FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

oH UNA ALTRA CHE SI INCAZZA COME ME, Giuseppina. Cara Rosaria, non aspetteremo con ansia il successo del nuovo bio, e certo inutile dirlo che se avevi un bio 10 o 20 anni prima era meglio. Ora che la nostra Leopardina ha deciso di fare un pò di nanna noi vigileremo sulla sua serenità perché la nostra leopardina sei tu e sei il nostro capo branco. Un peccato perché volevo dirti che della visita non ci han capito nulla e secondo loro la procedura non è di loro competenza, specie per problemi igienici dei luoghi di lavoro. Il verbale arriverà entro due mesi ma spero prima, intanto dobbiamo ripartire per la causa. Un imbarazzo han provato questi due medici, forse perché han saputo leggere i verbali, non certi burocrati che giocano a fare i Dottori. beh il perito mi è costato ma ne è valsa la pena, tanto dopo mi ridanno tutto. Credo che ci avviciniamo al 50% di risarcibilità visto la colite recidiva severa, e sperando di non dover aggiungere osteoporosi per cortisone e per rcu stessa, quando avrò i risultati della Moc che farò tra una settimana. Meglio guardarci, per quanto io preferirei indagare poco per non dover aggiornare le mie specialità.- Rosaria a presto, e una buona novella per te, se il governo non cade e passa il decreto....potresti andare in pensione con 35 anni di contributi e fai in tempo a maturarli entro il 2017! Ovviamente è da vedere quanto ti scalano di pensione ma ti consiglio di farci un pensierino.

cARA ROSARIA, SI...ME NE SONO ACCORTA...E LA COSA MI è SPIACIUTA PIù CHE ALTRO PER TE (MA ANCHE PER NOI, EGOISTICAMENTE!! )....HO CAPITO CHE SEI IN DIFFICOLTà...NON SOLO FISICA, MA C'è ALTRO...CERTO NON PUò ESSERE GRAVE....TU DAVVERO SEI SPECIALE, E TANTE VOLTE QUI SI è PARLATO DI CADERE E RIALZARSI, E TU IN QUESTO BATTI TUTTI!!
CHE DIRTI...SAI GIà TUTTO ...TI POSSO SOLO CONFERMARE IL MIO AFFETTO E IL MIO APPOGGIO!

SILVANA

CIAO BIMBI BELLI
APPROFITTO DI UN PO' DI TEMPO LIBERO PRIMA DI PREPARARE LA CENA, PER AGGIORNARVI UN PO' SULLE MIA CONDIZIONI,
PURTROPPO, DOPO IL CONTROLLO DI LUGLIO IN PNEUMOLOGIA, CHE AVEVA EVIDENZIATO UN PEGGIORAMENTO DI ALCUNI VALORI DI FUNZIONALITA' RESPIRATORIA, ANCHE IL CONTROLLO A DUE MESI DAL PRECEDENTE, EFFETTUATO GIOVEDI' SCORSO, HA EVIDENZIATO CHE IL PEGGIORAMENTO PERSISTE MALGRADO AVESSI FATTO A LUGLIO, UN CICLO DI CORTISONE A 25 MG
LO PNEUMOLOGO HA QUINDI DECISO DI RIVEDERMI DOPO CHE AVRO' INIZIATO IL NUOVO BIO, SPERANDO CHE IL FARMACO NUOVO, AGENDO SULL'INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA E SISTEMICA DELL'A.R. POSSA DARMI DEI BENEFICI ANCHE A LIVELLO RESPIRATORIO.
IL NUOVO FARMACO ME LO DOVREBBERO PRESCRIVERE A DICEMBRE ESATTAMENTE A 6 MESI DALLA INFUSIONE FATTA A GIUGNO, IN PRATICA, INVECE DI RIFARE L'INFUSIONE DI RITUXIMAB, DOVREBBERO PRESCRIVERMI IL NUOVO BIO, QUASI CERTAMENTE SARA' ORENCIA.
OGGI POI...CILIEGINA SULLA TORTA, IN UFFICIO MAL DI GOLA, TOSSE E FEBBRICOLA E SONO PIENA DI DOLORI SPERO SOLO NON SIA BRONCHITE PERCHE' LA SETTIMANA PROX E' IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO E NOI, COME OGNI ANNO, ANDIAMO A TROVARLO ED ABBIAMO ACQUISTATO I BIGLIETTI GIA' DA 5 MESI E PASSA
HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE AEROSOL ED ANTIBIOTICO, DOMANI DOVREBBE VENIRE IL MEDICO DI BASE PER SENTIRMI LE SPALLE, SPERO DAVVERO NON SIA BRONCHITE ANCHE PERCHE' TEMO UN ULTERIORE PEGGIORAMENTO DEI VALORI GIA' ALTERATI.
IN TUTTO QUESTO, ERANO CIRCA DUE SETTIMANE CHE TORNAVO A CASA MOLTO TARDI PERCHE' ENTRO DICEMBRE DOBBIAMO FINIRE UN PROGETTO IN UFFICIO E MI STAVO FERMANDO 2 ORE OLTRE IL NORMALE ORARIO, UN CASINO INSOMMA!!!!!!
DA DOMANI SARO' QUINDI IN MALATTIA E SPERO QUINDI ....BRUCIORE AGLI OCCHI PERMETTENDO...DI RIUSCIRE FINALMENTE A LEGGERE I VOSTRI MESSAGGI NON ANCORA LETTI, ALMENO QUELLI PIU' RECENTI.
INTANTO POSTO UNA DOMANDA IN "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" PER SAPERE SE CHI HA INTERSTIZIOPATIA POLMONARE COME ME, HA QUESTE BRONCHITI RICORRENTI COME CAPITANO A ME
A DOMANI BIMBI BELLI

Rosaria tieni duro e credici....
tuo figlio sta in Olanda se non ricordo male.....sai che anche io questo week end dovrei andare ad Amsterdam?? mi doperò come non mai di voltaren per riuscire ad andarci....ma non mi fermerà.....e non fermerà nemmeno te vedrai!!!
sono stra-incrociata....

e figurati se mi perdo il compleanno di mio figlio che già vedo così poco, per questo fin da stasera, ho iniziato una terapia adeguata
peccato....io ci andrò la settimana prossima, avremmo potuto incontrarci lì

AHHHHHHHHHHHHHH sai che ridere......"da Varese e da Napoli con furore si incontrano in un COFFEE SHOP!!!!"
Io invece questo week end perché domenica c'è la mezza maratona di Amsterdam, e correranno mio marito e mia sorella (appassionati mezzofondisti).........io ovviamente no ....... ma resterò con resto di famiglia a fare il tifo!!!!........sperando che vicino all'arrivo ci siano dei posti da sedere per le vecchiette acciaccate!!! .....e nel frattempo negli altri 2 giorni visiteremo la città.....mai stati ad Amsterdam....sono sicura che mi piacerà!!!

Ciao Rosy, sai anche da queste parti c'è in giro questa influenza fortissima con tosse e mal di gola... pare ci vogliano fino a tre settimane per guarire... in più con tutti i vari acciacchi... mi dispiace molto, ma approfittane per riposarti per bene!

Amica: io ci sono stata un anno e mezzo fa ad Amsterdam, a me è piaciuta un sacco... e non sai quanto ho camminato... perchè è bella così... da vedere camminando... e non so nemmeno come ho fatto... ma alla sera h. 21.00 a letto stracotti...


Un abbraccio!

Ilaria

FORZA CAPA SIAMO CON TE. E SPERIAMO IN UN REUMINCONTRO CHR MI PATE NEACHE QUESTO ANNO SI VEDE. PERO IO CON UN NEONATO COME FACCIO? DUE PUPI SMOLEREMO IL PICCOLO E TRASCINEREMO IL GRANDE SE RARÀ BOLOGNA

amica68 ha scritto:AHHHHHHHHHHHHHH sai che ridere......"da Varese e da Napoli con furore si incontrano in un COFFEE SHOP!!!!"
Io invece questo week end perché domenica c'è la mezza maratona di Amsterdam, e correranno mio marito e mia sorella (appassionati mezzofondisti).........io ovviamente no ....... ma resterò con resto di famiglia a fare il tifo!!!!........sperando che vicino all'arrivo ci siano dei posti da sedere per le vecchiette acciaccate!!! .....e nel frattempo negli altri 2 giorni visiteremo la città.....mai stati ad Amsterdam....sono sicura che mi piacerà!!!

ma sai che ho reincontrato una vecchia collega di circa 30 anni fa proprio ad Amsterdam!
ci siamo ritrovate su facebook, io stavo per partire per Amsterdam per andare da mio figlio ed anche lei andava là per un viaggetto di piacere con la famiglia, ci siamo riviste a Rembrandtplein dopo 30 anni...poi abbiamo cominciato a frequentarci anche a casa nostra
quindi mica da escludere incontrare anche te proprio là peccato non ci troviamo con i tempi
se ti riesce, se ami la buona birra artigianale, merita una visita la birreria nel vecchio mulino: http://www.iamsterdam.com/it-IT/Ndtrc/B ... j%20t%20IJ
dovete andarci presto perchè alle 20 chiude, 5 minuti prima dell'orario di chiusura, suona la campanella che annuncia l'ultimo giro di birra
per mangiare, noi quando siamo con nostro figlio, andiamo nei ristoranti olandesi che lui conosce, ma durante il giorno quando lui è al lavoro, se decidiamo di andarcene in giro io e mio marito da soli, andiamo a mangiare a La Place, un enorme self service dove fanno di tutto e di più innanzi a te, dalle zuppe alle insalate, dai piatti alla brace ai panini alle pizze, così vediamo con gli occhi cosa ordiniamo, visto che io e mio marito abbiamo davvero difficoltà a capire un menu in olandese ed anche in inglese

sono contenta di vedere che chiacchieri di gite ed incontri...segno che va un po' meglio? ti ha visto il dottore? ti ha auscultato i polmoncini?
dicci che sì, va meglio, ti pregoooo!!!

silvana - dalla liguria con furore!

SILVANA PER FORTUNA ORMAI HO UNA ESPERIENZA IN MATERIA
IN CASA NON MI FACCIO MANCARE ANTIBIOTICO E FARMACI PER AEROSOL (CLEANIL+BREVA)
E QUINDI, AL PRIMO ACCENNO DI TOSSE E FEBBRE....HO INIZIATO IMMEDIATAMENTE LA CONTROFFENSIVA
LA DOC. E' VENITA STAMATTINA, ALLE SPALLE CI SONO I SOLITI CREPITII NELLA PARTE BASALE, QUELLI ME LI SENTONO TUTTI DIPENDONO DALLA FIBROSI POLMONARE
CMQ PRESCRITTO ANTIBIOTICO, CHE IO AVEVO GIA' COMINCIATO A PRENDERE INSIEME ANCHE ALLA TACHIPIRINA PER LA FEBBRE
DEVO ASSOLUTISSIMAMENTE STARE BENE PERCHE' LA SETTIMANA PROSSIMA è IL COMPLEANNO DI MIO FIGLIO...CAPISC' A MME

EEEEHHH...SE TI CAPISCO!!
COMUNQUE NON VALE, TU GIOCHI D'ANTICIPO!!
FORZA, DAI, L'AVRAI SPAVENTATA STA BRONCHITE, POVERINA! GUARDA, SE NE STA GIà ANDANDO!!

COMUNQUE, STI FIGLI SO' PROPRIO GIOIE E DOLORI....OGGI SONO INNERVOSITA CON TUTTE E DUE LE MIE FIGLIE! SONO (LORO! ) UN PO' TANTO LUNATICHE!! D'ALTRA PARTE SONO TUTTE E DUE SEGNI D'ARIA, E IO DI FUOCO! FIGURARS!!

ALLORA PROSSIMAMENTE SOLCHERAI NUOVAMENTE I CIELI NAPOLI-AMSTERDAM! CHISSà COM'è FELICE TUO FIGLIO PER IL VS. ARRIVO! NATURALMENTE FAGLI TANTISSIMI AUGURI DA PARTE MIA...ANCHE SE NN MI CONOSCE....MA E' VERO CHE ATTRAVERSO LE MADRI SI CAPISCE ABBASTANZA DEI FIGLI .... ED IO ME LO IMMAGINO!!

SILVANA

benissimo per le tue cure Rosaria, e grazie infinite per le dritte su Amsterdam, mi annoto il tutto e quando tornerò ti farò sapere se ci sono andata, grazie ancora e curati.

DA UN PO' NON RISPOLVERO I MIEI AGGIORNAMENTI, MI SEMBRA GIUSTO CONDIVIDERE LE MIE NEWS CON TUTTI VOI:
IL FARMACO, COME VI HO GIA' DETTO, NON VA.....SONO IN PIENA RIACUTIZZAZIONE ED AL PROSSIMO APPUNTAMENTO MI CAMBIERANNO IL BIO
...E SIAMO AL 4°
INOLTRE, QUANDO IL REUM MI HA VISTA CON LA VITILIGINE E NE ABBIAMO PARLATO, VISTO CHE E' INSORTA DOPO UNA INFUSIONE E DOPO UN'ALTRA INFUSIONE E' PEGGIORATA IN MANIERA VISTOSISSIMA, HA DETTO CHE DOVEVA EFFETTUARE UNA SEGNALAZIONE E MI HA FOTOGRAFATO LE MANI
LA SETTIMANA SCORSA MI HANNO CHIAMATA DAL REPARTO, MI HANNO CHIESTO DI FARE ALCUNI ACCERTAMENTI ATTI A CERCARE DI CAPIRE SE E' STATO IL FARMACO O MENO A CAUSARMI LA VITILIGINE.
I MRISULTATI LI AVRO' IL 22 NOVEMBRE.
VE LO RACCONTO PERCHE' TANTE VOLTE VI HO ESORTATO A DIRE SEMPRE AL VOSTRO MEDICO SE QUALCHE EFFETTO COLLATERALE INASPETTATO SI E' PRESENTATO
I FARMACI BIOLOGICI RESTANO COMUNQUE FARMACI ANCORA ABBASTANZA "GIOVANI" PER POTERNE CONOSCERE TUTTI GLI EFFETTI E, COME E' SUCCESSO NEL MIO CASO CON LA VITILIGINE, I MEDICI CHE CI SEGUONO SEGNALANO OGNI EVENTUALE INATTESO EVENTO AVVERSO.
INTANTO IO TIRO AVANTI CON I FANS, ASPETTO CON ANSIA DI POTER RICOMINCIARE UNA TERAPIA DI FONDO PER SPERARE IN UN NUOVO PERIODO DI RELATIVO BENESSERE...MAGARI UN PO' PIU' DURATURO DEI PRECEDENTI ....SPERIAMOOOOO

te lo auguro di cuore Rosaria, vedrai che il prox bio, sarà quello giusto.
Ti abbraccio

GRAZIE CARISSIMA, LO SPERO ANCHE IO...QUANTO MENO NON VEDO L'ORA DI COMINCIARLO PER AVERE NUOVAMENTE UN PAIO DI ANNI DI RELATIVO BENESSERE

rosaria1956 ha scritto:GRAZIE CARISSIMA, LO SPERO ANCHE IO...QUANTO MENO NON VEDO L'ORA DI COMINCIARLO PER AVERE NUOVAMENTE UN PAIO DI ANNI DI RELATIVO BENESSERE

bhè Rosaria, speriamo un po' di più di un paio di anni!!
ti hanno detto per caso che se la vitiligine fosse stata causata (di sicuro!) dal bio , sospendendolo ti potrebbe andare via? o almeno si dovrebbe ridurre di molto?
'sti effetti collaterali a me...mi fanno una gran paura!
comunque l'importante è che tu riesca di nuovo ad avere una vita senza troppi dolori e limitazioni!
smack smack!

silvana

beh Rosaria.... anch'io di auguro più di un paio d'anni!

Un bacione Rosy!