FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sono, per carattere, vicina a quello che ti ha scritto Susy, ma mi rendo anche conto, cara Giò, che per chi invece ha dei tentennamenti motivati è davvero difficile decidersi.
Solo Giovanna cara, non lasciare passare troppo tempo e soprattuto, se ti accorgi di peggiorare, prometti che prenderai subito la decisione di curarti, non vale davvero la pena di soffrire e soprattutto di ritrovarsi con dei danni irreversibili, in merito al rischio che tu temi, hai provato a parlarne con il tuo reum?
Magari tra i vari bio si può provare quello comporta il rischio minore.

Giò credo di sapere quello che provi per la perdita della tua mamma,
la paura,l'angoscia il senso d'impotenza,il vuoto che si prova è enorme,in qualunque modo ciò accada,questo te lo assicuro.
Proprio per questo ti dico che chi ha provato il vero dolore,che secondo me è quello dell'anima ha relativamente paura del dolore fisico.
Prenditi il tempo che ti serve per accettare e metabolizzare il tutto,ma poi inizia la nuova cura senza pensare troppo agli effetti collaterali perchè come dice Sakura nessuno sa quello che ci accadrà domani,
quindi cerchiamo di vivere ogni giorno nei migliori dei modi.
Ti abbraccio forte!

Ciao Susy, Agry e capa fata Rosy... so che avete ragione. Sai Rosy anche io ho pensato che forse aumentando la dose di MTX (anche se sinceramente non saprei come stare in piedi...già con questa dose fatico) si poteva ovviare al problema, ma come mi hanno fatto notare i miei reum. farlo più frequentemente (ossia come prima 1 volta a settimana) mi fa sballare le transaminasi. In poche parole questa è la dose che tollero senza per ora avere altre alterazioni, ho solo un pochino la glicemia che fa i capricci, ma non sempre. Io so che devo concentrarmi solo sull'effetto benefico del farmaco, in genere io non leggo mai il bugiardino...ma da quando sono successe alcune cose nella mia vita...è la prima cosa che faccio.
So anche che devo prendere una decisione, ma oggi ad esempio, il mio day after MTX, prenderei la decisione sbagliata...ossia mollare tutto, cosa che è assolutamente sbagliata e immatura , so tutto questo, e credo che come sempre sarò un bravo soldatino e fisserò l'appuntamento, ascolterò attentamente cosa vogliono fare o pensano di fare con me....e poi deciderò, perchè al di là di tutto credo che solo io posso decidere cosa fare e come vivere la mia vita, loro possono consigliarmi, ma poi devo decidere io di farle, elaborarle e accettarle. Questa volta vorrei essere abbastanza brava da accettare fino in fondo la terapia...e vorrei tanto farla pensando che sia il mio bene , perchè è così difficile tutto questo? Oggi sto talmente male che ho solo voglia di piangere, urlare, ma nonostante tutto continuo a fare quello che mi è stato detto di fare, forse in fondo spero che tutto questo prima o poi finisca per sempre, anche se metterei dieci firme per farlo finire almeno per un pò.
Cara Agry...so che tu come me cerchi di venire a capo di tutti questi problemi..., mi spiace per tutti noi, perchè so che è difficile e vorrei essere brava da sorridere ed accettare tutto come faceva mia madre....mi sento una lamentosa donna, e questo non mi piace di me, credevo di essere molto più forte e risoluta . Sarà che oggi mi sento proprio male....
Vabbè meglio chiudere qui. Grazie forum famiglia come sempre un grande abbraccio Giò

GIOVANNA ALLORA POTRESTI CHIEDERE AL REUM DI PROVARE UN ALTRO DMARD'S
OLTRE A SALAZOPIRINA ED AL METHOTREXATE, RESTANO DA PROVARE: CICLOSPORINA, ARAVA E, IN ULTIMA ANALISI, ANCHE UN TENTATIVO CON AZIATROPINA CHE NON E' D'ELEZIONE PER A.R. MA QUALCUNO CHE NON HA POTUTO PRENDERE ALTRO L'HA PROVATA.
ECCO, PARLANE CON IL TUO REUM, CHIEDIGLI TUTTE LE SPIEGAZIONI CHE DESIDERI AVERE, E' UN TUO DIRITTO DOPO OVVIAMENTE SARAI TU A SCEGLIERE MA LO FARAI CON COGNIZIONE DI CAUSA.
D'ALTRA PARTE CONTINUARE A PRENDERE UN DOSAGGIO DI METX CHE CMQ NON TI FA' STARE BENE MA NON TI ESCLUDE CERTO GLI EFFETTI COLLATERALI, NEPPURE MI SEMBRA LA STRADA MIGLIORE DA SEGUIRE.
GIOVANNA IL TUO REUM è UNA PERSONA CON CUI PUOI PARLARE? CHIEDERE SPIEGAZIONI E CONSIGLI?
PERCHE' COSI' TI POTRAI RASSERENARE IN MERITO ALLE TERAPIE

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA ALLORA POTRESTI CHIEDERE AL REUM DI PROVARE UN ALTRO DMARD'S
OLTRE A SALAZOPIRINA ED AL METHOTREXATE, RESTANO DA PROVARE: CICLOSPORINA, ARAVA E, IN ULTIMA ANALISI, ANCHE UN TENTATIVO CON AZIATROPINA CHE NON E' D'ELEZIONE PER A.R. MA QUALCUNO CHE NON HA POTUTO PRENDERE ALTRO L'HA PROVATA.
ECCO, PARLANE CON IL TUO REUM, CHIEDIGLI TUTTE LE SPIEGAZIONI CHE DESIDERI AVERE, E' UN TUO DIRITTO DOPO OVVIAMENTE SARAI TU A SCEGLIERE MA LO FARAI CON COGNIZIONE DI CAUSA.
D'ALTRA PARTE CONTINUARE A PRENDERE UN DOSAGGIO DI METX CHE CMQ NON TI FA' STARE BENE MA NON TI ESCLUDE CERTO GLI EFFETTI COLLATERALI, NEPPURE MI SEMBRA LA STRADA MIGLIORE DA SEGUIRE.
GIOVANNA IL TUO REUM è UNA PERSONA CON CUI PUOI PARLARE? CHIEDERE SPIEGAZIONI E CONSIGLI?
PERCHE' COSI' TI POTRAI RASSERENARE IN MERITO ALLE TERAPIE

Ciao Capa Fata... i miei reum. sono veramente angeli e molto pazienti con me. Mi vogliono a Siena proprio per parlare di queste cose, e sono molto disponibili, sia in termini umani che di risposte. Sono io che faccio la testona sarda..., so che devo farlo e lo farò. Sono solo una mega fifona, e in questo campo non amo i cambiamenti, e soprattutto non amo i farmaci. Ho sempre avuto grossi problemi a prenderli, anche quando non sapevo il perchè di tanti malesseri di cui oggi conosco l'origine, e magari si trattava di prendere qualcosa per il mal di testa, o il mal di schiena, sono sempre stata parca con i farmaci. Ora mi sento una specie di cavia da laboratorio, prendo di tutto per farmi passare i dolori, poi mi viene il prurito allora mollo e ne provo un altro...e così via.
Ma posso già dire che: oggi ho fatto il primo tentativo per fissare l'appuntamento a Siena. Dovrò richiamare la prossima settimana per una questione di orari...ma ormai ho deciso, ora mi manca la data per poter fissare il volo e poi sentirò.
Ti è mai capitato di essere veramente stanca e non aver voglia di fare niente ? Sicuramente si, poi da qualche parte hai trovato le risorse per fare un passettino in più, io sto raschiando tutte le mie energie, e anche se sono una gran pallosa e testona riesco sempre a fare quel passettino in più...ma quanta fatica..queste malattie oltre ad essere dolorose sono stancanti, mi sento sempre stanca e in bilico. Anche quando sto benino non è mai il benino di un tempo..., lo so passerà, e non dimentico mai che c'è chi sta peggio di me.....solo che quando mi capita di guardare chi sta meglio di me...mi viene tanta nostalgia dei tempi in cui tutto mi sembrava possibile e raggiungibile facilmente. Vero noi impariamo ad apprezzare di più le piccole cose....forse e comunque non sempre. Non sempre mi sento in sintonia, allora mi rendo conto che dipende da me...e cerco di porci rimedio...ma quanta fatica. Tu scrivi che sei acciaccata ma felice...io mi sento solo acciaccata e non felice, ma poichè felice è un termine grosso...diciamo che vorrei essere serena. Le cause sono tante e non dipendono solo dalla mia malattia, diciamo che A.R. e fibromialgia sono solo la ciliegina sulla torta....
Ma passerà....prima o poi si ricomincia a risalire dal fondo, almeno credo
Grazie capa fata meriti proprio una lunga vacanza alle Maldive con George , la narratrice ti premierà...ma sai che potrà solo essere platonico, infatti il marito capo fato....non gradirebbe
Baci Giò

Cara Giò, mi fà piacere leggere che hai preso questa decisione, non vale davvero la pena soffrir quando vi si può porre rimedio, in merito alla stanchezza ppi...non ne parliamo ormai faccio poco o nulla in casa, impiego tantissimo tempo per tutto, mi stanco, mi viene il fiatone e male alle gambe....che bel quadro!!!!
quindi tranquilla, sei in ottima compagnia, d'altra parte è una delle caratteristiche delle nostre malattie la stanchezza, fà parte del pacchetto all inclusive
In bocca al lupo Giò e facci sapere, anche se dovessi trovarmi alle Maldive, verrò a leggere i tuoi aggiornamenti

CIAOOOOOOOOO CARISSIMA AMICA E UN SACCO CHE NON CI SENTIAMO.HO LETTO UN PO I TUOI AGGIORNAMENTI,MI DISPIACE TANTISSIMO CHE NON SEI STATA BENE,TI AUGURO QUANTO PRIMA DI RISOLVERE.TI PROMETTO APPENA TROVERò UN PO DI TEMPO LIBERO DI RACCONTARTI UN PO DEI MIEI ACCIACHI,QUESTO ULTIMO PERIODO NE Hò AVUTI,TALMENTE TANTI CHE MI è DIFFICILE ANCHE DESCRIVERLI...PERò NONOSTANTE TUTTO NON MI ARRENDOOOOOOOOOOOOOOO DEVO VINCERE IOOOOOOOOOO...ORA TI MANDO UN FORTE ABBRACCIO ,E TI DICO SOLO CORAGGIO NON ARRENDERTI MAI ,VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO PASSERà UN BACCIONE A GIò DA GIò

cadeddugiovanna ha scritto:CIAOOOOOOOOO CARISSIMA AMICA E UN SACCO CHE NON CI SENTIAMO.HO LETTO UN PO I TUOI AGGIORNAMENTI,MI DISPIACE TANTISSIMO CHE NON SEI STATA BENE,TI AUGURO QUANTO PRIMA DI RISOLVERE.TI PROMETTO APPENA TROVERò UN PO DI TEMPO LIBERO DI RACCONTARTI UN PO DEI MIEI ACCIACHI,QUESTO ULTIMO PERIODO NE Hò AVUTI,TALMENTE TANTI CHE MI è DIFFICILE ANCHE DESCRIVERLI...PERò NONOSTANTE TUTTO NON MI ARRENDOOOOOOOOOOOOOOO DEVO VINCERE IOOOOOOOOOO...ORA TI MANDO UN FORTE ABBRACCIO ,E TI DICO SOLO CORAGGIO NON ARRENDERTI MAI ,VEDRAI CHE PIANO PIANO TUTTO PASSERà UN BACCIONE A GIò DA GIò

Ciao omonima del nord Sardegna...in gergo sassaresa impicca babbu (ma sicuramente tu non sei sassarese ), sto veramente provando a non arrendermi, ci sono i giorni si e quelli decisamente no...ma sai poi viene fuori la sarda che c'è in me, ossia testarda come un mulo...ed allora ricomincio tutto da capo.
Giovanna aspetto che ti faccia sentire....magari riusciamo anche a vederci....chissà, sembra di stare in Australia e non in Sardegna. Baci cara a presto Giò

ECCOMI NELLA SEZIONE GIUSTA. IERI ERO A SIENA ED HO FATTO LA MIA VISITA DAI MIEI REUM. BENE LA PRIMA BELLA NOTIZIA E': NIENTE PIU' MTX (SECONDO VOI COSA HO FATTO? LA HOLA . INIZIALMENTE AVEVANO PENSATO DI LASCIARLO UNITO AL NUOVO FARMACO BIOLOGICO (HUMIRA) CHE DOVREI INIZIARE A PRENDERE SE LE ANALISI (CHE DOVRO' FARE E SONO TANTE...PER ME ANCHE UNA PARTICOLARE PER LA SCLEROSI MULTIPLA...VISTO CHE IN FAMIGLIA C'E' ANCHE LA SUA SGRADITA PRESENZA). MA VISTA LA MIA FACCIA MOLTO TITUBANTE E SOPRATTUTTO GRAZIE AD UNA VALUTAZIONE MEDICA...HANNO DECISO CHE LE DUE COSE INSIEME PER ORA NON SONO PROPONIBILI...IL FEGATINO E' UN TANTINO AFFATICATO. PER CUI NEI PROSSIMI GIORNI DOVRO' FARE TUTTI GLI ESAMI PRESCRITTI, SE POI SONO OK (MA SONO CONVINTA CHE LO SONO) INIZIERO' CON LE PENNE DI HUMIRA OGNI 14 GG. 40 MG.
SONO ABBASTANZA FIDUCIOSA CHE LA COSA POSSA FUNZIONARE...SINCERAMENTE MI VERREBBE UN PO' DI COCCOLONE SE LE COSE ANDASSERO DIVERSAMENTE.
LA QUESTIONE TUMORI E' STATA AMPIAMENTE SVISCERATA, E POICHE' LA MIA FAMILIARITA' E' CON I TUMORI SOLIDI....NON CI DOVREBBERO ESSERE PROBLEMI...MA ORA VORREI RIUSCIRE A NON PENSARE A QUESTE COSE.
DOMANI INIZIERO' A FARMI PRESCRIVERE TUTTE LE ANALISI E POI APPENA TUTTO E' PRONTO E LEI AVRA' VISIONATO I RISULTATI AVRO' IL MIO PIANO TERAPEUTICO E POTRO' RITIRARE LE MIE DOSI ...ENTRO DUE MESI MASSIMO LA BESTIA DOVREBBE ANDARE AL DIAVOLO...MA IO VOGLIO ESSERE OTTIMISTA E PENSARE CHE LE COSE MIGLIORERANNO DA SUBITO
BENE FORUM FAMIGLIA CREDO DI AVER SCRITTO TUTTO BACI GIO'

incrociatissima affinche tu possa stare finalmente bene
una'bbraccio
mary

...dopo aver letto ciò che hai scritto .......
cosa aggiungere ..... ?????????

IO SONO MOLTO FELICE PER TE

un bacio grandissimissimo!!!!!!!


Silvia

GIOVANNA CARISSIMA SONO DAVVERO CONTENTISSIMA!!!!!!
CON IL BIO CERTAMENTE MIGLIORERAI E CMQ, LO SAI, ANCHE DI BIO CE NE SONO CHE CE NE SONO DA PROVARE QUINDI, IN BOCCA AL LUPO PER LA NUOVA TERAPIA E VEDRAI CHE ANCHE PER TE LE COSE FINALMENTE MIGLIORERANNO

Che bello Giò......!!!!
Sono sicura che oltre alla ola avrai anche fatto un sorriso a 32 denti!
non aspettavi altro! bene, bene, bene!
sono sicura anche io che Humira farà il suo effetto positivo!
non aspetto l'ora che tu ce lo confermerai ufficialmente!!!! e allora.....
FESTA!!!!
un abbraccio pieno di affetto
silvana

maryanna81 ha scritto:incrociatissima affinche tu possa stare finalmente bene
una'bbraccio
mary

grazie Mary per gli incroci, mi serviranno, visto che appena finite le analisi inizierò con le penne (di Humira)...appena sarò pronta ad iniziare vi farò sapere in modo che si possano fare molti incroci....soprattutto per la mia paura
Baci Giò

Silvia ha scritto:...dopo aver letto ciò che hai scritto .......
cosa aggiungere ..... ?????????

IO SONO MOLTO FELICE PER TE

un bacio grandissimissimo!!!!!!!


Silvia

ciao Paperino...preparati a seguire le direttive delle fate maggiori per gli incroci, appena dovrò iniziare me ne serviaranno molti, e questa volta metti il tom tom dalla parte giusta. baci Giò

rosaria1956 ha scritto:GIOVANNA CARISSIMA SONO DAVVERO CONTENTISSIMA!!!!!!
CON IL BIO CERTAMENTE MIGLIORERAI E CMQ, LO SAI, ANCHE DI BIO CE NE SONO CHE CE NE SONO DA PROVARE QUINDI, IN BOCCA AL LUPO PER LA NUOVA TERAPIA E VEDRAI CHE ANCHE PER TE LE COSE FINALMENTE MIGLIORERANNO

CIAO CAPA FATA ROSY, ANCHE IO SONO MOLTO CONTENTA...E SPERO VERAMENTE CHE QUESTO SIA L'INIZIO DELLA FINE PER LA MIA MALATTIA, ALMENO CHE STIA AL SUO POSTO E NON MI FACCIA PIU' SOFFRIRE TANTO. INSOMMA QUALCHE DOLORETTO OGNI TANTO POSSO ANCHE ACCETTARLO (MA SE SPARISCONO DEL TUTTO E' MEGLIO ). GRAZIE ED ESSENDO CAPA FATA DOVRAI FARE MOLTI INCROCI BACI GIO'

mammona ha scritto:Che bello Giò......!!!!
Sono sicura che oltre alla ola avrai anche fatto un sorriso a 32 denti!
non aspettavi altro! bene, bene, bene!
sono sicura anche io che Humira farà il suo effetto positivo!
non aspetto l'ora che tu ce lo confermerai ufficialmente!!!! e allora.....
FESTA!!!!
un abbraccio pieno di affetto
silvana

CIAO MAMMONA SILVANA , ALTRO CHE SORRISO A 32 DENTI, HO CHIESTO IN PRESTITO ANCHE QUELLI DEGLI ALTRI PAZIENTI CHE ASPETTAVANO FUORI , TU DOVEVI VEDERE LA MIA FACCIA QUANDO MI HANNO DETTO CHE AVREI DOVUTO FARE I DUE FARMACI, OSSIA MTX ED HUMIRA , SECONDO ME SONO DIVENTATA UN CADEVERE, ED HO SENTITO IL SANGUE DEFLUIRE VELOCEMENTE. POI HANNO GUARDATO TUTTE LE ANALISI....ED IL MIO DELICATISSIMO FEGATINO MI HA SALVATO.... ,
ORA ANCHE TU COME APPRENDISTA FATA DOVRAI FARE MOLTI INCROCI AL MOMENTO OPPORTUNO.
GRAZIE PER ESSERCI UN ABBRACCIO GIO'

EVVIVA GIO'.......QUI CI VUOLE DAVVERO UNA HOLA SENZA FINE............
IO MI INCROCIO AFFINCHE' HUMIRA FACCIA IL SUO DOVERE. UN BACIO

sakura59 ha scritto:EVVIVA GIO'.......QUI CI VUOLE DAVVERO UNA HOLA SENZA FINE............
IO MI INCROCIO AFFINCHE' HUMIRA FACCIA IL SUO DOVERE. UN BACIO

CIAO SUSY , GRAZIE....NON VEDO L'ORA DI POTER INIZIARE, IN QUESTO PERIODO, FORSE IL CALDO, L'ARTRITE SI FA SENTIRE DI PIU'...HO GIA' FATTO TUTTE LE IMPEGNATIVE PER GLI ESAMI E GIOVEDI' INIZIERO' ALMENO CON GLI ESAMI DEL SANGUE.
HO GIA' FATTO L'ECO AL SENO (PER CONTROLLARE LA MIA CALCIFICAZIONE) E' ANDATA BENE, LEI E' SEMPRE LI' E DORME (SPERO PER SEMPRE). ORA MI RIMANGONO UN'ALTRA MAREA DI ESAMI, COMPRESA LA RMN AL MIDOLLO PER SCONGIURARE LA SCLEROSI....RAGAZZI CHE TEMPI LUNGHI...., MA OVVIAMENTE SE PAGHI TUTTO PIU' VELOCE...
VORREI CHE FOSSE GIA' DOMANI, HO PAURA, COME TUTTI QUANDO CAMBIANO CURA, MA HO ANCHE TANTA FIDUCIA ED OTTIMISMO E SPERO VERAMENTE CHE TUTTO SI SISTEMI....EFFETTIVAMENTE MI RENDO CONTO DI ESSERE STANCA DI TUTTI QUESTI DOLORI CONTINUI.
TU SUSY COME STAI? LA TUA CURA PROCEDE BENE?
UN BACIO GRANDISSIMO GIO'