FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

milly977 ha scritto: SONO PIENAMENTE DACCORDO CON TE, SCAMBIARE ESPERIENZE, SOFFERENZE E CONSIGLI CON ALTRI MALATI E' MOLTO IMPORTANTE, MA SE POSSO PORTO IL PC CON ME, ...CREDO CHE AVRO' ABBASTANZA TEMPO PER ENTRAMBRE LE COSE... ......................
................ADESSO MI DOMANDO "COME HO FATTO A LEGGERVI DI NASCOSTO PER TANTO TEMPO PRIMA DI TROVARE IL CORAGGIO DI ISCRIVERMI???????"
TANTI BACIOTTI

Milena cara, certamente durante il ricovero di tempo ne avrai in abbondanza e quindi potrai fare entrambe le cose, così ti terremo compagnia

....ma davvero da tanto tempo ci leggevi? sai è capitato più di una volta nel corso dei tanti anni di forum di leggere affermazioni del genere da pazienti che poi si sono iscritti e sono anche diventati assidui e sono cose che mi rendono davvero contenta, significa che si semina bene e che un conforto ed un appoggio si riesce davvero a darlo anche se in "virtuale" , grazie Milena

CIAO MILLY ANCHE DA PARTE MIA UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO BACI GIO'

CIAO A TUTTI AMICI, OGGI SONO MOLTO TRISTE, QUESTA NOTTE HO AVUTO 3 E DICO 3 CRISI
NON VEDO L'ORA DI RICOVERARMI A QUESTO PUNTO.
PER FORTUNA MIO MARITO E' UNA PERSONA MERAVIGLIOSA E ANCHE MENTRE DORME RIESCE A RENDERSI CONTO CHE LA CRISI E' INIZIATA, COSI' INTERVIENE SUBITO ALMENO PER LIMITARE LE FERITE CHE MI CREO ALLA BOCCA ED ALLE LABBRA. MI SENTO ANCHE IN COLPA PERCHE' OLTRE A NON AVER DORMITO PIU' IO DOPO LA TERZA CRISI, LUI FORSE A' RIMASTO SVEGLIO GIA' DOPO LA PRIMA CRISI PER CONTROLLARMI E COSI' NON FACCIO RIPOSANE NEMMENO LUI POI QUESTA MATTINA ERA PURE DI SERVIZIO (LAVORA NEL 118) QUANDO GLI DICO CHE NON MERITAVA UNA MOGLIE CON QUESTI PROBLEMI... MI MANDA A "QUEL PAESE" MA IO LO PENSO DAVVERO (ANCHE SE NON SO COME AVREI FATTO IO SENZA DI LUI)
HO PAURA DI NON SVEGLIARMI PIU' QUALCHE VOLTA
SCUSATE LO SFOGO. GRAZIE.

Milly cara mi dispiace leggere che sei stata così male, davvero ben venga ed al più presto questo ricovero affinchè si possa far piena luce sulla causa dei tuoi problemi.
Capisco che tu possa sentirti in colpa nei confronti di chi ti sta vicino, ma Milly cara nessuno è colpevole di avere una malattia e l'amore vero si vede proprio nelle difficoltà troppo facile e semplice sarebbe per una coppia non avere problemi e pensare di essere molto unita ed innamorata, sono invece il saper dare appoggio e conforto e saper condividere tutti i problemi che testimoniano che veramente c'è amore, affetto, voglia di stare insieme.
Quindi devi stare tranquilla sotto questo punto di vista, hai un marito meraviglioso ed altrettanto tu sei per lui.

MILLY MI DISPIACE, QUOTO ROSARIA NON HAI MICA SCELTO TU DI STAR MALE.
INCROCIO PER IL RICOVERO AL PIU' PRESTO E SPERIAMO CHE TORNI CON QUALCHE BUONA NOTIZIA

CIAO MILLY...CREDO CHE SE LUI STA CON TE E' PERCHE' TI AMA....NON SENTIRTI IN COLPA COME DICONO MAMMALORY E ROSY NON HAI SCELTO TU DI STARE MALE. TI ABBRACCIO FORTE FORTE E SPERO CHE CON IL RICOVERO SI RISOLVANO TANTE COSE BACI GIO'

CIAO CARA MILENA IO SONO BRUNELLA E SOFFRO DI POLIARTRITE PSORIASICA PER ORA IN CURA CON DEFLAN GOCCE
E 10MG DI MTR A SETT.MI SPIACE TANTISSIMO CHE TU NON STIA PER NIENTE BENE,VEDRAI CHE CON IL RICOVERO FARANNO TUTTI GLI ACCERTAMENTI DOVUTI E COSì POTRAI AVERE UNA DIAGNOSI E PURE UN FARMACO ADEGUATO PER FARTI STARE MEGLIO UN ABBRACCIO BRù

Ciao Ragazzi, ho una domanda da farvi (siete il mio oracolo )
Girovagando su vari siti internet, ho letto che la sindrome di Behcet (mi pare che si scriva così) in alcuni casi neurobehcet, porta anche "crisi comiziali". Qualcuno che conosce questa malattia mi saprebbe dire altri sintomi correlati? il F. di Raynaud potrebbe averci a che fare? Ci sono esami specifici da fare per escludere o confermare la malattia di Behcet??? GRAZIE.
Io continuerò a girovagare su internet alla ricerca di informazioni, ma le vostre risposte sono sempre più esaurienti. GRAZIE
Come farei senza di voi?
Milena

Ciao Milly, nn ti abbattere....pensa che io ancora nn faccio una terapia adeguata perchè ancora nn ho una diagnosi sicura...e ogni mattina , quando mi sveglio sto sempre peggio!!!! ma ormai il mio motto è " Barcollo...ma nn mollo!! ...mica deve vincere la malattia, dobbiamo vincere noi...nn credi?
A proposito....dove lo stai effettuando il ricovero?
Ciao e in "C...lo" alla balena come si dice tra di noi marinai !!
Antonio!!

Ciao Milena, mi associo a Nino....non pensare al peggio per carità!!!!
La Malattia di Bechet non è caratterizzata da anticorpi specifici, è una malattia rara e quindi per questi due motivi concomitanti, è spesso di difficile diagnosi, pare che i pazienti con antigene BL51 positivi, siano più esposti al rischio di contrarre questa patologia.
La malattia di Bechet è quindi diagnosticata soprattutto per i sintomi e cioè:
afte recidivanti orali e genitali
uveiti e lesioni retiniche
artriti
ti segnalo il sito dell'associaione SIMBA dove potrai trovare esaurienti descrizioni di tutta la sintomatologia:
http://www.behcet.it/la-malattia/manife ... niche.html
ma ti prego di non avventurarti da sola nella giungla delle possibili diagnosi, è spesso difficilissimo per un medico figurati per noi ipotizzare una diagnosi e non pensare mai al peggio anzi, esattamente il contrario cara Milena, pensa positivo....sempre!!!!!

Grazie Nino, il ricovero lo farò all'osp. Papardo.
Grazie "Grande Capa", è vero questo forse è il peggiore dei miei mali, avventurarmi su internet alla ricerca di una diagnosi per i miei sintomi mi ha già "FREGATA" una volta con il mio F. di Raynaud e poi mi sono tirata addosso altri problemi... "DEPRESSIONE" cacciata via in tempo, grazie a Dio e anche alla psicologa che mi ha aiutata. Il medico mi aveva assolutamente vietato di gironzolare su internet alla ricerca di probabili malattie. MA OGGI MI SENTO PIU' FORTE! NON HO AFTE DA NESSUNA PARTE, LE MIE CRISI COMIZIALI SARANNO UN PROBLEMA A PARTE, MA CHE RISOLVERO'
PURTROPPO SONO DIVENTATA PESSIMISTA E MI RENDO CONTO CHE COSI' NON GODO DI QUELLO CHE HO! MA ADESSO BASTA!
CIAOOOOOOOOOOOOOOOO VI VOGLIO BENEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

Ciao Milly, capisco che quando si sta male è facile lasciarsi andare al pessimismo. Ma ti prego non andare su internet, noi non siamo medici e di conseguenza non avendo conoscenze di un certo tipo rischiamo di capire fischi per fiaschi e magari andare ancora di più in down. Al limite, se fra le tue conoscenze esiste un medico, o se hai un buon rapporto col tuo medico di base chiedi a lui delle spiegazioni, oppure direttamente al tuo specialista...ma internet fai da te...proprio no. Baci e spero che presto possa ritornare il sereno Giò

QUOTO GIO', DA QUESTO PUNTO DI VISTA INTERNET E' PERICOLOSO; LE AUTODIAGNOSI SERVONO SOLO AD AUMENTARE LE ANSIE E LE PREOCCUPAZIONI.
UN CONTO E' CERCARE INFORMAZIONI SU UNA MALATTIA E UN CONTO E' CERCARE DI CONFRONTARE I SINTOMI: QUESTA E' UNA COSA CHE PUO' FARE SOLO UN MEDICO.
UN PO DI PAZIENZA E UN BEL CONSULTO MEDICO E' QUELLO CHE TI CI VUOLE.

CIAO MILENA....BRAVA, NN MOLLARE..!!
Scusa ma al PAPARDO SEMPRE IN REUMATOLOGIA?...CMQ UUN GROSSO IN C...LO ALLA BALENAAAA!!! CIAOOOO

nino67 ha scritto:CIAO MILENA....BRAVA, NN MOLLARE..!!
Scusa ma al PAPARDO SEMPRE IN REUMATOLOGIA?...CMQ UUN GROSSO IN C...LO ALLA BALENAAAA!!! CIAOOOO

CIAO NINO. AL PAPARDO MA IN NEUROLOGIA.
SONO PURE ARRABBIATA PERCHE' QUANDO HO CHIAMATO IL NEUROLOGO PER L'EVENTUALE CONFERMA DEL 15, SEMBRAVA CADESSE DALLE NUVOLE E NON RICORDASSE I NS. PRECEDENTI ACCORDI, LA SUA RISPOSTA E' STATA "MA ORA NON C'E' POSTO PER IL 15 E POI ANCORA CI VUOLE PER IL 15, MI RICHIAMI IL 15" (FORSE ME LO GIOCO AL LOTTO STO 15... )
CIAOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Ciao milena....purtoppo siamo a Messina...e nn c'è niente ormai che può meravigiarci su come va il nostro sistema sanitario in città!!!
Cmq ....ormai c 6 ...ti conviene fartelo lo stesso il ricovero aspettando "purttoppo" con pazienza!!! ciao e a risentirti spero moralmente più sù!!!

BUONGIORNO A TUTTI.
NOTIZIA FRESCA DI GIORNATA:
DOMANI MATTINA DOVREBBE LIBERARSI UN POSTO IN OSPEDALE PER IL MIO RICOVERO. ALLE 9 DEVO CHIAMARE IL NEUROLOGO E SE MI DA CONFERMA PRENDO IL BORSONE E PARTO PER LA MIA "VACANZA" (SPERO BREVE)
NON VEDO L'ORA DI RICOVERARMI PER ARRIVARE A CAPO DELLA SITUAZIONE MA ALLO STESSO TEMPO HO PAURA DELL'ESITO (E NON SOLO)

DI CERTO MI FARA' IL CLASSICO EEG ED UNA RISONANZA MAGNETICA NUCLEARE E POI NON SO COSA AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOO

CIAO MILENA,
HO LETTO DEL TUO RICOVERO PER DOMANI,
TI AUGURO CHE ALMENO QUESTA VOLTA TU VANGA A CAPO DELLA TUA SITUAZIONE.
NEL FRATTEMPO TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO
E UN MEGA MEGAXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACIONI
CAROLINA

CIAO MILENA,
STARO' INCROCIATA ANCH'IO.
VEDRAI CHE QUESTA VOLTA VERRAI A CAPO DELLA TUA SITUAZIONE E SI RISOLVERA' TUTTO
CON UNA BELLA ED EFFICACE TERAPIA.
LE 3 BELVE DI CASA MIA, DAISY,MANU' E FORTUNA SONO GIA' STATE ALLERTATE E SONO IN
POSIZIONE STRATEGICA PER I MAGICI INCROCI DELLE LORO CODE !!!!!
UN ABBRACCIO FORTE E A RISENTIRCI PRESTO CON TANTE BUONE NOTIZIE!

MILLY VAI TRANQUILLA SONO INDAGINI CHE NON CREANO ALCUN PROBLEMA E APPENA PUOI DAI NOTIZIE.
IO INTANTO INCROCIO LE DITA.