FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sono d'accordissimo con le altre anche io!
ok consulto, ma Roma offre diversi centri....

per il Sandimmun...io (ma è solo appunto il mio parere) ci andrei cauta a sospenderlo così di punto in bianco...anche se sembra che nulla faccia...magari un pochino fà invece! se non hai effetti collaterali troppo fastidiosi....forse è meglio continuare...almeno fin dopo le feste.....
perchè non provi già da ora a fissare il consulto? tanto ci sarà da aspettare un po'...magari recuperi un po' di tempo....
silvana
p.s. come hai passato la notte?

Come ti capisco! Certi medici dovrebbero "darsi" all'ippica... Le nostre patologie sono una vera tortura, mettici pure un reum che a malapena ti ascolta e allora sì che abbiamo fatto bingo! Un bravo professionista spesso non ha bisogno di leggere gli esami che ha già intuito di cosa si tratta.
Se ti può consolare di reum ne ho visti 7!
Siamo tutte con te

Massimo Troisi diceva "Non ci resta che piangere"... Io direi non ci resta che portare pazienza. Adesso come stai? Continui con la ciclosporina?
Non vedo l'ora che finisca dicembre perché non ne infiliamo una giusta. Davide ha avuto un incidente con lo scooter mentre consegnava la posta. Micro-frattura del polso. Credimi, sono a pezzi, sia per la mia salute che moralmente.
Scusa lo sfogo.
Un abbraccio

Te lo auguro con tutto il cuore! Per il Sandimmun io direi che devi insistere, magari aumentando il dosaggio (cosa che deve stabilire il reuma). Forse un nuovo medico potrebbe cambiare e farti usare il metho, anche se a me ha dato noia per gli effetti collaterali. Solitamente la terapia funziona dopo 3-4 mesi. Io sto assumendo il Plaquenil e credimi, non fa quasi nulla. Ogni giorno ce n'è una nuova. Ho sempre il dolore al gomito (da 6 mesi!!!), adesso diciamo che mi fa male un po' tutto. In alcune parti è sopportabile, in altri è piuttosto intenso. Dulcis in fundo i denti che rompono. Questo Natale per noi sarà un giorno come tanti perché ancora non abbiamo "digerito" la perdita di Stellina. Niente addobbi e niente di buono da mangiare...
Ti penso e ti abbraccio affettuosamente

Ciao Alessia, come stai?? Hai avuto modo di informarti per qualche altro consulto??
Un abbraccio grande

Alexia ciao,
scusami se passo solamente ora per informarmi sulla visita..
Che dire...che delusione! E' un sentimento che putroppo chi ha la nostra patologia conosce bene..ma ogni volta è demoralizzante.
Concordo con le altre, cerca qualcun altro perchè questo non è il reumatologo giusto per te... ma se si comporta così credo che non sia il reumatologo giusto per nessuno! Anche se non ti ricordi di una paziente (che ci può stare se se ne hanno tanti, anche se fa sempre piacere il contrario), abbi almeno una cartella clinica o un qualcosa che ti riconduca alla visita precedente, altrimenti come fai a vedere se ci sono stati miglioramenti o peggioramenti? Mah...

Io ti consiglierei di non togliere il Sandimmun da sola, aspetta fino a che non avrai sentito un altro parere. L'Indoxen lo prendo anche io, devo dire che con me ha funzionato molto bene per i dolori dati dalle entesiti, è comunque un forte FANS quindi agisce sul dolore e sull'infiammazione ma è un rimedio temporaneo, non curativo, inoltre ha diversi effetti collaterali (a me tutt'ora ogni tanto gira la testa per una mezz'oretta e poi smette, non mi preoccupo più come all'inizio ma insomma non è una sensazione piacevole...).

per il resto...ti mando un abbraccio forte forte...

Cara Alessia, mi dispiace tantissimo che hai avuto ancora una volta una grande delusione dal reum. PUrtroppo è stato così anche per me, come ti avevo raccontato. A parte la diagnosi, che è stata tempestiva e, credo, adeguata ai sintomi e alle evidenze date dalle indagini strumentaii e chimico-fisiche, per il resto grande delusione. Con me non è andato oltre al meto, anche quando era evidente che la malattia andava avanti, al massimo mi ha alzato il corti, ma non mi ha dato nessuna possibilità per l'assunzione del bio, anche se lui è dirigente ospedaliero, dove c'è un centro reumatologico attivo, e questa cosa la trovo assurda, lui dice che possono accettare solo persone residenti in quella ASL, ma questa cosa non mi risulta che avvenga dalle altre aprti, ora sto cercando di risolvere tutto da sola, devo praticamente ricominciare da capo, sperando di trovare un centro reumatologico come si deve, dove i reum siano competenti e umani, ma è possibile che siano così rari? come già avevo detto, mi piacerebbe trovare un reumatologo/a che asia affetto personalmente da una di queste nostre malattie, sicuramente ci capirebbe meglio, ce ne sarà uno, dico uno, in tutta Roma o nel Lazio? se qualcuno ne sa qualcosa, ci faccia sapere per favore! Cara Alessia, spero che in questi giorni, a dipetto di tutto, tu stia meglio e ti auguro ogni bene e di passare delle feste serene, ci vuole un po' di ricarica per tornare a lottare più che mai. Ti abbraccio forte

Vorremmo avere risultati ma ho/abbiamo capito che non va così. Sto riprendendo dopo 5 anni di nuovo il Plaquenil e nemmeno adesso noto cambiamenti, anzi, talvolta mi accorgo che peggioro. Il primo reuma disse che bisognava aspettare dai 4 ai 6 mesi per vedere miglioramenti. Portiamo pazienza, quanta? TANTA!!!
Un bacio

Stamane siamo stati da Stella e dove si trova è un posto allegro che ognuno può ornare come desidera... magari se ti va ti invio una foto in pvt