aggiornamenti di Rosaria
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cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: aggiornamenti di Rosaria
oH UNA ALTRA CHE SI INCAZZA COME ME, Giuseppina. Cara Rosaria, non aspetteremo con ansia il successo del nuovo bio, e certo inutile dirlo che se avevi un bio 10 o 20 anni prima era meglio. Ora che la nostra Leopardina ha deciso di fare un pò di nanna noi vigileremo sulla sua serenità perché la nostra leopardina sei tu e sei il nostro capo branco. Un peccato perché volevo dirti che della visita non ci han capito nulla e secondo loro la procedura non è di loro competenza, specie per problemi igienici dei luoghi di lavoro. Il verbale arriverà entro due mesi ma spero prima, intanto dobbiamo ripartire per la causa. Un imbarazzo han provato questi due medici, forse perché han saputo leggere i verbali, non certi burocrati che giocano a fare i Dottori. beh il perito mi è costato ma ne è valsa la pena, tanto dopo mi ridanno tutto. Credo che ci avviciniamo al 50% di risarcibilità visto la colite recidiva severa, e sperando di non dover aggiungere osteoporosi per cortisone e per rcu stessa, quando avrò i risultati della Moc che farò tra una settimana. Meglio guardarci, per quanto io preferirei indagare poco per non dover aggiornare le mie specialità.- Rosaria a presto, e una buona novella per te, se il governo non cade e passa il decreto....potresti andare in pensione con 35 anni di contributi e fai in tempo a maturarli entro il 2017! Ovviamente è da vedere quanto ti scalano di pensione ma ti consiglio di farci un pensierino.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: aggiornamenti di Rosaria
cARA ROSARIA, SI...ME NE SONO ACCORTA...E LA COSA MI è SPIACIUTA PIù CHE ALTRO PER TE (MA ANCHE PER NOI, EGOISTICAMENTE!! 
)....HO CAPITO CHE SEI IN DIFFICOLTà...NON SOLO FISICA, MA C'è ALTRO...CERTO NON PUò ESSERE GRAVE....TU DAVVERO SEI SPECIALE, E TANTE VOLTE QUI SI è PARLATO DI CADERE E RIALZARSI, E TU IN QUESTO BATTI TUTTI!! 
CHE DIRTI...SAI GIà TUTTO ...TI POSSO SOLO CONFERMARE IL MIO AFFETTO E IL MIO APPOGGIO!
SILVANA
)....HO CAPITO CHE SEI IN DIFFICOLTà...NON SOLO FISICA, MA C'è ALTRO...CERTO NON PUò ESSERE GRAVE....TU DAVVERO SEI SPECIALE, E TANTE VOLTE QUI SI è PARLATO DI CADERE E RIALZARSI, E TU IN QUESTO BATTI TUTTI!! CHE DIRTI...SAI GIà TUTTO
...TI POSSO SOLO CONFERMARE IL MIO AFFETTO E IL MIO APPOGGIO!SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
CIAO BIMBI BELLI
APPROFITTO DI UN PO' DI TEMPO LIBERO PRIMA DI PREPARARE LA CENA, PER AGGIORNARVI UN PO' SULLE MIA CONDIZIONI,
PURTROPPO, DOPO IL CONTROLLO DI LUGLIO IN PNEUMOLOGIA, CHE AVEVA EVIDENZIATO UN PEGGIORAMENTO DI ALCUNI VALORI DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, ANCHE IL CONTROLLO A DUE MESI DAL PRECEDENTE, EFFETTUATO GIOVEDI' SCORSO, HA EVIDENZIATO CHE IL PEGGIORAMENTO PERSISTE MALGRADO AVESSI FATTO A LUGLIO, UN CICLO DI CORTISONE A 25 MG
LO PNEUMOLOGO HA QUINDI DECISO DI RIVEDERMI DOPO CHE AVRO' INIZIATO IL NUOVO BIO, SPERANDO CHE IL FARMACO NUOVO, AGENDO SULL'INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA E SISTEMICA DELL'A.R. POSSA DARMI DEI BENEFICI ANCHE A LIVELLO RESPIRATORIO.
IL NUOVO FARMACO ME LO DOVREBBERO PRESCRIVERE A DICEMBRE ESATTAMENTE A 6 MESI DALLA INFUSIONE FATTA A GIUGNO, IN PRATICA, INVECE DI RIFARE L'INFUSIONE DI RITUXIMAB, DOVREBBERO PRESCRIVERMI IL NUOVO BIO, QUASI CERTAMENTE SARA' ORENCIA.
OGGI POI...CILIEGINA SULLA TORTA, IN UFFICIO MAL DI GOLA, TOSSE E FEBBRICOLA E SONO PIENA DI DOLORI
SPERO SOLO NON SIA BRONCHITE PERCHE' LA SETTIMANA PROX E' IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO E NOI, COME OGNI ANNO, ANDIAMO A TROVARLO ED ABBIAMO ACQUISTATO I BIGLIETTI GIA' DA 5 MESI E PASSA
HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE AEROSOL ED ANTIBIOTICO, DOMANI DOVREBBE VENIRE IL MEDICO DI BASE PER SENTIRMI LE SPALLE, SPERO DAVVERO NON SIA BRONCHITE ANCHE PERCHE' TEMO UN ULTERIORE PEGGIORAMENTO DEI VALORI GIA' ALTERATI.
IN TUTTO QUESTO, ERANO CIRCA DUE SETTIMANE CHE TORNAVO A CASA MOLTO TARDI PERCHE' ENTRO DICEMBRE DOBBIAMO FINIRE UN PROGETTO IN UFFICIO E MI STAVO FERMANDO 2 ORE OLTRE IL NORMALE ORARIO, UN CASINO INSOMMA!!!!!!
DA DOMANI SARO' QUINDI IN MALATTIA E SPERO QUINDI ....BRUCIORE AGLI OCCHI PERMETTENDO...DI RIUSCIRE FINALMENTE A LEGGERE I VOSTRI MESSAGGI NON ANCORA LETTI, ALMENO QUELLI PIU' RECENTI.
INTANTO POSTO UNA DOMANDA IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" PER SAPERE SE CHI HA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE COME ME, HA QUESTE BRONCHITI RICORRENTI COME CAPITANO A ME
A DOMANI BIMBI BELLI
APPROFITTO DI UN PO' DI TEMPO LIBERO PRIMA DI PREPARARE LA CENA, PER AGGIORNARVI UN PO' SULLE MIA CONDIZIONI,
PURTROPPO, DOPO IL CONTROLLO DI LUGLIO IN PNEUMOLOGIA, CHE AVEVA EVIDENZIATO UN PEGGIORAMENTO DI ALCUNI VALORI DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, ANCHE IL CONTROLLO A DUE MESI DAL PRECEDENTE, EFFETTUATO GIOVEDI' SCORSO, HA EVIDENZIATO CHE IL PEGGIORAMENTO PERSISTE MALGRADO AVESSI FATTO A LUGLIO, UN CICLO DI CORTISONE A 25 MG
LO PNEUMOLOGO HA QUINDI DECISO DI RIVEDERMI DOPO CHE AVRO' INIZIATO IL NUOVO BIO, SPERANDO CHE IL FARMACO NUOVO, AGENDO SULL'INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA E SISTEMICA DELL'A.R. POSSA DARMI DEI BENEFICI ANCHE A LIVELLO RESPIRATORIO.
IL NUOVO FARMACO ME LO DOVREBBERO PRESCRIVERE A DICEMBRE ESATTAMENTE A 6 MESI DALLA INFUSIONE FATTA A GIUGNO, IN PRATICA, INVECE DI RIFARE L'INFUSIONE DI RITUXIMAB, DOVREBBERO PRESCRIVERMI IL NUOVO BIO, QUASI CERTAMENTE SARA' ORENCIA.
OGGI POI...CILIEGINA SULLA TORTA, IN UFFICIO MAL DI GOLA, TOSSE E FEBBRICOLA E SONO PIENA DI DOLORI
SPERO SOLO NON SIA BRONCHITE PERCHE' LA SETTIMANA PROX E' IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO E NOI, COME OGNI ANNO, ANDIAMO A TROVARLO ED ABBIAMO ACQUISTATO I BIGLIETTI GIA' DA 5 MESI E PASSA HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE AEROSOL ED ANTIBIOTICO, DOMANI DOVREBBE VENIRE IL MEDICO DI BASE PER SENTIRMI LE SPALLE, SPERO DAVVERO NON SIA BRONCHITE ANCHE PERCHE' TEMO UN ULTERIORE PEGGIORAMENTO DEI VALORI GIA' ALTERATI.
IN TUTTO QUESTO, ERANO CIRCA DUE SETTIMANE CHE TORNAVO A CASA MOLTO TARDI PERCHE' ENTRO DICEMBRE DOBBIAMO FINIRE UN PROGETTO IN UFFICIO E MI STAVO FERMANDO 2 ORE OLTRE IL NORMALE ORARIO, UN CASINO INSOMMA!!!!!!
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INTANTO POSTO UNA DOMANDA IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" PER SAPERE SE CHI HA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE COME ME, HA QUESTE BRONCHITI RICORRENTI COME CAPITANO A ME
A DOMANI BIMBI BELLI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Rosaria tieni duro e credici....
tuo figlio sta in Olanda se non ricordo male.....sai che anche io questo week end dovrei andare ad Amsterdam?? mi doperò come non mai di voltaren per riuscire ad andarci....ma non mi fermerà.....e non fermerà nemmeno te vedrai!!!
sono stra-incrociata....
tuo figlio sta in Olanda se non ricordo male.....sai che anche io questo week end dovrei andare ad Amsterdam?? mi doperò come non mai di voltaren per riuscire ad andarci....ma non mi fermerà.....e non fermerà nemmeno te vedrai!!!
sono stra-incrociata....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
e figurati se mi perdo il compleanno di mio figlio che già vedo così poco, per questo fin da stasera, ho iniziato una terapia adeguata 
peccato....io ci andrò la settimana prossima, avremmo potuto incontrarci lì
peccato....io ci andrò la settimana prossima, avremmo potuto incontrarci lì
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: aggiornamenti di Rosaria
AHHHHHHHHHHHHHH sai che ridere......"da Varese e da Napoli con furore si incontrano in un COFFEE SHOP!!!!" 
Io invece questo week end perché domenica c'è la mezza maratona di Amsterdam, e correranno mio marito e mia sorella (appassionati mezzofondisti).........io ovviamente no
....... ma resterò con resto di famiglia a fare il tifo!!!!........sperando che vicino all'arrivo ci siano dei posti da sedere per le vecchiette acciaccate!!! .....e nel frattempo negli altri 2 giorni visiteremo la città.....mai stati ad Amsterdam....sono sicura che mi piacerà!!!
Io invece questo week end perché domenica c'è la mezza maratona di Amsterdam, e correranno mio marito e mia sorella (appassionati mezzofondisti).........io ovviamente no
....... ma resterò con resto di famiglia a fare il tifo!!!!........sperando che vicino all'arrivo ci siano dei posti da sedere per le vecchiette acciaccate!!! .....e nel frattempo negli altri 2 giorni visiteremo la città.....mai stati ad Amsterdam....sono sicura che mi piacerà!!! dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao Rosy, sai anche da queste parti c'è in giro questa influenza fortissima con tosse e mal di gola... pare ci vogliano fino a tre settimane per guarire... in più con tutti i vari acciacchi... mi dispiace molto, ma approfittane per riposarti per bene!
Amica: io ci sono stata un anno e mezzo fa ad Amsterdam, a me è piaciuta un sacco... e non sai quanto ho camminato... perchè è bella così... da vedere camminando... e non so nemmeno come ho fatto... ma alla sera h. 21.00 a letto stracotti...
Un abbraccio!
Ilaria
Amica: io ci sono stata un anno e mezzo fa ad Amsterdam, a me è piaciuta un sacco... e non sai quanto ho camminato... perchè è bella così... da vedere camminando... e non so nemmeno come ho fatto... ma alla sera h. 21.00 a letto stracotti...
Un abbraccio!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
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cassandra1971
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Re: aggiornamenti di Rosaria
FORZA CAPA SIAMO CON TE. E SPERIAMO IN UN REUMINCONTRO CHR MI PATE NEACHE QUESTO ANNO SI VEDE. PERO IO CON UN NEONATO COME FACCIO? DUE PUPI SMOLEREMO IL PICCOLO E TRASCINEREMO IL GRANDE SE RARÀ BOLOGNA
SMOLEREMO IL PICCOLO E TRASCINEREMO IL GRANDE SE RARÀ BOLOGNA2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: aggiornamenti di Rosaria
ma sai che ho reincontrato una vecchia collega di circa 30 anni fa proprio ad Amsterdam!amica68 ha scritto:AHHHHHHHHHHHHHH sai che ridere......"da Varese e da Napoli con furore si incontrano in un COFFEE SHOP!!!!"
Io invece questo week end perché domenica c'è la mezza maratona di Amsterdam, e correranno mio marito e mia sorella (appassionati mezzofondisti).........io ovviamente no
ci siamo ritrovate su facebook, io stavo per partire per Amsterdam per andare da mio figlio ed anche lei andava là per un viaggetto di piacere con la famiglia, ci siamo riviste a Rembrandtplein dopo 30 anni...poi abbiamo cominciato a frequentarci anche a casa nostra
quindi mica da escludere incontrare anche te proprio là
peccato non ci troviamo con i tempi se ti riesce, se ami la buona birra artigianale, merita una visita la birreria nel vecchio mulino: http://www.iamsterdam.com/it-IT/Ndtrc/B ... j%20t%20IJ
dovete andarci presto perchè alle 20 chiude, 5 minuti prima dell'orario di chiusura, suona la campanella che annuncia l'ultimo giro di birra
per mangiare, noi quando siamo con nostro figlio, andiamo nei ristoranti olandesi che lui conosce, ma durante il giorno quando lui è al lavoro, se decidiamo di andarcene in giro io e mio marito da soli, andiamo a mangiare a La Place, un enorme self service dove fanno di tutto e di più innanzi a te, dalle zuppe alle insalate, dai piatti alla brace ai panini alle pizze, così vediamo con gli occhi cosa ordiniamo, visto che io e mio marito abbiamo davvero difficoltà a capire un menu in olandese ed anche in inglese
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: aggiornamenti di Rosaria
sono contenta di vedere che chiacchieri di gite ed incontri...segno che va un po' meglio? ti ha visto il dottore? ti ha auscultato i polmoncini?
dicci che sì, va meglio, ti pregoooo!!!
silvana - dalla liguria con furore!
dicci che sì, va meglio, ti pregoooo!!!
silvana - dalla liguria con furore!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
SILVANA PER FORTUNA ORMAI HO UNA ESPERIENZA IN MATERIA
IN CASA NON MI FACCIO MANCARE ANTIBIOTICO E FARMACI PER AEROSOL (CLEANIL+BREVA)
E QUINDI, AL PRIMO ACCENNO DI TOSSE E FEBBRE....HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE LA CONTROFFENSIVA
LA DOC. E' VENITA STAMATTINA, ALLE SPALLE CI SONO I SOLITI CREPITII NELLA PARTE BASALE, QUELLI ME LI SENTONO TUTTI DIPENDONO DALLA FIBROSI POLMONARE
CMQ PRESCRITTO ANTIBIOTICO, CHE IO AVEVO GIA' COMINCIATO A PRENDERE INSIEME ANCHE ALLA TACHIPIRINA PER LA FEBBRE
DEVO ASSOLUTISSIMAMENTE STARE BENE PERCHE' LA SETTIMANA PROSSIMA è IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO...CAPISC' A MME
IN CASA NON MI FACCIO MANCARE ANTIBIOTICO E FARMACI PER AEROSOL (CLEANIL+BREVA)
E QUINDI, AL PRIMO ACCENNO DI TOSSE E FEBBRE....HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE LA CONTROFFENSIVA
LA DOC. E' VENITA STAMATTINA, ALLE SPALLE CI SONO I SOLITI CREPITII NELLA PARTE BASALE, QUELLI ME LI SENTONO TUTTI DIPENDONO DALLA FIBROSI POLMONARE
CMQ PRESCRITTO ANTIBIOTICO, CHE IO AVEVO GIA' COMINCIATO A PRENDERE
INSIEME ANCHE ALLA TACHIPIRINA PER LA FEBBREDEVO ASSOLUTISSIMAMENTE STARE BENE PERCHE' LA SETTIMANA PROSSIMA è IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO...CAPISC' A MME
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
EEEEHHH...SE TI CAPISCO!!
COMUNQUE NON VALE, TU GIOCHI D'ANTICIPO!!
FORZA, DAI, L'AVRAI SPAVENTATA STA BRONCHITE, POVERINA!
GUARDA, SE NE STA GIà ANDANDO!! 
COMUNQUE, STI FIGLI SO' PROPRIO GIOIE E DOLORI....OGGI SONO INNERVOSITA CON TUTTE E DUE LE MIE FIGLIE! SONO (LORO! ) UN PO' TANTO LUNATICHE!! D'ALTRA PARTE SONO TUTTE E DUE SEGNI D'ARIA, E IO DI FUOCO! FIGURARS!! 
ALLORA PROSSIMAMENTE SOLCHERAI NUOVAMENTE I CIELI NAPOLI-AMSTERDAM! CHISSà COM'è FELICE TUO FIGLIO PER IL VS. ARRIVO! NATURALMENTE FAGLI TANTISSIMI AUGURI DA PARTE MIA...ANCHE SE NN MI CONOSCE....MA E' VERO CHE ATTRAVERSO LE MADRI SI CAPISCE ABBASTANZA DEI FIGLI .... ED IO ME LO IMMAGINO!!
SILVANA
COMUNQUE NON VALE, TU GIOCHI D'ANTICIPO!!
FORZA, DAI, L'AVRAI SPAVENTATA STA BRONCHITE, POVERINA!
GUARDA, SE NE STA GIà ANDANDO!! COMUNQUE, STI FIGLI SO' PROPRIO GIOIE E DOLORI....OGGI SONO INNERVOSITA CON TUTTE E DUE LE MIE FIGLIE! SONO (LORO!
) UN PO' TANTO LUNATICHE!! D'ALTRA PARTE SONO TUTTE E DUE SEGNI D'ARIA, E IO DI FUOCO! FIGURARS!! ALLORA PROSSIMAMENTE SOLCHERAI NUOVAMENTE I CIELI NAPOLI-AMSTERDAM!
CHISSà COM'è FELICE TUO FIGLIO PER IL VS. ARRIVO! NATURALMENTE FAGLI TANTISSIMI AUGURI DA PARTE MIA...ANCHE SE NN MI CONOSCE....MA E' VERO CHE ATTRAVERSO LE MADRI SI CAPISCE ABBASTANZA DEI FIGLI .... ED IO ME LO IMMAGINO!! SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: aggiornamenti di Rosaria
Ciao cara Rosaria,
hai fatto bene a iniziare subito le cure,
almeno blocchi subito ... dai che devi partire
Sono contenta che vai a festeggiare tuo figlio , gli faccio
tanti auguri !!!
Ciao un carissimo abbraccio
hai fatto bene a iniziare subito le cure,
almeno blocchi subito ... dai che devi partire
Sono contenta che vai a festeggiare tuo figlio , gli faccio
tanti auguri !!!
Ciao un carissimo abbraccio
Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: aggiornamenti di Rosaria
benissimo per le tue cure Rosaria, e grazie infinite per le dritte su Amsterdam, mi annoto il tutto e quando tornerò ti farò sapere se ci sono andata, grazie ancora e curati.
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
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- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
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- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
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........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
DA UN PO' NON RISPOLVERO I MIEI AGGIORNAMENTI, MI SEMBRA GIUSTO CONDIVIDERE LE MIE NEWS CON TUTTI VOI:
IL FARMACO, COME VI HO GIA' DETTO, NON VA.....SONO IN PIENA RIACUTIZZAZIONE ED AL PROSSIMO APPUNTAMENTO MI CAMBIERANNO IL BIO
...E SIAMO AL 4°
INOLTRE, QUANDO IL REUM MI HA VISTA CON LA VITILIGINE E NE ABBIAMO PARLATO, VISTO CHE E' INSORTA DOPO UNA INFUSIONE E DOPO UN'ALTRA INFUSIONE E' PEGGIORATA IN MANIERA VISTOSISSIMA, HA DETTO CHE DOVEVA EFFETTUARE UNA SEGNALAZIONE E MI HA FOTOGRAFATO LE MANI
LA SETTIMANA SCORSA MI HANNO CHIAMATA DAL REPARTO, MI HANNO CHIESTO DI FARE ALCUNI ACCERTAMENTI ATTI A CERCARE DI CAPIRE SE E' STATO IL FARMACO O MENO A CAUSARMI LA VITILIGINE.
I MRISULTATI LI AVRO' IL 22 NOVEMBRE.
VE LO RACCONTO PERCHE' TANTE VOLTE VI HO ESORTATO A DIRE SEMPRE AL VOSTRO MEDICO SE QUALCHE EFFETTO COLLATERALE INASPETTATO SI E' PRESENTATO
I FARMACI BIOLOGICI RESTANO COMUNQUE FARMACI ANCORA ABBASTANZA "GIOVANI" PER POTERNE CONOSCERE TUTTI GLI EFFETTI E, COME E' SUCCESSO NEL MIO CASO CON LA VITILIGINE, I MEDICI CHE CI SEGUONO SEGNALANO OGNI EVENTUALE INATTESO EVENTO AVVERSO.
INTANTO IO TIRO AVANTI CON I FANS, ASPETTO CON ANSIA DI POTER RICOMINCIARE UNA TERAPIA DI FONDO PER SPERARE IN UN NUOVO PERIODO DI RELATIVO BENESSERE...MAGARI UN PO' PIU' DURATURO DEI PRECEDENTI ....SPERIAMOOOOO
IL FARMACO, COME VI HO GIA' DETTO, NON VA.....SONO IN PIENA RIACUTIZZAZIONE ED AL PROSSIMO APPUNTAMENTO MI CAMBIERANNO IL BIO
...E SIAMO AL 4°
INOLTRE, QUANDO IL REUM MI HA VISTA CON LA VITILIGINE E NE ABBIAMO PARLATO, VISTO CHE E' INSORTA DOPO UNA INFUSIONE E DOPO UN'ALTRA INFUSIONE E' PEGGIORATA IN MANIERA VISTOSISSIMA, HA DETTO CHE DOVEVA EFFETTUARE UNA SEGNALAZIONE E MI HA FOTOGRAFATO LE MANI
LA SETTIMANA SCORSA MI HANNO CHIAMATA DAL REPARTO, MI HANNO CHIESTO DI FARE ALCUNI ACCERTAMENTI ATTI A CERCARE DI CAPIRE SE E' STATO IL FARMACO O MENO A CAUSARMI LA VITILIGINE.
I MRISULTATI LI AVRO' IL 22 NOVEMBRE.
VE LO RACCONTO PERCHE' TANTE VOLTE VI HO ESORTATO A DIRE SEMPRE AL VOSTRO MEDICO SE QUALCHE EFFETTO COLLATERALE INASPETTATO SI E' PRESENTATO
I FARMACI BIOLOGICI RESTANO COMUNQUE FARMACI ANCORA ABBASTANZA "GIOVANI" PER POTERNE CONOSCERE TUTTI GLI EFFETTI E, COME E' SUCCESSO NEL MIO CASO CON LA VITILIGINE, I MEDICI CHE CI SEGUONO SEGNALANO OGNI EVENTUALE INATTESO EVENTO AVVERSO.
INTANTO IO TIRO AVANTI CON I FANS, ASPETTO CON ANSIA DI POTER RICOMINCIARE UNA TERAPIA DI FONDO PER SPERARE IN UN NUOVO PERIODO DI RELATIVO BENESSERE...MAGARI UN PO' PIU' DURATURO DEI PRECEDENTI
....SPERIAMOOOOO Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
te lo auguro di cuore Rosaria, vedrai che il prox bio, sarà quello giusto.
Ti abbraccio
Ti abbraccio
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
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- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
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- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
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...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
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- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
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- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......
...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
-
rosaria1956
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Re: aggiornamenti di Rosaria
GRAZIE CARISSIMA, LO SPERO ANCHE IO...QUANTO MENO NON VEDO L'ORA DI COMINCIARLO PER AVERE NUOVAMENTE UN PAIO DI ANNI DI RELATIVO BENESSERE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: aggiornamenti di Rosaria
bhè Rosaria, speriamo un po' di più di un paio di anni!!rosaria1956 ha scritto:GRAZIE CARISSIMA, LO SPERO ANCHE IO...QUANTO MENO NON VEDO L'ORA DI COMINCIARLO PER AVERE NUOVAMENTE UN PAIO DI ANNI DI RELATIVO BENESSERE
ti hanno detto per caso che se la vitiligine fosse stata causata (di sicuro!) dal bio , sospendendolo ti potrebbe andare via? o almeno si dovrebbe ridurre di molto?
'sti effetti collaterali a me...mi fanno una gran paura!
comunque l'importante è che tu riesca di nuovo ad avere una vita senza troppi dolori e limitazioni!
smack smack!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Paperarosa
- Messaggi: 979
- Iscritto il: 02/02/2012, 20:07
Re: aggiornamenti di Rosaria
beh Rosaria.... anch'io di auguro più di un paio d'anni!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
Re: aggiornamenti di Rosaria
Un bacione Rosy!
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
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01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno