FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Alessia cara, anche uno dei miei libri preferiti è "brodo caldo per l'anima"! e' un libro che mi ha fatto molto piangere, ma anche sorridere, mi ha dimostrato come bisognerebbe vivere, imparando dalle persone che soffrono o hanno sofferto, è un insegnamento su come vivere la vita sempre e comunque al meglio possibile! insomma....mi tocca il cuore!
ti auguro una giornata almeno positiva!

silvana

il tuo avatar?? dov'è finito?

ops...ieri sera mi sono messa a giocare un pò con il computer per cambiarlo, e devo aver combinato qualche casino!!!Comunque questa mattina ha sistemato tutto mio marito
Oggi alle due dovrei vedere il mio reum, sono riuscita a parlarci telefonicamente e mi ha detto di andare oggi alla clinica dove visita che mi inserirà tra una visita e l'altra...
Ho deciso una cosa...appena possibile farò richiesta per una nuova visita con il medico del lavoro...stavo leggendo in giro su internet che posso farlo, voglio informarlo sulla nuova diagnosi, anche se sò che così facendo rischio il licenziamento per giusta causa, ma preferisco essere corretta...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Cara Alessia
leggo solo ora.. non so che dire. Leggere le parole di persone come Cassandra (per non parlare di tutti gli altri) credo sia una bella ventata di forza... guarda che rete di solidarietà e sostegno un forum come questo può suscitare... dal canto mio non ho parole, posso solo dirti che ti sono vicina e vorrei aggiungere: che bello vederti in questa magnifica versione nel tuo giorno più bello! sei bellissima
un abbraccio

NOI CI SIAMO, FINCHE' MORTE (PIU' TARDI POSSIBILE ) NON CI SEPARI, SIAMO PIU' DURE DELLA MALATTIA E DI UN MATRIMONIO.

grazie Parissa soprattutto per il "bellissima" , anche se, in effetti, quando mi sono sposata con 7 kili in meno rispetto ad adesso...non ero niente male!!!!(moooooolto modesta io!!!! )
Cassandraaaa!!!E' proprio bello sapere che ci siete!!
Tornando alle cose serie...prima notizia della giornata: mi hanno chiamato dall'ospedale dove dovevo fare domani la tac polmonare per avvertirmi che il macchinario si è rotto e non sanno neanche quando lo faranno sistemare...perciò mi hanno semplicemente detto che faccio prima a prendere un appuntamento da quanlche altra parte fregandosene altamente del fatto che gli ho spiegato che ho una recente diagnosi di sclerosi multipla e che mi interessava fare la tac prima di iniziare la terapia....
Seconda notizia: oggi ho visto il mio reum, ha dato l'ok per l'interferone, per quel che riguarda l'artrite invece restiamo con la terapia che uso ora, ovvero solo cortisone mattina e sera, mi ha detto che se in futuro dovrò usare altri farmaci lo dovrò chiamare subito ed informarlo ("naturalmente non se si tratta di un collirio per occhi o di una pasticchetta" parole sue)...
A questo punto mi viene il dubbio...quando lo devo informare?????
Per il gastroenterologo gli ho chiesto se c'era urgenza dato che il primo appuntamento al san camillo dove ora ho sia reum che neurologo è per febbraio e che, sinceramente, avrei preferito chiarire questa situazione prima di iniziare qualsiasi altro farmaco...e mi ha detto che secondo lui non c'è fretta, tanto febbraio è poco tempo e posso aspettare. Tanti saluti e ci vediamo tra un pò di tempo!!
Ci sono un pò rimasta, avrei voluto fargli altre domande, ma il tempo era poco, perciò...nulla di fatto!!!
Per il resto...domani mattina andrò a parlare con la mia capa e le presenterò la domanda per ripetere la visita con il medico del lavoro....speriamo bene!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Buon giorno Alessia,sei bellissima!grazie per aver condiviso con noi questa immagine dolcissima., che ogni giorno a venire sia sempre migliore di quello appena trascorso,ti abbraccio.giulia

ciao Ale! Bellissima nella foto! Espressione molto intensa....solo...mi sono immaginata un bel sorriso!
e certo che 'sti medici....proprio ottusi eh?!! una ha avuto appena una diagnosi di sm e loro...fanno visite frettolose, non capiscono che la paziente-persona avrebbe bisogno di sapere di più sulle proprie condizioni, per decidere, per metabolizzare, e invece ti dicono che febbraio è vicino!! sarebbe vicino fosse per una vacanza, per un matrimonio, ma per avere chiarezza a me sembra lontanissimo!
e poi la tac polmonare! spero che con una urgenza sulla richiesta te la facciano in tempi brevi!! anzi, avrebbero dovuto occuparsi loro dell'ospedale a prenotare in altri centri!
L'unica cosa che mi viene in mente positiva è che, visti i recenti passi in avanti nella cura della malattia, sono più rilassati anche loro (e quando mai!! ), si preoccupano un po' di meno...
per informare il reum...io direi che se prendi una tachipirina per il mal di testa di non avvisarlo, ma un altro farmaco per variazione di terapia sì! e poi...meglio rompere una volta di più che una in meno! voglio vedere cosa ti può dire! non sei mai stata una rompi..., pur avendone tutte le ragioni!!
in bocca al lupo,...no anzi, meglio: in culo alla balena per il lavoro!!

un forte forte abbraccio

silvana

Sei molto bella, anche il tuo fondoschiena non era male, ma era un pò monotono A parte ciò un consiglio spassionato, quando vai dal medico del lavoro sappi che lui è dalla parte della ditta, quindi fatti fare se non le hai relazioni specifiche e inattaccabili. Io le ho e la commissione per il ricorso pareva fosse in combutta con lui e tutto il teatrino, solo che io intanto ho portato il referto della reumatologa. Mah certo che i miei medici non possono certo contrattare col personale quel che scrivono per la mia salute, da come invece hanno sparato loro. Mi invitano ad andare dallo psicologo. Intanto ho fatto presente che, ora che sto sparando non ne ho bisogno.....perchè vomito tutto quello che ho tenuto dentro. Inutile mi facciano domande sul bimbo per far ricadere i disagi sul bimbo, lui che c'entrra? Mangia dorme e ride. E poi che la schiena dipende dalla gravidanza,,......la reumatologa dice di no, e anche se fosse stato....comunque tanto io non devo fare il facchino, e siccome dove sto devo anche spostare pesi.....consistenti. Voglio vedere cosa fanno adesso, perché dopo io faccio i miei ricorsi. Non voglio spaventarti, non so quando avrai visita, ma se trovi un medico legale a pagamento velocemente e gli fai vedere le cose e te lo porti dietro sarebbe meglio. Io non avevo i tempi tecnici per fare sta cosa. Il ricorso 40 giorni fa, per un disagio veramente forte di polveri ecc, aspettare di trovare uno in un posto piccolo come questo e fargli vedere tutta quella roba, poteva significare molto tempo, e non volevo rischiare di trovare uno che INCIUCIA. Il patronato non ne aveva un disponibile subito, quindi se hai il patronato vacci subito. E se non ci vai, e quel che dice il medico non ti sconquifera, dopo fai ricorso col medico legale tuo da subito, ma sappi che paghi 104 euro ex post se non sei invalida riconosciuta al 75%. Che ladri, devi pure pagare. Ti racconto le mie cose non per spaventarti ma per tutelarti, ma non ti agitare vai tranquilla tanto la carta del ricorso avrà comunque da venire....perciò al limite prendi contatto subito con un buon patronato, per prepararti al ricorso.....Loro se vogliono possono farti impiegata.......SE SI VUOLE SI PUO'.-

CIAO ALESSIA
MI FA MOLTO PIACERE VEDERTI SEMPRE OTTIMISTA E POSITIVA! VEDO CHE AFFRONTI TUTTO NEI MIGLIORI DEI MODI E TI STAI IMPEGNANDO MOLTO A COMBATTERE LA MALATTIA! E' DAVVERO BELLISSIMA LA FOTO CHE HAI MESSO NEL TUO AVATAR...DEL TUO MATRIMONIO CON IL VESTITO DA SPOSA SEI STUPENDA!
UN GROSSO IN BOCCA AL LUPO PER LE CURE, LE VISITE E PER IL LAVORO!
UN FORTE ABBRACCIO!
LORETTA

Questa mattina sono stata dalla mia capa, le ho detto tutto e...è entrata lei nel pallone!!!O perlomeno questa è l'impressione che mi ha dato!!!Comunque mi faranno rifare la visita con il medico del lavoro a breve....lei intanto mi ha detto di pensare a qualche soluzione che magari mi potrebbe fare comodo a livello di orario perchè cercherà in ogni modo di venirmi incontro devo dire che la cosa mi ha fatto mooolto piacere!!
Oggi pomeriggio sono stata dal mio dott di base, avviata la pratica per aggravamento invalidità e 104, mi ha detto che mi chiamerà nei prossimi giorni per dirmi quando passare per ritirare il certificato da presentare per fare la visita.
Mi ha inoltre prescritto tutte le visite per far fare i certificati da presentare.
Per la tac polmonare purtroppo non ho buone notizie, provato a contattare il cup regionale e primo appuntamento disponibile è per fine gennaio, domani proverò in altri ospedali non serviti dal cup e vedrò se trovo qualche cosa di meglio, altrimenti mi farò fare l'urgenza.
per quel che riguarda la visita con il gastroenterologo, anche il mio dott di base mi ha detto di farla prima di iniziare l'interferone, altrimenti tutti i risultati potrebbero risultare falsati dalle medicine...
ok, mi aspetta un periodo un pochino intenso...ma ce la posso fare
un abbraccio a tutti e, come sempre, grazie di esistere!!!
Alessia

CIAO ALESSIA, MIA MADRE CHE ABITA IN ZONA PORTUENSE, SPESSO RIESCE AD AVERE APPUNTAMENTI VELOCI IN DUE O TRE POSTI, TE LI ELENCO: L'OSPEDALE ISRAELITICO, VILLA SANDRA E LA VECCHIA SAN VINCENZO CHE ORA HA CAMBIATO NOME MA FORSE LA CONOSCI ANCHE TU. IN OGNI CASO DOMANI VEDO MIA MADRE E MI FACCIO DARE IL NOME PRECISO.
UN ABBRACCIO

CIAO ALE MA SEI TU LA SPOSINA?!!! CHE BELLA CHE SEI.
BACI GIO'

grazie lori!!Ho provato anche in queste strutture...ma niente da fare, riproverò nei prossimi giorni per vedere se c'è stata qualche disdetta, o altrimenti proverò a parlarne anche con il neurologo...
grazie gio!!
Oggi ho ritirato i dosaggi ormonali che mi aveva segnato il ginecologo, per fortuna sono nella norma, solo un valore è sballato, la prolattina dovrebbe essere al massimo 25 ed io ho 61, comunque mercoledì porterò tutto al dott e sento che ne pensa...
Oggi un "pochino" stanca...questa notte mi sono svegliata tre volte con dolori fortissimi al piede tipo crampi (ma non erano crampi) e non riuscivo a muoverlo...per fortuna sono passati...ed oggi non devo andare a lavoro perchè sto di riposo
Un abbraccio a tutti
Alessia

PASSAVO....TI HO LASCIATO UN BACIO PICCOLISSIMO..GIULIA

Ciao Alessia, come stai?
Sono mancata un attimo dal forum e... ti sei girata!!! Che bella sposina!!!

Ti abbraccio forte

ciao Alessia, come va?
sei riuscita a trovare posto per la tac ai polmoni?
volevo anche dirti che sono contenta che la tua capa voglia venirti incontro! sarà rimasta male anche lei e non sapeva come comportarsi, ma l'importante è che non si rimangi la parola e che ti faciliti la vita al lavoro il più possibile!
un bacio .
smak smak smak

silvana

buon giorno!
per prima cosa un abbraccio fortissimissimo a tutti!!!
ed ora proseguiamo con gli aggiornamenti: sono andata dal ginecologo per fargli vedere i dosaggi ormonali, ha confermato che la prolattina è alta, perciò ora mi ha dato da rifare l'esame però frazionato in tre tempi, in pratica dovrò stare un ora in ospedale per farla...se dovesse essere confermato che è alta, mi darà delle pasticche per abbassarla.
Per quel che riguarda la pillola per ora è ancora tutto bloccato, per prima cosa vuole vedere i risultati di quest'analisi, ed inoltre mi ha detto che prima ne devo parlare anche con il neurologo.
Comunque è stato mooolto carino, come sempre, mi ha lasciato anche il suo numero di cellulare ed indirizzo e-mail in modo che, se mi viene qualche dubbio, sò come contattarlo senza dover andare allo studio.
per il resto....tutto procede come sempre, oggi ho chiamato al day hospital ed ho lasciato un messaggio per il neurologo per chiedergli un appuntamento per mettere a punto la terapia...incroci please!!!!
Un abbraccio a tutti!!!!
Alessia

Cia ALessia, sei bellissima in abito da sposa (ma hai ancora i capelli lunghi o li hai tagliati?)- Sono contenta che hai un buon rapporto con il tuo reum e sono sicura che troverai il rimedio per superare anche questa batosta. Ti abbraccio forte e che Dio ti benedica sempre. Una preghiera x te.

ciao Angiolina i capelli li ho dovuti tagliare, ora li porto con una lunghezza media (diciamo poco sotto le orecchie), visto che ne sto perdendo una marea, mai persi così tanti...anche il mio parrucchiere (marito di una mia carissima amica) mi ha detto che non è normale e che dovrei indagare per cercare di capire perchè ne perdo così tanti, ma in questo periodo ho altro a cui pensare...prima o poi mi deciderò e cercherò di svelare anche questo mistero!
Piccolo aggiornamento: questa mattina sono andata al laboratorio dove vado di solito a fare le analisi per fare i dosaggi della prolattina, peccato che hanno finito i soldi perciò o vado in ospedale oppure, nonostante l'esenzione dovrei pagare 60 euro per un prelievo...sinceramente mi sono rifiutata, lunedì proverò ad andare all'ospedale, anche se la sola idea di fare una fila di un paio di ore minimo per cambiare la ricetta e poi aspettare un altra ora per fare tutti e tre i prelievi, naturalmente a digiuno e senza poter prendere le medicine...bhe, diciamo che la cosa non mi riempie di gioia!!!
vabbè...buona giornata a tutti!
Un abbraccio
Alessia

CIAO!!!IO HO CICLO IRREGOLARE E HO FATTO I DOSAGGI ORMONALI ED è RISULTATO PROLATTINA ALTA,PERò IL REUM DICE CHE è NORMALE PER LO STRESS PER LA MALATTIA,PERCHè LAPROLATTINA SI ALZA PER LO STRESS,DOVRESTI SENTIRE IL REUM