FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ASPETTO NOTIZIE...

duilia49 ha scritto:Ciao Michela,per l'ennesima volta guardo questo spazio vuoto......vorrei parlarti ,dirti qualcosa che possa farti stare meglio.
Sapere che il proprio bambino sta male ...riesce difficile da accettare.
Io...e forse te l'ho detto,ho trascorso due anni ..con un peso del genere,ma l'abbiamo superato.
Tu potresti essere mia figlia..e condivido in pieno il tuo star male...un bambino non deve soffrire.Ho letto qualcosa su questa malattia,anche perchè
da circa un anno ,mio marito conosce bene il lichen simplex ,una forma più leggera.
Siamo nelle condizioni ,di dover affrontare ogni giorno ..qualcosa che ci destabilizza il nostro equilibrio di per se precario,......ma i bambini sono
più importanti ..sono la nostra vita .
Sono certa che affronterai con risolutezza ogni problema...e per il tuo piccolo ,sarà solo un ricordo spiacevole ,sarà bello e forte si sposerà e metterà
al mondo i suoi cuccioli,...così come ha fatto il mio.
Coraggio,Michela,vai avanti tranquilla ...sono vicina a te col pensiero e con tanto affetto.
PS.Non tralasciare di curarti...sarebbe peggio.Nella vita si può fare tutto...ma noi anche di più!!!!!! Io sono quì!!!

Cara Duilia, io non riesco neanche più a scrivere, è come se il mondo mi fosse crollato addosso.... A lui lo nascondo ma dentro provo un dolore talmente forte che a volte mi sembra mi si spacchi il cuore... Il suo lichen è quello sclerosus, il più brutto, ogni martedi' per 2 mesi devo portarlo dai chirurghi che con dei " bastoncini di varie misure" dal più piccolo al più grande, gli allargano il buchino della pipì che questa malattia di merda gli sta chiudendo. E' molto doloroso, anche se lui non piange non riesce neanche a camminare, esce sangue e poi devo dargli la tachipirina per calmare il bruciore.
E io li impotente come una scema, in piedi a guardare.... In questi giorni sono molto raffreddata e sono sotto antibiotico per scongiurare bronchiti ecc..... ci mancherebbe pure quella... Io ho la visita con il reuma il 7 marzo, vedremo... Ora tutte le mie preoccupazioni vanno al mio tato, perchè se questo metodo non funziona dovrà subire un altro intervento.. Scusa se ho usato espressioni troppo forti e colorite ma sono molto arrabbiata e non mi spiegherò mai perchè di tante sofferenze a un bimbo così innocente. Un'abbraccio.

MA POSSIBILE CHE NON POSSANO NEANCHE SPRUZZARGLI UN PO' DI ANESTETICO?
MI SPIACE TANTISSIMO E SPERO CHE ALMENO TUTTA QUESTA SOFFERENZA SERVA AD EVITARE L'INTERVENTO.

Non devi scusarti di niente ,cara Michela,il tuo dolore ha risvegliato il mio....ed è stato come rivedermi in quel periodo bruttissimo che io ho passato.
Chi più di me può capire il senso di impotenza ,rabbia,dolore...che tu hai.
Ho un nodo alla gola,vorrei stare vicino a te e consolarti,dirti le parole giuste...ma mi capirai lo stesso.
Scrivi..quando ti senti di farlo...capisco benissimo.Devi solo sapere che ci sono,...che ci siamo!
Per il momento e per i giorni che verranno ,stai vicino al tuo bimbo..lui vuole solo questo.
Un forte abbraccio ,Michelina,ti voglio bene:

duilia49 ha scritto:Non devi scusarti di niente ,cara Michela,il tuo dolore ha risvegliato il mio....ed è stato come rivedermi in quel periodo bruttissimo che io ho passato.
Chi più di me può capire il senso di impotenza ,rabbia,dolore...che tu hai.
Ho un nodo alla gola,vorrei stare vicino a te e consolarti,dirti le parole giuste...ma mi capirai lo stesso.
Scrivi..quando ti senti di farlo...capisco benissimo.Devi solo sapere che ci sono,...che ci siamo!
Per il momento e per i giorni che verranno ,stai vicino al tuo bimbo..lui vuole solo questo.
Un forte abbraccio ,Michelina,ti voglio bene:

sì...


silvana

Vi aggiorno, il morale sta riprendendo quota e spero lo rimanga!
Un bacione a tutte voi!

Ciao Michelina...sono contenta per te e per il tuo bimbo.
Il morale deve salire ,è necessario e noi siamo capaci di riuscirci.
Avrei voluto esserci alla festa di carnevale ...chissà che gioia con tutti quei bimbi.
Invece sono stata a letto senza febbre pure io,ma con forte mal di testa e nausea,figurati che oggi ho rinunciato al TIRAMI SU' ,cosa molto grave..per una come me!!!!
.Però adesso sto leggermente meglio,ma riesco a mangiare solo pere.
Mi farà bene alla linea...almeno!!!!!!.
Io volevo andare un pò in giro per carnevale,anche perchè nella mia città si festeggia molto ,con carri allegorici e gruppi mascherati ,e portarci il mio nipotino,
ma stavo male ,e lui mi ha risposto che non è giusto e così non si usa fare !!!!e mi ha chiuso il telefono .
Pazienza ...con tutti !Bene adesso ti saluto e ti abbraccio

UN ABBRACCIO AFFETTUOSISSIMO MICHELA
E' IMPORTANTE CHE IL TUO MORALE SI RISOLLEVI PERCHE' DEVI A TUA VOLTA, AIUTARE IL TUO CUCCIOLO
SPERO CHE SOPRATTUTTO PER LUI TUTTO SI POSSA RISOLVERE O QUANTO MENO MIGLIORARE, CON LA MINORE SOFFERENZA POSSIBILE
HAI RAGIONE, C'è DA ARRABBIARSI TANTO TANTO QUANDO A SOFFRIRE SONO I PIù PICCOLI

BUON GIORNO TESORO
COME STAI? IL CUCCIOLO?
IO COME AL SOLITO...VENERDI' POMERIGGIO IN ORIZZONTALE VEDIAMO OGGI SE RIESCO A STARE IN PIEDI.
TI CHIAMO DOPO

Ciao Ciop! che te sei ripreso? Immagino de si..... Domani è domenica....... Devi catechiza'...... Pure a me me tocca domani......Che felicità! Mi esce datutti i porri, si sente?
Sei nel mio cuoricino ino ino

Certe volte mi vergogno... perchè sto qui a lamentarmi dei miei dolori.
Spero che il piccolo Tato guarisca senza intervento.
Un bacio a te e al piccolo

[quote="Tiffany"]Certe volte mi vergogno... perchè sto qui a lamentarmi dei miei dolori.
Spero che il piccolo Tato guarisca senza intervento.
Un bacio a te e al piccolo [/quote


GRAZIE TIFFANY! M CH VERGOGNARTI, SAPESSI COME E QUANTO MI LAMENTO IO.....
ANCHE SE ULTIMAMENTE MENO, MOLTO MENO....
UN'ABBRACCIO GRANDISSIMO

Care amiche, vi aggirono su noi tutti!
Io grazie a sto tempo pazzo ieri stavo bloccata con il collo e la spalla, oggi il ginocchio, però! Potrei propormi come meteorina, con il giusto compenso! In più tutta la mattina ho avuto delle fitte fortissime a lato di un piede, tipo fitte di aghi che duravano 1 minuto e poi sparivano per poi tornare....Che sarà? La circolazione?
Mentre il mio tato oggi ha avuto il controllo dermatologico e sembra per il momento l'infiammazione si sia attutita, anche se avanti per sempre con creme per tenere la pelle elastica, e su con le orecchie perchè alle prime avvisaglie, si riparte con il cortisone e gli antimicotici. Mi sono accorta che i dottori sanno poco o niente, alle mie continue domande incalzanti mi ripeteva le stesse cose. Io ho fatto le mie ricerche e ho visto che Genova e Milano sono 2 buoni centri, ma per adulti, sapete consigliarmi qualcosa in piu'? E non vi pare strano che non facciano ricerche ematologiche ma si fermino all'esame istologico?

MICHELA IO NON NE SO PROPRIO NULLA SULL'ARGOMENTO, MI SPIACE
HO TROVATO QUESTO FORUM:
http://lichensclerosus.altervista.org/v ... f=14&t=388
MA NON MI SEMBRA MOLTO ATTIVO, MA MAGARI NAVIGANDOCI UN POCHINO DENTRO FORSE CI TROVI NOTIZIE RELATIVE AI CENTRI DI CURA PEDIATRICI
NEL SITO CHE CONTIENE QUESTO FORUM POI, HO LETTO ALTRE NOTIZIE, MAGARI TU LO AVRAI GIA' CONSULTATO, MA VISTO CHE ESISTE QUESTA ASSOCIAZIONE, POTRESTI CHIEDERE SE TI INDICANO I MIGLIORI CENTRI PEDIATRICI CHE SI OCCUPANO DI LICHEN:
http://www.lichensclerosus.it/tag/dermatologia

rosaria1956 ha scritto:MICHELA IO NON NE SO PROPRIO NULLA SULL'ARGOMENTO, MI SPIACE
HO TROVATO QUESTO FORUM:
http://lichensclerosus.altervista.org/v ... f=14&t=388
MA NON MI SEMBRA MOLTO ATTIVO, MA MAGARI NAVIGANDOCI UN POCHINO DENTRO FORSE CI TROVI NOTIZIE RELATIVE AI CENTRI DI CURA PEDIATRICI
NEL SITO CHE CONTIENE QUESTO FORUM POI, HO LETTO ALTRE NOTIZIE, MAGARI TU LO AVRAI GIA' CONSULTATO, MA VISTO CHE ESISTE QUESTA ASSOCIAZIONE, POTRESTI CHIEDERE SE TI INDICANO I MIGLIORI CENTRI PEDIATRICI CHE SI OCCUPANO DI LICHEN:
http://www.lichensclerosus.it/tag/dermatologia

GRAZIE ROSARIA, DARO' UNO SGUARDO!

Michela, dai un'occhiata anche sul sito di A.LI.S.A....
comunque al Gaslini di Genova trattano il lichen esclusivamente dei bambini.
puoi contattarti telefonicamente...o mandargli mail....
purtroppo, sto leggendo che nei bambini, specie maschi, è in aumento.....brutta cosa, ma almeno forse conoscendolo meglio, potranno curarlo con più attenzione e fare ricerche in merito!
sono contenta che per ora sembra quiescente nel tuo cucciolo!

Grazie Silvana, mi sono iscritta al forum dell'Alisa e ho già scambiato un'esperienza con un papà che ha un figlio con un percorso simile a quello del mio tato, tranne che per le dilatazioni uretrali, che supplizio vederlo così ogni martedì ed essere impotenti. Fino ad ora ho capito che il lichen va a braccietto con la celiachia, il diabete, il lupus erimatoso.......
Spero in bene! E ùGloria come sta? Sta facendo effetto la cura? Un'abbraccio!

Un bacio grande grande al piccolo Tato . Coraggio mammina

Tiffany ha scritto:Un bacio grande grande al piccolo Tato . Coraggio mammina

GRAZIE TIFFANY! INSIEME ALLE PREOCCUPAZIONI DEVO ORGANIZZARE ANCHE LA FESTA PER LA COMUNIONE DELLA MIA SERENA, SE AVESSI LE MANI D'ORO COME LE TUE, AZZARDEREI LA TORTA...... MA MEGLIO IL PASTICCERE, PIU' VELOCE....
BACIONI!

MICHELA ha scritto:

Tiffany ha scritto:Un bacio grande grande al piccolo Tato . Coraggio mammina

GRAZIE TIFFANY! INSIEME ALLE PREOCCUPAZIONI DEVO ORGANIZZARE ANCHE LA FESTA PER LA COMUNIONE DELLA MIA SERENA, SE AVESSI LE MANI D'ORO COME LE TUE, AZZARDEREI LA TORTA...... MA MEGLIO IL PASTICCERE, PIU' VELOCE....
BACIONI!

PECCATO CHE SIAMO LONTANE, ALTRIMENTI SAREI BEN LIETA DI PREPARARE LA TORTA ALLA PICCOLA SERENA