti devi scontrare con la superficialità di chi invece dovrebbe ascoltarti con cura e attenzione è troppo!!! Comprendo lo sconforto, ogni qualvolta ci accingiamo ad una nuova visita, siamo piene di speranza, ma al contempo bisognose di risposte, di essere ascoltate e supportate. Ma poi la cosa che mi pare assurda è che la volta scorsa voleva darti il reumaflex e adesso ti dice addirittura di continuare la stessa cura fino a marzo. Forse non ha ben chiaro di cosa significhi soffrire e stare male e a maggior ragione con la consapevolezza di essere sulla strada sbagliata, continuare così per altri 3 mesi. Cara Alessia, vivi in una grande città, senti un altro parere!! E' vero che ogni caso è diverso dall'altro, è vero che il farmaco ha bisogno di tempo per agire... ma questo mi pare davvero troppo!!! Ti abbraccio Gabriella