FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ma no, sono io che devo ammirare te. Mica io ho dolori, è troppo facile per me dire ho fatto questo o questo. Infatti il depresso cronico sono io. Anche io continuamente mi arrabbio per il destino che mi è capitato. Qualche anno fa pianificavo di cominciare ad allenarmi per il triathlon, ma si sa che ora il mio pattinaggio, che è già tanto, me lo tengo stretto contro tutti gli sconsigli e qualche eventuale acciaccio che ritengo un indispensabile compromesso per mantenere positivo il mio equilibrio psicofisico. Di certo non faccio sacrifici solo con le medicine allopatiche. Se mi spezzo la schiena, vuol dire che cambierò reparto. Rimanga tra i reumamici più pazzi e scatenati, perché di solito queste affermazioni attirano molti sguardi seri. Anche io sono serio.

Comunque, tornando ai veri problemi (i miei sono immaginari come la malattia )... la cosa migliore da fare è tenersi attivi in tutti i sensi. Non ci deve essere tempo per pensare, fare ragionamenti sulla salute, quindi automaticamente stressarsi/arrabbiarsi. Tra l'altro è bellissimo quando si vive una giornata piena e l'unico desiderio che rimane la sera tardi è quello di andare a riposare. Con l'università sarà ancora più facile fare ciò e poi con gli esami arrivano in aggiunta le soddisfazioni.

Ma hindi oppure intendevi hippy? Bello il capodanno fuori... e all'estero! Io da anni cerco di organizzarne uno in alta montagna con la neve, ma fino ad ora i miei amici si sono rivelati poco audaci.

Luigi mi ricordi tanto mio fratello, è un ragazzo super brillante eppure anche lui si da del depresso cronico io sono convinta sia una moda di voi maschi universitari!

Comunque il gruppo è di hindi, non me ne vogliano gli hippy ahah e non mi parlare di gente senza iniziativa o peggio ancora che non è nemmeno in grado di 'seguire' le idee altrui..ma dico io,nemmeno ti devi sforzare

brava Noemi e bravo Luigi,
tenetevi sempre attivi ed impegnati...........è meglio vivere le giornate e la vita tutta appieno il più possibile,....................mai fermarsi a pensare o rimuginare su cosa succederà in futuro..........intanto perché è impossibile saperlo, e poi perché tanto mentre noi ci organizziamo il presente il futuro arriva da solo e ci mostra strada..........certo ogni tanto un incrocio, un bivio o una deviazione richiedono un attimo di riflessione in più.........ma non troppa, perché se ci si ferma troppo e si lascia raffreddare il motore si rischia di non ripartire più!!!

Che altro aggiungere....Ti quotissimo Amica

amica68 ha scritto:brava Noemi e bravo Luigi,
tenetevi sempre attivi ed impegnati...........è meglio vivere le giornate e la vita tutta appieno il più possibile,....................mai fermarsi a pensare o rimuginare su cosa succederà in futuro..........intanto perché è impossibile saperlo, e poi perché tanto mentre noi ci organizziamo il presente il futuro arriva da solo e ci mostra strada..........certo ogni tanto un incrocio, un bivio o una deviazione richiedono un attimo di riflessione in più.........ma non troppa, perché se ci si ferma troppo e si lascia raffreddare il motore si rischia di non ripartire più!!!

Quoto anch' io !!!!
Il capodanno sulla neve ha un ché di magico!!! Che meravigliaaaaaaa!!!

Ciao mondo
ieri ho iniziato l'uni e già mi sono rotta di Milano e del suo caos... dovrò conviverci per 3/5 anni..neanche troppi dai è stata più che altra una giornata di presentazione, mentre la prima vera lezione ce l'ho oggi nel pomeriggio..fino a ieri mattina non ero agitata, mentre ora che ho iniziato paradossalmente mi sta venendo l'ansia..di solito è l'opposto, mi agito prima ma una volta dentro, beh mi dico "ormai è andata".. magari sarà una cosa dell'inizio
i dolori sono belli tosti e dovendo stare molto fuori casa è una scocciatura però non esiste soluzione a quanto pare
mia mamma è sempre in ospedale e anche se è bassa ha ancora la febbre.. prende vari antibiotici da una settimana ormai e hanno detto che la febbre sarebbe dovuta sparire già dal secondo giorno.. boh non sappiamo più cosa pensare
ho già bisogno di staccare la spina.. ed è solo settembre, ottobre quasi.. ce la posso fare

Noemi carissima...
certo non è un bel periodo questo per te! perchè alle normali preoccupazioni si aggiunge anche quella per la tua mamma!
per l'ansia dell'inizo uni... penso sia un po' normale...ma passerà presto, vedrai, appena ti ambienterai e conoscerai qualcuno simpatico(a) ...e per i primi esami c'è ancora tempo...quindi rilassati e goditi questi momenti unici...
per la mamma....so che di solito questi tipi di batteri sono mooolto resistenti agli antibiotici...non so se le hanno fatto una qualche coltura e relativo antibiogramma per scoprire l'antibiotico più efficace, ma essendo in ospedale...voglio sperare che sappiano cosa fare!
vi hanno poi confermato che trattasi di batterio ospedaliero? lei come sta fisicamente? si sente meglio?
per lo stacco della spina c'è tempo, aspetta ancora un po'....magari se le cose andranno a posto...ti riprenderai alla grande, come tuo solito!!
forza piccola Noemi!!!!
ti mando un caldo ed affettuoso abbraccio

silvana

Ciao Noemi, immagino la preoccupazione per la mamma, spero si riprenda prestissimo. Vacanze????? Magari, ma mi sa che è troppo presto, in bocca al lupo per l'uni

Ciao amicheee! Finalmente mia mamma è stata dimessa, ora speriamo che con un pochino di riposo si riprenda completamente...è diventata magrissima! Già lo era prima! Io in uni tutto ok, ho già conosciuto alcune persone e un mio compagno mi mi ha detto che se non fossi fidanzata mi avrebbe già portata all'altare..ruffiano però mi sto facendo un po ' di paranoie perché non so se ho fatto la scelta giusta..beh non sarei io altrimenti!! E i dolori sono sempre lì purtroppo, a prendere appunti mi viene da piangere

Ottime notizie Noemi! per gli appunti, un piccolo pc di quelli da borsa per capirsi non ti piacerebbe? per la videoscrittura se ne trovano di usati a pochissimo..

Sono felice per la mamma!! sì, vedrai che con qualche piatto salutare ...tipo lasagne al forno, tortellini, tiramisù... riprenderà in fretta il peso perso! l'importante è che ora non ci siano più problemi!!
la scelta giusta...qual è? lo scoprirai andando avanti ....le titubanze ci sono spesso....
ma daìììì....già ammiratori così sfacciati??
ha ragione Stefania-Parissa...oppure un piccolo registratore, o le dispense, e quando avrai più confidenza con qualcuno....magari anche solo parte degli appunti te li possono prestare....
accipicchia! spero proprio che presto ti passino sti dolori!!
ho letto sulla tag che hai dolore alle anche (o ad una)...e certo che ci sono nell'ar! anche Gloria ne ha sofferto, pur avendo diagnosi di artrite idiopatica giovanile! la reum aveva detto che prima di parlare di spondilo...voleva aspettare....poi è passato col bio humira...ma certo che è doloroso e deprimente...fallo presente subito alla reum, non va bene che in corso di terapia ti si aggiungano questi problemi!
ti abbraccio forte Noemi...e attendo tue notizie!

silvana

Oggi mi fa male l'altra anca..è davvero demoralizzante perché pensavo che certi dolori non riguardassero la mia patologia! Che belle queste sorprese inaspettate
In uni per fortuna ho già conosciuto un po' di persone e ci aiutiamo a vicenda con gli appunti!

Come va Noemi?

Ciao Michela e ciao a tutti io sto un po' così così.. sono stata alla visita due giorni fa e sono tornata un po' amareggiata..Brescia dovrebbe essere un buon centro per le nostre malattie eppure io mi sto trovando male nel reparto degli adulti..ogni volta mi visita un medico diverso (sia che vada sempre lo stesso giorno della settimana sia che cambi) e ovviamente ognuno ha il suo modo di pensare così mi toccano sempre la terapia.. sarà da un anno che non seguo per due mesi la stessa! Martedì mi hanno ridato il celebrex e detto che posso prenderne addirittura due se sto male mentre il mese prima un'altra dottoressa me lo aveva categoricamente tolto! Penso davvero che a Brescia siano disorganizzati e vorrei provare a cambiare... inoltre orencia non sembra funzionare ma devo aspettare a cambiare ancora perché mi hanno detto che i farmaci possibili stanno finendo... ottimo! Tanto ho già 19 anni che me frega no?

Noemi, mi dispiace tanto che succeda questo! il centro di Brescia in effetti è considerato ottimo e all'avanguardia, ma spesso poi nei pazienti questo non si riflette magari nel singolo medico, o nella terapia.
anche a me non piace che i medici cambino come in un balletto...perchè d'accordo che così si possono avere più pareri, (importante se uno non si trova bene con un determinato medico), ma si spezza il discorso, non si ricordano da una volta all'altra o devono rileggere tutto, o ti rifanno 100 volte le stesse domande, e poi, diciamolo, spesso il medico soffre di protagonismo, e pensa di trovare lui solo la terapia adatta, ed ecco che ti tolgo questo ma ti aggiungo quest'altro....non andando mai al cuore del problema.
non ritengo che le trapie o i bio stiano per finire per te, e che diamine!! quanti ne hai provati? mi sembra 3...e mi sembra che quelli più classici ad esempio tu non li abbia presi, Enbrel o Humira, ma forse non erano adatti, non so....e non ritengo neppure etico che ti abbiano detto una cosa simile, primo perchè non è ancora vero, secondo perchè il paziente va in paranoia e deve per forza farsi andare bene QUEL bio?
a noi era successa una cosa simile quando Glo era più piccola, al Gaslini, che come saprai è il centro di Eccellenza, di riferimento per tutta Italia per i bambini...io mi sono trovata malissimo! il medico che ci era capitato non era stato per nulla in gamba, e faceva sempre iniziare la sua visita con un colloquio con una praticante diversa sempre, dovevo ogni volta ripetere tutto daccapo....se continuavamo ad andare lì penso che avrei registrato un cd!! ...e poi dimenticanze, sviste...non ci voglio ripensare altrimenti...grrrr
a questo punto secondo me potresti provare a sentire un parere di un altro centro accreditato, o di una luminare e sai bene quale io ti consiglierei...come si dice: tentar non nuoce!
oppure...non potresti provare a metterti in contatto con il dott. Gorla e illustrargli quello che ti sta accadendo e chiedere una visita con lui? a volte è più dirimente una visita privata con una persona di fiducia e molto, molto competente, che 10 fatte così....
hai bisogno di stare bene, di vivere la tua vita più slegata dai dolori e dalla malattia...e non mi sembra che riescano a cavare un ragno dal buco!
non ti buttare giù...vedrai che se prendi in mano la situazione...una soluzione si troverà!
come sta la mamma?
un forte abbraccio...attendo notizie!!
silvana

Ciao Mammona! grazie per il supporto!
io di bio ne ho provati 4, Enbrel, Kineret, Tocilizumab e Orencia.. l'unico che mi ha cambiato la qualità della vita è il Kineret ma poi sfortunatamente ha perso efficacia.. anch'io sono sempre più tentata di cambiare ospedale perché così non ne posso più.. avrò visto 6-7 medici in un anno e mezzo e varie specializzande (a volte l'intera visita era fatta da loro e non mi andava a genio la cosa).. però ho paura di cambiare perché non so come comportarmi e nemmeno come fare dal punto di vista pratico dici che al Pini potrei trovarmi bene? ti segue sempre lo stesso medico? non so più che pesci pigliare
mia mamma sta meglio..si è ripresa bene e anche l'esame istologico (si dice così?) è risultato negativo

[quote][/quote] QUESTI SMILES SONO PER LA MAMMA!! BENE BENISSIMO!!!

Per quanto riguarda le tue domande sul Pini...se vuoi ti scrivo in privato....comunque ti posso dire che probabilmente tu potresti essere ancora presa in carico dal reparto reum dell'età evolutiva, dove seguono i bambini, gli adolescenti e i giovani; a me sembra una scelta moolto più corretta....infatti spesso ci sono delle ragazze/i come te e mia figlia in attesa; inoltre c'è una dottoressa bravissima e anche gentile, che segue in particolar modo chi prende i bio. hanno recentemente parlato di un giorno/settimana per visite ginecologiche per le ragazze che prendono bio e hanno rapporti, bisogno di consigli, ecc....studio particolarmente sentito sulle uveiti....;
a me sembra che in genere si sia seguiti da un medico solo, basta magari guardare il giorno di turno...ma non ho mai sentito lamentele per questo...almeno nel reparto giovani, ma ti dirò...anche nei corridoi, sulle sedie in attesa, ho sempre sentito parlare "io vado da questo medico"...
per quanto ci riguarda, andiamo privatamente (intra moenia) su appuntamento nello studio adiacente al corridoio, peraltro comunicante, con l'ospedale Pini. basta telefonare e prendere appuntamento con il dott. che preferisci; la tariffa non è bassa, ma se penso che le visite non sono frequentissime...preferisco sia seguita bene!! se poi la ns. dott.ssa ritiene di farle fare eco, o rx o altri esami, o infiltrazioni, ecc....o ci fa richiesta interna su ricetta rossa, o dice di farcela fare dal ns. medico, poi si prende appuntamento e si paga solo il ticket.
se vuoi ti mando nome, che già sai, della dott.ssa che segue Glo, che è poi la responsabile dell'Unità età evolutiva, nr. telefonico degli studi privati, dove puoi chiedere la tariffa e tutto cio' che ritieni. poi, magari, dopo che hai preso l'appuntamento puoi contattare la dott.ssa per e-mail qualche giorno prima, parlando del tuo caso e dicendole che hai preso appuntamento con lei per il gg....per un primo incontro....ma questo è solo un suggerimento....
devo però dire che il suo braccio dx, che visita anche privatamente ma spesso segue i DH o le visite non a pagamento, è bravissimo anche lui, di una gentilezza rara, e si consulta quando lo ritiene, sempre con la "Capa" (che non è Rosaria, in questo caso! ) .
a presto, carissima, attendo se vuoi notizie in privato...oppure scrivimi tu con le domande che vuoi! così poi decidi!
silvana

Se vuoi posso aggiungere pure io qualche informazione su reuma inf al Pini. Noi siamo sempre andati tramite il servizio sanitario. I primi tempi la vedeva sempre il dott G., che anch'io trovavo molto bravo, gentile e competente. Da circa un paio d'anni la vede un'altra dott che prima era aiutante (il termine è impreciso ma non ricordo di meglio) del dott e una volta c'era un'altra dott ancora perché la prima era in maternità.
Beh, ci siamo sempre trovati bene comunque. C'è, così almeno appare da fuori, un bel clima tra di loro dott. Se capita qualche problema anche piccolo non esitano a consultarsi, nessuno fa di testa sua, si chiedono reciprocamente consigli e questo per noi è motivo di tranquillità.
Non so nulla invece di reuma adulti. E temo che dopo i 18 anni non prendano pazienti anche perché ne hanno veramente tanti. Auguri, piccola!

Ciao Noemi purtroppo in reumatologia adulti non prendono pazienti grandi diverso e il caso di silvana perché si tengono i pazienti già seguiti da bambini
Poi tu conta che facendo bio puoi essere seguita solo dal sistema sanitario perché solo tramite loro possono essere prescritti i farmaci biologici
In bocca al lupo per tutto
Giovanna

Cara Noemi, sono molto felice che tua mamma si sia ripresa e tutto sia andato per il meglio!
Per quanto riguarda il reumatologo, il mio modesto parere, visto anche che sei giovane e hai una vita davanti è di cambiare e mettere subito le cose in chiaro, cioè di dire già alla prima visita che vuoi essere seguita dalla stessa persona, io ho fatto così, sarò fortunata o cocciuta, ma degli specializzandi non mi fido, troppa poca esperienza e io di casini ne ho già abbastanza!!!
In bocca al lupo!