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Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 10/06/2012, 18:06
da cassandra1971
Tu vai su e giù e io spesso sono giù.
Il terremoto si è sentito, ma io non lo ho sentito.
I rinculi da Ravenna si sentono come erano forti quelli dall'Abruzzo.
Ho dormito tre ore, sono mesi che dormo cinque ore a notte, il tempo aiutava a stare meglio, ma ora arriva la perturbazione
e son dolori come stamani, e poi l'umido ti ammazza.
Almeno sette giorni senza tre tachipirine al di'.
La salazoprin è finita al cestino, se ad Agosto un altro reumatologo non mi sistema bene,
credo che al convegno, a cui voglio esserci prenderò bene informazioni per emigrare in lochi migliori!
Come mi sento con la 104? Niente come prima, è solo un pezzo di carta.
Eppure, non risolve molto la mia cosa, è molto minimizzata, ma questo mi serve per alzare la posta in gioco.
Ci sono in ballo traslochi, casini col patto di stabilità... ma io no intendo pagare anche perché Monti
ci ha commissariato! I nodi vengono al pettine. E tu fai bene a far altrettanto, i loro provvedimenti minano
a farti fuori, ma la sindacalista è tranquilla, qua ti licenziano solo se dai fuoco alla scuola!
Quanto alla tua situazione personale, entrambi volevate ciò da molto tempo, tu ci guadagnerai, e lui
non sa che ci rimetterà, si tenga mammà, papà, la tua figlia col suo ex, fra un pò suderà.......
e soprattutto nessuna vorrà sobbarcarsi un casino del genere famigliare....Ma certe cose le si capiscono dopo.
Faccia lo scapolo. Quanto a scherzare anche a me piace molto, ma ci sono dei limiti, la mia sezion un pò di humor migliora
la vita è creata apposta per non scrivere cazzate che possono infastidire nelle bacheche altrui, quindi ognuno
è da sempre invitato a scriverci di suo, certo che puoi usarla. Io mi diverto molto a fare le canzoncine
specie sulla cacca di mio figlio. Che cresce e ricomincia a fare il lupo, sta aumentando di altezza.
Ma di questo ne parlo nella sua sezione.Per il resto, siamo in guerra lavorativa entrambe....prepariamoci, cosa vuoi lo scudo di capitan America o ilMartello di Thor? Io uso il secondo, oramai mi piace riempire di cacca certa gente!!!!
Quanto Alla polemica.....la ultima frasetta lo appariva anche se tu ci ridevi su, ma il tuo sorriso non lo vedo dai caratteri del forum :
Dai su che è tutto ok Chessygrin :
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 10/06/2012, 22:09
da Azzurra99
GRAZIE CUCCIOLA E CASSANDRA, VI RISPONDERO' AL PIU' PRESTO...
DEVO DARE SOLO UNA COMUNICAZIONE IMPORTANTE:
RINGRAZIO COLORO CHE FINO ADESSO MI HANNO MANDATO DEI MESSAGGI PRIVATI, PURTROPPO NON SONO AUTORIZZATA A LEGGERLI, MI ARRIVA LA NOTIFICA VIA E-MAIL DEL MESSAGGIO PRIVATO MA POI NON RIESCO A VEDERLI.
SE NON MI AVETE RICONOSCIUTO VE LO DICO IO...NELLA FOTO SONO L'UNICA CHE E' GUARDA IN BASSO...
POI LA RIMUOVO...ANCHE SE SONO PASSATI QUASI 30 ANNI ORMAI...INTANTO VADO A RIMUOVERE L'ALTRA UGUALE...
CIAO A TUTTI!!!
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 10/06/2012, 22:14
da Azzurra99
NIENTE...NON RIESCO A CANCELLARE IL FILE...DICE CHE NON HO IL PERMESSO...BOH....
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 10:09
da lorichi
CIAO LORETTA, QUAL'E' IL FILE CHE NON RIESCI A CANCELLARE? SE MI DICI DOV'E' TE LO CANCELLO IO....
loryday72 ha scritto:NIENTE...NON RIESCO A CANCELLARE IL FILE...DICE CHE NON HO IL PERMESSO...BOH....
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 10:19
da Azzurra99
CIAO LOREDANA, SI TRATTAVA DELLA FOTO NELLA PAGINA PRECEDENTE, MI SALTAVA FUORI LA SCRITTA CHE NON AVEVO IL PERMESSO DI ACCEDERE AL FILE OGNI VOLTA CHE PROVAVO A DIGITARE "CANCELLA IL FILE", NON CAPIVO IL PERCHE', MA POI CI SONO TORNATA E HO VISTO CHE ALLA FINE SI E' CANCELLATO, MENO MALE.
GRAZIE
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 10:22
da lorichi
OK ALLORA HAI FATTO DA SOLA.....
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:23
da rosaria1956
Ciao Loretta, sono stata assente in questi ultimi sette giorni perchè ero ad Amsterdam da mio figlio e mi sono collegata solo per un rapido sguardo e non ho avuto tempo di approfondire quanto è stato scritto durante la mia assenza quindi scusami per il ritardo con cui ti rispondo.
Loredana credo abbia già espresso in maniera molto esaustiva il pensiero dell'amministrazione del forum, Silvana ed anche Cassandra così affettuosamente e carinamente ti hanno ancora di più spiegato il punto di vista di chi entra in un forum tematico, ecco ti faccio un ulteriore esempio, leggi questo tuo messaggio:
loryday72 ha scritto:ATTENZIONE LEGGETE QUESTO E' UNA NOTIZIA MOLTO RECENTE...SI STA AVVICINANDO ANCHE L'ESTATE E IL WEEK END!!!
05/06/2012
Tumori: gli esperti lanciano l'allarme per la tintarella del week end
Gli oncologi riuniti al Congresso della Società americana di oncologia clinica hanno registrato negli ultimi 10 anni un aumento del 30% di melanomi. Questo tipo di tumore sarebbe provocato, secondo gli esperti, da un abuso di sole preso nel fine settimana, concentrando l'esposizione solo in poche ore e senza adeguata protezione. Un altro comportamento sbagliato sarebbe quello dei genitori che proteggono adeguatamente i loro figli ma non curano abbastanza se stessi.
LOREDANA, QUANDO MI SCRIVI MI INDICHI SPESSO DI UTILIZZARE CORRETTAMENTE IL FORUM, MI POTRESTI INDICARE IN LINEA GENERALE SE CI SONO ALTRI AI QUALI LO INDICHI COSI' SPESSO? SAI COSA VUOL DIRE ACQUISIRE LA PAURA DI SCRIVERE PER PAURA SEMPRE DI SBAGLIARE SEMPRE INVOLONTARIAMENTE?
ecco cosa NON si deve fare in un forum tematico, riempirlo di notizie relative ad altri temi o notizie del tutto generiche che ne appesantiscono le pagine rendendo pesante e difficoltosa la ricerca delle informazioni relative al tema del forum.
Chiedi a Loredana se ci sono altri utenti ai quali lo indichiamo ripetutamente???? bene posso chiederti io se ci sono altri utenti che hanno l'abitudine di inserire in forum di tutto e di più al tuo pari?
La risposta che darai al mio quesito vale esattamente per il tuo quesito a Loredana.
Mi spiace che tu la prenda come un fatto personale ed anche sulle pagine del gruppo su FB ho dovuto ripeterti la stessa cosa ed anche cancellare un banale messaggino di "buon giorno a tutti" come di quelli che impazzano su FB a centinaia riempiendo pagine di sciocchezzuole varie.
Cosa che và benissimo se ti trovi in un ambito generico (sia forum o gruppo di FB) ma non và affatto bene quando ti trovi in un luogo virtuale al quale si è voluto dare un tema ben preciso che deve essere rispettato.
Mi piace la tua voglia di esprimerti e di esprimere tanti concetti diversi, significa che sei una persona aperta che predilige il confronto a 360 gradi con tutti e sui più svariati argomenti, per appagare questo tuo desiderio di condivisione, potresti tu stessa organizzare un gruppo su FB oppure un forum su un circuito gratuito dove poter dialogare con gli iscritti dei più svariati argomenti, potrebbe essere un tuo ulteriore arricchimento personale ma che deve essere organizzato in un luogo virtuale che lo consenta.
Se vuoi una mano per sapere come si fà informaticamente chiedi pure, ormai sono mio malgrado, una esperta di piattaforme di forum......un pò meno di FB che continua a piacermi poco
Così potrai frequentare il nostro forum relativamente ai temi specifici che sono temi molto importanti e che riguardano la nostra salute, la condivisione delle nostre esperienze relativamente ed esclusavamente alle MA.R.I.C.A. (malattie reumatiche infiammatorie croniche autoimmuni) ma divertirti a chiacchierare con i tuoi iscritti sugli argomenti più svariati che stimolano il tuo interesse, in un altro luogo virtuale ciò destinato.
Fermo restando che quà si chiacchiera e si ride pure, nelle apposite sezioni a ciò destinate, il nostro non è mai stato un forum "musone" che sia chiaro.
Spero di aver ulteriormente chiarito quindi la posizione di chi amministra e quindi sorveglia che tutto nel forum si svolga entro i limiti ed i temi che si prefigge il forum stesso e credimi, a me ed a Lori fare questo significa dedicare ore a leggere tutto, a spostare, a modificare ecc. ecc. e se qualche volta ci è sfuggito di moderare qualche messaggio di chicchessia, è stato per mancanza di tempo visto che siamo anche noi dei pazienti, che lavoriamo e che abbiamo comunque una famiglia da portare avanti e, proprio perchè nè io nè Loredana pensiamo di essere perfette, abbiamo spessissimo chiesto la collaborazione di tutti, sempre abbiamo scritto che se qualcosa ci sfugge e voi utenti ve ne accorgete, siete pregati tutti di segnalarcelo, non puoi quindi davvero pensare che tu sola venga moderata per chissà quali reconditi scopi.
....e con questo spero sia definitivamente tutto chiarito

Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:35
da Azzurra99
CIAO ROSARIA
ADESSO LEGGO CON CALMA ANCHE IL TUO MESSAGGIO, MA DAVVERO NON SO COSA PIU' COSA FARE, CERTE COSE MI BUTTANO GIU' PARECCHIO, STO RICEVENDO UNA MAREA DI CRITICHE ULTIMAMENTE CHE IN QUESTO MOMENTO NON SONO IN GRADO DI SOSTENERE PER IL FORTE STRESS, CHE MI PEGGIORA SOLTANTO IN QUESTA MANIERA....
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:45
da rosaria1956
Loretta ma guarda che NON stai ricevendo una marea di critiche, ma semplicemente ti è stata fatta notare una cosa.....sempre e solo UNA sola cosa, solo che tu pare non voglia accettare questo fatto così normale e logico che in ogni forum si chiama "moderazione" ed è un compito preciso degli amministratori.
Basterà quindi attenersi a quanto ti è stato richiesto, molto semplice mi sembra.
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:50
da Azzurra99
Non mi riferisco a quello da parte degli amministratori, ma da altri, comunque sto leggendo il tuo messaggio che non mi sembra per niente critico...
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:55
da Azzurra99
Si, sono cose che mi sono già state dette da Loredana e le avevo già capite...ma perchè si fa sempre riferimento a Fb? Scusa adesso vado leggere bene...
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 22:58
da rosaria1956
loryday72 ha scritto:Non mi riferisco a quello da parte degli amministratori, ma da altri, comunque sto leggendo il tuo messaggio che non mi sembra per niente critico...
Grazie, mi fà piacere tu abbia compreso lo spirito che mi ha animato

Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:08
da Azzurra99
Ho conosciuto il forum, molto tempo prima di fb, quando ho iniziato a metà dicembre con fb non sapevo per niente usarlo, poi ho imparato, ma non vorrei mai confondere e ne mescolare il forum con fb...sono due cose molto diverse...
Sai che non mi ricordavo neanche se l'avevo messo o no il link del buon giorno, su fb, perchè l'avevo condiviso in vari gruppi e bacheche e quando non l'ho visto pensavo di non essere riuscita a mandarlo...ma l'ho fatto solo perchè avevo visto che con tastiera i saluti erano permessi...o quasi copiato, ho seguito quel esempio fatto poco prima di me, ma adesso che lo so non ci sono problemi.
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:18
da rosaria1956
bè...il gruppo relativo al forum (lo si riconosce senza ombra di dubbio perchè ha lo stesso logo) ovviamente ha le stesse priorità del forum.
Anche là hai inserito un link sulle cornee artificiali che nulla hanno a che vedere con le malattie reumatiche autoimmuni, oltre ai salutini che ho cancellato.
Soolo per questo motivo ti ho citato FB e solo per renderti meglio il senso di ciò che intendevo dire
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:21
da Azzurra99
Ho aggiunto qualcosa al messaggio precedente...
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:31
da Azzurra99
Si, infatti me lo avevi scritto del link sulle cornee artificiali, per i saluti con tutta sincerità pensavo che fossero permessi perchè ho visto quelli di Fiamma, solo che lei li aveva scritti in tastiera e io sotto forma di post....
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:40
da rosaria1956
Vedi Loretta, la questione che tu ti senti presa di mira mentre invece non ti rendi conto di quanto hai inserito tu e di quanto hanno inserito gli altri
Scusami ma visto che tu vuoi puntualizzare....bene....io non ti ho detto nulla malgrado tu, nelle pagine di Fb dedicate alle malattie reumatiche, hai inserito:
1) 3 giugno: link sulle cornee artificiali
2) 2 giugno: dormire bene migliora la memoria
3) 1 giugno ore 10.43 : caffè e cancro della pelle
4) 1 giugno ore 9.42: le persone estroverse possono vivere fino a 100 anni
5) 29 maggio: creazione gruppo non abbandonate gli animali
6) 28 maggio: inventato il microscopio che eviterà le biopsie
7) 25 maggio: esaurimento nervoso colpisce gli infermieri
8- 24 maggio: gruppo contro la violenza su FB
9) 23 maggio: effetti della musicoterapia
.....ed io ho lasciato correre........solo dopo il link sulle cornee mi sono permessa di richiamarti sul tema del gruppo....
EPPURE tu mi fai presente che pure un'altra iscritta......PER UNA VOLTA.....aveva salutato!!!!!!!!!!(ed io le ho anche risposto proprio perchìè era una tantum e non un'abitudine)
MI TROVI PER FAVORE UN ALTRO UTENTE CHE IN MENO DI UNA DECINA DI GIORNI HA INSERITO TANTE COSE NON ATTINENTI AL TEMA DEL GRUPPO????
NON CREDI CHE IO SIA STATA PIU' CHE TOLLERANTE AD ASPETTARE 10 GIORNI PRIMA DI FARTELO NOTARE????
EPPURE TU TI SENTI PERSEGUITATA!!!!!!!
NON PENSI INVECE CHE ALTRI POTREBBERO PENSARE CHE IO NON TI RICHIAMO COME FACCIO CON GLI ALTRI????
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:46
da Azzurra99
MA E' VERO QUELLO CHE TI HO SCRITTO, NON VOLEVO PUNTUALIZZARE, PERCHE' NON MI CREDI?
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 11/06/2012, 23:48
da rosaria1956
OK, TI CREDO, VUOL DIRE CHE HO PUNTUALIZZATO IO COSI' TUTTO E' MOLTO PIU' CHIARO
P.S. - DIMENTICAVO: HO SPOSTATO NELLE RIFLESSIONI I MESSAGGI INERENTI QUELLA DISCUSSIONE
Re: La sindrome SAPHO
Inviato: 12/06/2012, 0:06
da Azzurra99
MA TE L'AVEVO GIA' SCRITTO CHE NON MI SENTO PERSEGUITATA DAGLI AMMINISTRATORI/MODERATORI, MA NEANCHE PERSEGIUTATA, C'E' SOLO QUALCUNO CHE UN PO' ESAGERA, E NON ERA LA PRIMA VOLTA, ANCHE IN UN PASSATO ABBASTANZA RECENTE. INOLTRE MI ERANO STATI ANCHE CONTESTATI DEGLI ERRORI DI SCRITTURA NON MOLTO TEMPO FA E SE POI LEGGI NELLA PAGINA PRECEDENTE... SE FAREI COSI' ANCHE IO COME LA PRENDEREBBERO? MI DAI IL PERMESSO DI FARLO? A PARTE CHE IO SO GIA' DI PARTENZA CHE NON CI RIUSCIREI MAI, NON NE SONO DAVVERO CAPACE, NON STA NELLA MIA NATURA.